Ewing Sarkom in der Schulter

[Ari81]

Vielen Dank!!!! Nina.

Hoffe dir geht es auch soweit gut.

Es ist irgendwie wirklich schwierig vernünftige und nachvollziehbare Informationen zu bekommen. Hätte ich nicht gedacht! Und man will sich ja dann auch nicht damit zufrieden geben und hinnehmen was der Arzt einem hinknallt.

Ich war bei dem Gespräch nicht dabei aber es muss wohl ein ziemlich arrogantes A.... gewesen sein.

Verstehe ich gar nicht. Der Onkologe in Heidelberg war wirklich sehr freundlich. Unterscheidet sich wohl eben stark nach Arzt und Fachbereich

Lg
Ari

[Danny67]

Hallo Ari,

auf der Krebsstation meines Sohnes war ein Junge der ist mit einem Osteosarkom in der Schulter nach Münster gegangen.

Die haben wohl auch einen sehr guten Ruf.

Alles Gute für Dich.

[simi1]

Hallo Ari,

ich kenne mich zwar mit Kochentumoren nicht aus, aber für Ewing-Sarkome hat die Uni Münster die Studienleitung in Deutschland. Da laufen die Fäden und das Wissen also zusammen.
Aus diesem Grund wäre dies sicherlich eine sinnvolle Möglichkeit.

Alles Gute
Simi

[Ari81]

Hallo Zusammen,

danke für eure Antworten. Am Donnerstag ist Termin in Münster. Mal schauen was die da sagen.

Mit dem Sicherheitsabstand hast du natürlich recht Nina. Habe ich auch gelesen. Ich glaube in dem Ewing Protokoll steht 5cm. Das ist natürlich nicht wenig wenn man das zu allen Seiten hin rausnehmen muss.

Ich berichte dann was wir in Münster erfahren haben.

Lg
Ari

[Kathrin1988]

Hallo Ari,

wow, Mensch, ich weiß nicht was ich sagen soll... ist alles sehr viel für euch im Moment.
Also, puh wo fang ich an...
Im Mai 2011 wurde bei mir im Schlüsselbein (ist das bei ihm auch so) ein Ewing Sarkom entdeckt. Daraufhin wurde ich innerhalb der Ewing 2008 behandelt. 6 VIDE, OP (Resektion der Klavicula) und nochmal 8 VAC + Bestrahlung mit 45Gy. War alles ziemlich viel, aber seit 3 Monaten bin ich fertig und erhole mich auch super.
Ich habe mich damals (11.Oktober 2011) in Berlin operieren lassen und bin sehr glücklich darüber. Ich kann auch ohne Schlüsselbein meine Schulter bewegen, wieder richtig gut muss ich sagen, hätte ich selber nie damit gerechnet.

Also was ich sagen wollte, ist, wenn du Fragen hast, stehe ich gern für Antworten zur Verfügung!
Ich wünsche euch alles Glück der Welt, viel Kraft und nur das Beste.
Kathrin

[JLe]

Hallo alle Zusammen.
Erst mal hoffe ich, dass alles bis jetzt gute verläuft und nur nicht den Kopf hängen lassen"Hoffnung stirbt zu letzt ".
Ich kann dazu nur sagen, dass ich selbst im Januar 2011 die Diagnose Ewing-Sarkom im Humerus (Oberarm) erhalten habe. Bei mir verlief alles wie es die Studie 2008 behandelt 6 Chemos, die Op und noch mal 8 Chemos. Seit Januar 2012 bin ich durch.
Zur Op an sich kann ich nur sagen, sie verlief ganz gut, ich habe tief geschlummert. Jedoch hatte ich starke Schmerzen danach. Knapp 2 Monate habe ich eine Schiene tragen müssen, die bisschen aussah wie ein riesen Gewehr. Es war ziemlich lästig weil weil ich eh sehr klapprig war. Nach und nach habe ich mich an die Endeprothese gewöhnt der Schmerz lies nach und langsam (jeden Tag ein bisschen länger)nahm ich die Schiene ab. Geschlafen habe ich aber noch bestimmt 4 Monate mit dem Ding.
Anfangs hing der Arm auch nur da, wenn ich ehrlich bin hatte ich auch nicht wirklich die Kraft zu üben. Jedoch habe ich es versucht, an den Tagen wo ich genug Power hatte mich zusammen zu reisen und langsam aber sicher fortschritte zumachen. Eine Ambulante REHA hatte ich auch und jeder cm den ich den Arm aktiv bewegen kann ist für mich ein Erfolg. Jetzt ist die Op 1 Jahr her und ich mache vieles selbstständig sogar Auto fahren.
Optisch erkennt man es kaum nur die lange ca. 8 cm Narbe aber die nehme ich in kauf

Lg und noch alles guteengel:

[Nina1995]

Hallo,

Wie geht es euch?
Was ist denn in Münster herausgekommen?
Ich hoffe etwas positives!

Lg Nina