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  #1  
Alt 23.04.2017, 16:29
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni
Ich drücke Dir beide Daumen, dass Dein Staging mindesten so ausfällt, wenn nicht sogar besser, wie Du es dir wünscht.
Ich habe während der Theraüie immer ein wenig mit gearbetet. Seit Januar dieses Jahr wird es immer mehr.
Leider mangelt es mir noch an der Konzentrationsdauer. Ich hoffe, dies wird sich mit der Zeit geben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Geändert von Gucky (23.04.2017 um 16:46 Uhr)
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  #2  
Alt 23.04.2017, 22:10
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine Liebe

Ich freue mich von dir zu hören! Das tut mir leid mit den Nebenwirkungen, das ist Übel. Ich bin froh hast du das Gröbste überstanden. Ich wusste gar nicht, das du auf Pembro umgestiegen bist?! Waren die Nebenwirkungen unter Nivolumab zu heftig? Immerhin kannst du weiterfahren, das ist Gold wert
Wegen dem Staging: Die Warterei und blanken Nerven sind jedes Mal eine neue Herausforderung. Du machst das tiptop, ABLENKUNG ist das einzige Vernünftige. Du wirst das wieder hinkriegen. Denke an die Freuede und Erleichterung, wenns vorbei ist mit der Warterei.
Wegen der Arbeit: Ich habs wahrscheinlich schon mal erwähnt. Ich will gar nicht mehr ins Arbeitsleben einsteigen. Ich kann das einfach nicht mehr. Der Gedanke, wieder solche Leistungen erbringen zu müssen, macht mich bleich auch mit meinen kleinen Kiddies... Diese Energie wie früher habe ich schlichtweg nicht mehr. Seit Februar habe ich eine volle Rente zu 100% Ich bewundere die Leute, die wieder ins Arbeitsleben einsteigen können.
Natürlich ist es auch eine Frage, was man sonst in seinem Leben noch erreichen/machen möchte. Ich habe schon noch so paar Pläne, die ich gerne Erleben möchte, wenn die Zeit knapp werden würde. Bei mir war die Arbeit so stressig, das es für meine Gesundheit nicht mehr vertretbar war. Ich setze meine Gesundheit nicht mehr für die Arbeit aufs Spiel. Aber eben, das muss jeder für sich entscheiden und auch vertreten können.
Meine Liebe, ich wünsche dir die besten Ergebnisse und kämpf weiter gegen die Kack-Biester
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #3  
Alt 24.04.2017, 07:17
Micha2 Micha2 ist offline
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Lächeln AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Guten Morgen,
liebe Zuckerbiene zuerst drücke ich die Daumen dass die Mittel weiter so anschlagen und die Totalremission als Ergebnis dabei rauskommt. Tolle Leistung und Willenskraft, dass du trotz der starken Nebenwirkungen weiter durchhälst. Weiter so alles wird gut. Am 10.5 bekomme ich meinen Therapievorschlag ( Uni Essen) , aber ich denke das ich auch diese Medikamente bekommen werde.
Gucky und Olympia bei mir ist es so das ich mit der Arbeit auch nichts mehr am Hut haben. Nur noch positiver Stress z. B. solange ich kann Hunde Agility Sport. Ich wurde mit Abfindung und 1 Jahr Übergangsgesellschaft entlassen.
Ich versuche mich auch abzulenken und das Leben zu genießen. Gestern war ich am Nürburgring zum Qualifikation Rennen zum VLN 24 Stunden Rennen.
Bin gespannt und habe etwas Schiss und Respekt vor den möglichen Nebenwirkungen der Medikamente. Zum anderen bin ich froh, dass es solche Medikamente heute zu Tage gibt.

Eine schönen Tag wünsche ich

Michael
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  #4  
Alt 26.04.2017, 14:24
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Lächeln AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Für alle lieben Weggefährten und -innen,

mein Staging-Ergebnis hat mich wirklich umgehauen und ich habe in Dauerschleife geflennt: Die Kombi und jetzt die Mono mit Pembro haben geschafft, dass alle Lymphknoten gleich geblieben sind bzw. Viele haben sich weiter verkleinert.....und nichts wächst!
Ich bin sooooo dankbar! Die ganze Quälerei mit den Nebenwirkungen usw. Lohnt sich und so soll es bitte noch laaaange bleiben.
Und noch einein kleine Geschichte, die mich sehr berührt hat: Bei meinem Dermatologen habe ich erst am 16.5. Einen Besprechungstermin, da er 14 Tage im Urlaub ist. Da hat er mich gestern einfach angerufen, um mir die gute Nachricht mitzuteilen. Das ist einfach nur nett! Sehr, sehr nett! Er sagt, er kennt mich ja und meine Nerven, das wollte er nicht noch mehr strapazieren. Er scheint menschlich, ich bin selten von Ärzten angetan, aber das war mega!
So und jetzt zu euch..Und deswegen schreibe ich:
Aushalten - Kämpfen - niemals aufgeben - freuen - weiter kämpfen und.....Leben leben leben !!!
WIR ALLE SCHAFFEN DAS - Die Zeit spricht für uns !

Alles, alles Liebe von
ZUCKERBIENI,
die es irgendwie noch gar nicht so fassen kann
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  #5  
Alt 26.04.2017, 15:13
Micha2 Micha2 ist offline
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Lächeln AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Das ist ja wirklich Spitze und für mich und viele andere ein Mutmacher, also einen Dank an dich. Ich hatte schon von einigen Seiten von Erfolgen gehört mit den neuen Medikamenten. Habe auch einen Patienten kennen gelernt mit einer Totalremission. Das gab es vor einigen Jahren noch alles nicht. Also Kopf hoch es geht weiter!:
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  #6  
Alt 26.04.2017, 16:39
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni
Ich gratuliere zum guten Ergebniss.
Du kann jetzt sicherlich nachvollziehen, wie ich mich im Februar gefühlt habe, als mein Tumor auf dem CT-Bild nicht mehr zu sehen war. Nur noch ein graues Gewölk vom Narbengewebe war an Stelle des vorher strahlend weiß leuchtenden Tumors zu sehen.
Ich kann mir deine Freude sehr gut vorstellen und wünsche Dir, dass die weiteren Stagings auch so gut, wenn nicht gar besser, ausfallen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky
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  #7  
Alt 26.04.2017, 20:46
Markus68 Markus68 ist offline
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Beiträge: 52
Lächeln AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni,

Das freut mich echt. Das bleibt so und die LK werden noch kleiner und lösen sich ganz auf.
Ich selber habe lange nicht geschrieben weil ich 11 Monate in einer Phase 1-2 Studie mit Kombi Nivolumab und Urelumab war.
Und nach 2 Zyklen als 12 Wochen bin ich seit nunmehr 8 Monaten tumorfrei.
Lymphknoten Linke Leiste, Rechte Leiste und im Becken alle wieder zurückgebildet und normal. Nichts mehr zu sehen.
Unglaublich und das im Stadium IV.
jetzt erstmal jede Woche zur Blutkontrolle und dann das nächste CT. mal sehen wie es dann weitergeht.
Weiter den Willen zu kämpfen.
Die Mistviecher von Krustentieren kriegen uns nicht.

Viele liebe Grüße
Markus
__________________
Ich:
05/2014
MM Tx pN3 (4/10) lokal R0 M0
Lymphknotendissektion linke Leiste

Bestrahlung 52gy linke Leiste

Interferontherapie
10/2014 - 02/2016 3x3 Mio

02/2016
Rezidiv rechte Leiste
Lymphknotendissektion rechte Leiste

Aktuell Stadium IV
Metastasen Becken, Bauchraum und linker Oberschenkel

Aktuell Teilnahme Studie Nivolumab und Urelumab seit 04/2016.
Letzte Infusion innerhalb Studie 03/2017
Ab 03/2017 Nachsorge innerhalb Studie

Geändert von Markus68 (26.04.2017 um 21:06 Uhr)
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