Diagnose: NET

[Hannelore1954]

Hallo Keriam,
war gestern in Mühldorf wegen Bestrahlung. Der hat Bestrahlung mehr oder weniger abgelehnt,weil er das eigentlich so sieht,daß ich es in Verbindung mit einer Chemo machen soll.
Wird mir nun nichts anderes übrigbleiben,als jeden Tag 7Wochen lang dorthin zum Bestrahlen zu fahren.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Hannelore

Hallo Keriam,
vielleicht noch ein Tipp-
gehst du ambulant zum PET oder musst du stationär rein?
Ich wurde 2 Tage stationär aufgenommen und man wollte mich dann um 8uhr mit dem Bett zum PET-CT schieben,was ich dankend abgelehnt habe und selbst zu Fuß gegangen bin.
-Fazit-2 Std.gewartet trotz Termin.Einige haben sich mit dem Bett hinfahren lassen,kamen natürlich gleich dran da man sie mit dem Bett nicht einfach bei der Anmeldung stehen lassen kann.
Übrigens hat sich rechts der isar diese woche nochmal gemeldet,die schneiden den Lymphknoten jetzt doch raus,-dafür macht nir der "Strahlenheini"hier bei uns Probleme-ohne Chemo keine Bestrahlung-werden wir ja sehen!
L.G.

[Keriam]

Ja, das PET wird stationär stattfinden. Und ich bin da auch mit Bett schon ganz schön lange auf irgendwelchen Gängen gestanden:-(
Können die DOCs da nicht mit dem heimischen Strahlendoc reden?
Kann ja wohl nicht sein, das man seine Behandlung nicht selbst bestimmen kann, oder?
Was wäre denn, wenn du nach der Bestrahlung Chemo machen willst, diese aber nicht verträgst? Die weite Fahrerei ist ja wohl kaum durchführbar, wenn sich mal Nebenwirkungen einstellen...
Wünsch dir alles Gute
LG Keriam

[RudiPfeil]

Hallo Hannelore,

ich habe gerade deine Berichte gelesen.
Bei mir wurde letztes Jahr am 22.07.2015 auch der kpl. rechte Lungenflügel entfernt.
Danach bekam ich zur Vorsorge Chemotherapie und 30 Bestrahlungen.
Jetzt habe ich schon 3 vierteljährliche Nachsorgeuntersuchungen hinter mir.

Bis jetzt kein Rezidiv !!!!!

LG: Rudi

[Marie_Berlin]

Hallo Hannelore,

ich habe auch NET und weiß, dass das ganze nicht so einfach ist zu behandeln. Ich würde unbedingt in ein ENETS Zentrum fahren. Ich werde in Berlin behandelt und bin hier in sehr guten Händen.

Ich habe übrigens eine Chemo mit Cisplatin und Etoposid hinter mir. Ixh kann nicht ganz verstehen wieso du dich so weigerst?! Jetzt bekomme ich Everolimus, was eins der wenigen Medikamente ist, das für NET zugelassen ist. Wurde bei dir schon über Somatostatin gesprochen?

Alles Gute für dich

[Hannelore1954]

Hallo Marie,

danke für die Info. Bei uns gibt es auch Krankenhäuser die auf Net spezialisiert sind,doch komischerweise bin ich nachdem ich mich dort angemeldet habe in der Thoraxchirurgie gelandet wo man mir sagte,das er inoperabel sei und ich eine Chemo machen solle. Ich hab mich deshalb geweigert,weil alle Patienten,die eine Chemo hinter sich brachten,verstorben sind,(Ich fahre seit 25Jahren im ambulanten Pflegedienst).
Nachdem mir bei uns auf dem Land die Onkolgin prophezeit hat daß ich in ca.1/2 Jahr jämmerlich ersticken müsste wenn ich nichts unternehme,hab ich mich dann doch zur Chemo mit Carboplatin und Etoposid überreden lassen und habe heut den 1.Zyklus beendet.
Ganz wohl ist mir nicht dabei!
Vor allem deshalb,weil man ohne zu fragen in die Vorlaufinfusion Cortison zugibt. Da hab ich heute Rabatz gemacht und dann haben sie es heute bleiben lassen.Durch das Cortison hab ich in 2 Tagen 3kg zugenommen und Verstopfung ohne Ende.
Nach dem 2.Zyklus wollen sie ein CT machen ob es wirkt und wenn nicht....?
Hat bei Dir die Chemo angeschlagen?
Wo sitzt bei Dir der NET und wie viele Zyklen Chemo musstest Du machen?
Kann man bei Dir auch nicht operieren? Denn zu mir sagten sie,wenn man ihn rausschneidet (falls es geht)wärs am Besten.


L.G.Hannelore