Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[campario]

Hallo Rini! Ich wollte mich auch melden, ich habe auch ein follikuläres Lymphom, eine 2 jährige Tochter und bin seit Oktober in Behandlung mit R Chop. Hatte die 4. chemo samt böser Nasen-Nebenhölenvereiterung an Heiligabend und versuche gerade wieder auf die Beine zu kommen...alles Gute für dich und deinen Mann!
Campario

[Rini22]

Hallo Campario,

oh das tut mir so leid, das es dich so erwischt hat. Ich hoffe du konntest dich von deiner Erkrankung über die Weihnachtstage erholen.
Wie kommst du denn so mit den Nebenwirkungen der R-Chop klar?
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Zuversicht.


@ all

ja da könnt ihr natürlich recht haben, mit dem Vergleich von 14 zu 21 Tagen Intervall mit den Leukozyten, daran hatte ich gar nicht gedacht!!!

Bei meinem Mann wurde an Tag 14 nochmal Blut abgenommen, allerdings scheint das Labor einen anderen Referenzwert zu haben, dort steht leukos 4-10 in tausend als Normbereich. Mein Mann hatte 2000 und bekam dann Filgrastim, welches er sich spritzen sollte für die Leukos. Hat aber nur 3 von den 5 spritzen genommen, man sagte er soll aufhören wenn er merkt, das er starke Knochenschmerzen wie Muskelkater verspürt.

Sagt mal, hattet ihr auch mit starken Kopfschmerzen unter der Behandlung zu kämpfen?

Mein Mann hatte einen Tag vor dem Zelltief so starke Kopfschmerzen (von der Art wie Migräne), das ihm schwindelig war und er dachte ihm platzt die Ader im Kopf, weil man fühlen konnte wie stark sie pulsiert. Und seit über einer Woche hat er bereits ab morgens ständig normale Kopfschmerzen, die auch mit Ibu oder Paracetamol nicht weggehen.
Man wollte nun ein MRT vom Kopf machen um auszuschließen, auch wenns selten ist, das er nicht auch ein Lymphom im Kopf hat.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute

[campario]

Hallo Rini,
sitze gerade in der Praxis und bekomme Rituxi und morgen 5.chop. Kopfschmerzen hab ich auch! Am Chemotag ganz irre. Durch das Zelltief bekommt man nach ein paar Tagen zu wenig sauerstoff. Ich habe hohen Puls und Herzrasen, kalten schweiß und Hitzewellen. Auch Kopfschmerzen. Nach 10 Tagen ist es plötzlich besser. Dann kommen Gelenk und Nervenschmerzen...

Neupogen bekomme ich 7 Tage am Stück, dann meist noch 3vor der chemo weil meine leukos sich nicht allein erholen. Ist alles normal laut Doc, keine sorge!...

Der Lohn kam dafür heute im Ultraschall: nahe zu komplette Remission! Nur noch 3 kleine Knoten in der Leiste. Selbst das Riesen Ding im Bauch ist weg!!

[Rosemie]

Wunderbar, Campario, das sind doch wirklich gute Nachrichten zu Beginn des Jahres. Und ich denke, daß Du mit diesem Wissen den 5. Zyklus gut hinter Dich bringen wirst. Ich wünsche Dir, daß es dieses Mal besser wird als die letzten Male. Schade, daß sich Deine Leukos nicht von selbst wieder erholen, aber zum Glück kann man ja nachhelfen. Alles Gute für Dich und natürlich uns Allen.

[Landpomeranze]

Wow Campario, suuuuuuuuuuuuuuper, das sind echt tolle Nachrichten.
Gib dem Rest auch noch nen dicken Tritt.
Ich drück auch die Daumen, dass du es dieses Mal besser verträgst, aber du siehst ja, dein Leiden hat sich zumindest gelohnt.

Ich hatte nie Kopfschmerzen, aber ich habe die Chemo ja auch grundsätzlich sehr gut vertragen.

Rini, ich drücke für deinen Mann auch ganz fest die Daumen, dass darf nicht sein, dass im Kopf jetzt was ist. Hoffentlich sind es nur ganz "normale" Nebenwirkungen.

Viele Grüße an alle
Birgit

[Rini22]

@ Campario

Ich freue mich sehr für dich, was für schöne Neuigkeiten, das die Chemo bei dir so gut angeschlagen hat. Habe gelesen, das es dir ja zeitweise nicht so gut ging und du im KH warst. Ich hoffe, du fühlst dich jetzt wieder besser.
Sieht man bei dir denn noch was auf dem Ultraschall oder dem CT oder ist nichts mehr nachweisbar?

@ Landpomeranze ..... wie geht es dir????

@ Rosemie ....... und wie geht es dir? Wie siehts mit deiner Ernährungsumstellung aus? Bist du am Ball geblieben?


Mein Mann hat die 6. R-Chop nun hinter sich. Im Großen und ganzen hat er es ganz gut weggesteckt, allerdings haben die Leukos, trotz spritzen, nicht so gewollt, wie er gerne wollte. Jetzt hat er sich eine Gürtelrose eingefangen.

Tumor schrumpfte lt. Ultraschall von 22 cm auf 8 und dann auf 5 cm. Aber die 5 und 6 chemo haben nichts mehr bewirkt, Tumor blieb auf 5 cm. Nun beratschlagen sie sich und mittwoch erfahren wir, wie sie weiter fortfahren wollen. Der Ärztin wäre es lieber watch & whait zu machen. Sie ist nicht so für eine Bestrahlung wegen möglicher Organschäden, denn der Resttumor sitzt zwischen den Darmschlingen.

Was meint ihr? Würdet ihr noch eine Bestrahlung machen?
Das Problem ist ja, das wir von der Kasse kein Pet-CT bekommen, daher kann man nicht wissen, ob und wo sich Tumorzellen verstecken.

Heute waren wir auch erschrocken... beim CT kam raus, das die Raumforderung statt 22 cm nun 17 cm ist. Mein war war ganz erschrocken, da seine Ärztin doch sagte, er sei noch 5 cm. Und der Radiologe meinte, das es auch die Hülle sein kann. Mein Mann hat das alles nicht wirklich verstanden.

Wisst ihr wie dieser Zahlenunterschied zu stande kommt? Kann man die hülle und den Tumor auf dem CT nicht unterscheiden?

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute, das ihr voller Zuversicht und Optimismus seid.

LG Rini

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich kann nur für hochmaligne Lymphome sprechen.. Da wird auch nach negativem PET-CT bei Bulk (Über7,5cm ) eigentlich(!) immer nachbestrahlt, egal wie sehr es geschrumpft ist.. Mein Lymphom ist von über 11 auf unter 1cm geschrumpft & ich war mir unsicher ob ich zustimmen soll oder nicht.
Ich habe in der Studienzentrale angerufen & nach den nackten Zahlen gefragt & anschließend noch mal mit Onkologe & Strahlentherapeut gesprochen.

Wir hier können Dir keine Empfehlung aussprechen! Die meisten sind Laien & Deine genauen(!) Fakten kennen wir auch nicht!
Aber ich drücke für die Entscheidung feste die Daumen Ist nicht immer leicht