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#1
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AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen
Ich möchte einfach mal ein Update geben, falls mal Jemand in ähnlicher Situation steckt und auf der Suche nach Erfahrungen ist:
Nach drei Wochen wöchentlicher Spritzen von Enbrel hat sich an meiner Haut-gvhd nichts verbessert. Zum Glück waren nur die Arme (insbesondere Handgelenke, Armbeugen, Achseln), Dekollté, Hals und Gesicht betroffen. Parallel war ich die ganze Zeit auch auf 5mg Prednisolon täglich, aber zum Schluss wurde das Jucken so schlimm, dass ich mich fast blutig gekratzt habe. Zusätzlich zur Spritze wurde Prednisolon dann auf 15mg/Täglich erhöht und innerhalb von zwei Tagen waren Juckreiz und Hautausschlag wieder komplett verschwunden. Irgendwie ist keiner so wirklich zufrieden mit diesem Verlauf, so dass ich ab nächster Woche sehr wahrscheinlich auf Jakavi wechseln werde, damit ich dann irgendwann hoffentlich auch mal wieder ganz ohne Predni und sonstige Schäden auskomme... Schöne Grüße Tyro |
#2
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AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen
bei mir steht und fällt auch alles mit kortison
war jetzt 2 monate ohne kortison, nur photopherese funktioniert leider nicht, haut wird schlechter + juckreiz jetzt wird überlegt noch mal voll reinzufahren, also sandimmun + kortison hochdosiert ich hab das gefühl dass das zu viel des guten wäre, mir kommt vor mit 5 mg kortison + photopherese würde es hinhauen damit es zumindest nicht schlechter wird keine ahnung was jetzt sinnvoller ist, noch mal volles programm und hoffen dass es dann besser wird oder lieber auf niedrigem niveau kortison dauerhaft, keine ahnung was weniger schädlich bzw. besser für den körper ist |
#3
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AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen
Hallo Nirtak,
ich hatte das von Dir auch schon an anderer Stelle gelesen und mich auch gewundert, also warum eigentlich immer zum Kortison auch noch unbedingt ein Immunsuppressivum, wenn doch das Kortiston allein scheinbar funktioniert...wie bei mir ja auch. Wie ich meine Ärztin verstanden habe, scheint es besser zu sein, das Kortison rauszunehmen und Immunsuppressiva zu nehmen, weil sie auch überzeugt davon ist, dass das Kortison allein dauerhaft nicht ausreicht und es dann zu richtigen Schwierigkeiten kommt. Weiß jetzt nicht, ob das der generelle medizinische Ansatz ist...?! Bei einer Freundin von mir war es wieder komplett anders: Die ist rigoros zu Tag +100 auf Null Immunsuppressiva gesetzt worden, hat dann massiv Probleme mit Haut und Magen-Darm bekommen, was nur mit Kortison versucht wurde zu zu lösen. Aber das hat man bisher überhaupt nicht mehr in den Griff bekommen und sie versucht zur Zeit als "letzte Möglichkeit" wohl auch Photopherese, nachdem sie die Klinik gewechselt hat. Ich bin dann schon froh, dass das bei mir nicht so starr nach Protokoll umgesetzt wurde.. Drück Dir auf alle Fälle die Daumen, dass bald Besserung eintritt! Viele Grüße Tyro |
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