Man sieht sich immer zweimal im Leben....

[wiesel007]

Hi,

noch etwas durchhalten dann ist es geschafft. Ich hatte au 4 x PEB. Nach dem 4. war ich auch fix und alle. Nach knapp einer Woche ging es aber wieder steil bergauf.

Du schaffst das.

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

ich habe die nun definitiv letzte Ladung Platin hinter mich gebracht und mit damit nun endlich stationär definitiv durch! Unglaublich erleichterndes Gefühl😳😳😳

2 mal Bleo wird ein Klacks dagegen und wenn die Nachwässerung in 30 Minuten durch ist kann ich nach Hause.

Ich freue mich sehr😀👌

Viele Grüße

BoB

[BOB the builder]

Guten Morgen Forum,

nun sitze ich also nach bald 2,5 Monaten Chemotherapie wieder mal im Krankenhaus, diesmal um mir mein letztes Bleo abzuholen.
Also auch etwas Zeit um ein Fazit zur Chemotherapie zu ziehen und die Erwartungen mit der Wirklichkeit abzugleichen:

1. Nebenwirkungen:

Erwartet habe ich eigentlich so alles mögliche. Körperlich ist wenig davon tatsächlich eingetreten:

- Überlkeit war ein latentes Thema trotz Medikation
- Essensaversion hat von Zyklus zu Zyklus zugenommen (Am Ende deutlich)
- Wassereinlagerungen (Abnehmend von Zyklus zu Zyklus)
- Starker Speichelfluss (tw. wirklich absurd viel) an den Tagen 6-10 jedes Zyklus
- Braune Flecken an Oberkörper und Händen
- Polyneuropathie rechte Hand (nach Zyklus 4 sehr ausgeprägt)

2. Was alles nicht eintrat:

- Probleme mit dem Blutbild (Keine Leukopenie, kein Infekt, kein Fieber, keine Isolation)
- Erbrechen (abgesehen von einem Tag, da aber selbst schuld)
- Körperliche Hinfälligkeit beschränkte sich immer auf Tag 6. Danach normale
Teilnahme am Alltag (abgesehen von Arbeit) möglich
- Lungenprobleme durch Bleomycin (komme auch jetzt noch fast problemlos in meine Wohnung im 5. Stock (zu Fuß natürlich)
- Thrombosen jedweder Art
- Tinitus durch Cisplatin (nur nach Zyklus 1 danach nicht mehr vorhanden)

3. Was mit geholfen hat:

- Bewegung und nochmal Bewegung.
Im Krankenhaus selber bin ich mindestens 3500 Schritte am Tag gegangen zusammen mit dem Infusomaten. Das mag langweilig klingen, verhindert aber dass man durch das ewige Rumliegen noch schlapper wird als ohnehin.
Zwischen den Zyklen bin ich mindestens 6 km am Tag gewalkt, meistens mehr. Hier ein spezieller Dank an den Hund meiner Eltern😀

- Ganz normale Ernährung zwischen den KH Aufenthalten:
Ich habe nach Möglichkeit ganz normal gegessen wenn ich nicht im KH war. Also Obst, Fleisch, Nudeln, Kartoffeln und Gemüse aber auch mal nen Burger😀 Abgesehen davon, dass mir empfohlen wurde keinerlei Nahrungsveränderungen vorzunehmen, gab mir das auch das Gefühl der Normalität zwischen den KH Aufenthalten.

- Informiert sein:
Auch wenn viele Freunde mir gesagt haben: Lies nicht so viel im Internet, dass macht dirch nur verrückt, so haben mir viele Informationen geholfen die Therapie besser zu verstehen und damit auch zu akzeptieren. Außerdem schadet es nix, wenn man den Ärzten auch kritischere Fragen stellen kann. So geschehen mit der bei mir völlig unnötigen Lücke von 2 Wochen zwischen Zyklus 2 und 3 auf Grund eines Zählfehlers.

Abschliessend war die ganze Prozedur für mich vor allem für den Kopf sehr anstrengend, denn es ist der Psyche einfach schwer zu vermitteln, dass man 4 mal körperlich augenscheinlich in gutem Zustand ins Krankenhaus geht um 6 Tage später geschwächt und koddrig wieder entlassen zu werden. Und das Ganze soll einem Helfen? Tut es natürlich, aber es widerspricht dem vom Kopf erwarteten Plan eines Krankenhausbesuchs.

Was man glaube ich als Betroffener auch unterschätzt ist, dass die Angehörigen auch sehr stark betroffen sind. Mir war wichtig den ein oder anderen auch mal zu seinem privaten Freizeitvergnügen statt zu einem Besuch bei mir zu überreden, damit auch dort nal ein Ausgleich zu meiner Krankheit stattfand.

Nächste Woche gehts in die AHB. Danach CT und Endstaging.... Melde mich wieder.

Viele Grüße

BoB

[BOB the builder]

Hallo Forum,

ich melde mich aus meiner AHB, die ich direkt im Anschluss an die Chemo begonnen habe, um die Zeit bis zur abschließenden CT am 14.09.2016 zu überbrücken.

Da ich in der letzten Woche nach der letzten Bleo Gabe schon ganz gut unterwegs war, liegt der Schwerpunkt jetzt einerseits auf der Behandlung der Polyneuropathie an den Händen, als auch auf Sport, Sport und nochmals Sport :-)

Es tut sehr gut nach so langer doch recht fauler Zeit (abgesehen von meinem täglichen Walken) zu Schwimmen, Fitnessgeräte zu nutzen und auch son bischen Gymnastik und Massage für den Rücken zu machen.

Ohne die direkte AHB hätte ich diese 3 Wochen wohl auch nur mit Grübeln und Hardern verbracht.

Meine Lunge hat nur wenige Prozente Leistungsfähigkeit eingebüßt und mein EKG ist gut. Beta HCG bei diesem Labor mit <0,5 als nicht messbar angegeben, LDH bei 161.... Nur Cholesterin ist ein bischen hoch Da hat die Tatsache, dass ich zwischen den Zyklen einfach auch mal Mist gegessen hatte aber völlig reingehauen, denn das hatte ich noch nie.

Die psychologische Betreuung ist ebenfalls gut...Nur das Freizeitprogramm ist für jemanden, der erst 37 und noch nicht 73 ist ziemlich grenzwertig. Mein Favorit bisher ist "Trills Perlenkiste", wo man selber Perlen zu Ketten verarbeiten kann. Man muss sogar nur das Material bezahlen

Ich bekomme hier "Zweizellen Bäder" für die Polyneuropathie in den Händen. Hat die auch schon jemandd bekommen? Hat das bei Euch geholfen? Ich könnte mir eine Sensibilitätsverbesserung schon nach 3 Anwendungen einbilden

Viele Grüße,

BoB

[b45]

hey BoB,

sehr gut wie Du deine Erfahrung mit der Chemo allgemein beschrieben hast. Ich denke ungefähr so geht es immer einem normalen gesunden jungen Mensch - und es freut mich natürlich, dass es grundsätzlich ohne Probleme verlief..!

Du warst aber flott mit der Reha Meine Reha-Erfahrung war aber eher negativ, nur alte Leute, eine Krankenhaus-ähnliche Athmosphere etc. Und dann hatte ich mein "Rezidiv" praktisch dort... Aber verdammt, ich vermisse den Sport so sehr!

Wichtig ist vor allem jetzt, dass Du beim Finalstaging etc volle Wachsamkeit behältst und auch hier im Anschluss die optimale Entscheidung triffst. Meist bleibt eig. nur die Frage - ob man die Reste (falls etwas übrig bleibt) entfernt - sprich RLA - oder nicht.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass alles auch weiter so gut läuft wie bisher! Bitte weiter berichten

LG,
b45

[BOB the builder]

Hallo b54,

ich werde natürlich weiter berichten.

Was eine RLA angeht: Da ich diesmal ein reines Seminom habe,
werden Tumorresiduen <3cm nach den Leitlinien nicht entfernt,
sondern nur engmaschig überwacht.
Die Wahrscheinlichkeit, dass sich noch vitales Restgewebe in den
Nekrosen vorzufinden ist ist sehr gering.

Da schon im Zwischenstaging nichts mehr in dieser Größenordnung über
war und ich den 4. Zyklus noch nachgeschoben habe, mache ich mir
vage Hoffnungen, dass ich nach dem 19.09 (da ist die Besprechung)
wenigstens für 6-12 Wochen Ruhe habe.

Viele Grüße,

BoB

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

bin heute zurück aus der AHB und das hat sich sehr gelohnt. Konditionell hätte ich sicherlich privat lange nicht so viel erreicht.
(Man ist da halt auch gezwungen etwas zu tun und sich nicht einfach der Schlappheit hinzugeben.)

Einzig meine PnP in den Händen bleibt problematisch.... Ist zwar auch besser geworden, aber grade auf dem Computer schreiben ist sehr, sehr fehleranfällig. (Ich lese alles, was ich schreibe lieber noch 5-7 mal durch)

Tumormarker weiterhin brav und morgen ist das finale CT
Und mir geht der Arsch natürlich auf Grundeis....auch wenn nichts darauf hindeutet, dass es jetzt katastrophale Nachrichten geben könnte, aber man weiß das ja immer erst hinterher.

Ich lasse mir den CT Bericht zuschicken, so dass ich diesen idealerweise noch vor dem Abschlussgespräch am nächhsten Montag habe und bei Zweifeln gleich das Zweitmeinungsprojekt kontaktieren und diese Meinung mitnehmen kann.

Ich werde berichten.....

Viele Grüße,

BoB