Auch mal vorstellen ;)

[vander1313]

Hallo Nilo,
ist ja ein Zufall, ich habe auch Hashimoto.Damit bin ich jetzt beim Endokrinologen in Behandlung, seit ich L-Thyroxin nehme geht es mir besser.
Ich habe gestern nochmal mit der Frau von der Selbsthilfegruppe telefoniert und sie meinte ich soll mich im Klinikum an die Innere III halten...habe mich aber jetzt dazu entschlossen, dass mein Lungenfacharzt die Nachsorge übernehmen soll..er kann mich ja dann auch weiterüberweisen bspw. zum Ultraschall oder CT.
Wenn wir untersucht werden, dann wird geschaut ob ein Rezidiv aufgetreten ist oder Metastasen entstanden sind, die dann oft in der Leber zu finden sind.Mein Lufa meinte aber er hätte schon einige Fälle gehabt und es ist unwahrscheinlich, dass noch etwas gefunden wird...wie dem auch sei, dass Wichtigste ist das wir, auch wenn es eine seltenere Krebsform ist, bei der Chemo meist nicht wirkt, unter Beobachtung bleiben und das ein Leben lang.
Ich lasse mich im April noch testen, kann sein das ich MEN 1 Genträger bin und deshalb einen neuroendokrinen Tumor bekommen habe, dass mache ich für meine Kinder, damit sie, wenn es dann so ist, regelmässig untersucht werden.
Das du auch Hashi hast macht mich jetzt ehrlich gesagt ein bisschen nachdenklich....komisch
Trotzdem danke, dass du versucht hast mir weiterzuhelfen und lass zwischendurch mal etwas von dir hören!

Liebe Grüsse

[Nilo]

Hallo Tanja,
mh, das hat mich jetzt aber auch nachdenklich gemacht
Bei mir werden es ja bald vier Jahre und noch ist nichts gefunden worden Soweit ich weiß werden bei mir aber die Untersuchungen nach den 5 Jahren eingestellt... Ich weiß ja nicht, ob ich das gut oder schlecht finden soll, da bin ich jetzt ein bisschen verwirrt, weil mein Arzt ja irgendwie das nächste Mal noch nicht mal mehr ct machen will. (hallo, wie gehts dir?gut. schön. dann bis zum nächsten Mal!?) mh.

Ab wann kann man sich denn da testen lassen? Dann spreche ich meinen Arzt mal drauf an, ich möchte nämlich später auch mal Kinder haben und wenn ich die Veranlagung dazu vererb wär ja blöd, wenn das dann zu spät rausgefunden wird. Ich nehm auch L-Thyroxin (100), und seitdem gehts mir ziemlich normal (wobei ich nicht wirklich weiß, was unnormal wäre ). Ich hab das von meiner Mutter vererbt bekommen.

Wär jedenfalls auch schön, weiter von dir zu hören
Liebe Grüße!

[vander1313]

Hallo Nilo,
ich bin durch die Beratung der Mitarbeiterin der Selbsthilfegruppe darauf gekommen das mal testen zu lassen, allerdings wird vorher eine genetische Beratung durchgeführt und dann erst entschieden ob der Test gemacht wird oder nicht...meine Mutter ist vor 30 Jahren im Alter von 34 an einem nicht mehr ganz nachvollziehbaren Befund im Dünndarm(wo neuroendokrine Tumore auch oft gefunden werden)gestorben...ich habe Nierensteine, die alle paar Jahre auftreten und bin unter 40.Das alles sind Indikationen für einen solchen Test.

Frag ihn mal warum die Untersuchungen eingestellt werden...die Frau vom Carcinoid call point (Selbsthilfe) hatte nach 10 Jahren ein Rezidiv, auch wieder ein Zufallsbefund.Will dich nicht verrückt machen aber alle zwei Jahre mal eine Blutabnahme, ein Leberultraschall und ein Thorax Röntgenbild ist ja kein grosser Aufwand...vielleicht sagt dir der Arzt ja auch das grössere Abstände zwischen den Untersuchungen reichen??!Dir fehlen ja schliesslich zwei Lungenlappen, wenn ich richtig gelesen habe und sie sagten dir das es bösartig war, oder?Das reicht doch eigentlich schon für eine lebenslange Kontrolle...Wenn du Fragen hast, wende du oder deine Mutter dich mal an die Frau K.... vom carcinoid call point, sie hat Ahnung weil selber betroffen und jahrelang in der Selbsthilfe tätig.Eine sehr nette, kompetente Frau, sie kann dir(euch) auch Adressen nennen, an die man sich wenden kann!

Beim Thema Hashi bist du wahrscheinlich erfahrener als ich:-))Habe nur gelesen, dass man auch auf die Nebenbaustellen achten soll, dass heisst:B12, Vitamin D und Selen(auch bei vorbestehender Tumorerkrankung wichtig).

Ansonsten können wir ruhig und gelassen bleiben, selbst wenn noch etwas gefunden werden würde...ist es ja in den meisten Fällen gut behandelbar

Wir halten uns auf dem Laufenden!!

LG