Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Didla]

Hallo Ortrud,

das wäre super wenn sich die TM nur mit den Antikörpern halten würden. Doce hatte ich auch mal und die NW waren, besonders auf Dauer, nicht so ganz ohne. Dann hoffe ich mal, dass es dir jetzt besser gehen wird.

Liebe Grüße
Tina

[Maillot]

Guten Tag, die Damen!!!

Ich konnte mich leider nicht eher melden, da ich in den letzten Tagen echt in den Seilen hing.....zunächst einemal haben mich meine Metas in der WBS so geärgert,dass ich nicht mehr wußte, wie ich mich bewegen soll. Ich hab solche Schmerzen gehabt, alter Schwede......selbst liegen war kaum noch möglich. Das hat sich Gott sei Dank gebessert... Ich habe am Freitag mit der Chemo angefangen.Danach ging es mir auch nicht wirklich besser.Die Grippebeschwerden, die man haben kann,die hatte ich auch prompt alle.Konnte mich also wieder kaum bewegen.Ist aber alles auf dem Weg der Besserung.

Wißt ihr, was ich so richtig schlimm fand? Ich hatte das erste Mal so richtige Tumorschmerzen durch die Metas. Sonst hatte ich immer nur Schmerzen , die durch die Chemo ausgelöst waren und die konnte ich kontrollieren und reduzieren, wenn ich mit der Chemo pausiert habe.Aber Tumorschmerzen kann man nicht konntrollieren...und auch diese massive Bewegungseinschränkung fand ich beängstigend... Diese Erkenntnis war für mich sehr erschreckend, da ich ja irgendwie noch so ( gefühlt ) am Anfang stehe und wenn ich so bedenke ,was da noch kommen kann....Man liest da nur nie was drüber, empfinde ich das alleine so???

@ Tina, wie hast du deine neue Therapie vertragen, du bist doch auch diese Woche gestartet.Bin immer ganz beunruhigt, wenn ich nix von dir lese...

@ Marion, Nordsee ist immer gut!! Ich werde Pfingsten auch 1 Woche dort verbringen, ich nehme meinen ganzen Chemoplunder einfach mit...
Mit den grippeähnlichen Beschwerden hattest du recht, die hatte ich, und frag nicht wie...

@Christiane,du scheinst ja eine ähnliche Metastasierung zu haben, wie ich! Darf ich dir über PN noch ein paar Fragen stellen?

@Ortrud, genau, für uns Fortgeschrittene ist es noch nicht zugelassen. Schade...

Ich wünsche den Damen noch einen schönen Muttertagssonntag und laßt euch verwöhnen!!
LG
Maillot

[Maja57]

Liebe Maillot!
Schön,daß es Dir nun etwas besser geht.
Habe ja meine Knochenmetas seit 6 Jahren,muß sagen die ersten Jahre fast keine
Schmerzen.Danach hatte ich hin und wieder schon Probleme.
Durch falsche Bewegungen,manchmal von jetzt auf gleich,oder was angebrochen dadurch.
Habe öfter starke Schmerzmittel gebraucht,konnte mich tagelang nicht richtig bewegen.
Konnte garnicht ins Bett,geschweige denn wieder raus.
Mein Mann hatte mir dann fürs Bett ein elektrisches Lattenrost bestellt,ein Relexsessel.
Von der Krankenkasse hab ich mir ein Badewannenlift besorgt.
Und seit dem ist alles viel,viel besser.
Im Moment brauche ich keine Schmerzmittel,mir gehts gut.
Hoffe,Du kriegst die Schmerzen in Griff.
LG.Marion

[Maillot]

Hi Marion,
das ging aber schnell!!! Wo hast du deine Knochenmetas, auch in der WBS?
Danke für die hilfreichen Tipps! Ich glaube, du hast meine zukünftigen Weihnachtsgeschenke aufgezähltWerde von Handtaschen mal auf Relaxsessel umsteigen und ein neues Bett war eh angedacht, also werden wir eines mit Motor aussuchen.Stelle mir gerade vor, wenn ich dann abends mit den Knöpfen des Motors vom Bett spiele und meine Mann entnervt sagt " Kirk an Brücke, bitte aufhören zu beamen", haha
Aber Spaß beiseite, darauf wäre ich ehrlich gesagt, nicht gekommen.Und mit diesem Relaxsessel liebäugle ich sowieso schon etwas länger.
Ich finde dieses Forum einfach toll!Immer hilfreich und informativ....oder eben auch mal Balsam für unsere geschundenen Körper und Seelen!
Danke
Maillot

[Maja57]

He Maillot!
Das wären dann super Weihnachtsgeschencke,ist ne super Idee.
Meine alte Onko hat damals gesagt bei mir siehts aus ,als wenn ne Bombe eingeschlagen hätte,so wie nach Hiroshima.Ich hab die komplette Wirbelsäüle,Schädelkalotte,Brustbein,
Becken,Arme,Oberschenckel,sogar an den Füßen,da wohl die Fersen.
Aber ich muß sagen dafür gehts mir doch ganz gut.
Du siehst ich hab mein Humor noch immer nicht verloren.
Nur nicht unterkriegen lassen.
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Fischi,
ich meinte damit, dass ich schon wegen meiner Metastasen in Behandlung war und therapiert wurde. Pertuzumab wird nur bei Pat. verabreicht, wo ein unbehandelter Metastasenbefund vorliegt. Ich war da leider zu früh...
LG
Maillot

[Didla]

Hallo Maillot,

soweit geht es mir gut. Durchfall habe ich noch keinen. Nur viel viel müde bin ich und schlaf auch viel. Vielleicht legt sich das noch. Ich habe das Gefühl, dass das schon besser wird.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina