Brustkrebs mit 24 - gibt es noch andere "junge" Betroffene

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

auch mal wieder ein "Hallo" von mir in die Runde. Ich hatte etwas heftige 3 Wochen...ein Blutwert (Kalzium) war erhöht und mein Onkologe und ich waren etwas nervös deswegen (ich mehr als er ), aber letztendlich hat sich herausgestellt, dass ich eine leichte Überfunktion der Nebenschilddrüse habe und das vermutlich für den erhöhten Wert verantwortlich ist. Es ist auch so, dass der Wert seit 2008 grenzwertig war...naja, alles ein bisschen blöd, den Kalzium kann ja auch durch Tumoraktivität erhöht sein ...aber wie gesagt, der Wert ist seit Jahren erhöht oder grenzwertig. Wir werden ihn jetzt "einfach" überwachen. Dann hatte ich noch eine akute Blasenentzündung, ausgerechnet als ich geschäftlich in Amsterdam war...aber die holländischen Krankenhäuser muss man ja auch mal gesehen haben ... und dann hatte ich 4 Tage Zahnschmerzen ohne Ursache (Röntgenbild ok) und in der Zahnklinik haben sie mir was von Neuralgie und Nerv aus dem Gehirn erzählt und wenn es nicht besser wird, müssen wir ein CT machen um etwas malignes auszuschliessen Letztendlich war es doch bloss ein Zahn, der am Absterben war...15 Minuten Wurzelbehandlung und seit Tagen keine Schmerzen mehr...
Jep, ich hab sowas von die Schnauze voll von Arztbesuchen!

@Rebecca: zu Deiner Frage. Ja, der Gendefekt ist selten. Absolut selten. So selten dass ihn selbst Onkologen nicht unbedingt kennen. Ausserdem sind nur 20% dieser seltenen Fälle Spontanmutationen, so wie bei mir. Normalerweise ist es eine Erbkrankheit, und da wird Li Fraumeni oft sehr deutlich durch die Familienanamnese (sehr viele Erkrankungen, viele im Kindesalter etc.). Die Kriterien für einen Gentest kannst Du ergoggeln, falls es Dich interessiert...
Ich denke, Du brauchst Dir diesbezüglich aber gar keine Gedanken machen.


@Zimtstern: uff. Es ist sehr selten von jemandem zu lesen, der auch betroffen ist...wenn nicht praktisch unmöglich im deutschsprachigen Raum! Ich hatte bislang nur mit einer Person Kontakt und bin sonst nur in einem amerikanischen LFS Forum unterwegs...aber auch hier sind wir ganz wenige, obwohl die Mitglieder von überall aus der Welt kommen. Es tut mir leid, was LFS Deiner Familie angetan hat . Ich kenne die Angst, die Verzweiflung...die Frage nach dem Warum. Es ist so sinnlos und unnötig...meine ganzen Chemos, Ops, Bestrahlungen, Antihormon, Antikörper und sonstige Therapien...meine lebenslange Behinderung...die Entfernung meiner Brüste...das alles, nur weil auf einem verdammten Allel der Gencode nicht richtig ausgelesen wird??? Wegen einer verdammten Aminosäure??? Es ist manchmal schwer zu begreifen. Wie hätte mein Leben ohne LFS ausgesehen? An was wäre ich reicher...an was ärmer? Wieviel Leid würde ich mir und meinen Lieben ersparen.
Es ist schön und aufmunternd zu lesen, dass Du gesund bist . Ich glaube auch fest daran, dass es trotz LFS keine Vorbestimmung gibt. Niemand kann sagen, ob und wie oft wir betroffen sind. Ich kann verstehen, dass Du Dir über eine Ablatio Gedanken machst. Ich habe es hinter mir und **so schlimm** ist es nicht. Es ist eine persönliche Entscheidung und egal wie Du Dich entscheidest, ist es für Dich die richtige. Die Brust lässt sich ja gut überwachen...persönlich weiss ich nicht, ob ich es tun würde. Kerngesunde Organe...hmmm...schwierig. Bei mir war die Situation anders.
Lieber Zimtstern, es ist so selten mit jemanden zu sprechen, der LFS Erfahrung hat. Vielleicht magst Du mir ein bisschen mehr über Deine Familie erzählen? Gerne auch als PN?

So, das war mein Update. Ich hoffe jetzt auf einige Wochen Ruhe ohne Krebs-Alarme!

Liebe Grüsse,
Sonne

[suze2]

Zitat von SonneSollScheinen

Es ist so sinnlos und unnötig...meine ganzen Chemos, Ops, Bestrahlungen, Antihormon, Antikörper und sonstige Therapien...meine lebenslange Behinderung...die Entfernung meiner Brüste...das alles, nur weil auf einem verdammten Allel der Gencode nicht richtig ausgelesen wird??? Wegen einer verdammten Aminosäure??? Es ist manchmal schwer zu begreifen. Wie hätte mein Leben ohne LFS ausgesehen? An was wäre ich reicher...an was ärmer? Wieviel Leid würde ich mir und meinen Lieben ersparen.

liebe sonne, ich kann deine fragen so gut verstehen. fragte mich das manchmal auch schon nach meiner zweiterkrankung in bezug auf BRCA. BLÖDES BLÖDES gen!

wünsche euch allen, und dir und zimtstern besonders, alles alle liebe
suze2

[bildbar]

Hallo zusammen!

Bin neu hier im Forum und gehöre anscheinend auch "noch" zu den "jungen" Patientinnen

I hatte meine Diagnose mit 32 Jahren im Dezember letzten Jahres und habe schon die Chemo hinter mich gebracht - besser vertragen als gedacht - allerdings ist mein Tumor nicht wirklich geschrumpft. Jetzt steht die Brusterhaltende OP mit anschließender Bestrahlung an und habe seit einem Gespräch mit einem Arzt Angst davor, weil mich das psychisch ziemlich mitnehmen könnte - eigentlich bin ich jetzt schon ziemlich besorgt deswegen.

Dennoch: Da ich mich ja lt. Empfehlung der Ärzte auch für eine neoadjuvante Therapie entschieden habe, wurde mir der Wächter vorher raus operiert - kein Befall. Das Staging lief auch gut - keine Metastasen. Das hat mich schon mal ziemlich glücklich gemacht, damals

Tja, jetzt bin ich auf der Suche nach einer anderen "Meinung" eines Spezialisten. So sieht's zur Zeit bei mir aus, in der Hoffnung, dass nichts zurückkommt.

Ich finde es toll wie ihr mit euch und der Krankheit umgeht und wünsche euch weiterhin alles, alles Gute!!!

[Martina3000]

Hallo Bildbaer!

Ich bin auch 32J. und habe seit Jan. BK Habe auch die Chemo hinter mir, hat auch nicht wirklich gewirkt (TAC), keine befallenen Lymphknoten wie Du. Mal sehen, man tut was man kann.
Bekommst Du nach der OP noch eine endokrine Therapie, also ist Dein T. hormonsensitiv? Wie groß ist Dein Tumor?
Mein T. war immernoch bei OP 2,7x2,1x2,1 und ich wurde brusterhaltend operiert. Das kosmetische Ergebnis ist klasse, außer der Narben ist kaum ein Unterschied erkennbar. Na ja aber erstmal muss ich ja die Bestrahlung abwarten.

LG Martina

[muenchnerin]

Hallo Sonne, wurde denn die Ursache der Überfunktion geklärt?
Vielleicht ist es ja nur Vitamin-D-Mangel...

Grüße, Irene

[bildbar]

Hallo Martina,

ich hatte nach 2x TAC eine Umstellung erhalten. Mein Tumor ist etwas kleiner (2,1x1,7x1,5 oder so ähnlich, weiß es jetzt nicht auswendig im Kopf).

Ich feu' mich für dich, dass du über das kosmetische Ergebnis zufrieden bist! Hoffe, dass bei der Bestrahlung bei dir auch alles soweit zufriedenstellend und problemlos läuft.

Ich bin ja echt grade hin un hergerissen

Einerseits will ich es einfach frühestmöglich hinter mich bringen, andererseits will ich aber gut informiert unters Messer...

[dudl]

hallo!

Dann werd ich mich hier auch mal vorstellen. Seh mich ja auch als "junge" Patientin. Ich bekam die Diagnose Sept 2011, kurz vor meinem 32 Geburtstag.

invasiv. duct. MammaCa. Ich hatte auch eine neoadjuvante Chemo. 10 Zyklen (Doxurubicin, Paclitaxel, Methothrexat, Flouracil, Cyclophosphamid) und Herceptin. Mein Tumor ist geschrumpft und war kaum noch auffindbar. Nur mehr ein kleiner Rest von veränderten Zellen.
Wurde am 15 Juni brusterhaltend operiert. Lymphknoten waren nicht befallen. Metas hab ich bis jetzt GsD auch keine.
Am 17. August hab ich meinen ersten Termin an der Strahlenambulanz.

Mit Anfang Juli hab ich mit Tamoxifen und Zoladex begonnen.

Ansonsten hab ich versucht mein Leben "normal" weiter zu leben. Ich bin verheiratet und habe eine 5 jährige Tochter.

glg sylvia

[Amalia1986]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum...
Hat vielleicht jemand Erfahrung hier mit einem G1, in meinem Alter (26), und was geraten wurde; Therapie, usw...

Vielen, vielen Dank für eure Hilfe... :-)

Eure Amalia

[Mucki76]

Hallo Amalia,
ich hatte auch einen G1-Tumor, mit 35. Nur leider saß die ganze Brust voll und sie musste abgenommen werden. Im Anschluss an die Op bekam ich Bestrahlung und seit April läuft die Antihormontherapie. Bestrahlung war auch nur noetig, weil der Abstand zum gesunden Gewebe um o,2 mm zu gering war. Insgesamt alles erträgliche Dinge, die ich ganz gut überstanden habe.

Lieben Gruss
Mucki76

[Charly96]

ich bin 17 und habe Brustkrebs .
Erst wurde Hautkrebs festgestellt und nach vielen Untersuchungen gleich noch Brustkrebs . Seit Wochen reden die Ärzte davon mir evtl. die linke Brust abzunehmen. Davor habe ich wahnsinnige Angst ! In dem Alter ô.o kann ich mir das nicht vorstellen ...In meiner Familie ist Brustkrebs sehr stark verbreitet . In den letzten 3 Jahren sind mehrere Familienangehörige an Brustkrebs gestorben. Es macht einen wirklich große Angst ...Aus diesem Grund meinten die Ärzte, wäre es das beste die Brust abzunehmen . Ich weis nicht wie ich mir verhalten soll.
LG (: