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#1
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AW: leben mit cgvhd
@ Mani
ja er wird zu Hause künstlich ernährt, das klappt auch ganz gut. Physiotherapie bekommt er 3x die Woche, Muskeln sind ja keine mehr da. Ist 180 cm groß und wiegt 52 kg. Laufen ist sehr schwierig, wir versuchen 1x am Tag eine kleine Runde, er schafft mal 50 mal 100 Meter. Sonst geht alleine fast nichts mehr, duschen, anziehen und so. Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht. Magen- und Darmspiegelungen werden regelmäßig gemacht. Jetzt soll er Photopherese bekommen, übermorgen ist eine Aufklärung dazu geplant. Ein Versuch ist es Wert. Vielleicht gehts ihm dadurch besser. @Cecil Werde ich mir mal durchlesen und den Arzt darauf ansprechen. Danke ;-) Alles Gute! |
#2
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AW: leben mit cgvhd
Liebe Mai,
versorgst Du Deinen Mann selbst oder habt Ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst. Es ist zu empfehlen Pflegegeld (also eine Pflegestufe) zu beantragen, damit man sich professionelle Unterstützung holen kann. Zitat:
Ich denke schon, dass man sich dies gut überlegt hat. Herzliche Grüße, Elisabethh. |
#3
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AW: leben mit cgvhd
@Mai2013 ok also soweit hört sich das gut an das er noch in Bewegung bleibt !
Wichtig ist immer in Bewegung bleiben das die Muskeln nicht abbauen und eben auch ein stück weit besser aufbauen ! Potopherese bekam ich auch selber ist bissi mühselig aber danach fühlt man sicher wirklich besser als vorher ! es soll nicht ihn mut verlieren das wird schon
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"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter " |
#4
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AW: leben mit cgvhd
Ich pflege meinen Mann soweit es geht selbst, der Pflegedienst kommt nur zum Anschließen der Ernährung. Mehr lässt er auch nicht zu. Ab und an hilft seine Mutter.
Pflegestufe und Pflegegeld haben wir schon im letzten Jahr beantragt, das wurde auch genehmigt und war erstaunlicherweise sehr problemlos. Aktuell läuft der Antrag auf Erwerbsminderungsrente, mit Krankengeld ist ab August Schluß. Mit diesen Dingen muss man sich auch noch rumärgern, als ob die Erkrankung nicht schon schlimm genug ist. Aber ich bin froh das ich noch arbeiten gehen kann, das lenkt mich ab und ich tanke da auch neue Energie für zu Hause ;-) |
#5
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AW: leben mit cgvhd
hier war grad der 32. photopheresezyklus, das läuft soweit problemlos, mein blutdruck ist in letzter zeit immer etwas grenzwertig aber mit vorher spazieren klappt es dann.
kortison im moment 17,5 mg und 0 im wechsel. haut an den unterarmen ist weiter am schlechtesten momentan. wir hoffen dass photopherese und kortison das zumindest so stabil hält. es gibt aber noch optionen, wenn auch mit mehr nebenwirkungen und weniger erforscht. ich weiß dass die ärzte selbst zuwenig über den cgvhd wissen, trotzdem hab ich mich noch nicht dran gewöhnt dass die ärzte kaum schlauer sind als ich. manchmal wünschte mir auch die hätten mir gleich gesagt was da auf mich zukommen kann, ich glaub die wollen einen da bissi schonen, ich hätte mir da leichter beim akzeptieren getan als wenn ich so kleinweise mich damit abfinden muss dass es wohl eher nicht mehr besser wird, sich eher verschlechtert. trotzdem passt die lebensqualität soweit und ist wohl jammern auf hohem niveau gegen andere hier. da die photopherese ja erst anfang des jahres auf alle 4 wochen wieder verkürzt wurde kann man wohl auch erst frühestens in einem halben jahr sagen ob es was bringt, weil wenn das gewebe erst mal verhärtet ist dann dauert es ja ewig bis sich da wieder was tut. grüße an alle |
#6
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AW: leben mit cgvhd
Ist sehr umfangreich und für Ärzte verfasst:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped....html#ID0EZKAC |
#7
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AW: leben mit cgvhd
Hallo zusammen,
mein Mann hat nun 2 Photopherese-Zyklen hinter sich gebracht - außer das ihm sehr kalt war hat er alles gut überstanden. Ihn "nervt" allerdings der Krankenhausaufenthalt von jeweils 3 Nächten im Abstand von 14 Tagen. Nach insgesamt 10 Monaten Krankenhausaufenthalt kann ich das vestehen, aber es geht leider nicht anders. Im großen und ganzen geht es meinem Mann in den letzten Wochen "besser". Er kann mittlerweile wieder etwas essen, immer nur kleine Portionen aber immerhin. Der Durchfall ist deutlich besser geworden. Unsere Spaziergänge werden häufiger und oft auch etwas weiter. Im Moment streikt die Leber, die Werte sind sehr schlecht und heute wird entschieden ob er wieder Kortison bekommt. Vom Cellsept und Sandimmun will man nicht weg. Wie habt ihr euch eigentlich an die Vorgaben bei der Ernährung gehalten? Bislang haben wir uns fast immer strikt an die vorgegebene sterile KMT - Kost gehalten. Der Arzt hat vor ein paar Wochen lediglich die Banane "freigegeben". Meinem Mann hängt das "totgekochte" Essen mittlerweile zum Hals raus. Er hätte mal Appetit auf frisches Obst und vielleicht auch mal einen Salat, Körnerbrötchen usw. halt auf etwas Gesundes. Wie habt ihr euch verhalten? Was kann man vielleicht noch probieren? Sonst hoffe ich es geht euch allen den Umständen entsprechend gut. Liebe Grüße Suse |
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