chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Wollt mal wieder schreiben, wie es mir so geht.

Sehr gut! Habe wieder fleißig Haare. Meine Cts waren alle in Ordnung nach der letzten Chemo und mein Wert ist auch ok. Gehe noch alle drei Wochen seit letzter Chemo im August 2012 zur Blutkontrolle um gaaaaanz sicher zu gehen.

Wann habt ihr Euch denn den Port entfernen lassen und war das schmerzhaft?

Mein Knie ista ich wieder zusammen gewachßen, es war 2 mal gebrochen...keiner weiß so richtig warum, evtl durch chemo?

Sonst geht es mir wirklich wieder aber gut, meine Periode ist auch flott wieder gekommen, im Nov lezten Jahren die erste nach chemo.

Hin und wieder mal bin ich etwas Müde und abgespannt aber klar, kein yvergleich zu vorher.

Ich bin happy, jeden Tag, dass ich das alles geschafft habe und hinter mich gebracht habe und vor allem, dass ich noch da bin. Euch allen, die gerade in Therapie sind, haltet durch und Ihr schafft das, ich habe hier immer viel geleßen in diesem Forum und es hat mir ne ganze Menge mit und kraft gegeben.

Küßchen

Kathi

[lemonade]

Ich habe im letzten Tagen gelesen und gelesen.

Kathrin, wir kennen uns nicht aber ich finde es toll, dass es Dir so gut geht.

Bei mir wurde vor ungefähr einem Monat Chorionkarzinom festgestellt. Ich hatte vor anderthalb Monate eine Ausschabung aufgrund eine 'gestörte Frühgravidität' und hoch aufgebaute Gebärmutterschleimhaut. Mein ß-HCG Werte waren erst 30 000, gingen von alleine auf 13 runter.

Ich habe jetzt 2 Zyklen MTX hinter mir, und morgen ist Tag 1 der 3. Zyklus. Mein ß-HCW Wert war letzte Woche bei 1,2. Das war der Wert auch schon die Woche davor. Ich weiß nicht genau, was das bedeutet, aber meine Ärzte sind begeistert.

Es ging mir am Anfang um's Gesund werden, und klar geht es mir auch immer noch darum, und das Gesund-Bleiben! Aber jetzt dass der Wert so schön abgesunken ist, kommt bei mir die Unruhe und der Angst. Ich habe 1 Sohn, der Arthur, und er ist einfach wunderbar. Ein zweites Kind hätten wir gerne, aber ob wir es noch mal versuchen, irgendwann, wenn der Chemo zu Ende ist und wir lange genug gewartet haben und ich weiterhin Gesund bin, das weiß ich nicht.

Mut und Kraft an alle, und viele liebe Grüße. Ich tanke Kraft aus diesem Forum.

[teufelsmama]

Huhu,

erstmal Danke für Deine Antwort.

Leider muss ich berichten, dass es derzeit nicht so gut aussieht, wie es vor ein paar Monaten der Fall war.

Mein ß-HCG ist wieder am steigen. Langsam und stetig, aber steigend.

CT und MRT vom Thorax und Abdomen waren unauffällig, leider nicht befriedigend für mich und die Ärzte..

Am 13.9. soll ein MRT vom Kopf statt finden

Wie es dann weitergehen wird bzw soll... ungewiss derzeit

[lemonade]

Oje Teufelsmama, das klingt wohl nicht gut :-(

Da du morgen zum MRT muss, möchte ich dir ganz viel Mut wünschen. Ich drücke dir die Daumen, ganz doll. Bitte meldet dich, wenn du weiß, wie der Stand ist, oder auch einfach nur, um Gefühle und Ängste los zu werden.

Alles liebe wünscht dir
Lemonade

[teufelsmama]

Liebste Lemonade,

derzeit war mal ein kurzes Aufatmen zu spüren..denn der Marker war gefallen von 7,2 auf 6,6.

Am Freitag kam dann der Rückschlag, als ich die Werte nach dem MRT bekam..

Der Marker ist wieder gestiegen. Von 6,6 auf 7,3

Ich weiß nicht, wo das noch hinführen soll.. und was der Auslöser ist. Derzeit hab ich mehr und mehr Zukunftsängste. Mein Mann erklärt mich für verrückt, denn eigentlich fühle ich mich zur Zeit relativ fit und ich gehe auch wieder arbeiten..Mache mich zum 1.10. selbstständig....

Die Ergebnisse vom Kopf-MRT stehen noch aus und ich sitze wie auf Kohlen neben dem Telefon...

Mal schauen wann meine Ärztin anruft.

Ich danke dir und sende dir liebe Grüße


teufelsmama

[lemonade]

Liebe Kathrin,

Ich verstehe, dass es Dich bestimmt verrückt macht, dass der Wert hin und her schwankt, trotzdem aber langsam steigt. Es würde mich auch verrückt machen, ich glaube, das ist ganz normal.

Deswegen umso wichtiger: das Positive nicht aus dem Auge verlieren!

- der Wert schwankt hin und her, sinkt aber auch manchmal (zB von 7,2 auf 6,6). Ich dachte sogar, dass ein bisschen Schwankung eigentlich normal ist?

- CT/MRT thorax/abdomen waren unauffällig

- deine Ärzte kümmern sich

Halt uns bitte auf dem Laufenden was die Kopf-MRT Ergebnisse angeht... ! Ich drücke weiterhin die Daumen.

Falls du eine zweite Meinung haben möchtest... ich habe telefoniert mit einem Expert aus London (Charing Cross Hospital, Trophoblast Disease Centre), Prof. Dr. Seckl. Er ist sehr nett und sehr kompetent und hat eben total viel Erfahrung! Vielleicht kann er Dir auch irgendwie helfen? Ich habe ihm damals selber geschrieben (auf Emails kam immer schnell ein Antwort) und ihn dann auch einmal angerufen. Ich kann ihn nur empfehlen!

Bitte melde Dich wenn Du mehr weißt, und Kopf hoch! Egal was ist, Du schaffst das!

- Lemonade

PS: Mir ist gerade noch was eingefallen. Der Expert aus London hat gesagt, dass es superwichtig ist, dass das richtige ß-hcg Bestimmungsverfahren benutzt wird. Die meiste Tests zur ß-hcg Bestimmung (auch in bestimmte Uni-Kliniken-Labors) sind nicht sensitiv genug um alle ßhcg Varianten aufzuspüren. Manches Chorionkarzinom bildet halt ßhcg Varianten die nicht durch die normale Tests verfasst werden. Ein guter Test wäre den Siemens Immulite 2000 bzw. den DPC Immulite 2000 Test (das ist keine Werbung...). Ich habe mit meinem Frauenarzt verabredet, dass er meine Blutabnahmen zu einem Labor schickt, das diesen Test durchführt. Da fühle ich (und auch er) sich wohler. Vielleicht kann diese Info Dir helfen?

[teufelsmama]

Liebste Lemonade,

ich danke dir sehr für diesen Tip und werde mich doch gleich mal dran machen, diese Info an meine Docs weiter zu geben. Ich überlege wirklich, mir durch ihn eine zweite Meinung einzuholen.. (bei meinem Glück, kennt er meine Krankengeschichte schon ;-) )

Die Mrt-Aufnahmen waren ohne Befund und eigentlich sollte ich bis heute Nachricht bekommen, wie es nun weiter gehen soll....

Bis jetzt hab ich noch keinen Anruf erhalten......:aer ger:

Ich halte dich auf dem Laufenden ;-)

Liebe Grüße

Kathrin