B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[petrix]

Guten Morgen Dirk und alle andern....

Danke für die schnelle Rückantwort, stimmt diese zwei Sachen kann man nicht vergleichen, nur die Nebenwirkungen wie müde und schlapp usw. sind gleich, aber ich glaube diese haben wir fast alle und ich bin froh das meine Blutwerte noch im grünen Bereich sind z. B. Leukos bei 6,9 und es mir im Moment relativ gut geht nur mein Kreislauf macht mir zu schaffen, ist ja auch kein Wunder bei diesem besch.... Wetter.....
Danke auch für den Tipp wegen den Flecken, werde drauf achten!!!!!

Ich finde es super das du bei all dem Sch.... deinen Humor nicht verlierst, geht mir ja auch so, aber ganz ehrlich, manchmal und das schlimme es kommt wie angeflogen mein Tief und dann muß ich allein sein und mich in eine Ecke schmeißen und ne Runde heulen und du hast das Gefühl "keiner hat mich lieb und keiner mag mich", aber ich glaube das gehört dazu und solange man da schnell und allein wieder rauskommt, ist noch alles in Ordnung oder bist du da anderer Meinung?

Es ist auch manchmal eine Stärke wenn man Schwäche zeigen kann, auch das männliche Geschlecht

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und viel Glück die nächsten Tage und einen guten Wochenanfang bei diesem kalten sch... Wetter !!!!!

Ganz liebe Grüße und viel Kraft von Petra und bis bald!

[Sello]

Mahlzeit ihr Lieben,

nun, ich bin wieder zuhause. Und habe jetzt erst ein paar Tage gebraucht, um wieder zu mir zu finden.
Das resultiert weniger aus den Nebenwirkungen der Chemo, sondern aus dem Abschlussgespräch am Entlassungstag mit einem Oberarzt. Es sieht wohl so aus, dass meine Milz leicht vergrößert ist. Ob das jedoch gleich mit dem Lymphom zusammenhängt, ist nicht klar. Jedoch hat man zu mir gesagt, dass wenn nun die R-DHAP nicht zu einem guten Resultat führt, mein Krebs gelernt hat, mit dem Chemo-Gift klarzukommen, und unbeeindruckt weiter zu wachsen.
Damit wäre die Hochdosischemo absolut für´n A*****.

Die Geschichte mit dem nekrotischen Tumor wollen die Hämatologen/Onkologen nicht gelten lassen, sondern das ist und bleibt eine Systemerkrankung. Die tun schon so, als wenn im ganzen Körper Metastasen wären, und mir gleich ein Lymphknoten aus dem Ohr wächst.
Sehr frustrierend das Ganze. Sozusagen soll ich mich schon mal mit dem Gedanken "Palliativ" anfreunden.

Naja, irgendwie habe ich keine Lust mehr. Die Motivation ist dahin, und ich weiß auch nicht, ob ich die für irgendwas anderes wieder finden werde.

Ich denke, ich habe den Krieg verloren.


In diesem Sinne
Einen schönen Dienstag

[rita2210]

Dirk,

ich weiß, es ist so leicht daher gesagt, vor allen Dingen,wenn man es nicht am eigenen Leibe spürt, und ich glaube dir aufs Wort, dass du nen Durchhänger hast, aber bitte gib dich jetzt nicht auf.

Sollen die doch die Krankheit nennen und definieren wie sie wollen, meinetwegen sturr Systemerkrankung, aber wieso zum Geier soll dir die Möglichkeit mit der speziellen Bestrahlung verwährt bleiben??? Das dürfen die nicht machen. Du hast ein Mistvieh im Körper. Hast du die Option OP angesprochen oder ist die ausgeschlossen wegen Risiko???

Du hast den Kampf noch lange NICHT verloren und ich finde unhaltbar, dass man dich mit so einem Gespräch entlässt. Was stellen die dir entgegen bzgl. der Bestrahlung? Einfach nicht versuchen, weil Systemerkrankung? Das kanns nicht sein.

Dirk, mein Angebot bleibt, wenn ich dir helfen kann, lass es mich wissen. Hoffentlich meldest du dich zügig wieder. Wann ist jetzt dein nächster Termin, wie das konkrete weitere Vorgehen?

Ich denke dolle an dich!

Rita

[petrix]

Hallo Dirk ,

Mensch was machen die nur mit dir, das geht ja nun mal gar nicht!!!!

Ich kann mich da nur Rita anschließen, du bist jetzt frustiert und traurig und so sauer und unmotiviert, das ist auch sehr verständlich, aber sowas von....
Aber wie ich dich mittlerweile kennen bzw. schreiben gelernt habe, du bist stark und wie du das bis jetzt so alles gemeistert hast und mir trotz deinem Scheiß geholfen hast, ich habe dich immer bewundert und das soll auch so bleiben hörst du??????

Also tu mir bitte den Gefallen und geb nicht auf , wir sind, auch wenn nur aus der Ferne für dich da und wenn es nur ist um Trost zu spenden, dir zuzuhören, dich auf andere Gedanken zu bringen und dich abzulenken und um dir die Daumen zu drücken und vor allem um dir Mut zu machen, das du den Kampf nicht aufgibst!!!!

Ich denke an dich und ich glaube an dich und knuddel dich ganz dolle und wünsche dir von Herzen viel, viel Kraft und alles, alles Gute !!!

Ganz liebe Grüße von Petra

[Soso]

Hallo Dirk,

was ist denn mit den Photonenstrahlen? Das wollten sie doch noch machen!

Aufgeben kann man erst wenn man alles probiert hat, und du bist in dem Zusammenhang schon durch so Vieles gegangen. Und das mit Humor und Wahnsinns-Energie!
NICHT aufgeben bitte!

Ich schicke dir ganz viel Kraft und Hoffnung.
Und hoffe du hast bald ein Gespräch, das anders verläuft

Liebe Grüße
Soso

[GD54]

dirk - der krieg ist noch längst nicht verloren! komm wieder runter und hoffe auf das beste. ich weiss, das ist jetzt leicht gesagt - aber das ist doch der einzige weg. gebe nicht auf, niemals !!
thomas

[Sello]

So Ihr Lieben,

Es gibt Neuigkeiten.
Zunächst hat mein Hausarzt jetzt einige Zeit darauf verwendet, mich etwas in die Bahn zurückzuholen.
Das ist ihm ganz gut gelungen. Zum einen hat er mir jetzt mal die Führung in dem ganzen etwas weggenommen, solange ich nicht wieder bei einem strukturierten Weg gelandet bin. Außerdem macht er noch so andere Sachen: Er schreibt mir Massagen auf, einfach um mich mal zu entspannen. Außerdem hat er mir im Fall der Fälle ein Antidepressivum angeboten (aber nur wenn ich das will, und nur wenn es die Blutwerte vorher zulassen). Mit eine Vorrat an Schlaftabletten soll ich zur Ruhe kommen, und Abends (wenn es hart wird) nicht zögern mir so ein Teil zu gönnen.

Außerdem wird eine Chronik erstellt, über meinen Krankheitsverlauf, mit dem er dann in Heidelberg (sollten die nächsten Schritte nicht unserer Zufriedenheit entsprechen) einen Vorstellungstermin vereinbaren wird. - Er meinte, er kenne dort dann jemand, mit dem wird er reden. Ich muss mich also um einen Termin nicht kümmern.

Die herausragendsten News kommen aber woanders her. Ich konnte über den Psychoonkologischen Dienst in München ein Gespräch mit meinem eigentlichen Oberarzt bekommen. Der hat mich gestern Abend angerufen (und wollte mir sogar seine Handynummer geben, falls es nochmal Irritationen geben sollte).
Conclusio des Gespräches:
1. Es wird weiter gemacht, und aufgeben ist noch nicht an der Reihe!
2. Befall von Lunge und Leber ist nicht gegeben, was ihn positiver stimmt.
3. Sollte R-DHAP nichts gebracht haben, wird sofort die Hochdosis gemacht.
4. Nach der Hochdosis will er mit den Photonen draufhauen, egal wie das ausgeht (einfach aus Sicherheit)
5. Gemäß meinen Blutwerten wird dieser nächste Zyklus vorgezogen. Ein Tagesschema (14 Tage oder 21 Tage) gibt es nicht mehr. Sobald mein Nirda überwunden ist und meine Leukos bei 3,5 stehen wird weiter gemacht, und nicht gewartet.
6. Der Abfall meiner LDH Werte stimmt ihn vorsichtig Positiv, denn der ist bei mir ein perfekter Tumormarker.
7. Er gibt seinen Ärzten Bescheid, was wie und wann gemacht wird. Ein Intervention des anderen Oberarztes gibt es dann nur noch, wenn ich während der nächsten Chemo schier abnippel und er nicht da sein sollte.

Einziger Wehrmutstropfen ist die Tatsache, dass ein Narbengrüst übrigbleiben wird. Aber das ist erstmal Nebensache.


Also....auch dank Euch, dank meinem Hausarzt und dank dem Oberarzt (meinem zuständigen) wird jetzt weiter die Sache angegangen. Außerdem will mein Hausarzt das Wort Palliativ von mir nicht mehr hören, solange das nicht so ist.

In diesem Sinne....
Auf zur nächsten Runde.

Euer Dirk