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#1
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AW: Meine Geschichte
Gebe Martin da recht. Stichwort Teratom ist da schonmal ein wichtiges Indiz.
KontrollCT wird von vielen Onkologen nicht mal empfohlen, weil es nicht so aussagekräftig wie das Blut ist. Die Lymphknoten brauchen eine Zeit um zu schrumpfen, da sie vernarben können. So kann zb ein Lymphknoten zwischen Staging nach der HodenOP und beginn der Chemo (je nachdem wie viel Zeit vergeht) auch noch etwas wachsen, und dann sieht er am 1. Kontrollröntgen auf einmal so aus als würde er in der Chemo wachsen. Ein Wachstum in der Chemo ist allergings recht unwahrscheinlich, besonders wenn die Marker fallen. Interessant sind außerdem aus radiologischer Sicht, die Ränder des Lymphknotens. Sind diese klar und glatt berandet oder diffus? Auch durch Makrophagen, narbengewebe, Entzündungen (Nekrosen) und co kann nämlich ein Knoten größer aussehen, als er wirklich ist. Das kann man teilweise durch ein MRT sogar noch besser beurteilen oder als zusätzliches hilfsmittel heranziehen. Hol dir einfach mal eine Zweitmeinung von den Spezialisten ein, ich denke allerdings dass diese 3 Zyklen und ein Kontroll CT nach frühestens 2, besser 4 Wochen vorschlagen werden und dann, bei Markern in der Norm eine Lymphknotenresektion (vl sogar nur der eine Knoten!) empfehlen würden, sollte ein Knoten größer oder gleich 1 cm sein. Mach dir mal keine Sorgen. Das Geschütz NR1 ist noch nicht vollständig abgefeuert und die Onkologen haben noch weitere und paar Extras auf lager Alles gute!
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa) 9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ) 2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei) ------------------------------------ 10/20 MRT Abdomen: Alles i.O. 3/21 Tumormarker weiterhin negativ -------------------------------------- |
#2
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AW: Meine Geschichte
Hi,
wie meine Vorredner schon sagten, dass bei ca. 2 cm großen Lymphknoten die Chemo nicht greifen würde, gibt es eigentlich nicht. Das muss der Teratom-Anteil oder etwas anderes sein. Ich habe gelesen, dass Du aus Oberbayern kommst. Ich würde Dir dringend raten, in München den Experten für HK für eine Zweitmeinung aufzusuchen. Beste Grüße |
#3
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AW: Meine Geschichte
Hallo Zusammen,
habe gestern mit meiner Onkologin darüber gesprochen und diese hat dann erst mal entwarnung gegeben und gesagt bevor ne zweite Chemo in Frage käme sollen erstmal die Tumormarker abgewartet werden. Auch hat sie dann mit dem Radiologen gesprochen, der dann meinte dass er nicht denkt dass es sich um einen Lymphknoten handelt sondern eher um eine Flüssigkeitsansammlung (aber vorher schön Panik machen ). Markerwerte müssten morgen aus dem Labor zurück kommen, da erfahre ich dann mehr. Und zwischen 2-3 Wochen nach dem 3. Zyklus soll dann nochmal ein CT gemacht werden, da meine Onkologin findet, dass 1 Tag nach der letzten Bleo von Zyklus 2 auch etwas zu kurzfristig angesetzt war. Bezüglich der Neuropathien werden jetzt während der Chemo die Hände und Füße gekühlt, zusätzlich bekomme ich jetzt Vitamin B zum einnehmen. Obs was bringt schauen wir mal. Sollte es nicht besser werden oder gar schlimmer, sollte ich auf das Cisplatin verzichten. (Wobei die Aussage relativ egal ist, da es eh nur noch 3 Gaben sind) Generell fühle ich mich bei der Onkologin gut aufgehoben, allerdings ist der Radiologe mMn ein De.. Werde beim nächsten Termin wert darauf legen, dass ein anderer Radiologe die Bilder auswertet und mit mir spricht. Auf jedenfall mal danke für die mutmachenden Infos von euch . grüße Patrick |
#4
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AW: Meine Geschichte
Lange hab ich nichts mehr von mir hören lassen.
Kleines Update: Marker sind nochmal gut gefallen und laut Blutergebnisse von letzter Woche bei AFP 7 und bHCG 2. Testo ist von 3.5 auf 4.7 gestiegen. Chemo ist inzwischen auch beendet und ein CT wurde letzte Woche auch gemacht. (Beim injizieren des Kontrastmittels ist mir dann leider die Vene geplatzt. Das war dann die letzte gute Vene die verschwunden ist..) Nun zum Kopfzerbrechen: Der Radiologe hält die kleine Wasseransammlung im Bauch für eine Zyste, mein Urologe eher für ein Teratom (was manche von euch auch meinten), und unverständlicherweise spricht die Onkologin von einer kompletten Remission. Entsprechend "amüsant" war der heutige Termin beim Urologen. Der meinte, bevor er mich aufschneidet will er erst mal ein PET-CT machen lassen um mehr Infos zu bekommen. Find ich jetzt erst mal vernünftig. (Oder wie war das bei euch?) Aber aktuell sieht es für ihn so aus als käme eine RLA auf mich zu zwecks der Lymphknoten und gleichzeitig wird das "Ding", was er für ein Terarom hält dann vermutlich entfernt. RLA will er offen machen. Wie sind hier im Forum so die Meinungen/Erfahrungen zur RLA? Irgendwie wird es nie langweilig. Wobei etwas Ruhe auch nicht schaden könnte. grüße Patrick |
#5
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AW: Meine Geschichte
Grüß dich,
ich bin mir recht sicher, dass ein PET-CT bei Teratomen nichts bringt. Da eine offene RLA im Raum steht , solltest du Prof. H. aus Köln kontaktieren, welcher Hodenkrebsspezialist ist und auch im Zweitmeinungsportal für Hodentumore aufgelistet ist. Er ist zudem der Experte schlechthin für offene RLAs. Bei mir führte er ebenfalls eine große RLA durch, bei der 22 lymphknoten, welche kompliziert zu entfernen waren, entfernt wurden. LG Martin
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung |
#6
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AW: Meine Geschichte
Hi,
kann bzgl. RLA nichts sagen. Wie aber bereits im April von mir gepostet, kann ich mir nicht vorstellen, dass das eine Metastase ist. Zudem sollte eigentl. der Radiologe die Sache genau einschätzen können. Der ist der Experte, was die Bildgebung angeht. Ich würde Dir im Übrigen dazu raten, MRT-Bilder machen zu lassen. Die sind genauer. Dann sollte man eigentl. auch ziemlich genau sagen können, was das ist, insb. wenn Kontrastmittel gegeben wird. Ob ein PET-CT im vorliegenden Fall aussagekräftiger ist, weiß ich nicht, einfach hierzu auch den Radiologen fragen. Zudem würde ich Dir zu einer Zweitmeinung eines Hodenkrebsspezialisten raten. Nochmals, ich kann mir nicht vorstellen, dass nach einer Chemo nach so kurzer Zeit wieder etwas auftritt. Das würde jeder Statistik widersprechen. Beste Grüße |
#7
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AW: Meine Geschichte
Habe mich glaub etwas schwammig ausgedrückt:
Das PET-CT soll zwecks den hinterbliebenen Lymphknoten gemacht werden und auf dessen Basis entschieden werden, ob eine RLA notwendig ist. Mein Urologe meinte halt, dass es wahrscheinlich so kommen wird. Und sofern ich ihn richtig verstanden hab würde er dann bei der OP auch gleich mit einem Pathologen nachsehen, was das "Ding" ist. (Kann aber auch anders gemeint sein, irgendwann bin ich nicht mehr ganz hinterher gekommen). Ich werd trotzdem mal meine Unterlagen einscannen und ne Zweitmeinung einholen - hab ja noch etwas Zeit, da ich noch keinen Termin für das PET-CT habe. danke bereits jetzt an alle! Schön langsam macht das ewige hin und her einen irre.. |
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