Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Landpomeranze]

Danke dir Elfriede,

auf jeden Fall schreibe ich, sobald es was gibt.

Und der nächste Termin ist ja erst in 8 Wochen, bis dahin mache ich noch was weg durch Ernährung und Bewegung und dann macht Rituximab was weg , dann ich wieder usw., bis der Tumor sagt, ne, hier will ich nicht bleiben

Dir alles Liebe und Gute, bis bald

Liebe Grüße Birgit

[Landpomeranze]

So, am Montag bekomme ich wieder Rituximab und vorher gucken wir auch wieder per Ultraschall (auf mein Bitten), was los ist. Und ich WILL, das aus den 10,1 irgendwas unter 10 gworden ist.

Am Wochenende war ich ja in Dortmund und es war echt richtig klasse. Es findet jedes Jahr statt und ich kann es wirklich nur empfehlen. Nicht nur die Infos, die man bekommt, sondern auch Kontakt zu "Gleich-Kranken". Und es tat gut zu sehen, dass viele schon 14, 15 Jahre mit diesem Scheiß Lymphom leben und zwar gut.

Und letztens hatten wir ja die Frage, ob nur Rituximab gut wäre oder immer ne Chemo dabei sein soll. Die Ärzte meinten, immer beides, weil es über "nur" Rituximab keine gesicherten Erkenntnisse gibt, bei der RChop aber eben durch die Studie viel belegbar ist und Prof. Heil aus Lüdenscheid meinte, direkt mit dem besten angreifen und das wäre eben zur Zeit RChop. Es ging dort auch um die Frage, ob zunächst nur mit Rituximab gearbeitet werden kann, aber es gibt dort eben noch keine "Langzeitergebnisse", mit RChop wären ja schon 10 Jahre belegbar.

Ich schreibe gerne in der nächsten Woche mehr, hatte ich ja auch versprochen, aber erstmal muss ich die Eindrücke sacken lassen, außerdem habe ich mir irgendwie den Finger verstaucht, da fällt das Tippen nicht so leicht.

Passt alle auf euch auf, liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Gute Besserung für Deinen Finger, Birgit, damit Du bald wieder tippen kannst.
Gilt das nur für das follikuläre Lymphom, oder für alle NHL? o.k. bei der aggressiven Form, wie ich sie hatte, stand von vornherein fest, daß sowieso nur der R-Chop in Frage kommt.

[Cecil]

Liebe Birgit, liebe Rosemie,

zunächst möchte ich mich für meine Einmischung entschuldigen.
Ich lese hier schon eine Weile mit, da ich ja auch ein NHL hatte (CLL=indolentes Lymphom mit leukämischem Verlauf), aber feststelle, dass ich tendenziell mehr über Leukämien als über NHL weiß. So bin ich auch zunächst auf den "Erfahrungen mit Rituximab"-thread gestoßen.
Um Eure Erkrankung, insbesondere die Sache mit den Stadien und den Graden, besser zu verstehen, ging ich u. a. auf einen amerikanischen Blog, den ich wegen der CLL öfter besuche, der aber mit "CLL & Lymphoma Blog" überschrieben ist.
Der Verfasser ist nicht nur ein renommierter Arzt, sonder auch "Funktionär". Da die Artikel sich an Muttersprachler wenden und mitunter auch Umgangssprache enthalten, habe ich kein Problem damit, die Übersetzungstaste zu drücken, um mir zunächst einen Überblick zu verschaffen.
Der Artikel, den ich Euch per Link: http://www.cll-nhl.com/2013/04/folli...l#.UkUrrNIvUud vorstellen möchte, erklärt die Sache mit den Stadien und den Graden recht gut, in diesem Fall besser als die DGHO-Onkopedia-Leitlinien, und er nimmt eben auch Bezug auf die gängigen und neuen Behandlungsmethoden. Er enthält außerdem weiterführende Links auf weitere Beiträge von Dr. Sharman.

Nochmals Entschuldigung für meine Einmischung. Alles Gute!

[Rosemie]

Danke, daß Du Dich "eingemischt" hast und den sehr interessanten und informativen Link gegeben hast, zusammen mit dem Hinweis auf den Übersetzer. Ich werde mich noch genauer damit befassen, aber das, was ich bisher gelesen habe, ist aufschlußreich. Vielen Dank dafür.

[Landpomeranze]

Liebe Cecil, ich danke auch fürs Einmischen und den Link, habe schon ein bißchen gelesen und es ist sehr informativ und durch die Übersetzung kann man auch viel schmunzeln Da gibt es ja viel zu Lesen.

Liebe Rosemie,
danke für die guten Wünsche, dem Finger geht es schon ein wenig besser, also tippe ich noch ein bißchen.

Ja, die Aussagen betrafen das follikuläre Lymphom, denn in dem Vortrag dazu war ich (natürlich). Ich denke aber, die Aussagen zu Rituximab werden für alle gelten. Er hat ja immer nur darauf hingewiesen, dass es für "nur" Rituximab eben keine Erkenntnisse gibt. Er würde es daher auch nicht so machen. Und es gibt noch keine wirklichen Ergebnisse zu den Nebenwirkungen von Rituximab über den längeren Zeitraum. Ich fand den Prof echt klasse.

Dann war es wirklich schön, so viele Leute zu sehen, die schon 13, 14, 15 Jahre mit dem Lymphom leben, also entweder mit dem malignen oder eben schon lange nach der Behandlung in Remission sind. Und denen gings richtig gut. Als "gesichert" gelten aber 10 Jahre, da sagte einer, ob hier denn nicht genug wären, die viel länger "danach" leben

Und es waren viele da, denen es vorher viel schlechter ging als mir. Alle Stadien waren quasi da und es hat mir so viel Mut gemacht, zu sehen, wie lange es ihnen schon so gut geht.

Prof. Heil sagte also ganz klar, entweder wait and see oder eben mit dem Besten ran und das wäre halt zur Zeit Rchop. Man soll eben nicht denken, aber was ist, wenn das nicht wirkt, habe ich dann noch mehr "Pulver". Er sagt, beim follikulären Lymphom haben wir so viele Möglichkeiten auch nach einer Chemo.

Und vorher ging es nach der Begrüßung um neue Substanzen. Und es ist einiges im Gange, ich habe mir einiges aufgeschrieben, aber leider die Unterlagen grad nicht hier. Neue Mittel sind auf dem Weg und es wird noch 3-4 Jahre dauern.

Und die Kartoffelsuppe und die Gulaschsuppe waren auch lecker

[Cecil]

Zitat von Landpomeranze

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Und vorher ging es nach der Begrüßung um neue Substanzen. Und es ist einiges im Gange, ich habe mir einiges aufgeschrieben, aber leider die Unterlagen grad nicht hier. Neue Mittel sind auf dem Weg und es wird noch 3-4 Jahre dauern.
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Ihr werdet, wie wir CLLler auch, zukünftig von den sogenannten Signalwegshemmern/-Inhibitoren profitieren. Das Wirkprinzip wurde zuallererst bei der CML mit dem Mittel Glivec/Imatinib (seit 2000) angewandt. Es bedeutet Einnahme in Tablettenform und Halten der Erkrankung auf möglichst niedrigem Niveau (möglichst Major Molecular Remission).

Daneben sind auch neue monoklonale Antikörper "in der Pipeline".