Verzweifelt

[vintage]

liebe jomi,

willkommen im forum. ich kann deine verzweiflung, obwohl ich nur angehörige bin, annähernd nachempfinden.
du hast deinen verlauf sehr gut zusammengefasst, sodass man ihn gut verstehen kann.

ich will kurz von uns erzählen:
mein mann (49) hat stadium IV darmkrebs mit lebermetastasen
(80 prozent der leber) und war im dez 2014 auch "beängstigend gelb"
und - ich würde sagen - innerhalb kurzer zeit fast im leberkoma.
durch die feiertage (in der zeit kein ct und diagnostik) verloren wir viel zeit
und er viel gewicht.

die chemo dann im uni-krankenhaus schlug innerhalb weniger wochen soweit gut an,
dass das gelbe wieder wegging und er wieder essen und verdauen konnte.
das nächste ct steht nun heute an. ergebnis nächste woche.

gerade die anfangszeit, wo man versucht, die diagnose zu realisieren, ist die hölle.
das ganze leben ist auf den kopf gestellt.
die emotionen überschlagen sich und man ist verzweifelt.
ob die therapien anschlagen oder "sinnlos" sind, das muss jede/r für sich herausfinden.
lässt man sie bleiben, verschenkt man chancen, denke ich.
gerade in dem noch jungen alter um die 50 jahre hat der körper noch reserven.

es ist wirklich wichtig, in guter onkologischer behandlung zu sein (zentren, uni-kliniken),
sich ggbf. mehrere meinungen zu holen.
und sich zu dem krankheitsbild zu informieren.
nimm alles mit, was du kriegen kannst an unterstützung: auch mental.


ich drücke dir die daumen und das die chemo anschlägt!
wenn dies der fall ist, kann operiert werden.

liebe gruesse, vintage

[Jomi]

vielen Dank für die lieben Worte !
Hatte gestern bereits ein Gespräch mit dem Onkologen (er hatte kurzfrstig eine Terminabsage von jemand anderem, dafür konnte ich einspringen).
Da er die Unterlagen und CD's aus dem Krankenhaus noch nicht hatte, konnte er noch nicht allzuviel sagen - er hat mir Blut abgenommen und ein Ultraschall gemacht. Erfreulicherweise war auf dem Ultraschall nichts zu sehen - er meinte, er sei sich noch gar nicht sicher, ob man hier sofort mit einer Chemo beginnen sollte, wenn noch gar nichts sichtbar sei.
Nächste Woche Donnerstag habe ich einen weiteren Termin bei ihm - bis dahin hat er die Unterlagen und wir besprechen einen Behandlungsplan. Rezepte für unterstützende Medikamente während einer Chemo habe ich allerdings schon alle mitbekommen, inkl. eines Rezeptes für eine Perücke (da musste ich dann echt weinen.....). Er sagte mir auch, dass es eine Heilung nicht mehr gäbe, sondern die Behandlung auf die Lebensverlängerung abzielt. Alles in allem ein sehr symphatischer Mensch, der mir erst einmal durch seine sehr menschliche Art ein bißchen die Panik genommen hat. Die Atmosphäre in der Praxis war doch etwas beruhigender, als die klassische, kalte Klinikstimmung. Sowas ist ja auch ganz wichtig. Ich habe die Handy-Nr. des Arztes bekommen und darf ihn jederzeit (auch nachts) anrufen, wenn was ist - hätte ich nicht erwartet.
Mein Mann durfte auch von Anfang bis Ende der Gespräche dabei sein - das hat mir sehr geholfen.

Einen Port brauche ich momentan nicht - meine Venen sind wohl ganz gut.
Habe gestern Abend auf Anweisung meines Hausarztes angefangen, Mirtazapin zu nehmen (ist gegen Depressionen) - ich laufe heute etwas ferngesteuert rum. Bin mir noch nicht sicher, ob das das gelbe vom Ei ist.
Vielen Dank nochmal für alle Antworten....es tut so gut, wenn man ein bisschen Trost und Unterstützung erhält !

Liebe Grüßle ! Jomi

[vintage]

liebe jomi,

du machst alles genau richtig!
zu den gesprächen immer eine weitere person mitnehmen.
fragen in einem heft/buch aufschreiben,
man ist doch "durch den wind" und vergisst einiges sonst.

mein mann macht auch immer "visite" morgens bei sich selbst (gewicht, blutdruck...).
jede/r schafft sich irgendwie eine struktur...

durch eine andere patientin haben wir gelernt,
das krebs auch immer heißt zu "warten":
auf termine, untersuchungen, ergebnisse etc.....
es ist eine parallelwelt, leider.
aber nach einem vierteljahr haben auch wir gelernt,
trotz des krebses zu leben. dennoch sortiert sich vieles neu...
alles fühlt sich sehr intensiv oder ebend auch "unreal" an.
dafür ist das alles zu einschneidend.

alles gute für deine entscheidungen und deinen weg!
und viel beistand durch deine familie wünsche ich dir!

lg, vintage

[Mijouhase]

Liebe Jomi,
ich kann Dir Prof. Dr. Königsrainer in der Crona Uni Klinik Tübingen empfehlen. Das ist der beste Leberspezialist in Baden-Württemberg. Er hat meinem Mann erfolgreich den Klatskintumor durch Bauch OP entfernt.
Ohne seine Hilfe wäre mein Mann im Januar 2015 verstorben.
Der Onkologe im Krebszentrum Reutlingen wollte ihn nicht operieren, da er es für sinnlos hielt und ihn nur palliativ bis zum prognostizierten Lebensende Januar 2015 mit Chemo versorgen wollte.
Und bevor man noch mehr an Dir rummacht, lass ein PET CT machen, das ist absolut aussagekräftig. Die Techniker Krankenkasse bezahlt diesen Aufwand. Andere Krankenkassen eher nicht.
Lieben Gruß
Bettina

[anni.]

liebe jomi.

leider hab ich nicht viel erfahrung mit deiner krankheit -
wollte dir aber trotzdem mut zusprechen! es ist immer ratsam,
sich mehrere meinungen anzuhören und dann zu entscheiden.

nutze die möglichkeiten die du hast und pfeife auf die
niederschmetternden statistiken. mein papa dürfte laut lehrbuch eigentlich
gar nicht mehr leben - das hat uns unser arzt vor den kopf geknallt.
aber er hat sich für die therapie entschieden und ist derzeit krebsfrei.

also bitte lass dich nicht runterziehen von sowas - jeder verlauf ist
doch individuell

ich wünsche dir auf jeden fall viel erfolg für die behandlung, für die du dich
entscheidest. am wichtigsten ist jetzt einfach nicht aufzugeben.

[Mathias974]

Hallo Jomi,

willkommen hier bei uns auch wenn der Anlass weniger erfreulich ist.

Leider kann ich dir nicht viel zum BSDK sagen, denn bei mir war es Gallenblasenkrebs aber auch mit wenig erfolgsversprechenden Aussichten.
Mittlerweile sind 20 Monate seit den beiden OP´s vorbei und ich bin Krebsfrei, Allerdings hatte ich "nur" Lymphknoten Metastasen, die hatten mir aber schon gereicht. Natürlich ist es nichts tolles was du da hast und ich weiß auch das die Prognosen erschreckend sind.
Aus meiner Erfahrung habe ich aber mittlerweile gelernt, gar nichts auf Prognosen zu geben. Es kommt wie es kommt und jeder Verlauf ist anders, das kann dir keine Prognose vorhersagen.


Wünsche Dir alles Gute
Mathias

[Jomi]

Hallo Matthias,

es war kein BSDK, sondern ein Gallengangkarzinom.
Laut Chirurg damals: alles entfernt (O-Ton: es war weit im Gesunden...), nix befallen, alles supi.
Heute wird mehr oder weniger mit der Schulter gezuckt: hab ich halt Pech gehabt. Ich bekomme Antidepressiva und Beruhigungs-Drops, damit ich nicht durchdrehe und es erwartet mich eine Chemotherapie (vor der ich, um ehrlich zu sein, sehr viel Angst habe, da ich befürchte, sie wird mir evtl. meine Lebensrestzeit durch die Nebenwirkungen verschlechtern...).
Meine Erwartungen sind nicht hoch, da ich, seit der OP im September, eine Hiobsbotschaft nach der anderen bekommen habe (Entzündungen, Infekte, etc..ich hatte nie eine Phase, in der alles gut war)- we'll see...

LG und alles Gute !! Jomi