Raumforderung und Syringomelie

[Love79]

Hallo raumwunder,

deine Antwort war ja flott.

Wenn ich fragen darf, wie hat sich bei deinem Sohn das Sarkom bemerkbar gemacht?
Wurde es schon früher erkannt und hat sich verändert?

Habe auch schon mehrmals über eine Zweitmeinung nachgedacht, aber welchen Arzt könnt ihr mir empfehlen.
Komme aus Franken und bin durch meine Syrinx schon im BwK Ulm in Behandlung.

Vielleicht kann ich dem Arzt auch vorab meine Bilder zusenden, so hab ich es am Anfang auch in Ulm gemacht.
Aber an wen ich mich wenden könnte, habe ich noch nicht rausgefunden. Vielleicht habt ihr ein paar Vorschläge.

Bin den Ärzten gegenüber sehr misstrauisch, da viele Ärzte die Syringomyelie nicht kennen. Besonders schlimm ist es,
wenn sie einen was erzählen wollen, und man als Patient raushört, das er gar keine Ahnung von der Materie hat.


L.G. Love79

[mhb12]

Hallo Love,
ich kann gut verstehen, dass du dir unsicher bist. Wenn ich an deiner Stelle wäre, dann würde ich mir auf alle Fälle noch eine zweite Meinung einholen. Hast du denn schon mal im Internet herumgeforscht, ob es irgendwelche Mediziner gibt, die Forschungen zu deinem KhB betreiben?
Bei uns war es auch nur Zufall, dass ich auf Regensburg gestoßen bin. Suche doch auch mal im Forum nach ältern Beiträgen!
LG

[raumwunder]

Hallo Love79,

bemerkbar hat es sich durch Ruheschmerz gemacht. Anfangs hat der Orthopäde auf Wachstum getippt und ihm Krankengymnastik verschrieben.
Erst der Krangengymnast hat gesagt, das da irgendwas mit den Brustwirbeln nicht in Ordnung ist. Daraufhin wurde geröngt, und schon auf den Bildern hat man das ganze Ausmass sehen können. Danach wurde sofort noch ein MRT und auch ein CT gemacht.

Die Zeit zwischen den ersten Schmerzen und dem Röntgenbild war ca 2 Monate.

Das Sarkom ist extrem langsam gewachsen, nachdem einen Monat nach dem ersten MRT noch eins gemacht wurde, konnten keine Veränderungen festgestellt werden.

Gruss

[Love79]

Hallo Raumwunder und mhb12,

danke für eure Antworten.

Ja ich bin dabei noch nach weitere Berichte im Forum zu schauen und den
einen oder anderen zu lesen.

mhb12 deine habe ich letzte Woche gelesen, ihr habt auch schon einiges mitgemacht!

Man braucht viel Zeit bis man im Netz das passende gefunden hat. 2 Std.
sind schnell vorbei. Mal sehen was sich findet. :-)

Danke nochmal...


Liebe Grüße Love79

[mhb12]

Hallo Love,
wie geht es dir denn und bist du schon weiter gekommen bei deiner Suche?
Wo bist du denn genau in Behandlung?
LG

[Love79]

Hallo mhb12,

habe ein wenig im Internet gestöbert, richtig gefunden habe
ich bisher noch nichts. Meine behandelnden Ärzte sind meine Hausärztin und
der Spezialist von der Syringomyelie im Bundeswehrkrankenhaus Ulm. Prof med. Dr. Mauer. Hatte da im Februar meinen
Kontrolltermin, der zum Glück größenstabil geblieben ist. Meine komplette Wirbelsäule wurde mit und ohne Kontrastmittel
dargestellt. Und der Liquorfluss natürlich auch, keine besonderen Vorkommnisse. :-)

Ende Mai ist im Saarland ein Bundesweiter Ärztekongress für Syringomyelie, mal sehen was dort für Vorträge stattfinden.
Der Kongress ist nicht nur für Ärzte sondern auch für Betroffene, Angehörige und Interessierte gedacht, natürlich mit Anmeldung.
Bin sehr gespannt auf dieses Ereignis da man zu sowas nicht mehr so schnell kommt.


L.G. Love79

[mhb12]

Du machst das ganz richtig!