leben mit cgvhd

[Marcwen]

Hallo,

wir hatten glaube schon an anderer Stelle geschrieben.

Hut ab, Photopherese ist schon hart. Hoffe sie bringt wirklich bald mal Besserung.

Bei mir ging es mit der cGvHD 13 Monate nach Allo Tx los. Haut und Leber hat man gut in den Griff bekommen. Anders an der Lunge. Das war schon echt heftig, daraufhin hatte ich 2 Jahre Kortisontherapie. Viel gebracht hat es nicht, es ist aber auch nicht schlechter geworden. Hatte mir dadurch aber weitere Komplikationen wie kaputte Hüften eingefangen. Aktuell in ich nach Hüft TEP in Reha und nach Infekt leider wieder an O2 Versorgung.