Brauche Ratschlag

[conquerer]

Hallo,

also ich bilde mir auch ein gefühlt zu haben ob der Kram wuchs oder nicht. Zumindest stimmte mein Empfinden immer mit der Tendenz der Bildgebung überein. Und wenn er die Schmerzmittel halbieren kann würde ich das als positiv ansehen, selbst wenn es im nachhinein anders ist kann man sich immer noch sorgen.... Wichtig ist dann eher das Positive im Moment...


grüsse

[Glückauf-BVB1909]

Jetzt zählt es.
Um 13 Uhr ist der Termin zum Gespräch. Jetzt erfahren wir, ob die Chemo gewirkt hat oder nicht.
Ich hoffe, die Ärzte haben wenigstens ein Mal Recht gehabt, wenn sie sagen, dass die Chemo bei den kaum vorhandenen Nebenwirkungen angeschlagen haben müsste...

Drückt mal die Daumen!

Dennis

[pulizwei]

sind gedrückt.

[Glückauf-BVB1909]

So, hier mal die Infos aus dem Gespräch heute:

Ein sehr gemischtes Ergebnis mit Tendenz nach unten...

Der Tumorrest (Haupttumor in der Beckenarterie) ist von 5,4 auf 4,7 cm geschrumpft, also schon mal sehr gut. Die vorher vorhandene Metastase in der Lunge ist auch geschrumpft...

Aber:

Leider sind in der Lunge 4 neue Metastasen dazugekommen und 1 neue in der Leber.

Also hat die Chemo wohl eher nicht angeschlagen. Ich versteh schon mal allerdings nicht, wie sie den Tumor verkleinern kann und somit anschlägt, aber gleichzeitig neue Metastasen dazu kommen und die Chemo da nicht anschlägt...

Ist das Ergebnis aus eurer Sicht nun eher gut oder schlecht?

Die Ärzte hatten vorher gesagt: Wenn der Tumor nicht weiterwächst, wäre das schon ein Erfolg. Aber er ist ja sogar relativ deutlich kleiner geworden.

Uns wurde nun eine neue Chemo vorgeschlagen, und zwar Votrient.

Allerdings kam die Empfehlung nur von der Onkologin nach Rücksprache mit einer Oberärztin, es wurde kein Professor konsultiert, keine Tumorkonferenz fand statt und kein Sarkomzentrum wurde kontaktiert.

Das wäre aus deren Augen auch nicht notwendig, die Onkologie in DO wäe autonom genug.
Und: Würde man bei allen Patienten ein Sarkomzentrum konsultieren, dann müsste man ja 24 Stunden am Tag arbeiten.
Solche Aussagen haben wir bekommen.

Zu Maßen und Lage der neuen Metastasen konnte sie gar nichts sagen, zu den 2,x cm Tumor, der wohl nach letztem Stand in die Untere Hohlvene eingewachsen ist, wusste sie auch nix, es stand wohl dazu auch nichts im Befund, wurde also gar nicht untersucht.

Alles in allem ein sehr bescheidenes Gespräch.
Wir fühlen uns jetzt total allein gelassen.

Als wir sagten, wir werden zur neuen Therapieoption mit den Sarkomzentren Essen und/oder Münster Kontakt aufnehmen, war sie sogar leicht angepisst...hat auf jeden Fall ihre Mimik verraten, sie dachte wohl, eine normale Onkologin und ne Oberärztin hätten wohl genug auf dem Kasten, um so ne Entscheidung für die neue Chemo zu treffen.

Wir wissen, dass wir jetzt das Tempo anziehen müssen...nach erster Kontaktaufnahme mit dem Westdeutschen Tumorzentrum in Essen hieß es: Rückantwort auf eingesendete Unterlagen erst in spätestens 2 Wochen.
Das ist auch schon wieder viel zu lange...

Naja, wir kämpfen weiter...heute ist man mal wieder niedergeschlagen...obwohl: ein guter Ansatz ist ja da, das Ding wird durch Chemo kleiner, jetzt muss man nur durch Chemo + irgendwas anderem die Metastasen weg kriegen!

So ein Drecks-Ding!

Aber wir gewinnen!

[pulizwei]

Hallo Dennis,

ich habe schon öfter hier gelesen, dass bei der Bekämpfung eines Tumors durch
z.B. Glukose-Gabe Metastasen gewachsen sind.

Wie da genau die Verbindungen sind weiss ich natürlich nicht, bin ja kein Arzt.

Ich denke aber persönlich, die richtige Balance in der Sache finden nur
Fachleute, die sich ausgeprägt mit dem Thema befassen und sich auch ständig
auf dem neuesten Stand halten.

Ich kann Dich nur darin bestärken, das Sarkomzentrum in Essen mit einzubeziehen.
Dort kann man auch sicher am besten einschätzen was in Sachen Tumor in der Hohlvene unternommen werden kann.

Ich wünsche Euch das Beste.

Grüsse
Pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Update:

Wir haben gestern den Bericht zu dem neuen CT bekommen.

Also wie schon vorher geschrieben, ist der Tumorrest in der linken Beckenarterie von 5,4 cm auf 4,7 cm geschrumpft.

Die lymphogene Metastase an der Bauchaorta ist von 1,2 cm auf 0,7 cm geschrumpft.

Die Metastase in der Lunge ist in der Größe nicht mehr nachweisbar, die war vorher 1,3 cm groß.

Die Lungenembolie ist auch weg.

Zu dem Tumor, der in die Hohlvene eingewachsen ist, steht GAR NIX im Befund. Die Ärztin im Gespräch meinte, das wäre nicht wichtig...sie hat dann versucht es auf dem CT zu erkennen...der Tumor sei wohl um die BAUCHAORTA rum...schon wieder ne andere Aussage...

Dann sagte sie, angeblich 4 (!) neue Metastasen in der Lunge...von 4 steht da gar nichts drin...nur, das was neues da ist...aber an Stellen, wo vorher auch was gefunden wurde, was aber damals keine Metastasen waren...total schwammig halt...

Dann ist jetzt in der Leber eine ca. 4 cm große hypodense Läsion...das ist lt. der Ärztin die Leber-Metastase...das kann aber lt. meiner Recherche auch ne Zyste, eingelagerte Flüssigkeit oder ein Hämatom sein...

Fragen nach Maßen konnte/wolte die Ärztin gar nicht beantworten, die neue Therapieoption (Votrient) wurde nur von ihr mit ner Oberärztin beschlossen...kein Professor, keine Tumorkonferenz, kein Sarkomzentrum...

Also im Bericht steht sehr viel Positives...das Negative ist für mich Interpretationssache...

Frage in die Runde: Es ist ja alles kleiner geworden...aber angeblich auch neue Sachen dazu gekommen...
Ist das überhaupt möglich? Wie kann die Chemo anschlagen und gleichzeitig nicht anschlagen?

Gestern haben wir alle Unterlagen persönlich im Sarkomzentrum Essen abgegeben...
Heute Anruf...Termin 16.03. und Prof. Dr. Bauer persönlich übernimmt den Fall...

Das ist natürlich das Beste, was uns passieren konnte...
Nach Dortmund haben wir keinerlei Vertrauen mehr...umso mehr Hoffnung setzen wir jetzt auf die Spezialisten in Essen...

[sanne2]

Hallo Dennis.

Ich persönlich denke auch, dass ihr in einem Sarkomzentrum viel besser aufgehoben seid.

Alles andere, was du nun im Internet gefunden hast, ist Interpretatiossache für Laien.
Lasst die Fachleute ran.

Mein Mann fühlt sich in Essen gut aufgehoben.

Viel Erfolg und liebe Grüße,

Sanne

[Claud]

Hallo Glückauf,

ich komme zwar aus dem Eierstockforum, aber was du da beschreibst, ist mir in meiner langjährigen Laufbahn auch schon passiert.

Mein Onkodoc sagte damals, dass die Wirkung in bestimmten Körperregionen, z.B. im Bauchfell, nicht überall die gleiche ist. Das wäre von der Durchblutung abhängig, weil die Chemo dort nicht so vollständig wirken kann.
Besser kann ich das leider nicht wiedergeben, mir erschien das aber logisch.

Die CT Untersuchung ist für den Bauch viel zu ungenau, da wäre es besser ein ein MRT Abdomen machen, bei diesem kann man Zysten und Metas, z.B. auf der Leber, besser unterscheiden.
Da würde man auch erkennen, wie aktiv die verbliebenenTumore noch sind. Das sieht der Radiologe durch Kontrastmittelanreichung im betroffenen Gewebe.

Aber aus Kostengründen wird oft nur ein CT veranlasst. Diese Untersuchung kostet einen Bruchteil.

Für die Lunge ist das CT die richtige Wahl, auch ich war gestern bei beiden Untersuchungen.

Viel Glück für deine weiteren Befunde

mfg
Claudia