Raus damit!

[Nichtaufgeben!]

Lieber Ralf,
ich habe eigentlich gar keine Zeit um zu schreiben, aber eine kurze Nachricht muss sein, weil es mir auf der Seele brennt.
Das was du als "Seelenmüll" bezeichnest, muss unbedingt raus und ich finde, dass HIER auch unbedingt die richtige Stelle ist.
Ich kann deine Emotionen, die das Lied von Queen ausgelöst haben, sehr gut verstehen. Ein ähnliche emotionales Erlebnis hatten mein Liebster und ich auch bei diesem Lied.
Ich bin froh, dass du dich an eine kompetente Stelle gewendet hast. In Essen machen die wohl richtig ihren Job.
Du weißt, auch mein Mann muss sich mit "unheilbar" abfinden und gerade solche kompetenten Zentren sind oft nicht zimperlich im Überbringen dieser Nachricht. Aber, trotzdem bedeutet das nicht die absolute Hoffnungslosigkeit. Uns haben andere (auch kompetente Stelle ) diesen Zustand genau erklärt.
Es gibt Patienten, die Leben sehr lange mit Bauchfellkarzinose, die immer wieder durch Chemo in Schacht gehalten wird. Tatsächlich kenne ich von persönlichen Erfahrungen min. 3 Menschen, die damit schon länger als 9Jahre leben. Natürlich immer mit wiederkehrenden Behandlungen. Aber mit Lebensqualität.
Die Chemo, die du vorgeschlagen bekommen hast, wird FOLFIRI sein mit Antikörper Erbitux. Oder?
Die bekommt jedenfalls mein Mann und ist von drei unabhängigen Stellen der Therapievorschlag gewesen. Klar, die Chemo schlaucht ziemlich, aber bisher sind die unangenehmen Nebenwirkungen, wie du von Oxaliplatin ausgeblieben. Also keine Nervenschädigungen und -Schmerzen. Hat mein deinen Tumor untersucht, ob er für Antikörper in Frage kommt? Ansonsten quälst du dich unnötig.
Zu deiner Frage, in dir eine "vernünftige" Chemo nach der HIPEC das Leben gerettet hätte, kann ich dir nur soviel sagen. Mein Mann hat Oxaliplatin und 5FU nach der HIPEC erhalten. Das, was es gebracht hat, ist wahrscheinlich, dass es erst später wieder zurück gekommen ist. Also, keine Vorwürfe.. Ich glaube mittlerweile, dass die HIPEC insgesamt nur Zeitaufschub gibt, und die Prozedur nur indem seltensten Fällen heilt. Und ist es das wert?
LG Nina

....
Und deiner Frau wünsche ich ganz ganz schnelle Genesung!!!

[hpd777]

Mach dir wegen des "Seelen-Mists" keine Sorgen. Du darfst das! LG...

[zebra01]

Hallo Ralf,
ich glaube, es ist sinnvoll, ab und zu mal emotional zu werden und Mitleid mit sich selbst und der Situation zu haben. Alles andere wäre nicht gut für die Psyche, sie muss auch mal ausruhen.
Hoffentlich geht es inzwischen Wanja besser, so dass du wenigstens eine Baustelle weniger hast.
Und was die Chemo nach der HIPEC angeht, da hat Thomas xap ja viele, viele verschiedene Meinungen gehört. Es scheint hier nichts richtiges und nichts falsches zu geben, da brauchst du nicht drüber zu grübeln.
Ich wünsche allen eine beschwerdefreie Zeit
Katharina

[xap]

Zitat von zebra01

Und was die Chemo nach der HIPEC angeht, da hat Thomas xap ja viele, viele verschiedene Meinungen gehört.

Richtig. Der für mich entscheidende Punkt war: Ich informiere mich umfassend und treffe dann - als dann mündiger Patient - eine Entscheidung, zu der ich guten Gewissens stehe und bei der ich mir sicher bin, diese später nicht zu bereuen.
Bei mir ist der Krebs zurück - das ist sch***e. Aber ich stoppe den "Was wäre, wenn ich damals ..."-Gedanken sofort. Ich kann die Entscheidung vom letzten Sommer immer noch als für mich zu diesem Zeitpunkt richtige Entscheidung vertreten, ich würde es wieder so machen.

Und die "was wäre wenn"-Gedanken bringen einen keinen Meter weiter. Die Frage sollte immer sein, was man jetzt tun kann.

Thomas

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

es ist mal wieder Zeit für ein paar Zeilen.
Meinen Tiefpunkt vom letzten Mal habe ich zum Glück überwunden, Wanja hat die Lungenentzündung überstanden und befindet sich auf dem Wege der Besserung. Gott sei Dank!!!!

Ein bisschen was hat sich auch bei mir getan seit meinem letzten Post: der Port wurde letzten Donnerstag eingesetzt.
Ich habe bis zuletzt versucht, die Prozedur schlafend hinter mich zu bringen, doch niemand kannte ein Erbarmen
Also: örtliche Betäubung und Live-Erlebnis. Die Tavor-Pille zum Auftakt muß ein Placebo gewesen sein, sie wirkte nicht im geringsten positiv auf meine Nerven...
Während des Eingriffs habe ich mich zweimal zu Äusserungen wie "Alter Schwede" oder "Verdammte Hacke" hinreissen lassen, da die Betäubung wohl doch nicht alle Bereiche abdeckte.
Aber jetzt ist er drin und verursacht bis auf ein kleines Druckgefühl keine Beschwerden, puh...
Laut zugehörigem Ausweiskärtchen ist es sogar ein "Hochdruck-Port".
Yippie, dachte ich, dann kann der ja schonmal am Montag seine Funktion beweisen beim PET-CT. Pustekuchen, ich bekam denn doch wieder einen Zugang in der Armvene. Na klasse, ich war begeistert.
Nun ja, übermorgen gibt es das Ergebnis und die erste Gabe von FOLFIRI inkl. Pantimumab (habe ich vorher nie bewusst gehört).

Auf der einen Seite "freue" ich mich, das es endlich voran geht, auf der anderen Seite habe ich den Arzt unterbrochen, als er mir die möglichen Nebenwirkungen aufzählte. Aber, wie gesagt, "mögliche" Nebenwirkungen!
Die sechs Medikamente zur Bekämpfung eben dieser Nebenwirkungen habe ich heute aus der Apotheke geholt. Ein Frühstück fällt in Zukunft wohl aus, nach der "Pillen-Mahlzeit" bin ich wahrscheinlich eh schon satt.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen und schmerzfreien Wochenverlauf.

LG

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Hallo Ralf,
ich freue mich, dass es deiner Frau wieder besser geht.
Mein Mann fand die Port-OPs (einmal rein, einmal raus, nochmal rein) auch immer sehr grenzwertig. Bis auf die letzte, wo eine befreundete Ärztin operiert hatte und sich ganz lieb gekümmert hat.
Du bekommst also die gleiche Therapie wie er. Einziger Unterschied ist, dass man bei meinem Mann erst Erbitux als Antikörper ausprobiert hat, worauf er zweimal mit anaphylaktischen Schock reagiert hat. Beim nächsten Mal nimmt man nun auch den Antikörper, den du direkt bekommen sollst. Der Hersteller wirbt damit, dass er vollhumanisiert ist und deshalb kaum Allergien auslösen soll. Wir werden es nächsten Mittwoch erleben.
Er verträgt FOLFIRI einigermaßen gut. Die ersten 4-5 Tage sind schlimm. Schlimm deshalb, weil er so müde und geschlaucht ist dass er kaum aufstehen kann, danach geht es aufwärts und es ist fast alles normal.
Aber anders als bei FOLFOX keine Nebenwirkungen wie Bauchschmerzen oder PNP oder Kopfschmerzen oder so. Übelkeit hält sich total im Rahmen, er nimmt noch nicht einmal ein Mittel dagegen. Aber dieses Geschlauchtsein, dass war echt heftig in den ersten Tagen. Das kannten wir so nicht und wir hoffen, dass es nicht schlimmer wird in den nächsten Zyklen. Zwei hat er schon hinter sich.
Ich wünsche dir, dass es erträglich ist...
LG Nina

[Moni1959]

Hut ab vor diesen Beiträgen! Ich bin sehr berührt. Habe alles von Anfang bis Ende gelesen, dabei den Personen innerlich nähergekommen und hoffe sehr, das alle noch leben. Insbesondere hat mich Papstanwärter sehr beeindruckt mit seiner Kraft und Energie trotz all des Desasters noch immer vermutlich sehr schön anzuschauende Bauarbeiten und Verschönerungen seines Eigentums erschaffen hat. Hut ab! Dagegen sind meine Probleme Peanuts und ich wünschte, ich hätte ebenso viel Energie und Kreativität wie er. Mich hemmen meine starken Schmerzen in der Aktivität. Aber vielleicht wird es bald besser. Habe ein neues Medikament verordnet bekommen (Dronabinol, ist Cannabis Öl).
Ich bin neu hier seit heute und hoffe, das ihr euch durch mein reinplatzen bei euch nicht gestört fühlt, weil ihr unter euch bleiben wollt. Alles Liebe und Gute!