Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Reni1972]

Guten Abend,

nachdem ich in den letzten Wochen nur still mitgelesen habe, muss ich jetzt auch mal wieder etwas loswerden.

Vor 6 Wochen war mein Vater noch einmal in München zur Nachuntersuchung und Therapieplanung. Die Uroonkologin war sehr nett, geduldig und hilfsbereit, was für Papa auf alle Fälle gut und beruhigend war. Anekdote am Rande: Witzigerweise ist die Frau in unserem Heimatstädtchen aufgewachsen und kommt gelegentlich auch noch ihre Eltern hier besuchen.

Ergebnis des Termins in München: Papa soll VOTRIENT nehmen. Den Vorschlag hatte er vorab schon schriftlich mit umfassenden Infos und ergänzenden Tipps für die Einnahme, Maßnahmen bei häufigen Nebenwirkungen usw. bekommen.

Zwei Tage vorher erreichte mich der Hinweis aus dieser Runde (nochmal herzlichen Dank B.!!!), dass wir uns auf alle Fälle nochmal um eine Zweitmeinung bezüglich einer möglichen OP der Lungenmetastasen kümmern sollten. Papa war auch einverstanden, dass ich die CT-Bilder an die empfohlene Thoraxchirurgie schicke. Von dort kam aber zunächst keine Reaktion und Papa wollte dann auch lieber erstmal dem Rat aus München mit der VOTRIENT-Einnahme folgen.

Seit ungefähr einem Monat nimmt er nun die Tabletten, zunächst zwei Wochen die halbe Dosis, jetzt die ganze. Die Überwachung mit EKG, Blutabnahme & Co. macht seine Hausärztin, die die Befunde dann jeweils an die Klinik schickt. Die ersten Nebenwirkungen machen sich breit, wobei das gestörte Geschmacksempfinden für Papa wohl am unangenehmsten ist. Er zwingt sich trotzdem zum Essen und ist sehr tapfer. Er hatte erst auch sehr lästigen (Reiz-) Husten, der dank einer Heilpraktikerin aber deutlich besser geworden ist. Auch Blutdruck und z.T. das EKG sind nicht ganz in Ordnung, aber davon spürt Papa wohl (meistens) nichts. Zwischenzeitlich sollte er dann Eiseninfusionen bekommen. Dabei lag sein Wert nur knapp unter dem unteren Referenzwert. In der Hausarztpraxis wollte man die Eiseninfusionen nicht machen. Von schwerwiegenden Gefahren war die Rede. Papa war schon völlig neben der Spur, weil er doch den Empfehlungen folgen wollte. Wir hatten uns schon erkundigt, wie und wo das Ganze doch laufen könnte. Nach einem weiteren Gespräch einigten sich Hausärztin und Uroonkologin dann aber auf Eisentabletten. Wisst ihr, ob unter VOTRIENT grundsätzlich ein Eisenwert eher im oberen Normbereich angestrebt werden sollte?

Die "Eisen-Baustelle" war gerade geklärt, da gings weiter:
Am Freitag kam nun ein Anruf der Hausärztin, dass die Leberwerte nicht okay sind. Das hat meine Mutter mir dann erzählt, die dabei wieder Tränen in den Augen hatte. Manchmal habe ich das Gefühl, dass sie mit der Situation schlechter umgehen kann als Papa.

Vor knapp zwei Wochen hatte ich noch einmal die Thoraxchirurgie angeschrieben, die sich bis dahin weder auf Mail noch Brief gemeldet hatte. Ich vermutete, dass die CD mit den CT-Aufnahmen irgendwo in der Klinik verschollen war. Am nächsten Morgen rief mich aber direkt der Leitende Oberarzt an. Er schlug vor, dass Papa zu genaueren Untersuchungen 2-3 Tage stationär in die Klinik kommen soll, meinte aber direkt, dass eine operative Behandlung "technisch" betrachtet wohl möglich wäre. Zu meiner Nachfrage, weil eine große Metastase ja wohl ungünstig an der Aorta liegt, sagte er, dass es nicht die Aorta, sondern die Lungenarterie wäre und man hier vermutlich den oberen linken Lungenlappen entfernen müsste.
Mittlerweile hatten meine Eltern mir erzählt, dass nach den bisherigen Aussagen der Ärzte auch die große Anzahl an Metastasen (wie Rosinen in einem Kuchen) gegen eine OP sprechen würde. Das sah der Oberarzt aus F. anders und meinte, dass es gar nicht so viele wären. Außerdem könnte man wahrscheinlich schonend gewebeerhaltend operieren.

Soweit, so gut. Als ich Papa davon erzählte, war er jedoch zurückhaltend. Er will mindestens das nächste Kontrolle-CT abwarten, ggf. auch noch ein weiteres Vierteljahr, weil er meinte, dass VOTRIENT so schnell ja nicht so viel bewirken kann. Ich hoffe trotzdem, dass er nach dem ersten Kontroll-CT wenigstens schon mal einen Untersuchungstermin bei den Thoraxchirurgen macht. Mir ist schon klar, dass das letztlich seine Entscheidung ist.

Im Moment habe ich einfach Angst, dass die Nebenwirkungen von VOTRIENT stetig schlimmer werden. Wenn dann evtl. doch eine OP (bzw. laut Thoraxchirurg wohl eher zwei OPs) der Metastasen eine Möglichkeit sein könnte...

Wahrscheinlich war das jetzt alles etwas wirr, aber ich musste es einfach einmal loswerden.

Danke fürs Zuhören/Lesen!

Liebe Grüße,

Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,

nach einer weiteren langen Zeit des stillen Mitlesens wird es mal wieder Zeit für ein Update.
Mein Vater nimmt nun seit ca. 10 Wochen Votrient und hatte jetzt sein Kontroll-CT. Die genaue Besprechung mit Papas Ärztin steht noch aus, aber dem Bericht nach schlägt Votrient bei Papa wohl gut an.

Ein Metastasenkonglomerat ist beispielsweise von 4,6 cm auf 2,2 cm Durchmesser "geschrumpft", die aortennahe Metastase von 2,5 auf 1,3 cm.
In der Beurteilung steht u.a.
- Größenregredienz der beidseitigen pulmonalen Metastasierung. Geringe Größenabnahme der metastasenverdächtigen Lymphknoten mediastinal

und weiter

- kein Hinweis eines Tumorrezidivs
- keine hämatogene Metastasierung

Das klingt für mich gut.

Wenig Anfangen kann ich mit
- vermehrte Lymphknoten entlang der großen retroperitonealen Gefäße und im mesenteriellen Fettgewebe und unverändert vergrößerter Lymphknoten dorsal des Magenausganges mit unklarer Dignität

Ist das wieder etwas, was uns Sorgen machen muss?

Die Ärztin wird zwar noch mit Papa alles durchgehen, aber vielleicht kann mir hier schon jemand helfen?!

Liebe Grüße in die Runde!

Reni

[Henning Sp]

Hallo Reni,

schön von Dir zu lesen. Ich finde, nach 10 Wochen Votrient ist das ein sehr gutes Ergebniss. Wünche Euch weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Reni,

Sorgen macht dir vermulich die Aussage: ". . . Lymphknoten . . . unklarer Dignität."

Das heißt: die Lymphknoten sind vergrößert, so daß sie auffallen.
Sie sind aber nicht so groß, daß sie eindeutig als Metastasen identifizeirt werden können.

Grundsätzlich sind ja vergrößerte Lymphknoten gut, weil sie anzeigen, daß die Abwehr aktiv ist.
Bei jeder Mandelentzündung kann man sie tasten.

Bei Krebs aber muß man diese Lymphknoten im Auge behalten, denn es könnte eine Metastase drinstecken, weil Krebszellen aus dem Tumor oft lymphogen (über die Lymphbahnen) verschickt werden. Der andere Weg geht über die Blutgefäße (hämatogen).

Im übrigen freut mich der Rückgang der Metastasengröße bei deinem Vater.
Solange Krebszellen in der Nähe sind, werden die Lymphknoten wohl nicht auf Normalgröße schrumpfen.
Auch ich habe nach fast 13 Jahren immer noch ein paar "aufmerksame" Lymphknötchen im Lungenbereich.

Euch weiter alles Gute,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo zusammen!

Erst einmal @ Rudolf: ein herzliches Dankeschön für die Erklärungen!
Das beruhigt mich schon.

Das wirklich gute CT-Ergebnis hilft meinem Vater sicherlich noch ein Stück mehr, die Nebenwirkungen von Votrient zu ertragen. Die zwischenzeitlich massiven Geschmacksstörungen sind in den letzten Tagen etwas besser geworden.

Seit mittlerweile ca. 2 Wochen macht ihm aber zunehmend das Hand-Fuß-Syndrom zu schaffen. Er cremt fleißig, aber die empfohlenen Salben u.ä. schlagen (noch?) nicht so richtig an. Die Füße werden meiner Meinung nach sogar eher schlimmer. Seine "Spaziermärsche" sind so zumindest im Moment absolut undenkbar. Leider ist auch das Radfahren eher eine Qual, da auch das "Sitzfleisch" angegriffen ist.
Papa jammert kaum, versucht alles mögliche und behilft sich etwas mit dicken Geleinlagen für die Schuhe. Allerdings ist er z.Zt. doch sehr bewegungseingeschränkt, was so gar nicht für ihn geht.

Hat hier vielleicht noch jemand einen Top-Tipp, was gegen das Hand-Fuß-Syndrom hilft? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Bleiben diese Beschwerden so oder werden sie tatsächlich in ein paar Wochen weniger? (So stand es zumindest in der Votrient-Info, die mein Vater in der Klinik bekommen hat.)

Papa soll die Dosis jetzt auf 600mg Votrient täglich reduzieren in der Hoffnung, dass die Nebenwirkungen weniger belastend werden. Natürlich hoffen wir, dass die Wirksamkeit im Gegenzug nicht zu sehr leidet. Hat jemand von euch dahingehend Erfahrungswerte?

Über Tipps, Ideen und Hinweise würde ich mich sehr freuen!!

Euch allen alles Gute und viele Grüße!

Reni

[Heino*]

Hallo Reni,

bei mir verursacht Sutent das "Hand-Fußsyndrom" auch nach über 5 Jahren noch sehr heftig. Seitdem ich aber regelmäßig zur Fußpflege gehe, kann ich doch einigermaßen gehen. An den Händen habe ich keine Probleme, aber dass alle Schleimhäute gereizt und empfindlich sind, kenne ich auch. Das "Sitzfleisch" pflege ich mit Baby-Creme und polstere es ein wenig mit Zellstoff ab, so kann ich wenigstens das Fahrrad benutzen, um mich zu bewegen.

LG, Heino.

[Reni1972]

Hallo Heino,
vielen Dank für deine Rückmeldung!
Fürs "Sitzfleisch" habe ich meinem Vater neulich auch schon die Weleda-Babycreme mitgebracht, die bei meiner Tochter immer super wirkt/ gewirkt hat.
Mal gucken, irgendwas muss ja helfen, damit Papa nicht so zur Bewegungsunfähigkeit verdammt bleibt.
LG, Reni