Überleben mit Knochenmetastasen

[Swissi]

Wie habt Ihr denn von Euren Knochenmetastasen erfahren, wenn sie nicht bei der Erstdiagnose vorhanden waren. Soviel ich weiß wird doch im Rahmen der Nachsorge keine Knochensynthigram o.ä. gemacht ?!

[Kimi2012]

Wenn kein Knochensynthigram bei der Nachsorge gemacht wird wie soll man den dann wissen ob die Metas sich weiter verbreietet oder etwa zum Stillstand gekommen sind?

Ich hab meine Chemo erst seit zwei Wochen beeendet. Beim Krebsinformationsdienst wurde mir gesagt es würde eben noch etwas dauern um zu sehen ob auch das Denosumab wirken würde. Ich denke dann wird shon mal geguckt was los ist.

LG

Kimi

[Vampirin]

@smarty
Ich gehe ins Fitnessstudio und trainiere an Geräten. Ich darf keine Sportarten machen, welche mit vielen Erschütterungen verbunden sind, dazu gehört auch Fahrradfahren. Leider gibt es hier zu viele Erschütterungen für die Wirbelsäule. Ich gehe im Sommer auch gerne schwimmen, nur momentan kann ich das auch nicht, da ich eine Pleurexdrainage habe und da nicht unter Wasser darf. Im Normalfall darfst du Muskelaufbautraining betreiben, sofern dieses keinen Zug auf die Wirbelsäule ausübt. Ich würde an deiner Stelle mal in einer Rückenschule fragen oder in einem renommierten Studio, wo man sich auskennt. Dort wirst du auch beraten, was du machen kannst. Dort könntest du beispielsweise Fahrradfahren, denn dabei hat man keine Erschütterungen.

Ansonsten mache ich zu Hause viel Gymnastik, da habe ich einige Übungen von meiner Physiotherapeutin bekommen. Ich habe auch Hanteln hier zum Muskeltraining, denn gerade bei Wirbelsäulenschäden ist es ganz wichtig, dass die Muskulatur fit ist, damit sie den Rücken richtig stützen und die Wirbelsäule entlasten kann.

[Calypso]

Hallo smarty,

ich habe auch (allerdings "nur") eine Meta in der Wirbelsäule. Die wurde bestrahlt. Ich kenne sie auch, diese Ärzte, die immer alles verbieten. Ich verstehs, andererseits verstehe ich es nicht.
Sie haben Angst, Verantwortung zu übernehmen. Könnt ja was passieren.

Meine Ärzte sind glücklicherweise anders. Ich war während der gesamten Bestrahlungszeit Joggen und Radfahren, in der AHB bekam ich "leichtes Walken" verordnet. Darüber hab ich nur den Kopf geschüttelt. Mein Onko daheim gab mir dann grünes Licht.

Such dir einen Arzt, der mehr Intuition hat und deine persönliche Geschichte (ich nehme an, du bist richtig sportlich) berücksichtigt. Wenn, wie du sagst, keine Bruchgefahr besteht, dann kannst du doch Joggen - was spricht dagegen? Evtl. würde ich mich an deiner Stelle mal erkundigen, warum die Wirbelsäule nicht bestrahlt wird - soll man erst warten, bis die Bruchgefahr da ist?

Ich lebe auch schon länger mit den Metas, dank Zometa und Tamoxifen (2 Jahre" verändern sie sich z. Zt. nicht.

[smarty]

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Antworten zum Thema Sport bei Knochenmetas.
nun ist neim Lesen eurer Beiträge eine andere Frage zum thema Knochenmetas aufgetaucht.
Calypso rät abzuklären, warum nicht bestrahlt wird.

Habt Ihr alle die Metas bestrahlen lassen??????

Ich habe mich bewusst dagegen entschieden, um die Knochenmarkreserven zu schonen für evtl irgendwann bevorstehende Chemos. "Nur "wegen leichtem Zwicken sehe ich eine Bestrahlung nicht angezeigt. Zur Diskussion standen 2 Stellen, BWS und Kreuzbein. Es wurden 2 CTs gemacht und der ursprünglich wahrscheinlich gefährdete BWK 6 war dann nicht mehr betroffen als alle anderen Stellen.
Sind laut Szinti teilweise auch in den Rippen und in einer Schulter und auch im rechten Becken, aber KEINE Frakturgefährdung lt. CT.
Der Prof. der Strahlenklinik konnte bzw. wollte mich nicht zwingend davon überzeugen, dass die Knochen durch die Strahlentherapie tatsächlich rekalzifiziert werden.
Was habt Ihr bezüglich Bestrahlungen für Erfahrungen gemacht?
Liege ich womöglich falsch mit meiner Entscheidung nicht bestrahlen zu lassen????

Danke fürs Lesen und für Eure Antworten.

Ganz liebe Grüße

[Vampirin]

@smarty
Bei mir gab es da keine Diskussionen, denn meine Wirbel waren zu dem Zeitpunkt schon so stark betroffen, dass ich keine andere Wahl hatte. Teilweise waren sie schon höhengemindert, Frakturen waren vorhanden und es war instabil. Hätte ich nicht bestrahlen lassen, wäre alles nur noch schlimmer geworden. Zumal auch mein Oberschenkelhals vor einer Fraktur stand, der musste dringend bestrahlt werden. Bei mir wurde die LWS bis zum Oberschenkel oben bestrahlt und dann noch die HWS. Meine Erfahrungen waren gut und dank einem Vitaminpräparat habe ich meine Blutwerte wieder in den Normbereich bringen können.

[Calypso]

@ smarty
Bei mir wurde Brustbein (sehr ausgedehnte und schmerzhafte Meta) und die Brustwirbelsäule (eine Meta) bestrahlt. Bruchgefahr bestand keine, mein Doc meinte aber, man solle nicht warten, bis die Bruchgefahr eintritt sondern das Wachstum vorher stoppen. Das scheint bisher gelungen, der Wirbel ist stabil und ich könnte alles machen (kann ich nicht, weil ich vor 3 Wochen eine künstliches Hüftgelenk bekommen hab). Für mich war das einleuchtend. Die Blutwerte wurden von der Bestrahlung kaum beeinträchtigt, einen zu niedrigen Hb und relativ wenige Leukos (aber im sicheren Bereich) habe ich schon länger. Habe dafür z. B. Eiseninfusionen bekommen.
Andere Metas, z. B. in den Rippen, wurden nicht bestrahlt.

Es ist immer eine Abwägung, habe aber gehört, dass die Tendenz jetzt eher zur früheren Bestrahlung geht, jedenfalls in meinem BZ.

Schönen maifeiertag!

[smarty]

Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Antworten. Dem Straahlendoc war es nicht wirklich wichtig , mich davon zu überzeugen, dass er das Wachstum der Metas durch Bestrahlung stoppen kann/muss/will.
Für mich sieht es eher so aus, dass er eben das tut, was "ich" will.

Ich habe vor Jahren einen Vortrag eines Hamburger Professors besucht.
Es ging dabei um: Nachsorge bei Brustkrebs-Wieviel instrumentelle Diagnostik macht Sinn?

Ich war inkognito dort, soll heißen, der Vortrag war für Ärzte und Personal eines Brustzentrums.....auch mir bekannte Ärzte saßen da.

Das Resümee des Vortrags war dann : Was bringt es einer Patientin früher zu wissen, dass sie sterben wird? NICHTS.
Das war die einhellige Meinung der anwesenden Ärzteschaft
Es geht nur noch um Lebensqualität.....

Genauso komm ich mir im Moment vor.....als ob es nicht darauf ankäme zu bestrahlen...hab ich doch letztlich eh nix davon. Ausser eine zusätzlich Belastung.

Sorry, doch ein wenig mehr Engagement der Strahlenärzte hätte ich mir gewünscht.
Genauso wie keiner eine Empfehlung bezüglich Sport aussprechen möchte.

Ich bin insgesamt ziemlich verunsichert, ob ich die "richtige" Betreuung habe.

Wie sieht eigentlich Euer Nachsorgeprogramm aus?
Insebesondere in Bezug auf die Knochenmetas???

Hab erst in 4 Wochen wieder Termin bei der Gyn, zum XGeva spritzen...


Ich wünsche euch einen schönen Tag

Liebe Grüße
Conny