Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

[tabaluga1]

Hallo,

ja das Thema Sonne hatte mich auch schon beschäftigt. Ich mache Sonnenschutz drauf, wenn ich welches dabei habe und gut ist es.

Mein Unterschenkel hatte die letzten Jahre aufgrund von meinen Kompressionsstrümpfen so gut wie fast keine Sonne abbekommen und trotzdem war die Zellentartung da. Die Sonne meiner Kindheit kann ich nicht mehr rückgängig machen und so eine Strandnixe war ich noch nie.

Ich lebe jetzt einfach normal weiter, versuche mir aber allen Ärger vom Hals zu schaffen, der mich nicht direkt betrifft.

Ich wünsche allen einen sonnigen Tag und viele Grüße von tabaluga 1

[Antje71]

Hallo Mirko78,

Ich hab die AHB nie bereut.... Es war einfach nur Klasse. Essen toll, Therapeuten supernett und ich hab' schnell Anschluß zu anderen Patienten gefunden. Mit denen bin ich heute noch in regem Kontakt. Ich bin auch gleich in der ersten Woche gefragt wurden, ob ich verlängern möchte. Ich hätte wirklich gern, nur leider habe ich in der Kür erfahren, dass meine Mutter Schilddrüsenkrebs mit Lungenmetas hat. Übrigens steht dir sowas jährlich zu. Unsere "Truppe" hat sich spaßeshalber schon für nächstes Jahr verabredet...

Ich bin mir sicher, dass auch du die AHB genießen wirst!

Keine Ahnung, warum ich mir den Zeitpunkt/ Ort aussuchen konnte. Vermutlich habe ich einfach nur eine kompetente und verständnisvolle Mitarbeiterin vom Sozialdienst erwischt. Ich sag nur .... Dresden-Friedrichstadt!!

Morgen habe ich wieder einen Hautcheck. Ich hab nen' neuen Leberfleck direkt neben der Narbe. Wenn der raus muss, wird's echt eng mit der Haut zum Nähen. Habe meinen "Hüftgoldbonus" schon bei der 2. OP verbraucht

GLG Antje

[Emmi77]

Hallo,
ich habe die Diagnose seit letzter Woche: LMM 0,35mm, Level II. Nachschnitt erfolgte Freitag. Bin eigentlich recht zuversichtlich, dass alles raus und damit alles gut ist. ...Jedoch bin ich etwas verunsichert, wenn ich die Beiträge im Netz lese. Habt Ihr alle nachfolgende Untersuchungen gehabt? Mein Hautarzt meinte, dass das nicht erforderlich wäre. Soll ich darauf bestehen?
Viele Grüße
Emmi

[tabaluga1]

Hallo Emmi,

ich hatte auch erst kürzlich die Entfernung und den Nachschnitt. Ich habe mit meiner Hausärztin noch gesprochen wegen Onkologen. Sie hat mir eine Überweisung ausgestellt und ich war inzwischen dort wegen staging. Jetzt ist alles o.k. Tumormarker nicht erhöht und nun habe ich nur die normale 3-monatliche Nachsorge beim Hautarzt.

Irgendwie bin ich jetzt schon viel beruhigter, weil die Werte o.k. waren.

Sprich doch mal mit Deinem Hausarzt darüber.

Viele Grüße von tabaluga

[Antje71]

Hallo Emmi77,

ich hab im August 2014 meine Diagnose erhalten: TD nach Breslau = 1,1 mm, Clark Level II. Bei mir erfolgte auch der Nachschnitt und die Entfernung des Wächterlymphis, in meinem Fall an der Leiste (MM war am unteren Rücken).

Ich habe von meiner Hautärztin gleich eine Überweisung in ein Fachkrankenhaus bekommen. Da gab es eine spezielle Akutsprechstunde für Fälle wie uns.

Dort wurde mir erklärt, dass bei CL II prinzipiell der Wächterlymphknoten entfernt und auf Metastasen untersucht wird.

Vielleicht solltest du mit deinem Arzt sprechen und dich "weiterüberweisen" lassen. Und keine falsche Bescheidenheit!

Bei mir habe ich den Eindruck, dass meine Ärzte mit Überweisungen nur so um sich werfen. Muss jetzt noch zur Schilddrüsensintigraphie und zur Mammographie. Irgendwelche Knoten abchecken. Bei mir wird wohl das Ausschlußprinzip angewandt... also das genaue Gegenteil von dir.

GLG Antje

Hey Mirko,

erzähl' mal! Wie war deine AHB. Ich bin jetzt schon seit fünf Wochen wieder am Arbeiten. Habe leider das Gefühl, als wäre die Kur schon Jahre her, auch wenn ich immer noch guten Kontakt zu den Anderen habe.

LG Antje

[Marinero69]

Hallo Ihr alle!

Ich lese seit gestern hier im Forum. Eigentlich wollte ich genau das nicht, aber auch ich habe irgendwie das Bedürfnis nach Austausch, den ich anderswo nicht bekommen kann.

Bei mir wurde letzten Monat (11/14) zufällig (eigenmotiviertes Screening ohne Anfangsverdacht) ein MM gefunden, CL II (bzw. III, s.u.) TD 0,37 mm, in toto, pT1a, also so ähnlich wie bei Mirko mit Ausnahme der TD.

Gleich mehrere Dinge sind bei mir eher "unschön" gelaufen. Zum einen habe ich meine Mutter im Sommer beigesetzt, die an Lungenkrebs gestorben war. Da ich 4 Kinder habe und alleine die Mammuts erlege und nach Hause schleife, fand ich es sinnvoll, endlich mal zu den Vorsorgeterminen zu gehen, zu denen mich meine Kasse immer zu überreden versucht. Durch diesen Tod meiner Mutter ging ich im Herbst ohnehin schon am Stock. Aber es war auch der Anlass, endlich mal selbst eine Vorsorge zu machen (meine Mutter lief mit ihrem Adenokarzinom nach Aussage des Arztes "wahrscheinlich schon viele Jahre" herum).

Meine Diagnose bekam ich dann am Telefon von einer Sprechstundenhilfe mitgeteilt, die zudem auch noch falsch aus dem histolog. Befund vorlas. Es mag an ihren Deutschkenntnissen gelegen haben (stark russischer Akzent), aber sie las falsch vor, der Tumor sei "nicht im gesunden entfernt" worden. Als ich nachfragte, wiederholte sie in eigenen Worten, dass "nicht alles herausgekommen" sei. Mit diesen Worten - es war ein Freitag Mittag, Frau Doktor war schon im Wochenende - wurde mir dann ein schönes Wochenende gewünscht, Frau Doktor habe Dienstag Zeit…*



Die Besprechung am Dienstag ergab dann letztlich obigen Befund. Auf die Frage, ob das in dieser Praxis so üblich sei, dass die Patienten am Telefon benachrichtigt würden (und auch noch falsch), gab es ein Schulterzucken. Das war Frau Doktor aber mal so was von…

Ich wurde für die Nachexzision zur Fachklink Hornheide/Münster überwiesen. In Bremen gibt es zwar auch eine Dermatologie, aber die in Münster sei "nun wirklich das Non-plus-ultra" und der große Vorteil sei: alles würde an einem Tag erledigt. Die Damen am Telefon in Münster bestätigten das auch, deswegen gab's auch einen Termin gleich morgens um 8 (04:30 aufstehen…), damit ich nur ein mal anreisen müsse. Ums kurz zu machen: ich musste 2 Mal hin, weil meine Ärztin den Befund nicht hin geschickt hatte und weil "sowieso nie ohne vorherige Besprechung" nachgeschnitten werde, man müsse den Patienten ja erst mal kennen lernen.

Es fand also am 03.12. nur ein Vorgespräch, die Laboruntersuchung (S100, AP, LDH, bis heute keinen Befund erhalten) und eine Sono der locoregionalen Lymphbahnen (o.B.) statt. Am 08.12. musste ich also nochmals zur eigentlichen Nachexzision hin und bekam gestern (!) dann auch schon den unvollständigen Arztbrief zugeschickt. (Labor fehlt wie gesagt).

Nachresektat o.B.

Allerdings schreibt der Arzt aus Münster im Widerspruch zum histol. Erstbefund, in dem "CL II" steht, als Diagnose "blablabla, CL III, …". Ich habe den Erstbefund leider nicht vorliegen, aber ich kann das nur so deuten, dass entweder der Erstbefund falsch war und man in Münster nach Lesen dieses histologischen Befundes den Tumor neu und korrekt eingruppiert hat, oder man hat es einfach falsch abgeschrieben und der Erstbefund ist der Richtige. Den eigentlichen Tumor hat man in Münster ja nie zu Gesicht bekommen, weil der von Frau Doktor ja schon bei der ersten Sitzung in toto entfernt wurde… Merkwürdig, oder?

Was mich wirklich sauer macht, ist dieser ganze Umgang all dieser Leute (meine Ex-Hautärztin, deren-hoffentlich-aber-leider-wahrscheinlich-nicht-Ex-Sprechstundenhilfe, Kommunikation mit Klinikum Münster) mit der Sache und mit mir als Patient. Diese Leute müssen doch wissen, wie schwer es ist, gerade in der ersten Zeit mit so einer Diagnose den normalen Alltag weiter zu wuppen. Und das geht nur, wenn man das auch mal zwischendurch ausblendet. (was ich sowieso tun muss, denn unsere Kinder sind immer noch durch den Tod ihrer Oma verstört genug, das "K"-Wort käme da jetzt gänzlich unpassend…) Und dann tun sie alles dafür, dass die Gedanken immer hübsch weiter um dieses Thema kreisen. Das finde ich inakzeptabel. Aber vielleicht rangieren wir mit unserer Diagnose ja bei denen unter "geheilt" und man spart sich seine professionelle Zuwendung lieber für die "echt krassen Fälle" auf. Ich weiß es nicht.

Aber egal, wer mit mir als Partient in diesem Zusammenhang zu tun hatte: alle sagten mir das selbe: da hätte ich ja unfassbares Glück gehabt, dass ich so früh da gewesen sei, da käme mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nichts nach, das sei "ein Streifschuss" gewesen, etc.

Trotzdem: eine Restunsicherheit bleibt. Ich weiß, dass ich nicht unsterblich bin, und das ist auch ganz gut so. Aber ich stehe wirklich mitten im Leben, wir bekommen im Frühjahr ein 5tes Kind, die Option also, dass mein Leben JETZT schon oder mittelfristig enden soll (das waren wirklich meine ersten Gedanken, nachdem ich die Diagnose erhielt, mittlerweile habe ich mich ein bisschen beruhigt und denke etwas zielorientierter… ) ist keine. Und doch führt es mir wieder eine Weisheit vor Augen, die ich vor vielen Jahren schon für mich erlangte: das Leben kennt das Konzept von "Erfüllung" und "Fairness" nicht, wenn es um das Sterben geht. Es kann jeden jederzeit treffen, und das tut es auch. Man hat ein bisschen Einfluss darauf, aber eben nicht immer.

Ich versuche daher, diese Diagnose als Geschenk anzusehen (im Sinne einer Aufforderung, das Leben besser zu schätzen und zu nutzen). Aber immer kann ich das nicht…

Mit Interesse habe ich hier den Hinweis mit der Kur gelesen. Leider bin ich Freiberufler, also kommt das für mich nicht in Frage…*

So, ich hoffe, ich habe euch nicht zu sehr voll geschwallt, aber das brodelte seit ein paar Wochen in mir herum.

Beste Grüße,
Marinero

[Than]

Hallo Marinero,

manchmal tut es schon gut, alles einfach mal aufzuschreiben. Vor allem, wenn man in der Famillie gerade nicht so gut reden kann.
Wie das bei dir gelaufen ist, ist ja nicht gerade toll. Eine solche Diagnose möchte doch keiner am Telefon bekommen! Das war für mich letztes Jahr der Grund, nicht in der Klinik anzurufen und nach meinen CT- und MRT-Ergebnissen zu fragen, sondern dann lieber über Weihnachten und Silvester im Ungewissen leben. Zum Glück war da aber alles ok.
Die Sache mit dem Clark-Level ist schwer zu erklären, vielleicht tatsächlich ein Abschreibefehler? Aber das sollte dir, denke ich, keine Kopfschmerzen bereiten. Das Entscheidende ist ja vor allem die Tumordicke nach Breslow, und die war ja noch sehr klein. Ich kann deine Unsicherheit trotzdem gut verstehen. Es bleibt halt erstmal so ein mulmiges Gefühl zurück. Das wird aber wieder besser.

LG, Anke

[Marinero69]

Zitat von Nicky1507

[…]Warst Du stationär in Hornheide oder ambulant? Bei den stationären Patienten wird immer darauf hingewiesen, daß es diese Möglichkeit gibt, sich über all die Nöte auszusprechen.

Alles Gute für Dich,
lg Nicky

Hey Nicky,

ich war ambulant dort und bin zu beiden Termine aus Bremen angereist. Ich war bei beiden Termine inkl. Wartezeit & OP jeweils weniger als 90 min dort. Das mit dem Psycho-Dienst wusste ich nicht und wurde auch nicht darüber informiert. Aber wie schon gesagt: ich glaube, die haben da ganz andere Maßstäbe…

Ich hatte tatsächlich kurzzeitig überlegt, mir in Bremen eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Aber im Moment habe ich das wieder verworfen.

Bist du jetzt noch stationär dort?

@Anke: Danke für deine aufmunternden Worte. Das mit dem Clark Level kläre ich, sobald ich den original histol. Befund in den Händen halte, denn aus dem Text geht hervor, wie tief der TU vorgedrungen war. Ich meine, mich vage daran erinnern zu können, dass da was von "bis an die Netzschicht, ohne in sie einzudringen" zu lesen war und das wäre in der Tat CL III und nicht II.

Was meine Stimmung angeht: die ist eigentlich ganz OK. Ich scheine einen heftigen Vitamin-D-Mangel gehabt zu haben, weshalb ich den gesamten Herbst in so einer ganz fies trüben Stimmung unterwegs war. Die Diagnose passte so richtig da rein…*Jetzt werfe ich mir Vitamin D ein, und siehe da:



Das Leben macht auch wieder ein bisschen Spaß.

Und das Runterschreiben hat tatsächlich was gebracht.

Was ich nun noch überlege ist, ob ich den Nachsorgetermin noch bei der Hautärztin machen soll. Ich finde die irgendwie…*weißichauchnicht… Aber sie hat immerhin den Tumor gefunden. Ist es eine gute Idee, die Nachsorge im Wechsel von zwei Ärzten machen zu lassen? Oder ist genau das total falsch und sollte man das in den Händen einer Person lassen? Ich weiß es nicht. Mein Vater war über 25 Jahre bei ein und demselben Internisten, der auf den Röntgenaufnahmen seiner Lunge den entstehenden Krebs nicht gesehen hat. Naja, und meine Mutter war bei einer Internistin, die ebenfalls meiner Mutter einredete, alles sei i.O., als meine Mutter schon selbst merkte, dass irgend etwas absolut NICHT i.O. sei.

Wir legen unser Leben manchmal im wahrsten Sinne des Wortes in die Hände einzelner Personen. Ein langjähriges Patient-Arzt-Verhältnis kann gut sein, kann aber auch nach hinten losgehen, wenn der Arzt nicht im richtigen Moment aufmerksam ist.

Was meint ihr dazu?

Keep you posted.
Marinero