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#1
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AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)
hallo !
ja haben schon geschrieben was ist glivec sagt mir Garnichts ? Also Rapamune bekam ich mal wie ich die gvhd im Mundbereich hatte zusätzlich zum Cortison was aber nichts geholfen hat da wir von Cortison weg wollten und dann das Rapamune aber jedes mal wie wir mit den Cortison runter gegangen sind hat alles weh getan und im Mundbereich ist es nicht besser worden dadurch liesen wir das Rapamune weg. Ich bekam die haut gvhd wo ich kein Cortison genommen habe da ich ja ein halbes Jahr ohne Cortison mal leben konnte was aber ich nicht viel besser war. Ja bei mir ist das Problem das das Cortison nicht wirklich hilft und ich eben schon richtig zerquetscht werde und wenn das Prograf auch nicht die gvhd stoppt oder so dann hab ich echt langsam ein großes Problem ! Wenn man den Ärzten in den Augen ansieht das du schon selber keinen plan mehr haben naja dann wird es echt schwierig.
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"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter " |
#2
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AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)
Hallo,
ich bin seinerzeit von einem (Ciclosporin/Sandimmun) auf den anderen (Tacrolimus/Advagraf) Calcineurin - und anschließend auf einen mTOR- Inhibitor (Certican/Everolimus) gewechselt. Da ich mich selbst einlesen musste, weiß ich, dass die Medikamentenklassen bei den Immunsuppressiva kaum bekannt sind. Rapamune/Sirolimus ist übrigens ebenfalls ein mTOR - Hemmer, wohingegen CellCept ein Antimetabolit (Proliferationshemmer) ist. Wer sich vielleicht ein wenig einlesen möchte: https://transplantation-cbf.charite....unsuppression/ https://de.wikipedia.org/wiki/Immuns...kstoff-Gruppen |
#3
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AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)
@nirtak Cpd kommt von Cannabis wo das THC entfernt wird und soll Muskel entspannend wirken schmerzlindernd und min schlafen sollte man besser können davon.
@Cecli so oft hast du schon Immunsuppressiva gewechselt ? Danke für die Infos werde die mir mal durch schauen !
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"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter " |
#4
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AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)
Von Ciclosporin bin ich schon nach wenigen Monaten auf Tacrolimus gewechselt, was derselben Wirkstoffklasse angehört. Das habe ich dann eine Weile genommen, bis eine Lungen-GvHD festgestellt wurde. Wegen dieser bin ich auf Everolimus gewechselt. Parallel hatte ich meist ein Kortikoid. Zuerst konnte ich das Kortikoid, dann das Immunsuppressivum absetzen.
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#5
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AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)
und wie ist dein aktueller zustand jetzt ? Hast du noch ne gvhd ?
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"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter " |
#6
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AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)
Die Lungenerkrankung infolge der GvHD ist chronisch. Dank geelunger Medikation scheint sie auf gleichbleibendem Niveau still zu stehen.
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#7
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AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)
ich weiß auch zu wenig über glivec, aber es wurde mir damals als alternative zur photopherese wegen der sklerodermie angeboten.
da ich jetzt das gefühl habe dass das kortison bei mir bezüglich der hautverhärtungen nicht mehr so hilft bzw. diese trotzdem schlechter werden, wurde mir bestätigt dass das wohl so sei dass es irgenwann nicht mehr wirken kann. wir hoffen trotzdem dass photopherese + niedrig dosiertes kortison das ganze zumindest in schach hält, kann man jetzt noch nicht sagen. aber diesbezüglich wurde eben als nächste option wieder glivec angesprochen. bekommen wohl auch viele cml patienten und scheint gut verträglich zu sein. |
#8
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AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)
Hier auch noch mal, wie im Parallel-thread:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped....html#ID0EZKAC Glivec/Imatinib ist ein sog. Signalwegshemmer, der neben seinem Hauptanwendungsgebiet auch noch anderweitig zum Einsatz kommt. Hier in Tabelle 5 aufgelistet. |
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