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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Matthias, hallo alle anderen,
Ich wollte mich auch mal wieder melden, war nach knapp 6 Tagen aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen, noch liege ich hier viel rum, brauche noch ab und an zusätzlich Schmerzmittel (zu dreimal täglich 10mg Morphin). Da ich eh noch nicht fähig zu irgendeiner Therapie bin, warte ich erstmal das MRT Anfang November ab, dann gehe ich auch wieder zur Lebersprechstunde und dann wird wieder das Tumorboard zusammen gerufen. Mal schauen was denen so einfällt! Ich grüße euch alle ganz lieb Anke
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Alter 44 CCC ED 06/13 Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z. Atypische Leberresekton10/14 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z. Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15 05/2016 Re-re-Rezidiv Chemo: Docetaxel, abgebrochen 08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Liebe Anke
Habe mir schon sorgen gemacht,schön das du dich meldest . Drücke dir ganz fest die Daumen,denke immer an dich auch wenn ich kaum schreibe. Euch anderen drücke ich auch ganz fest die Daumen. Liebe Grüße von Heike |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Matthias, liebe CCC's,
ich grüße erstmal alle an diesem Oktober-Montag. Eben bin ich auf der Suche nach einem brauchbaren Internetforum auf dieses gestoßen und war freudig überrascht, dass es hier andere Betroffene gibt, die an einem Gallenwegskarzinom erkrankt sind. Gleich vorweg: Bei mir, 55, wurde im August 2015 ein Tumor im Anfangsstadium bei einer Routineuntersuchung entdeckt, gleich operiert, aber er ist seitdem zweimal rezidiert (Leber). Anfang 2016 kam dann noch die Diagnose Brustkrebs, wieder Anfangsstadium, wieder Operation, hinzu. Ich werde einen eigenen Thread eröffnen, denn hier geht es ja um Dich, Matthias. Ich habe mir Deine ersten Eintragungen durchgelesen, die Diagnose zum Beispiel. Die weiteren Seiten werde ich nachholen. Ich freue mich, Dich hier zu treffen und wünsche Dir erstmal eine gute Woche. Bis auf Weiteres Carmen |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Carmen
Erstmal herzlich willkommen, auch wenn der Grund ja eher bescheiden ist. Finde ich gut, dass du dich zu uns gesellt hast. Ein Austausch ist ungemein wichtig. Ich freu mich darauf mehr von dir zu lesen. Liebe grüße Mathias |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Danke für die netten Worte.
So ein Mist. Eben hatte ich ausführlich an meiner Vorstellung im Forum mit Krankheitsverlauf geschrieben und dann hat der Messenger den Text getilt, weil ich wohl mittendrin automatisch abgemeldet ausgeloggt wurde. Das ist mir schon einmal ähnlich in einem anderen Forum passiert. Sehr ärgerlich. Jetzt wird es wohl ein paar Tage dauern, bis ich dem Ding wieder vertraue, aber es gibt ja auch viel zu lesen hier. Frohen Tag noch! Carmen Geändert von gitti2002 (24.10.2016 um 21:26 Uhr) Grund: Sig. |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hi Mathias, hallo an alle,
das mit den Behörden kenne ich. Ist schon belastend, wenn zu der KKrankheit und den Nebenwirkungen der Chemo auch noch solche Probleme dazu kommen. Aber lass dich davon nicht runterziehen. Es lohnt sich nicht. Drück dir die Daumen für den MRT. @Anke: Schön, dass du dich gemeldet hast. Ich denke auch viel an dich und an die anderen Betroffenen, obwohl wir uns alle nicht kennen. Mit der Krankheit bildet man wohl eine Art Schicksalsgemeinschaft. Ich drück dir weiterhin die Daumen. @Carmen: Auch von mir ein Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass traurig ist. Du klingst aber trotzdem recht heiter. Das ist schön und macht Mut. LG Ayse |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Leute
War gestern in Magdeburg zur Kontrolle. Blutabnahme und MRT. Ging alles glatt. Habe seitdem mir das eine mal die Vene beim Einlaufen des Kontrastmittels geplatzt ist ein wenig Panik vorm ct oder mrt. Aber nichts passiert. Ergebnisse bekommt mein Onkologe in 1-2Wochen zugeschickt. Also wieder warten. Ab 9.11. geht's erstmal zur Reha. Es sei denn, die Ergebnisse sind so schlecht, dass eine kurzfristige Behandlung notwendig ist. Melde mich wieder, wenn ich mehr weiß. Bis dahin erstmal liebe grüße an alle. Mathias |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Mathias,
so eine lange Wartezeit. :/ Ich hoffe, es fällt alles positiv aus und du kannst entspannt in die Reha starten. Viele liebe Grüße!
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Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Mathias,
Mein MRT rückt auch näher habe schon die Blutwerte abnehmen lasse. Nächsten Freitag ist es dann soweit! Dann geht's ab nach Göttingen! Ich habe immer noch mit der ekeligen Gastritis zu tun und die Entzündungswerte sind wieder hoch, leicht erhöhte Temperatur habe ich auch immer mal wieder. Es ist zum kotzen und das ist zeitweilig wörtlich zu nehmen. Aber das Gute ist, dass mich das MRT nicht wirklich überraschen kann! Bin gespannt wann ich die Ergebnisse erfahre und ob ich nach dem MRT zweimal antraben darf! Das machen die gerne mal, erst sagen sie was da ist und dann darf ich nochmal kommen um zu hören was passieren soll. Das nervt! Ich grüße ganz lieb Anke
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Alter 44 CCC ED 06/13 Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z. Atypische Leberresekton10/14 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z. Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15 05/2016 Re-re-Rezidiv Chemo: Docetaxel, abgebrochen 08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Mathias,
die Wartezeit ist echt lang, was mich etwas wundert. Ich bekomme die Ergebnisse immer am nächsten Tag. Jedenfalls war das bis jetzt immer so. Weiß nicht, ob es noch so sein wird, wo ich die Chemo jetzt ambulant mache. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, das ein zufrieden stellendes Ergebnis rauskommt. Erhol dich gut bei der Reha. Stimmt es das die Rentenversicherung einen zwingt die Reha anzutreten? LG Ayse |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Ayse
Mit der Wartezeit kann ich gerade so leben. Ich hätte auch keine Lust 1-2 Tage nach mrt wieder nach Magdeburg zu fahren. So kann ich in Ruhe mit meinem Onkologen den Bericht durchgehen. Der hat ausserdem der Gabe in einen noch so schlechten Bericht, einem nur das Positive einzureden. Da geht man nie mutlos aus der Praxis. Die Reha mache ich nur auf Druck der Krankenkasse. Da wurde ich vor 3 Monaten darauf hingewiesen, entweder Antrag auf Reha oder gleich Rente beantragen, sonst kein Krankengeld mehr.Ich glaub, dass ist so praxis. Allerdings hätte wohl auch die Rentenanstalt auf die Reha verzichten können, aber die wollen wohl auch sehen, dass ich nicht mehr erwerbsfähig bin. Hab auch gehört, dass die bei der Reha einem behilflich sind beim beantragen der Rente. Mal sehen was dabei rauskommt.Rehatermin ist auch schon wieder verschoben worden. Jetzt am 23.11. Am 9.11. ist die Besprechung. Liebe grüße Mathias |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hey Mathias,
ich hatte vor 3 Jahren auch bedenken wegen der Reha / AHB. Mittlerweile muss ich sagen, dass ich mich jedes Jahr darauf freue, nach Marburg zu kommen. Arbeiten ist bei mir eh nicht mehr und die sorgen dann dafür, dass ich mich mit der DRV nicht rumärgern muss. Viel wichtiger war und ist mir aber, dass ich hier von allem weg bin, einfach mal 4 Wochen für mich habe und mich um nichts kümmern muss. LG Mathias |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Lieber Mathias,
Genieße die Reha! Und lass dir dort vomit Sozialdienst helfen. Die sind in den Reha Kliniken meist sehr gut! Ich bin seit neustem unbefristet erwerbsunfähigen berentet, dass hat mir viel Lasten von den Schultern genommen, brauche mich nie wieder mit dem Mist befassen. Liebe Grüße Anke
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Alter 44 CCC ED 06/13 Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z. Atypische Leberresekton10/14 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z. Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15 05/2016 Re-re-Rezidiv Chemo: Docetaxel, abgebrochen 08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo lieber Mathias und alle anderen Tapferen hier im Forum, die ihr eure Krankheit so couragiert meistert.
Ziehe immer den Hut vor euch und finde es so klasse, dass so eine gegenseitige Unterstützung stattfindet. Wer sonst sollte eine Rente bekommen, wenn nicht ihr...... Bei so einer komplexen Krankheit muss man doch all seine Energie auf die Gesundheit, Familie etc. verwenden. Drücke euch von Herzen die Daumen, dass ihr an Gutachter und Entscheidungsträger gelangt, die auf eurer Seite stehen, die Tatsachen beurteilen und eine Rente gewähren. Alles andere würde ich als höchst unmenschlich empfinden. https://www.krebsinformationsdienst....ozialrecht.pdf Auf dieser Seite sind einige Anlaufstellen zusammengestellt, die vllt. hilfreich sein könnten. Alles Liebe euch weiterhin und gute Besserung!!!!!! Und dir, lieber Mathias eine gute kraftbringende Reha! Editha Geändert von Editha2001 (04.11.2016 um 22:04 Uhr) |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Leute
Wollte nur kurz berichten. Hatte vorgestern die Besprechung mit meinem Onkologen. Der ist begeistert von dem Mrt Bericht aus Magdeburg. Alle Metastasen c.a.0, 5 cm kleiner und die Blutversorgung der metas auch stark beschädigt, was vielleicht auch noch zur weiteren Metastasenverkleinerung führen kann. Tumormarker auch nochmal runter auf jetzt 400 (ca19.9). Cea ist bei mir eh im Normalbereich. Kann jetzt erstmal beruhigt zur Reha. Danach wieder Blutbild und Ultraschall bei ihm. Wenn alles ok ist, in 3 Monaten wieder Kontrolle in Magdeburg (ct und mrt). Ist irgendwie komisch, dass man jetzt erstmal gar nichts tun muss, aber er meint dass ist schon ok. Jetzt heißt es erstmal Kräfte sammeln und die Behandlung wirken lassen. Habe auch schon gelesen, dass sirt manchmal auch gar nicht wirkt. Von daher bin ich zufrieden. Er meinte, es wäre ein Ergebnis, dass man feiern sollte. Ich hoffe es geht euch allen genau so gut wie mir. Momentan liest man ja recht wenig hier. Was hoffentlich keine negativen Gründe hat. Soweit erstmal von mir. Viele liebe grüße an alle. Mathias |
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