Bitte um eure Meinung

[zoemichelle]

Hallo,

Auch ich möchte dich erst einmal in den Arm nehmen!

Raumwunder hat es schon geschrieben - wir verstehen so gut wie du dich jetzt fühlst! Aber glaub mir, dieses Gefühl verschwindet ein wenig wenn nicht mehr alles so neu und ungewiss ist und du genau weißt was los ist und was jetzt passiert. Je mehr du über die Erkrankung weißt umso besser, aber vorsichtig - nicht zu sehr auf Statistiken und Co stürzen denn keine Statistik der Welt kann aussagen auf welcher Seite euer kleiner steht!

Zu eurem Befund kann ich dir nichts sagen (meine neunjährige hat NHL - also Lymphdrüsenkrebs), aber da solltest du wirklich die Ärzte ins Verhör nehmen! Ich hoffe ihr seid in einer guten Klinik die euch gut informiert und stützt!? Bei uns wird in der Klinik sehr viel Wert auf Offenheit gegenüber Eltern und auch kleinen Patienten gelegt und immer ist eine Psychonkologin anwesend die jederzeit für Kinder und Eltern zur Verfügung steht. Vielleicht wäre psychologische Unterstützung für dich auch gerade wichtig!?

Ansonsten habe ich von einer lieben Mama hier den Tipp bekommen immer offen mit der Erkrankung umzugehen - meinem Kind gegenüber und auch Familie, Nachbarn, Freunden etc. Das hat mir sehr geholfen, denn so weiß jeder Bescheid, es gibt keine Gerüchte und mir hilft das Reden sehr! Aber da geht jeder anders mit der Erkrankung um, mein Mann redet zum Beispiel sehr wenig darüber!

Ich drücke euch von Herzen die Daumen für eine erfolgreiche Behandlung.
Alles Liebe
Yvonne

[lifebringshope]

Hallo!
Erstmal: Es tut mir unglaublich leid!! So eine Diagnose ist immer ein Schlag. Aber ich will dir auch Hoffnung machen denn die gibt es auf jeden Fall.
Fachlich kann ich dir etwas weiterhelfen (bin Krankenschwester) trotzdem kenne ich euren Fall natürlich nicht medizinisch detailiert, da hilft euch der behandelnde Arzt hoffentlich weiter (ich weiß wie die sich manchmal verhalten, ich hoff ihr habt einen guten erwischt!)
Ich kann dir nur sagen, dass es um die Leukozyten noch einigermaßen gut steht (Normalwerte liegen so bei 6,0 bis 17,5) Was auffällt sind die extremen Schwankungen die nicht unbedingt normal sind aber jeder reagiert auf Cortison halt anders. Der dauerhafte Fall der Thrombozyten ist da schon eher bedenklich aber der HB Wert ist noch relativ gut (liegt normal so bei 11-14). Ich denke aber, dass die Ärzte das gut unter Kontrolle kriegen. In der Anfangsphase bis die "endgültige" Diagnose steht ist vieles noch schwammig und nicht ganz klar was aber normal ist so blöd es sich anhört.
Ich glaube es hilft aktuell nur abwarten! Ich hoff du kannst bald was positives berichten. Ich schick dir gaaaanz viel Kraft, dein Kleiner packt das ganz bestimmt!

[anjin_san]

Hallo IviM,

bei mir betraf es nicht mein Kind sondern mich. Ich kann dir aus meiner Therapie und den Arztgesprächen erzählen. Ich hatte zwar AML und nicht ALL, aber die Werte sind ja ähnlich.

Erst einmal ist es wichtig, dass gerade die Heilungschancen der Leukämie bei Kindern sehr gut sind. Das hängt unter anderem mit der Zellteilung in dem Alter zusammen. Wenn die erste Chemo bereits begonnen hat, solltet ihr bereits einen Therapieplan bekommen haben. Deine geposteten Werte sehen typisch für den Behandlungsverlauf aus. HB, Leukos und Thromben werden noch weiter absinken und sich nach jeder Chemo wieder erholen.

Wo ihr jetzt steht, kann euch nur der behandelnde Arzt sagen. Wichtig ist, dass ihr nicht den Kopf in den Sand steckt. Den Gedanken mit dem Auto hat wohl jeder, der mit so einer Situation konfrontiert wurde. Den darf man auch mal kurz haben. Aber dann wieder aufstehen und nach vorn schauen. Auch wenn es im Moment nicht leicht ist.

LG Axel

[IviM]

Hallo,
Zuerst möchte ich mich bedanken für die aufmunternden Worte von jedem einzelnen.
Es tut mir gut mich austauschen zu können. Natürlich haben Freunde und Familie immer
ein offenes Ohr bzw leiden mit und sind für uns da, aber jemand der so etwas erlebt hat,
versteht mich ohne mich als Person kennen zu müssen.

Heute schreiben wir Tag 10. Mein Sohn klagte in der Nacht das ihm die Fußballen schmerzen, jedoch verging der Schmerz tagsüber, die Ärzte meinten das sei von da Chemo. Er hat nun schon einen zimlichen Blähbauch von dem Kortison der macht ihm auch etwas zum schaffen vorallem nach dem Essen. Die Werte gingen heute wieder weiter runter....die Herrschaften meinten das dies normal sei. Einen ganz kleinen Bluterguss bekam er heute auch, keiner weiß von was und wieder die Aussage......kann passieren ist normal.

Wenn ich die Götter in weiß frage was den nun los ist und ob sie mir sagen können wo wir inetwa stehen, bekomme ich immer die gleiche Antwort: das können sie jetzt noch nicht sagen, ausschlaggebend ist der Tag 8, 15, 33 und 77. Da an den jeweiligen Tagen entweder eine Lp oder eine Knochenmarkpunktion gemacht wird. Sie wollen sich absolut nicht äußern, ganz nach dem Motto alles ist möglich-nix ist fix.

Wenn ich bei meinem Sohn bin weine ich nicht (zumindest nicht mehr, oder verstecke mich dann), in seiner Gegenwart bin ich stark, bin für ihn da, wir spielen, lachen zusammen, kuscheln, alles was auch immer er will machen will. Wir haben noch eine Tochter sie wird im Oktober 8 Jahre alt und im September geht sie in die 2 Klasse. Sie hat es im Moment auch nicht leicht. Sie ist sehr traurig und weint auch manchmal. Momentan ist sie seit beginn der Diagnose bei ihrer Taufpatin da mein Mann viel arbeiten muss und sie dort einen normalen Alltag hat zumindest solang die Ferien noch sind. Selbstverständlich holt sie mein Mann bzw ich besuche sie wenn mein Mann im Krankenhaus beim Sohn ist. Und am Wochenende ist sie dann immer zu Hause. Tja ist im Moment nicht leicht.......
Bin gespannt wann wir endlich das Ergebnis von Tag 8 bekommen.

@ zoemichelle: wie geht es deiner Tochter?
@raumwunder: darf ich fragen was ein Sarkon ist?
@ axel: wie geht es dir mit AML, wann hast du die Diagnose bekommen?

[simi1]

Hallo,

die Aussagen der Ärzte sind üblicherweise so. An bestimmten Tagen - je nach Therapieprotokoll - wird das Ansprechen der Behandlung überprüft. Zum jetzigen Zeitpunkt ist keine belastbare Aussage möglich.

Da ihr noch ein weiteres Kind habt, wendet euch an den Sozialdienst der Klinik. Der wird euch z.B. bei Beantragung eine Haushaltshilfe helfen und auch weitere nützliche Infos und Hilfen bereithalten.

Alles alles Gute für euch!
Simi

[Miss Black]

Hallo, ich möchte dir kurz von uns berichten um dir Mut zu machen. Bei meinem Sohn brach die ALL Dezember 2008 aus und es ging uns wie dir. Die Sonne ging unter.Unser Sohn hat dann 7 Monate Intensivtherapie gemacht und teilweise ging es ihm richtig gut. Der erste und letzte Block waren am härtesten. Dann kam die Erhaltungsphase und das normale Leben hatte uns wieder. Es war anstregend aber man wächst in die Sache rein. Bis heute geht es ihm blendend.
Da du dir mehr Infos wünscht schau mal bei kinderkrebsinfo.de.
Ihr macht wahrscheinlich die Therapie ALL-BFM 2000. Dort kannst du alles nachlesen, was in der nächsten Zeit anliegt. Die Risikogruppe können die Ärzte erst später bestimmen, wenn ihr im MTX Protokoll seit. Egal in welcher Gruppe ihr seit die Chancen stehen gut wieder ganz gesund zu werden.
Euch alles Gute Tanja

[raumwunder]

Hallo Ivim,

ein Sarkom ist ein Weichteil-Tumor, bei meinem Sohn lag der Tumor an der Brustwirbelsäule mit kompletter Umschliessung des Rückenmarkes.

Du kannst meine Geschichte auch im Kinderkrebs-Forum nachlesen unter dem titel NOS-Sarkom Wirbelsäule.


Gruss