Aderhautmelanom

[Günther3]

Ach Mensch ... Im Februar schrieb er doch noch so optimistisch ... Obwohl ich ihn nicht persönlich kannte, war sein Schreibstil hier so positiv.

GUTE Reise Diddy.

Ich wünsche Deinen Lieben viel Kraft in dieser schweren Zeit

Günther

[Löwin2010]

Hallo,

den Zeilen von Ilse und Günther möchte ich mich anschließen.
Meine Gedanken sind bei der Familie und den Freunden von Diddy.. Ihnen wünsche ich ganz viel Kraft.
Diddy - du und dein fröhliches "Glück auf" werden uns fehlen!!


Kirsten

[fuesch12]

....auch von mir mein aufrichtiges Beileid an die Familie von Diddy...man ist immer wieder sprachlos und traurig....alles Gute Diddy auf Deiner Reise über die Regenbogenbrücke

Liebe Grüße
Stephanie

[sassalein]

Mein herzliches Beileid ! Es tut mir sehr leid. Ich habe ihm so die Daumen gedrückt, dass er es irgendwie schafft.

Solche Nachrichten machen mich sehr traurig. Ich hoffe, die Familie behält alles schöne und die guten Erlebnisse fest im Sinn.

Viel Kraft der Familie !

[Günther3]

Verabschiede mich mal für die nächsten 6 - 8 Wochen, jetzt ging alles so schnell, ab Morgen hat die Klinik ein Einzelzimmer frei.

ALLEN Betroffenen: Genießt jede Sekunde!

Gruß Günther

ps.: Die 1. Hyperthermie war anstrengend, aber auszuhalten. Leider kam ich "nur" bis 38,6 - dann wollte der Blutdruck nicht mehr

[fuesch12]

Alles Gute Günther!!!

toi toi toi

Liebe Grüße
Stephanie

[Maillot]

Hallo in die Runde!
Ich hatte mich ja Anfang Februar bei euch gemeldet, um Infos über Aderhauttumore zu bekommen. Ich komme ja eigentlich aus dem Brustkrebsforum und habe in beiden Augen Aderhautmetas gehabt. Diese sind im März jeweils mit 20 Bestrahlungen und 40 Gy vernichtet worden......dachte man....
Im rechten Auge ist jetzt eine neue,schnellwachsende Metastase. Ich soll nun einen Strahlenapplikator aufgenäht bekommen und zusätzlich noch eine Kortisonspritze unterhalb der Netzhaut. Seit der Bestrahlung im März bin ich sehbehindert, habe links noch 5%und rechts noch 10-12%. Zusätzlich in beiden Augen eine Netzhautablösung.Ich soll dieses Wochenende auf Abruf erfahren, ob ich Montag in Essen operiert werden kann. Wir warten auf wichtige Blutbefunde, denn durch die Chemo ist meine Gerinnung durcheinander.
Durch meine Knochenmetas ist der 12. Brustwirbel angebrochen. Das hat nun leider zur Folge, dass die Operation nur in örtlicher Betäubung gemacht werden kann, da bei einer Intubation zur Vollnarkose der Kopf überstreckt werden muß.
Ist hier jemand, der diese Op auch in Lokaler hatte? Ich habe sooo furchtbare Muffe- ich könnte rennen gehen. Und wie lange bleibt der Applikator im Schnitt auf dem Auge? Ich hab's vergessen zu fragen, als ich Lokalanästhesie hörte......da war ich völlig strubbelig .......

Ich hoffe noch einmal auf eure liebe Hilfe !
Maillot

[iwi78]

Hallo ich bin neu hier, ich bin 36 Jahre alt.
Ich habe die Diagnose im Juni 2013 bekommen es ging alles so schnell.
Nach der Diagnose wurde ich schon eine Woche später in Essen operiert, das Auge musste entfernt werden, weil der Tumor schon zu groß war. (über 13 mm)
Es wurde bei mir die Monosomie 3 festgestellt.
Wer weiß was das genau bedeutet, und stimmt das, das die Metastasen unheilbar sind?
Mir geht es nicht so gut.
Ich fühle mich nicht verstanden, und manchmal von den Ärzten nicht ernst genommen.
Ich gehe alle 3 Monate zur Blutuntersuchung und Sonographie und 1x im Jahr zum CT.
Ich würde mich freuen wenn jemand wer auch die monosomie 3 hat mir etwas mehr darüber schreibt.

SCHÖNE GRÜßE AN ALLE
IWONA

[fuesch12]

Hallo zusammen...

vielen Dank für die Antwort.

Ich freu mich so, bin gestern das erste Mal wieder Auto gefahren und es klappt ganz gut. Ich fahre zwar nur zur Hundewiese - aber mehr will ich im Augenblick auch noch nicht Ist ein tolles Gefühl wieder etwas mehr Selbständigkeit zu bekommen.

@ Iwona

Genau aus diesem Grunde habe ich die Biopsie nicht gewollt. Ich hätte mit der Gewissheit nicht leben können, dass ich diesen Befund erhalte. Außerdem hätte sich dadurch die Bestrahlung bei mir um weitere 3 Wochen verschoben. Die 3 Wochen, die ich nach Diagnosestellung warten mußte, waren für mich schon der reinste Horror. Dieses untätige warten in der Gewissheit, der Tumor wächst und wächst und kann arbeiten und evtl. streuen, war das Schlimmste.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du einen Weg findest, mit der Situation umzugehen.

Vor den Metastasen habe ich auch wahnsinnige Angst - aber das geht wohl allen hier so

Uns allen hier wünsche ich viel Kraft und den Mut, das Leben zu leben

[sassalein]

Monosomie 3 heisst ja, dass die Gefahr des Streuens höher liegt.

Also ist Vorsicht bzw. regelmäßige Kontrolle wichtig. Wie bei jedem anderen Krebs, stehen die Chancen besser, je früher Tumore entdeckt werden.

Ich habe das Buch Himbeeren mögen keine Krebszellen gelesen. Ich fand es sehr hilfreich zu erfahren, dass man durch gute Ernährung es den Krebszellen so schwer wie möglich machen kann.

Auch wenn es für uns gut ausgegangen ist, würde ich grundsätzlich eine Biopsie besser finden. Wenn man vorgewarnt ist bzw etwas beruhigt werden kann durch diese Analyse, kann man doch besser planen und wertvolle Dinge mit der Familie erledigen, als wenn man im Ungewissen ist.

Klar, 100prozentige Sicherheit kann einem niemand geben. Aber ich finde es immer besser zu wissen, was auf einen zukommt.

Dieses Scheiß AHM zwingt uns einfach dazu, einen Schritt nach dem nächsten zu gehen. Hat man die Bestrahlung überstanden kommt der nächste Schritt usw usf. Das wird uns ein Leben lang begleiten.

Es gibt aber auch andere unheilbare Krankheiten, mit denen man alt werden kann. Die Kunst ist, wenn man weiß, wie die Verläufe sind, jeden Tag so wertvoll wie möglich zu gestalten. Niemand von uns weiß, wie lange wir auf dieser Welt haben, deshalb genießt das Leben soweit es geht.

[fofo]

Hallo,

heute mal ein kleines Update von mir. Ich war heute (erstmalig) in der Charité in Berlin zu Nachsorge (und nicht mehr in der Uniklinik Leipzig) - ich war seit Tagen ziemlich nervös, nicht nur wegen der neuen Umgebung.

Aber die Ärztin war sehr zufrieden. Und nachdem der Tumor im März nicht kleiner geworden war, ist er diesmal von 4,2 mm auf 3,9 mm geschrumpft. Bin sehr erleichtert und glücklich, dass trotz Baustelle "Baby im Bauch" die "Baustelle "Auge" von meinem Körper nicht vernachlässigt wurde.

Euch auch allen, alles Gute!
Liebe Grüße
Lydia

[fuesch12]

Hallo Lydia,

das sind ja tolle Nachrichten!!!
Weiterhin Dir und Deinem Baby alles erdenklich Gute!!!

Liebe Grüße
Stephanie

[Sandi74]

Hallo liebes Forum,

bei mir wurde ebenfalls das Ahm festgestellt. Ich war diese Woche auch im Augenklinikum Essen. Leider habe ich schon etwas Angst, vor allem was diese Metastasen betrifft.

Kann mir jemand sagen, welche Erfahrungen Ihr damit gemacht habt? Ich bin kurz vor meinem 40. Lebensjahr und denke fast nur noch daran.

Wie ist es eigentlich mit der Arbeit? Habt ihr trotz der Erkrankung weiter gemacht? Der Mitarbeiter meiner Krankenkasse hat mir abgeraten, da mir ja das räumliche Sehen fehlt und ich "Probleme" mit der Berufsgenossenschaft bekommen könnte, wenn mir mit dieser Diagnose etwas passiert.

Schöne Grüße
Sandi

[fuesch12]

Hallo Sandi....

herzlich willkommen hier
Ich kann Dich supergut verstehen, wie wahrscheinlich alle hier!
Bei mir ist die Diagnose am 15.04.2014 gestellt worden.....ich habe mich
gegen die genetische Untersuchung entschieden und die Bestrahlung hat im Mai stattgefunden.
Leider habe ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die mir das Leben im Augenblick sehr sehr schwer machen.

Meine Wiedereingliederung in den Beruf beginnt morgen mit 2 Stunden am Tag....
Ich habe einen Bürojob mit Bildschirmtätigkeit. Nun weiß ich ja nicht, was Du beruflich machst.

Erst einmal denke ich jedoch, dass die Behandlung des Primärtumors im Vordergrund steht und dann kommt alles weitere....

Was die Metastasen anbelangt - glaub mir - da hat hier jeder Einzelne Angst vor. Aber wir sind gezwungen damit zu leben oder vielmehr einen Weg zu finden, damit irgendwie umzugehen.

Meine nächste Leberkontrastmitteluntersuchung ist am 11.09. ....

Vielleicht erzählst Du einfach mal etwas mehr von Dir, wie Du den Tumor bemerkt hast und wie die weitere Behandlung bei Dir aussieht.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute - vor allem KOPF HOCH, auch wenn es noch so schwer fällt!!


Liebe Grüße an alle
Stephanie

[Zafiraa]

Hallo zusammen!
Habe einige Zeit benötigt um diesen Thread zu lesen. Ich habe das meiste was hier beschrieben wurde schon hinter mir und einiges noch vor mir.

Ich bin 49 Jahre alt und habe nun den 3. Krebs. 2012 hatte ich Brustkrebs, mit OP und Bestrahlung und im Januar 2014 Gebärmutterkörperkrebs. Und am 10.06. wurde mir mitgeteilt das ich ein Aderhautmelanom habe. Ich muss sagen ich wollte es nicht hören und schon gar nicht mich damit befassen.

Nun habe ich eine OP und eine Protonenbestrahlung hinter mir und mitte September wird mir der Tumor rausoperiert. Naja ich denke mir das wird schon irgendwie aber ich kann einige von euch gut verstehen und bin froh das ich nicht alleine dastehe.

Allerdings sind einige Dinge mir neu, die lieben Ärzte haben mir wohl nicht alles erzählt. Die Probleme nach der OP zum Beispiel. Ich wollte auch so schnell wie möglich wieder in die Wiedereingliederung rein und keine Anschlussheilbehandlung da ich eine Leitungsposition habe ist das gar nicht gut schon wieder lange weg zu sein.

Ich werde mir da noch Gedanken machen ob und wie ich das mache.

Euch wünsch ich allen viel Stärke und Mut!

Liebe Grüße an alle

Zafiraa