großzelliges Lymphom was bedeutet das?

[zoemichelle]

Liebe Simi,
genau von der Erläuterung der Ärzte auf die Frage wie eine Prognose ausschauen würde wenn einmal etwas nicht gleich erkannt werden würde, werden wir unsere Entscheidung abhängig machen. Leider fürchte ich das es dazu kaum eine Prognose geben kann weil es ja keine Erfahrungen dazu gibt.
Andererseits wenn ein Tumor wo anders als an der Haut wachsen würde, dann wäre es ja kein rein kutanes Lymphom mehr sondern ein "normales" ALCL und das ist ja nicht so selten und BehandlungErfahrungen somit gegeben.

Ich bin schon fleißig dabei diese Gedankengänge, Fragen und Sorgen aufzuschreiben um am Donnerstag alles nochmal ausführlich durchzusprechen und dann eine Entscheidung treffen zu können.

Das mit dem Haarausfall wird natürlich niemals und für nichts ein Entscheidungskriterium sein. In unseren Augen ist das auch eine der geringsten Sorgen. Aber wir verstehen natürlich das das für unsere Maus, die schon immer sehr auf ihr Äußeres wert legt und Haare fast bis zum Po hat und die gerade voll in der körperlichen Entwicklung zur jungen Frau ist, eine große Sorge darstellt. Es ist für ihre physische Verfassung einfach gut diese Sorge nicht unbedingt haben zu müssen.
Aber ganz klar würden wir nie erwägen wegen des Haarausfalles eine nötige Behandlung nicht machen zu lassen.
Für mich sind die Sorgen vor anderen möglichen Nebenwirkungen viel schlimmer. Zum Beispiel die Möglichkeit das eine Chemotherapie die Fruchtbarkeit zerstören könnte....
Aber ich glaube Mausi weiß von anderen Nebenwirkungen einer Chemo, außer den offensichtlichen, nicht viel. Nach wie vor spricht sie so gut wie gar nicht über die Erkrankung. Gerade gestern hatten wir zum ersten Mal ein richtiges Gespräch (ich hab gesprochen und sie unter Tränen genickt oder Kopf geschüttelt) über diesen ganzen Mist. Zoe mag es nicht so oft beim Arzt zu sitzen - langweilig! Sie ist traurig oft in der Schule zu fehlen und tolle Sachen wie Skitag gestern nicht mit machen zu können. Und, ganz schlimm, sie hat Angst zu sterben - wie leider so viele andere Menschen an Krebs sterben müssen. Natürlich weiß sie das ihre Art Krebs nicht so gefährlich ist wie andere Arten, das es Behandlungsmöglichkeiten gibt, das sie nicht in unmittelbarer Gefahr ist.... Aber trotzdem hat sie Angst und das Wissen das niemand weiß was passiert im Leben - jeder Mensch kann morgen krank werden, einen Unfall haben etc, das Wissen hilft ihr nicht gegen ihre Angst. Sie möchte gerne wieder zur Psychologin gehen und das werden wir jetzt regelmäßig tun.

Puuhhhh es ist schwierig und ich wünsche mir so oft die Zeit zurück drehen zu können. Vor eineinhalb Jahren war sie eine immer topfitte, glückliche, unbeschwerte Maus. Immer in Aktion und immer positiv.
Jetzt kann sie keine Nacht vor Mitternacht (oft erst Zeit oder drei in der Nacht) schlafen weil sie offensichtlich grübelt. Dadurch ist sie natürlich dauermatt. Und sie kann einfach nicht mehr genauso sein wie alle anderen Kinder, das findet sie traurig und ungerecht.

Nun Gut, wir werden einen guten Weg finden irgendwie.... für eine schöne Kindheit und gegen diese blöde Erkrankung!!!
Heute hat Maus mit 10 Freundinnen Geburtstagsparty gefeiert und es war soooo schön sie unbeschwert und glücklich herumtanzen zu sehen - inmitten ihrer Freundinnen die sie nach wie vor unglaublich gern zu haben scheinen. Ein süßer Haufen sich liebender 10jähriger - Unbeschwertheit und Glück - dieser Tag hat uns allen gut getan und wir tun alles dafür dass diese Tage wieder Alltag werden!!!!

Oh Mann, jetzt hab ich einen Roman geschrieben - Sorry, manchmal tut es gut sich alles von der Seele zu reden!

Liebe Grüße
Yvonne

[simi1]

Liebe Yvonne,

ja, Zeit zurückdrehen auf 2012 – da wäre ich sofort dabei!
Leider gibt es diese Option für uns alle nicht.

Wenn Zoe selbst zur Psychologin gehen möchte, dann ist das doch ein toller Ansatz. Leni hatte sich immer etwas dagegen gesperrt. Sie war übrigens – sofern die Prognosen zugetroffen hätten – durch die zahlreichen Therapien steril. Da sie reiche Erfahrung mit Chemos und viele ebenfalls krebskranke Freunde hatte, wusste sie das auch seit einigen Jahren. Wir hatten es zwar nicht bewusst offen kommuniziert, aber es gehörte einfach irgendwann zu den Fakten. Für sie war das kein unüberwindbares Problem gewesen. Sie wollte Kinderonkologin werden und dann hätte sie ja täglich Kinder um sich. Außerdem hatte sie für später zwei Hunde auf dem Plan, zum Kuscheln und Kümmern.

Natürlich waren das kindliche/jugendliche Luftschlösser und der seelische Kummer wäre vermutlich spätestens mit der ersten ernsthaften Liebesbeziehung aufgekeimt. Aber wer weiß, was die Medizin in 20 Jahren für Lösungen anbieten kann.
So schwer es ist, aber man sollte immer versuchen, sich auf die gegenwärtige Aufgabe zu konzentrieren und sich nicht von weit in der Zukunft liegenden potentiellen Problemen die Kraft, den Mut und die Zuversicht rauben lassen.
Diese drei Dinge und eine große Portion Glück wünsche ich euch ganz besonders, liebe Yvonne und drücke weiterhin fest meine Daumen für euch!

Herzliche Grüße
Simi

[cioara]

Liebe Yvonne,

ich habe einen Sohn mit Hirntumor (1.+2. OP: 2004, Rezidiv 2011). Die ersten Befunde 2004 haben uns als ziemlich hoffnungslosen Fall in die Onkologie geschickt, ich habe die Behandlung bei der Prognose als quälend und sinnlos abgelehnt, nach der 2. Op änderte sich die Histologie und auch die Prognose und seine neue Neurochirurgin hat zu wait and see geraten. Nach 7 Jahren war ein Rezidiv da, das aber überraschend gutartig war. Und wir machen weiter wait and see.
Warum ich dir schreibe: von 2005 bis ein Jahr vor dem Rezidiv hat mein Sohn täglich zweimal Brokkolisprossen (die vorher - gemäß einer von kaum jemandem beachteten Studie - auf 60-max. 69 Grad erhöht wurden) bekommen. Das Rezidiv kam genau 1 Jahr nachdem wir damit aufgehört hatten. Ob hier ein Zusammenhang besteht oder bloß ein Zufall vorliegt, kann ja keiner sagen. Es wird sich in den nächsten Jahren vielleicht zeigen. Zusätzlich füttere ich ihn (in Maßen) mit Paranüssen, Leinöl und gekochtem Tomatensaft.
Aus dem Bauch heraus würde ich bei deiner Tochter genauso verfahren. Sollte ein weiteres Rezidiv kommen, waren die Naturwundermittel nichts... Aber die Erfahrung kostet keine 15€ im Monat.
Alles Gute
Victoria

[Hoffnung09]

Hallo Victoria

Darf ich fragen, welchen Tumor dein Sohn hat?

Stille Grüsse Sandra

[zoemichelle]

Danke liebe Simi, ich umarme dich still und dankbar für dein immer offenes Ohr und deine wertvollen Tipps!

Hallo Victoria,
Euer Weg ist unglaublich und ich hoffe das es deinem Sohn vergönnt ist nun ein relativ normales Leben zu haben. Wie du schon geschrieben hast, weiß niemand genau ob eure gute Entwicklung mit den kleinen Naturwundermitteln zusammen hängt, aber auch wir Verfahren so das wir für alles offen sind was definitiv nicht schaden kann. Das meiste wird wohl hauptsächlich einen positiven Einfluss auf die Psyche haben, aber das ist ja super gut! Vielen Dank für deine Tipps!

Liebe Sandra,
Es ist schön das du hier immer reinliest und unsere Geschichte mit gedrückten Daumen verfolgst. Dankeschön und alles Liebe für dich!

Morgen nun werden wir, gemeinsam mit den Ärzten eine Entscheidung treffen und wir hoffen sehr den richtigen Weg zu gehen....

Liebe Grüße
Yvonne

[simi1]

Ich denke morgen fest an euch, liebe Yvonne und hoffe auf DIE Lösung!

Liebe Grüße
Simi

[simi1]

Ich denke an euch, liebe Yvonne!

Herzliche Grüße
Simi

[zoemichelle]

Dankeschön Simi !!!

Also wir haben uns nun nach unserem Bauchgefühl entschieden und werden nicht sofort mit Chemo starten sondern mit Wait and see weiter machen! Die Maus wird nun noch intensiver kontrolliert (alle 14 Tage Rundumcheck) und wenn schnell wieder ein Tumor wächst dann können wir sofort mit Chemo starten.
Es ist wirklich eine reine Bauchentscheidung dass wir Bedenken haben das das doch recht gute Imunsystem durch die Chemo zerstört wird und da bisher nur Tumore an der Haut waren, sieht man ja sofort wenn etwas wächst. Andererseits bleibt die Angst das eben doch an anderen Organen etwas wächst und wir es nicht gleich sehen. Und die Untersuchungen beruhigen mich nur wenig da man zum Beispiel im PET-CT nix gesehen hat obwohl der Tumor am Arm noch vorhanden war.
Aber wir haben festgestellt das die Blutwerte (LDH und Eosiniphille) scheinbar bei Tumorwachstum steigen. So waren die Eosiniphille vor fünf Wochen extrem hoch und jetzt, nach Tumorentnahme, sind sie wieder in der Norm.
Die Ärzte stehen auch voll hinter unserer Entscheidung und holen extra für Zoes Termine alle zwei Wochen eine Hautärztin mit ins Spital.

So, wir hoffen richtig entschieden zu haben und versuchen positiv in die Zukunft zu schauen!

LG Yvonne