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  #1  
Alt 14.08.2015, 10:42
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Liebe Swabs,
danke für Deine aufmunternden Worte. Da kann ich mich vermutlich auch drauf einstellen, dass ich auf den Erfolg warten muss. Wenn ich gekonnt hätte, wäre ich auch schon früher gestartet, aber es war ein irrsinniger Marathon von Termin zu Termin, immer wieder eine weitere Woche Wartezeit, dann Legung einer Harnleiterschiene und bei den letzten Vorbereitungen zur Chemo die Erkenntnis, dass sie schon verstopft ist, also Alte raus, Neue rein, wieder eine Woche verloren. ... Schlimm war das, aber jetzt wird nach vorne geschaut 😊.
Es freut mich, dass bei Dir die Chemo so gut anschlägt. Du hast es ja nun fast geschafft. Wenn ich richtig informiert bin, ist es auch Dein erstes Rezidiv, oder?
LG Jule
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  #2  
Alt 14.08.2015, 18:35
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Liebe Jule
Ja genau, bei mir ist es auch der 1. Rezidiv, allerdings hatte ich Figo IV und "nur" eine R2 OP, also rechneten die Ärzte schon mit einem Rückfall. Nur kam es etwas schneller als erwartet. Mein TM war im November 14 nach 5 Zyklen Cplatin/Taxol auf 3.2 gesunken und deshalb hat niemand mit einem so schnellen Rezidiv gerechnet. Eigentlich wollte ich im Februar wieder arbeiten und hatte mich gerade so mit dem Gedanken angefreundet, dass ich dem Messi die Aufenthaltsbewilligung entzogen hatte, aber das interessiert unsere Untermieter ja nicht . Bei der RV haben sie bei mir ebenfalls Proben entnommen, in den Gewebeproben wurde nix festgestellt, aber da war so ein kleiner handgrosser Tümpel im Bauch und da fanden sie dann Tumorzellen. Im Januar hatte ich eine Zwischenkontrolle und da war der TM auf 7 gestiegen. Das gab mir zu denken, weil eigentlich dachte ich "sie haben alles rausgenommen, da müsste der TM ja 0 sein", aber leider war es nicht so, sondern es waren die ersten Anzeichen, dass der Übeltäter wieder im Land war.
Aber ich schau jetzt nach vorne. Ich bin froh hat die Chemo angeschlagen und dass ich trotzdem fast alles machen kann!
Ich habe zwar nächste Woche meine 6. Gabe, aber meine Onko-Ärztin meinte angesichts dessen, dass der Rezidiv so schnell gekommen sei, sollte ich beim meinem guten Gesundheitszustand noch 2 Gaben anhängen, falls die Blutwerte das erlauben. Mal sehen, ich habe mich noch nicht entschieden.

Ich habe ein wenig in Deinem vorherigen Thread nachgelesen. Wie lange hattest Du Avastin nach der RV?

Liebe Grüsse Swabs
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  #3  
Alt 15.08.2015, 11:31
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo Swabs,
gewisse Parallelen gibt es bei uns, finde ich. Zuerst möchte ich mal sagen, dass ich das Angebot Deiner Onkologin, noch zwei Gaben dranzuhängen gar nicht so schlecht finde. Bei mir war es letztes so, dass nach der Standardtherapie der TM den Normbereich nie erreicht hat. Der niedrigste Wert war 39 😡.Und meine Onkologin hat es einfach ausgesessen. Als wir darüber sprachen meinte sie: man hätte auch noch weiter machen können. Ich war zu dem Zeitpunkt leider nur zu Ahnungslos. Aber nun ja, jetzt noch drüber ärgern lohnt auch nicht.
Ich wollte auch dieses Jahr wieder arbeiten, nun werde ich wohl ausgesteuert. Schade. Denn ich hatte einen super Job.
Avastin habe ich insgesamt vielleicht 7/8 Mal bekommen. Hat die Onkologin dann Flugs bei TM Anstieg abgesetzt, lohnte sich ja nicht mehr und schont das Praxisbudget.
Ich finde es toll, dass Du so super durch die Chemo gekommen bist. Das macht mir Mut und Hoffnung. Und ich wünsche Dir, dass der Dreck jetzt erstmal lange lange Zeit fern bleibt. Man liest ja öfter mal von Betroffenen, die nach einem Frührezidiv durchaus 3 Jahre Ruhe hatten. Das machen wir auch so, oder?
LG Jule
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  #4  
Alt 23.08.2015, 11:39
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Liebe Jule
Hoffe es geht Dir weiterhin gut?
Nimmst Du an der Studie teil? Was mich auch interessieren würde, warum Gem und nicht Caelyx? Falls Du das hier schreiben darfst (sonst gerne PN).
Ich hatte mich seinerzeit gegen eine Studie entschieden, weil ich einfach nicht mehr so oft im KH sitzen wollte. Ich hätte 1x/Woche hingehen müssen, jetzt geh ich 1x/Monat. Das genügt mir völlig. Hat nichts mit dem Personal zu tun, aber ich habe über das letzte Jahr so viele Stunden dort verbracht, dass ich einfach ein bissel die Nase voll habe. Am Freitag haben sie einen Notfall reingebracht (vermutlich zu tiefe Blutwerte), das tut meiner Seele einfach nicht gut... Deshalb beschränke ich meine Zeit dort auf das minimum . Die Studie wäre sicher interessiert gewesen und meine Ärztin war etwas enttäuscht, aber ich fühlte mich einfach nicht stark genug.

Klar - wir werden den Messi rausschmeissen und ein lebenslanges Hausverbot verhängen! Wenn alles so wie geplant läuft hab ich bis Ende Oktober noch Chemo - da können wir noch ein Stückel Weg zusammen gehen .

Gestern war ich zum Essen bei Freunden eingeladen. Frisches Gemüse, Brat-Kartoffeln und zum Nachtisch Apfelmus mit Sahne = lecker!! Und ich hab mir sogar ein paar Schlucke Wein erlaubt. Bin erst um Mitternacht nach Hause... Du glaubst nicht, so gut geschlafen wie heute Nacht hab ich schon lange nicht mehr und heute morgen ging es mir richtig gut, obwohl ich erst am Freitag Chemo hatte. Ich glaub meine Seele brauchte wieder mal so einen richtigen Mädelsabend.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse Swabs
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  #5  
Alt 31.08.2015, 09:36
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Liebe Swabs,
habe mich über Deine Zeilen gefreut und ich gehe gerne die Chemo mit Dir, bis Du durch bist. Mensch, Dein Mädelsabend klingt ja verführerisch, das wünsche ich mir auch mal wieder und ist ein richtiger Weg, dem Messie auf nimmer Wiedersehen zu sagen!!
Warum kein Caelyx, das ist so eine Geschichte. Meine hiesige Onkologin hier wollte mir stumpf wieder Carboplatin und Placitaxel verabreichern, da war ich ganz entsetzt, hat ja beim ersten Mal schon nicht alles weggeputzt. ... Und scheint wohl einfach günstiger zu sein als die Caelyx Variante. Ich bin dann nach Essen zur Zweitmeinung und hier hat man mir dann die Studie vorgeschlagen. Ich war wegen des erheblichen Mehraufwandes auch erst sehr spektisch, aber der Vorteil ist, dass man sehr sehr gut untersucht und überwacht wird.
Aktuell bin ich aber im KH wg. einer ausgeprägten Verstopfung, die sich jetzt aber so langsam relativiert. Leider hatte ich vor Chemo Start ja schon starke Darmbeschwerden, die sind natürlich nicht verschwunden. Offensichtlich hat sich das Rezidiv so blöd darumgeschlungen, dass der Darm es schwer hat. Ich denke das, erklären kann es mir keiner. Irgendwann hat unser Engelchen mal geschrieben, sie hätte aufgehört, die Krankheit verstehen zu wollen, so versuche ich es auch zu sehen und hoffe, dass mit weiteren Chemo Gaben der Dreck den Rückzug antritt und die Beschwerden verschwinden. Ich hoffe dies inständig. Am Freitag startet dann Chemo Zyklus Nr. 2 und ich bin dann hoffentlich meinem Ziel ein Stück näher. Ich habe ja schon oft gelesen, dass bei einem Rezidiv es mehrere Gaben bis zum Wirkeintritt bedarf.
Deine Zeilen sind ja schon ein paar Tage alt. Hast Du die Chemo schon intus? Wie geht es Dir?
Schicke Dir ein dickes Kraftpaket und ganz liebe Grüße
Jule
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  #6  
Alt 31.08.2015, 10:40
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Liebe Jule
Ja, die doofen Verstopfungen..... Leider bringt die Chemo oft Verstopfungen mit sich. Letztes Jahr hatte ich immer Durchfall, aber da hatte ich noch einen künstlichen Darmausgang. Bei der jetzigen Therapie kämpfe ich ebenfalls mit Verstopfungen. Ich hatte eigentlich nie Probleme mit Verstopfung aber seit März immer wieder mal. Da ich auf Abführmittel allergisch reagiere (da sitz ich nach einer Dosis den ganzen Tag auf der Toi), beschränke ich mich auf natürliche Hilfsmittel. Was bei mir ganz gut wirkt, Frühstücksbrei v/R'punzel da misch ich zusätzlich noch Joghurt und Früchten unter - mmh und es wirkt! Viiieel trinken und abends massiere ich immer leicht den Bauch hilft auch.

Meine 6. Chemo Gabe hatte ich am 21.8. und die nächste ist erst am 28.9. Ab und zu hab ich in dieser Hitze heisse Füsse, aber sonst geht es mir gut!

Ich hoffe Du kommst bald aus dem KH! und dass Deine 2. Gabe gut über die Bühne geht .

Liebe Grüsse Swabs
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  #7  
Alt 28.09.2015, 16:20
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,
jetzt stecke ich schon mitten im 3. Zyklus und ich möchte mal ein Lebenszeichen von mir senden. Diese Chemo verlangt mir wirklich viel ab. Mir ist es fast immer nicht gut gegangen doch im Moment habe ich das Gefühl, dass ich die Nebenwirkungen langsam besser handeln kann und ich wieder mehr Lebensqualität habe. Bedingt durch die Harnleiterschiene habe ich ständig eine Blasenentzündung, ich habe schon sämtliche Antibiotika durch. Zum Glück helfen sie immer wieder. Aber zwei Tage ohne.... und es geht schon wieder los. Da muss einfach ein anderes Management her, aber mein zuständiger Arzt ist im Urlaub und so hangel ich mich von Packung zu Packung. Diese ständigen Entzündungen plus Chemo haben mich zwischendurch umgehauen, ich war ein paar Mal im KH.
TM mäßig ist noch nicht viel passiert, aber lt. MRT wäre der Tumor schon kleiner geworden. Ich hoffe, dass die Mühen sich lohnen und dass ich endlich mal tumorfrei werden kann. Und dann nach wie vor diese Verstopfung. Aber inzwischen habe ich festgestellt, dass ich gut auf Lactulose anspreche. An eine tägliche Gabe habe ich mich noch nicht getraut, ich halte im Moment alle drei Tage eine Super Sitzung ab und halte mich so über Wasser. Super Körnerbrot hat bislang meinen Darm noch nicht aus seinem Dornröschenschlaf wecken können, aber ich bleibe am Ball.
Wegen hohem Fieber ist im zweiten Zyklus die Gemcitabine Mono Gabe ausgefallen. Vielleicht habe ich die Pause gebraucht.
Swabs, Du bist inzwischen fertig, oder? Und liebes Engeli, ich freue mich riesig, dass Du es geschafft hast und über Dein tolles Ergebnis.
Und an alle anderen tapferen lieben Eierfrauen da draußen,
ganz liebe Grüße
Eure Jule
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