Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!!

Wir haben ein Ergebnis bekommen aber leider wissen wir noch nichts genaues es ist etwas verwirrend.

Ich versuche es mal..........

Also das MRT Ergebnis haben wir relativ schnell erhalten, der Haupttumor und die Metastase am 3ten Ventrikel sind durch die Bestrahlung geschrumpft die 4 Metastasen im Rücken leider nicht sie sind gewachsen. Dann haben wir bis heute auf das Ergebnis der LP gewartet wir wurden von einem Tag auf den anderen vertröstet und heute wurde uns gesagt das das Ergebnis nicht ganz stimmig wäre 3 Proben wurden weg geschickt und jeder hat eine andere Meinung gehabt die einen meinten es wären keine Krebszellen mehr im Hirnwasser zu finden die anderen meinten vereinzelt welche gefunden zu haben und die letzten waren sich nicht sicher ob es veränderte Zellen durch die Bestrahlung sind oder Krebszellen.

Die Studienleitung hat jetzt beschlossen dass sie morgen noch einmal eine LP durchführen um ganz sicher zu gehen und sie fangen trotz dem fehlenden Ergebnis an mit der Erhaltung Chemo . Da die 6 Wochen nach Bestrahlung um sind und falls keine Krebszellen gefunden werden müssten wir diese Woche anfangen.
Unser Arzt meinte da wären wir auf der sicheren Seite, wenn allerdings Krebszellen nachweisbar sind gehen uns so langsam die Möglichkeiten aus dessen sollten wir uns bewusst sein.
Also wieder warten, ich denke wir bekommen erst nach Pfingsten eine Antwort auf unsere Frage.

Tom geht es ganz gut er will jetzt unbedingt Fahrrad fahren lernen allerdings fehlt ihm die Kraft dazu aber er versucht es jeden Tag auf´s neue .

Heute Nachmittag habe ich ihm gesagt das wir morgen wieder ins KH müssen und das wir dort bleiben für ein paar Tage und er hat mit seinem Essensstreik wieder begonnen und von einer sekunde auf die andere waren die wunderschönen 6 Wochen vorbei ...

LG an alle Kerstin

[annika1977]

Guten Morgen Kerstin,

hab gerade keine Worte.
Es tut mir so leid, dass Ihr dieses Drama nun auch noch durchleben müsst.
Ich drücke die Daumen, dass keine Krebszellen im Liquor zu finden sind und das Euer Held sich das mit dem Essensstreik noch mal überlegt.

Fühl Dich feste gedrückt und viel Kraft für die nächste Zeit!

LG Anni

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin und Familie

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe, ihr erhaltet guten Bericht.

Wenn die Ärzte nicht fähig sind, eine LP Untersuchung richtig durchführen zu können, holt euch eine zweite Meinung in einem "fähigen" Krankenhaus ein. Das, war ihr erlebt, ist ja der Horror und nicht auszuhalten!

Jeder Tag, andem die Ungewissheit ist, geht wichtige Zeit verloren, die eurem Sohn sonst fehlt oder helfen kann.

Bitte haltet uns auf dem Laufenden.

Wir wünschen eurem Kämpfer viel Kraft, damit er Fahrrad fahren kann.

Stille Grüsse
Sandra

[tomjankerstin]

Hallo !

Wir haben das Ergebnis der Lp ..........es sind noch immer Krebszellen nachweißbar zwar nicht mehr so stark wie vor der Bestrahlung aber eben immer noch da. Und nun warten wir wieder auf die Studienleitung was sie gedenkt zu tun am Mittwoch haben wir dann Gespräch mit dem Professor.

Ich weiß nicht mehr was ich denken soll und ich hab Angst vor Mittwoch ich hab das Gefühl wir fahren gerade Wegs in die Hölle , wir haben so gehofft das das jetzt endlich mal was gutes wird zumal es Tom gut geht er ist zwar schwach und blass aber es geht ihm besser als vor der Bestrahlung.
Als sie es mir heute gesagt haben war Tom mit dabei ich musste erst mal weinen es ging nicht anders, zuhause hat er mich dann gefragt warum ich so traurig war im Krankenhaus ……………ich hab gesagt ich hab ne traurige Geschichte gehört mein Gott er ist doch erst 3 wie soll ich ihm das erklären??????????

Es ist einfach so ungerecht .
lg Kerstin

[mädl2010]

Bin grad sowas von sprachlos...

Es tut mir so leid! Ich kann Deine Tränen und Erklärung verstehen. Ich habe meiner Tochter auch so geantwortet.

Und Du hast recht: DAS ist nicht fair!

Ich hoffe, dass ihr am Mittwoch eine Lösung präsentiert bekommt, die Euren tapferen Helden hilft.

[annika1977]

Hallo,

ich hab keine Worte für die Situation in der Ihr gerade steckt. Zuviele Erinnerungen die auf mich einstürmen.

Daher nehme ich Dich einfach wortlos in meine Arme und sende Dir Kraft für was immer kommen mag.

Ich drücke die Daumen, dass es eine hilfreiche Lösung gibt und Euer kleiner Held eine Chance hat den Krebs zu besiegen.

Liebe Grüße
Annika

[tomjankerstin]

Wir hatten heute unser Gespräch und es war sehr ernüchternd.

Um es mit den Worten des Arztes auszudrücken die prognostischen Aussichten sind für Tom als eher ungünstig einzuschätzen.

Die Tumorzellen im Liquor haben zugenommen die Metastassen sind gewachsen und es ist auch eine neue hinzugekommen im Vergleich zur letzten Lp und MRT deswegen gehen die Ärzte davon aus das die Bestrahlung nicht angeschlagen hat , sie sind sich aber nicht ganz sicher , eine erneute Bestrahlung ist nicht möglich.
Das einzige was uns bleibt wäre die Erhaltungstherapie in der Hoffnung das sich das Wachstum einstellt parallel wollen sie dann eine gezielte Krebstherapie machen, unter dem die Behandlung mit verschiedenen neuartigen Arzneistoffen gegen Krebs zusammengefasst wird, die auf biologische und zytologische Eigenarten des Krebsgewebes gerichtet sind. Dazu gehören zum Beispiel gentechnisch hergestellte monoklonale Antikörper

Ob das unser kleines Wunder ist ????????????? Oder doch wieder nur eine seifenblasse die zerplatzt .

Jetzt werden wir erst mal wieder warten müssen denn in 2-3 Wochen wollen sie nochmal ein MRT und LP machen dann werden wir wissen ob die Erhaltungstherapie wirkt und dann werden wir uns entscheiden müssen ob wir den experimentellen Alternativen zustimmen. Ich hab Angst vor diesem Tag und vor dem was noch kommt.

Zumal wir denn Ärzten nicht mehr vertrauen, sie reden alles schön warum auch immer erst der Prof . hat uns heute die Wahrheit gesagt , die anderen haben uns schlicht weg angelogen oder nicht alles gesagt ...............Ich habe beschlossen jetzt nur noch mit dem Prof zu sprechen alle anderen können mich mal kreuz weiße.

@ Liebe Annika , ich möchte Dir danken das du trotz allem für uns da bist in diesem Forum ich drück dich ganz doll

LG Kerstin