Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[bettinaco]

Liebe Tina,

bitte wundere dich nicht, wenn du erstmal nichts von mir hörst. Wir sind jetzt wieder zwei Wochen weg. Jedenfalls hoffe ich es; wir versuchen uns nämlich mal wieder an einer Radtour, und ich hoffe, es klappt alles. Wobei das Fragezeichen bei mir liegt, nicht so bei meinem Mann.

Ich drücke aber derweil weiter die Daumen! Und wünsche schon mal einen ganz ganz schönen Urlaub.

Liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo,

ich habe lange nicht geschrieben, weil es mal wieder etwas unruhig war.

Ich möchte mich aber gern bei Thomas bedanken. Jeder Beitrag bzw. jede Erfahrung zum Thema Topotecan hilft mir. Also vielen Dank dafür.

Meine Mama hatte letzte Woche ihre "Abschlußct" vor unserem Urlaub um zu schauen, ob alles in Ordnung ist. Das Thoraxct hat ergeben, dass sie wieder völlig krebsfrei ist. Keine Spur mehr vom Rezidiv und auch keine Metas in anderen Organen. Damit wollten sie meine Mama nach Hause schicken. Sie musste sie dann daran erinnern, dass doch eine Hirnmeta gefunden wurde und diese doch vielleicht auch mal begutachtet werden sollte. Der Arzt entschuldigte sich vielmals für dieses Versehen und schickte meine Mama direkt nochmal zurück für ein Ct des Kopfes, da für ein Mrt keine Zeit mehr war...naja...Das Ergebnis des Ct war, dass die Meta gewachsen ist auf 1,8 cm. Da wurde der Arzt aber ganz schnell. Meine Mama wohnt in der Nähe von Krefeld und ihr wurde sofort für den nächsten Tag ein Termin in dem Gamma Knife Zentrum organisiert.Nur mit einem Kopfct bewaffnet, ging sie dann dorthin. Der Arzt konnte gar nicht fassen, dass die Meta solange in Vergessenheit geraten war (das letzte Kopfct war schon ca. 8 Wochen her) und es wurde sofort ein Mrt gemacht. Es war wirklich nur die eine Meta und Dank dem netten Arzt und den tollen Schwestern konnte die Meta heute schon entfernt werden. Ich war dabei. Es ging völlig problemlos und meine Mama hatte keine Schmerzen. Ich konnte sie sofort wieder mit nach Hause nehmen. In 3 Monaten muss sie wieder zur Nachsorge und ich bin sehr froh, dass das nun die Ärzte im Gamma Knife Zentrum und nicht mehr im Lungenzentrum das übernehmen.

Morgen gehts nun in den Urlaub, mit einer zur Zeit völlig krebsfreien Mama. Hoffentlich mal für länger als nur 3 Monate. Allerdings denke ich inzwischen, dass wir sehr dankbar sein müssen, dass es ihr trotz DIESER Diagnose nach 12 Monaten immer noch top geht!!! Aber wir wissen, dass sich das jederzeit ändern kann...deshalb einfach nur die Zeit genießen und das werden wir nächsten 14 Tage in vollen Zügen ohne Krankheit und Krankenhaus!!!!

Liebe Bettina, ich hoffe, dass ihr nun auf Eurer Fahrradtour seid. Du hattest angedeutet, dass es eventuell nicht klappen könnte, aber nicht wegen Deinem Mann, sonder wegen Dir. Ich hoffe, es ist alles soweit in Ordnung. Ich werde am 16. Juni wieder hier sein.

Liebe Grüße,

Tina

[Almnixe]

Hallo

Heute hatte meine Mama einen Termin zum Röntgen. Als der Termin im Mai vereinbart wurde, sagte der behandelende Arzt zu meiner Mama, dass sie an diesem Termin nur mal nachschauen wollten, ob sich an den Organen etwas verändert hat.

Der Termin war um 9:30 Uhr und als sich meine Mama bis 11:30 Uhr noch nicht gemeldet hatte war mir schon klar, dass sie was gefunden haben. Und so ist es auch. Eine 2 cm große Lymphmetastase...Es ist unglaublich, wie schnell es wächst. Nächsten Dienstag wird noch ein CT und ein MRT gemacht. Wahrscheinlich gehen sie jetzt auch davon aus, dass auch wieder was im Kopf ist. Die nächste Chemo wird schon geplant...alles von vorn...

Heute bin ich schon sehr traurig. Ich verstehe das alles nicht. Warum kann meine Mama denn nicht mal Glück haben? Warum ist das Mistvieh schon nach wenigen Wochen wieder da?

Wenn ich an Mai 2011 und die erste Chemo denke, dann merke ich, wie sich auch die Hoffnung verändert hat. Damals hat man tatsächlich noch auf Heilung, also auf das fast Unmögliche, gehofft und nun hofft man einfach nur noch darauf, dass der Krebs mal für 4,5 oder 6 Monate Ruhe gibt...Ich bin gespannt wie es mit der Hoffnung in einem halben Jahr aussieht. Im Moment hoffe ich, dass es so ist wie heute, aber wer weiss das schon...

Liebe Grüße, Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

was für ein Mist! Ich hatte doch mit dir gehofft, dass jetzt ein bisschen länger nichts mehr kommt. Aber dieser Kleinzeller ist einfach schrecklich.

Wie verkraftet deine Mama das? Ich hoffe, sie ist wenigstens noch fit und ihr hattet einen schönen Urlaub. Ich drücke jetzt erstmal die Daumen, dass im Kopf nichts ist. Vielleicht kontrollieren sie ja auch nur, weil sie zuletzt da geschlampt haben. Und wenn die nächste Chemo wieder so gut anschlägt, habt ihr wieder Zeit gewonnen.

Im Gegensatz zu deiner armen Mama hat mein Mann das Glück offenbar gepachtet. Wir waren gerade in Essen zur turnusmäßigen Untersuchung, diesmal ein PET-CT. Nach wie vor ist alles in Ordnung, nichts Verdächtiges zu sehen. Nachdem er sich ewig lange mit Husten rumgeschlagen hatte, war ich wieder mal sehr erleichtert, dass das nur ein Infekt war, der sich auf der geschädigten Lunge festgesetzt hatte.

Ganz liebe Trostgrüße
Bettina

[OpaTochter]

Hallo Almnixe,

da hier tatsächlich so wenige Kleinzeller sind, will ich mich bei Euch doch auch mal festpinnen.

Ich wünsche Deiner Mama, dass sie die Ohren nicht hängen lässt und sie das Biest noch mal in den Griff bekommt, auf die nächsten krebsfreien Monate.

Alles alles Gute.

@Bettina, was hat Dein Mann?

[Almnixe]

@ Bettina

Hallo liebe Bettina,

es ist der Wahnsinn, wie meine Mama mit der Situation wieder umgeht. An dem Tag der Diagnose war sie natürlich sehr niedergeschlagen und sie hat sich gefragt, warum ihr das passiert und wenn es ihr schon passiert, warum es immer wieder so schnell wiederkommmt. Aber darauf gibt es ja leider keine Antwort. Also hat sie wieder all ihren Mut und ihre Kraft zusammen genommen, hat gesagt, dass ihr Arzt ja schon beim letzten Mal gesagt hat das es nun "chronisch" (finde ich eine geschickte Umschreibung und hört sich irgendwie besser an als unheilbar) ist und das sie genauso wie bei den letzten Malen die Chemo ernst nehmen wird und alles dafür tun wird, dass es wieder zu einer Vollremission kommen wird. Meine Mama!!! Sie ist soooo toll und sie macht es uns sooo einfach, mit der Krankheit umzugehen. Ich glaube, wir können gerade nur noch ein "fast" normales Leben führen, weil sie sich so im Griff hat, überhaupt nicht hängen lässt, die Diagnosen immer wieder ganz toll erträgt und sich immer und immer wieder motiviert!

ABER: Das ist auch ganz bestimmt ihrem guten Allgemeinzustand zu verdanken! Ihr gehts nach wie vor super. Keinerlei Einschränkungen. Sie kann alles machen und sagt immer, dass sie sich kerngesund fühlt! Hoffentlich bleibt das noch gaaaanz lange so.

Liebe Bettina ich freue mich so, dass es Deinem Mann noch immer soooo gut geht! Das ist echt ganz klasse und ich gönne es wirklcih jedem von ganzem Herzen, wenn er diese SCheißkrankheit in die Knie zwingt!!!!

Ich hoffe, dass du mit dem MRT recht hast. Allerdings war der Arzt im GammaKnife-Zentrum ja echt entspannt und meinte, dass sie bis zu 20 Hirnmetas auf einmal behandeln können. Es sei denn, eine schwimmt im Hirnwasser...dann ist es vorbei. Aber ich weiss natürlich, dass Hinrmetas kein Spaß sind! Ich habe aber von einem Fall gelesen, bei dem ein Mann mit KLeinzeller und Hirnmeta nun schon seit 5 Jahren rezidivfrei ist!!!! Dazu sage ich nur:"Die Hoffnung stirbt zuletzt"

Ich wünsche Deinem Mann und Dir einen schönen Sonntag!!! Bis bald, ich werde nächste Woche weiter berichten.

@Opatochter

Hallo Opatochter,

wir haben ja jetzt in mehreren Threads Kontakt...der Kleinzeller ist wirklich sehr selten und ich bin auch immer froh, du weisst wie ich das meine, wenn ich andere Töchter oder Söhne finde, die das gleich Schicksal teilen. Es tut doch irgendwie gut, sich auszutauschen und gegenseitig ein wenig zu stützen und auch Mut zuzusprechen, wenn es dem anderen mal nicht so gut geht! Ausserdem kann man durch ein Netzwerk viele hilfreiche und neue (!!) Tips bekommen.

Wie geht es denn Deinem Papa? Wie lange ist nun seine erste Chemo her? Noch nicht so lange wenn ich mich recht erinnere, nicht? Die Wartezeiten habe ich immer als schlimmer empfunden als die Chemos, da ich immer dachte, während der Chemo wird wenigsten was gegen das Mistvieh unternommen!

LG an Euch Beide und bis ganz bald!

Tina
PS: Ich habe in einem anderen Thread einen so schönen Spruch gelesen, den ich hier gerne übernehmen möchte.

Der Tod ist der Grenzstein des Lebens, aber nicht der Liebe.

[bettinaco]

Liebe Tina,

ja, chronisch - das hat der Essener Doc auch zu meinem Mann gesagt, als die Hirnmeta nach der ersten Bestrahlung wiederkam und dann erstmal mit Tarceva angegangen wurde. Ich fand das auch nett - mein Mann nicht, er wollte keine chronische Krankheit haben. Irgendwie hat er es in seiner Sturheit fast immer geschafft, an Heilung zu glauben. Was sicher zu dem sensationellen Verlauf beigetragen hat.

Dass deine Mama immer noch so fit ist, ist klasse. Dann wird sie sicher auch die nächste Chemo gut wegstecken. Es gibt ja zum Glück noch mehr Varianten. Wenn auch nicht so viele wie bei den Nichtkleinzelligen. Und ich lese auch nirgends von so vielversprechenden Neuentwicklungen. Wir Zeit, dass sich auch da mal was tut.

@ Optochter

Mein Mann hatte zunächst (2004) ein inoperables Adenokarzinom, dass nach Chemo und Bestrahlung verschwand. Allerdings kam noch eine Hirnmeta nach, die trotz Strahlen und Chemo immer wieder wuchs, bis sie 2,5 Jahre später mit Brachytherapie eliminiert werden konnte. 2008 wurde ein neues Adeno an anderer Stelle gefunden, das zum Glück so klein war, dass es mit einer Segmentresektion entfernt werden konnte. Seitdem ist Ruhe. Was hoffentlich so bleibt.

Liebe Grüße euch beiden
Bettina