Pancoast / Adenoca , erst alles wunderbar.. jetzt wieder die Hölle.

[chrisi0211]

Hallo Stefan,

zum Adeno kann ich Dir nichts sagen, aber bei meinem Onkel (er hatte einen Tumor am Hals, welcher nach über 30 Bestrahlungen + Chemo weg war!!! Die Freude damals war groß, aber nur von kurzer Dauer...) war es so ähnlich wie bei Deiner Mama und damals sagte man, wenn es sich um eine einzelne Hirnmetastase handelt, dass man diese wohl operieren würde je nach genauer Lage - leider waren aber bei meinem Onkel dann schon einige kleinere zusätzlich noch da, was sich erst bei weiteren Untersuchungen herausgestellt hatte, so kam nur noch palliative Therapie zur Anwendung.

Ich wünsche Deiner Mama, dass es bei dieser einzigen Metastase bleibt und sie operiert werden kann. Drücke Euch die Daumen dafür.

[Stefan88]

Hallo Chrisi,

Vielen Dank für deine Antwort.
Ich hoffe es auch.

Bin jetzt auf dem Weg ins KH. am Ende des Tages weiß ich sicherlich mehr ;/

Grüße stefan

[Chris2712]

Hallo lieber Stefan,
habe heute bestürzt Deinen Beitrag gelesen. Pancoast, echt schlimm !! Hat man denn schon gesagt ob es sich um einen "richtigen" Pancoast handelt???

Meine Mama hatte diesen leider und es war eine grausame Zeit !! Ich möchte es Dir in Kurzform schildern, auch wenn nicht schön war..

Im März `12 bekam sie die Diagnose, weil sie immer ein Stechen in der linken Lunge hatte und auch der Arm schmerzte. Es war auch ein Zufallsbefund, da der Arzt die Lunge röntge. Dann CT u weitere Untersuchungen. Der Befund war ein Schock für uns, denn sie hatte auch schon Matastasen in BEIDEN Nebennieren.
OP war nicht mehr möglich !!!! Sie bekam Chemo mit demselben Wirkstoff wie Deine Mama. Sie schlug sehr gut an. Tumore bis auf die Hälfte geschrumpft, aber die Chemo schwöchte sie sehr. Im august kam sie dann drei Wochen zur Reha und da fing das Grauen erst richtig an: erst fühlte sie sich wieder fit, dann wurde ihr linker Arm taub. In der Reha wurde allerdings nicht weiter untersucht. Wieder zu hause nochmals Untersuchen. Das Ergebnis war niederschmetternd: der Pancoast ist regelrecht explodiert und drückte auf einen Nerven, daher war der Arm taub. Sie fanden nun auch weitere kleinere Tumore auch in der rechten Lunge, aber man sagte, man solle sich jetzt um den Haupttomor kümmern. 6 Wo Bestarahlungen, täglich. Meine Mama baute immer mehr ab. Bekam Schmerzen beim Schlucken, aufgrunddessen wurde Essen u Trinken eine Qual !! Sie nahm immer mehr ab. Mein Papa und ich mussten verzweifelt zusehen. Dann einiges Tages schmerzte ihr Bein. Sie konnte nicht mehr gehen. Sie schrie beim Arzt vor Schmerzen und bekam Morhuim und ab ins KH. Das war eigentlich schon das Ende. Wir gaben nicht auf. Sie päppelten sie wieder einigermaßen hoch mit Astronautennahrung, Blutkonserven etc....... aber JEDEN Tag eine neue Hiobsbotschaft: das Bein schmerzte weil sich ein Tumor am Rückenmark gebildet hatte und dann kamen immer weitere hinzu, zuletzt Hirn und am Herzen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Also
Chemo u Bestrahlung umsonst. Dann ging alles sehr schnell. Innerhalb einer Woche verstarb meine Mama im Beisein von meinem Papa und ich !!! Ich werde diese Zeit nie nie nie vergessen !!!!!!!! Es gab kaum noch eine Stelle ihres Körper wo dieser Sch....Krebs nicht war !!! Nach der Reha ist er regelrecht "ausgebrochen" !!! Die Ärzte konnten auch nichts mehr machen. Es ging zu schnell !!!!
Das ist leider dieser Pancoast !! Er wird sozusagen auch "Ausbrecherkrebs" genannt! Einer der seltensten Lungenkrebsarten..... 8 Mon. nach Diagnose ist meine Mama ins Licht gegangen !!!!
SORRY, nun wurde der Text doch sehr lang !!!!
Ich hoffe sehr für Deine Mama daß sich dieser Verdacht nicht bestätigt und es verläuft ja bei jedem anders !!!
Bitte halte mich auf dem Laufenden!! Du bist ja heute im KH !!!

Ich schicke Dir ein ganz großes Kraftpaket !!!!

LG Chris

[Stefan88]

Hallo Chris,

sowas zu lesen treibt mir regelrecht die Tränen in die Augen und das tut mir mehr als Leid für dich und deine Familie.. Ich bin mir aber auch im klaren das Worte dass Erlebte nicht ändern können und deine Mama nicht zurückbringen.

Bei meiner Mama bestand erst der Verdacht auf Pancoast.
Uns wurde dann aber gesagt es handele sich nicht um einen "echten" Pancoast sondern um ein Adenokarzinom welches in der oberen Lungenspitze sitzt bzw. saß. Is ja nichts mehr davon da.

Der aktuelle Stand ist jetzt folgender:

Momentan wird meine Mama immer noch auf der Neurologie betreut.
Durch das Kortison ist die Schwellung zurückgegangen und der Körper funktioniert wieder ohne Einbußen..

Bei näheren Untersuchungen, Hirnstrommessungen und und und kam jetzt raus das die Meta auf der Höhe des Linken Ohrs, direkt in der Mitte vom Kopf sitzt.
Dadurch gilt er leider direkt als unoperabel.

Positiv ist aber, dass die Metastase selbst wohl sehr sehr klein ist und nur die Schwellung drum rum die Probleme verursacht haben.

Was mich sehr wütend macht ist die Aussage einer ganz jungen Neurologin.
Sie sagte heute morgen "Vom Primärtumor muss noch was da sein! Sonst kann sich nichts im Hirn bilden".

Im letzten Pathologischen Bericht war aber von einer R0-Resektion die Rede, das bedeutet dass in den gesamten Wundrändern keinerlei Tumorzellen nachweisbar waren. Sprich der Primärtumor MUSS draußen sein.

Vorhin war ich dann noch bei unserem Hausarzt.
Er selber hatte in der Radiologie gelernt und hat deswegen auch noch einiges an Fachwissen dazu. Zum Thema R0-Resektion sagte er mir das gleiche wie ich auch schon vermutet hatte, vom Primärtumor KANN und DARF nichts mehr da sein. Deswegen geh ich momentan davon aus das die Neurologin schlichtweg keine Ahnung hat von was Sie redet...

Man sieht auch leider auf dem PET-CT nur Zellverbände ab 2mm³ Größe.
Sprich die Metastase kann da schon vor der OP gesessen haben ohne auffällig zu werden. Das Gehirn wurde ja nicht bestrahlt und die Chemo selbst (Cisplatin/Vinorelbin) kommt wegen der Blut/Hirnschranke da auch nicht hin.

Desweiteren richtet sich die Behandelbarkeit von Hirnmetastasen nach der Kontrollierbarkeit und dem Ansprechen auf die Therapien der Primärerkrankung.

Sprich wenn der Primärtumor gut zu auf die Strahlen ansprach wird es die Metastase auch tun.

Innerhalb 4 von 5 Wochen konnte mit der Strahlentherapie der Tumor von 8 auf 3 cm geschrumpft werden, bei Entnahme wurde nicht eine einzige aktive Krebszelle gefunden.

Deswegen denke ich wir haben gute Karten dass alles an Metas, sollten noch mehr gefunden werden außer die eine, durch Bestrahlung in den Griff zukriegen hin und komplett zu Zerstörung.

Jetzt bin ich daheim, um 15 Uhr ist der Termin fürs MRT.
Hab mit meinen Eltern ausgemacht dass ich Punkt 16 Uhr wieder da bin.

Werd mir auf alle Fälle von allem ne Kopie geben lassen und direkt mal nach München an dieses Cyberknife-Zentrum schicken.

So, das wär der aktuelle Stand.
Hoffentlich kommen heute keine Hiobsbotschaften mehr von wegen noch mehr Metas, oder was an den Knochen, Leber, Nieren oder sonst wo...

Ich meld mich hier wieder sobald ich was neues weiß.
An alle Beteiligten und auch an die stillen Mitleser, vielen Dank!

Grüße
Stefan

[Chris2712]

Hallo Stefan,

lieben Danke für Deine sehr ausführliche und schnelle Antwort !! Wenn ein über alles geliebter Mensch Krebs hat, dann ist das schon schlimm genug, aber ich freue mich von Dir zu hören, daß sich der Verdacht auf Pancoast NICHT bestätigt hat !!! Was die Hirn-Metas angeht denke ich sie wurde übersehen, weil -so wie ich Dich verstanden habe- darauf nicht untersucht wurde.
Die Neurologin ist echt der Hammer !!!! Ich rege mich immer wieder über solche Ärzte auf !! Wie kann man sowas nur sagen, wo man es als Angehöriger schon schwer genug hat !!!!! Wichtig ist vor allem immer sich noch eine Zweitmeinung einzuholen... aber das Ergebnis Deiner Mama freut mich zu hören !!

Ich hoffe wirklich sehr für Dich und Deiner Mama, das die Untersuchungen positiv bleiben !!!
Ich drück´ganz fest die Daumen und berichte bitte !!!! Es ist gut daß es dieses Forum gibt, denn hier kann man sich austauschen, sich alles von der Seele schreiben, denn hier sind alles Menschen, die einen verstehen !!!!! Mir hilft es ungemein.......

Ich hoffe bis später !! VIEL GLÜCK !!!

LG Chris

[Stefan88]

Oder auch erst seitdem gewachsen, der Kopf würde ja vor der OP mehrmals gründlich durchgecheckt.. MRT und PET-CT. Was genaueres wie PET-CT gibts ja gar nicht...

Die Ärzte haben an mir den richtigen gefunden, wir haben nebenher ja viel aus der Naturheilkunde angewendet und sind auch der Überzeugung dass das tolle Ansprechen der Therapie darauf zurückzuführen ist.

Ein Beispiel von letztem Jahr welches die Unfähigkeit mancher Ärzte unterstreicht:

Auf die Frage "Darf ich meiner Mama während der Chemotherapie Vitamin C hochdosiert geben? Für das Immunsystem?"

antwortete mir der Oberarzt, ein Professor (Namen nenne ich nicht):
"Selbstverständlich, absolut gar kein Problem".

Hier ein Link zu einer Studie aus dem Jahre 2008:

http://www.aerzteblatt.de/nachrichte...apie-bei-Krebs

Und ich bin froh darüber dass ich mir die Arbeit gemacht habe alles selbst nach zu recherchieren und nichts einfach so hinzunehmen.

Jetzt bedenkt man dass dieser Arzt mit seinem "Fachwissen" und seinen Antworten jedes Jahr hunderte wenn nicht tausende Menschen auf dem Weg durch die Chemotherapie begleitet.

Aber im Krankenhaus war ich nach wie vor "nur der Bankkaufmann" ohne Ahnung von Medizin. Dem ist aber mittlerweile definitiv nicht mehr so.

Grüße
Stefan

[Chris2712]

Lieber Stefan,

und DAS ist auch gut so !!!!!!! Ich habe in der Zeit auch sehr viel recherchiert und mich informiert ! Manchmal vielleicht auch zuviel, denn man liest auch viel "Horrorartikel", aber trotz allem was das Medizinische angeht habe ich - behaupte ich jetzt einfach mal - ganz gutes Fachwissen !! Vielleicht kann ich Dir die eine oder andere Frage auch beantworten....

Und wie gesagt, wenn Du magst, berichte was heute noch gewesen ist !! Ich warte und hoffe gespannt !!!

Alles Gute !!

Chris

P.S. Ich habe mir eben mal die STudie angeschaut !!! Super Professor !!! Eigentlich könnte man sich das ja denken, daß Vitamine die Krebszellen stärken !!! Mann o mann, wenn ich sowas lese wie "kein Problem, dürfen sie" kommt mir echt die Galle hoch !!! Man versucht doch als Angehörige rauch nur Tips und Ratschläge zu bekommen, das es dem Kranken besser geht und dann sowas.........*kopfschüttel.....