Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[ulrikes]

Liebe Jule,
ich würde, wenn es Dir einigermaßen gut geht und von den Operateuren nichts dagegen spricht, erst NACH dem Kindergeburtstag auf den OP-tisch hüpfen. Bei meiner 1.OP, die auch erst nach voran gegangenen Chemos möglich war, hat sich das ganze aus Uni-Klinik-internen Gründen um eine Woche nach hinten verschoben. Bei der 2.OP hat mich mein Operateur ausdrücklich vorher in Urlaub geschickt und beide Teenager-Geburtstage mussten auch erst gefeiert sein bevor ich durfte.
Der Hintergrund für die Entscheidungen ist einfach, dass der Krebs nicht so schnell wächst, dass ein paar Tage sehr viel ausmachen und Du auch nach der OP erstmal Zeit für die Erholung brauchst und außer kurzen Krankenhaus-Flur-Spaziergängen kaum etwas machen kannst. Tipp am Rande: Sorg mit genügend Musik/Hörspielen oder Büchern/Rätselhelften für diese Zeit vor, dann geht es schneller vorbei.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,

ich wußte nicht so genau, wo ich Dir am besten schreiben kann und jetzt mach ich es einfach mal hier bei Jule. sorry Jule ...

Du Ulrike, in deinem Profil steht, dass Du Avastin in diesem Frühjahr aufgehört hast. und an anderer Stelle hatte ich gelesen, dass Du es schlecht vertragen hast und deshalb auch an Ostern zur Reha bist. Warum hast Du es denn aufgehört? Hat die Reha nichts an den Symptomen verbessert?
Was waren das eigentlich für Probleme, die Du unter Avastin hattest??
Wie du sicher schon mitbekommen hast, habe auch ich arge Probleme mit A. ... na ja, und da sammel ich halt alles an ERfahrungen anderer ...

Und wie ist der Stand jetzt, nach ein paar Monaten? Kannst Du schon abschätzen, ob die NW besser werden?
Oder hast Du die Avastingabe abgebrochen wegen neuem Tumorgeschehen? Das hoffe ich doch nicht ....
Sorry, falls Du es schon geschrieben hast, ich habs einfach nicht auf dem Schirm, manchmal entfallen mir auch Dinge ...

gute Nacht, jetzt aber wirklich ab ins Bettchen
Birgit

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

nachdem wir Dich wahrscheinlich nun etwas verwirrt haben mit diesem Lymphknoten-Thema, hat es mich nochmal "gepackt" und ich habe etwas recherchiert. Zum Glück leben wir ja in Zeiten der unbegrenzten Information, die eigentliche Aufgabe ist es, die Informationen zu bewerten und das für SICH SELBER WICHTIGE herauszufinden. Ich habe mehrere Studien gefunden, die sich der "Sinnhaftigkeit" der Lymphknotenentfernung bei Eierstockkrebs widmen. Das Interessanteste zuerst: auch die, die es wissen müssten, "wissen" es nicht wirklich, sondern sie "vermuten" und "versuchen" und haben "Einschätzungen" und "Meinungen". Deshalb finde ich, dass wir als betroffene Patientinnen uns auch eine eigene Meinung erlauben dürfen, es sind ja schließlich UNSERE Knoten und WIR leben damit, wenn es negative Auswirkungen durch die Entfernung gibt. Die meisten Publikationen sind auf englisch, und damit ich hier nicht irgendeinen Käse übersetze, habe ich mal die wichtigsten Sätze im Original rüberkopiert. Diese und weitere Studien findet ihr auf www.pubmed.de.

Several institutional studies had suggested an advantage to systematic removal of pelvic and paraaortic nodes in patients whose tumor was optimally cytoreduced in the peritoneal cavity. However, the only randomized prospective study revealed a 7-month benefit in progression-free survival for patients having systematic lymphadenectomy, but no benefit in terms of overall survival. Unless a future randomized trial shows evidence to the contrary, removal of clinically normal nodes should not be considered part of the standard care for patients with advanced ovarian cancer. Bulky nodes should be removed as part of the surgical aim of removing all macroscopic residual disease. http://www.pubmed.de/data/nlm.link.html

In Kürze übersetzt: Es gibt mehrere Studien, die für einen Vorteil (advantage) für Patientinnen sprechen, deren Tumor optimal operiert wurde, und bei denen Lymphknoten in Bauch und an der Aorta entfernt wurden. Aber, die einzige prospektive (vorausschauende), randomisierte (nach Zufallsprinzip arbeitende) Studie enthüllte zwar einen 7-Monatsvorteil beim progressionsfreien Überleben für diejenigen, die eine systematische Lymphknotenentfernung hatten, aber keinen Vorteil, was die Gesamtüberlebenszeit anging. Wenn nicht eine künftige randomisierte (nach Zufallsprinzip arbeitende) Studie das Gegenteil beweist, sollte die Entfernung von klinisch normalen Knoten nicht als Teil der Standardtherapie für Patientinnen mit fortgeschrittenem Eierstockkrebs angesehen werden. Verdickte Knoten sollten im Rahmen des OP-Ziels, alle makroskopisch krankhaften Veränderungen zu entfernen, entfernt werden. (Hervorhebungen von mir)

Unser erstes Ziel ist sicher, möglichst lange zu leben. Auch mit dieser Krankheit. Wie mir das Engelchen kürzlich so schön in meinem Thread über die Nabelmetastase so schön geschrieben hat, ist das mit der Progression (Fortschreiten) der Krankheit eine zweischneidige Sache. Ich habe aktuell einen steigenden Turmormarker (CA 125 = 153). Ist das jetzt schon eine Progression? Ich habe mich gegen eine weitergehende Diagnostik ausgesprochen, weil ich für mich zum Schluss gekommen bin, dass ich ES gar nicht wissen will. Außerdem würde man erst eine weitere Therapie anbieten, wenn Beschwerden aufträten. Die habe ich aber aktuell nicht. Würde man nun in einem MRT "etwas" sehen, wäre das dann schon eine Progression? Oder erst, wenn man ES bei einer OP findet und danach untersucht? Ich bin mir sicher, dass es mir auch in 7 Monaten noch prima gehen wird. 7 Monate finde ich einen ziemlich kurzen Unterschied, wenn man bedenkt, wie viele Monate und Jahre (!!!) man auch mit dem 3. oder 4. Rezidiv noch haben kann, wie hier viele Geschichten zeigen. Außerdem, wer weiß denn, wie lange irgendein Tumor schon da war, bevor ihn der Arzt oder ich entdecke? Da können schnell 7 Monate ins Land gehen und ich weiß gar nichts von meiner "Progression". Was ich sagen will: Lass Dir keine Angst machen davor, was irgendwann in der Zukunft mit irgendeinem Knoten sein kann. Du musst hier und heute entscheiden und ob entfernte Lymphknoten hier einen Vorteil sind, ist MEHR als fraglich. Sonst würden die sich in dieser und anderen Studien nicht so seltsam "vorsichtig" und verklausuliert ausdrücken mit "sollte", "hätte" "könnte".

Ich habe auch in meinem OP-Bericht noch einmal nachgelesen: Obwohl ich 5 Liter Bauchwasser hatte, eine ausgedehnte Peritonealkarzinose, der Blinddarm, Bauchnetz ... befallen war, waren meine Lymphknoten ALLE UNAUFFÄLLIG. Sie wurden vereinbarungsgemäß "auf Wunsch der Patientin" belassen. Natürlich ist das bei jedem anders. Aber es wäre doch sicher möglich zu sagen: WENN die Lymphknoten "unauffällig" aussehen, dann bitte drinlassen. NUR diejenigen entfernen, die z.B. verdickt sind, wie es in der oben zitierten Studie ja sehr zurückhaltend formuliert ist. Oder wie Edeka an anderer Stelle geschrieben hat: Die Lymphknoten sind "in Reihe geschaltet", sprich, wenn man z.B. einen rausnimmt und untersucht und es ergibt sich nichts Auffälliges, dann wozu noch weitere herausschneiden und Schäden am wichtigen Lymphsystem in Kauf nehmen? Ich denke mir auch Folgendes: Je informierter, eigenständiger, selbstbewusster wir auftreten, um so mehr werden wir als Individuen wahrgenommen und behandelt (als Mensch UND medizinisch). Wie Tündel in ihrem Thread so schön beschrieben hat: es gibt auch Operateure, die einfach GERNE schneiden! Und so sehr WIR als Patientinnen auf die Ärzte angewiesen sind. So wahr ist auch, dass die ÄRZTE auch auf uns PATIENTEN angewiesen sind. Was wäre schließlich ein Arzt OHNE Patienten????

Liebe Jule, das sind nur Anregungen, Gedanken, die ich mir die letzten Tage gemacht habe. Mir war es wichtig, diese mitzuteilen. Was DU daraus machst, ist ALLEIN DEINE ENTSCHEIDUNG!

Alles Gute für Dich und
liebe Grüße
Charl0tte

[chrissi1969]

Hallo liebe Jule ,
nun hast du schon viele zum Nachdenken anregende Antworten bekommen und ich möchte auch noch kurz meinen Senf dazugeben
Ich möchte dir raten auf dein Bauchgefühl zu hören .Und egal wie du dich entscheidest,es ist jetzt ,in deiner momentanen Situation ,auf jeden Fall die richtige Entscheidung für dich und deinen Körper .
Meine Operateurin hat damals (vor gut 1,5 Jahren) 79 LK entnommen von denen 31 Krebszellen enthielten .Ich finde das war und ist für mich so richtig .
herzliche Grüße
Christina

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Ja, das Thema Lymphknoten beschäftigt mich immer noch sehr. Heute hatte ich ein Gespräch mit der Onkologin, die meinte, die Frage stelle sich mir gar nicht, bei dem Stadium.
Ich werde das Thema aber auf jeden Fall in E. nochmal ansprechen.
Der OP Termin steht jetzt fest: der 29.07. soll es sein. Noch ist der Termin gefühlt in weiter Ferne, aber ich bin schon ein bißchen aufgeregt. In dem Telefonat mit der Ärztin hat sie mir gesagt, dass nach der Auswertung der CT Bilder die OP als machbar eingestuft wird. Allerdings ein verhaltenes "machbar", so hörte es sich an. Aber immerhin!!!!
Zur Zeit versuche ich, das Leben zu genießen, bei uns in NRW sind ja schon Ferien, d.h. wir können es ruhig angehen lassen.
Aber eigentlich wünsche ich mir, es wäre schon Oktober und alles läg schon weit hinter mir.
Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

schön von Dir zu hören. Es ist gut, dass Du noch ein wenig Zeit hast, Dich auf die OP und die Details derselben noch genau informieren zu könne. Das ist wichtig, um zu am Ende zu entscheiden!! Zu dem, was Du geschrieben hast, habe ich eine Verständnisfrage. Was meint Deine Okologin mit der Aussage "die Frage stellt sich bei Deinem Stadium gar nicht" ??? Sie kann Dein genaues Stadium doch VOR der OP gar nicht wissen. Und was heißt genau "die Frage mit den Lymphknoten stellt sich nicht"? Heißt das, sie wird keine herausnehmen? Oder heißt das, sie wird auf jeden Fall welche herausnehmen, und es wäre deshalb keine Frage für sie??? Das verstehe ich nicht ganz. Hat sie das noch genauer erklärt?

Den Wunsch, es schon hinter Dir zu haben, kann ich nur zu gut verstehen! Dieser Moment wird kommen! Und Du machst das ganz richtig, auch JETZT die schönen Momente zu genießen.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Jule1998]

Hallo liebe Charlotte, Hallo Ihr Lieben!!!!

Also, die Onkologin meinte wohl, dass es in meinem Bauch so katastrophal aussieht, dass ich keine Wahl hätte, ob die Lymphies raus sollen oder nicht. Ihrer Meinung nach müssten die auf jeden Fall raus. Allerdings ist sie auch "nur" Onkologin und keine Gynäkologin, letztendlich werde ich das Thema in E. ansprechen.
Am Montag war ich zum CT zur Verlaufskontrolle, Ergebnis habe ich noch nicht, nächsten Montag habe ich nochmal einen Termin bei der Onkologin, da werde ich es erfahren. Aber seit dem CT habe ich wieder diese "Endlichkeits-Stimmung", ich schreibe dies Bewußt, Endzeitstimmung ist es ja nicht, dieser blöde ungebetene Gast befördert mich nicht ins Jenseits. Aber ich stelle mir seit dem CT wieder diese Blöde "Wie lange noch" Frage.... Diese Phase war sooooo schön vorbei, aber vermutlich wird sie immer wieder kommen, bestimmt immer vor und während irgendwelcher Verlaufskontrollen.
Der OP Termin rückt näher und ich habe soooo wahnsinnige Angst, dass ich mein jetziges Leben nicht mehr aufnehmen kann. Was die Menschen um mich rum betrifft habe ich weniger Angst, da man sein Leben darauf einstellen kann. Aber ich habe ein süüüßes putziges freches kleines Pferdchen das ich über alles liebe und ich habe wahnsinnige Angst, dass ich ihr nicht mehr gerecht werden kann. Ich hoffe, ihr seht das nicht als Luxus-Problem an, das ist einfach mein Leben und ich hoffe sehr sehr sehr, dass ich darauf nicht verzichten muss, das würde mir das Herz brechen. Ach menno, ich habe solche Angst vor dem Abschied, weil es für mich eine Reise ins Ungwisse ist.
Liebe Grüße
Jule