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#1
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AW: Frische Diagnose
Hallo jftk
Toby hat recht. Man weiss nicht wirklich weiss, was für ein Stadium du hast. Ein 1.5cm grosser LK kann alles eben sein. Ich würde das erstmal "aussitzen". Das heisst, keine Behandlung jetzt sondern erst den LK in 4-6 Wochen neu kontrollieren und dann entscheiden. Wächst er nicht oder wird es sogar kleiner, dann ist es ein Stadium I. Dann wärst du eigentlich mit aktiver Überwachung auch gut bedient. Der Tumor war nicht besonders gross. Klar, Carboplatin kannst du "zur Sicherheit" auch machen. Wächst der LK in 4-6 Wochen, dann kann man alle Optionen beim Stadium II evaluieren. Standard-Bestrahlung, Standard-Chemo oder eben Studie. Ist es ein Stadium II, reichen 2x Carboplatin nicht aus. Wenn du also jetzt Carboplatin alleine machst, dann eben, wenn man sicher sagen kann, das es ein Stadium I ist. Tobys Argument gegen die Studie verstehe ich. Allerdings werden wir nie weiterkommen und in 10 Jahren immer noch dasselbe machen, wenn niemand neue Konzepte ausprobiert. Und das geht eben nur in Studien. Ausserdem erscheint es mir logisch, dass ich in der Studie deutlich weniger Behandlung erhalte. 3x BEP ist schon eine ordentliche Chemotherapie. Und mein Strahlendoc meinte, dass er nur eine Fläche in der Studie bestrahlen musste bei mir, die 20% der Fläche bei der Standardbestrahlung entspricht, also viel weniger. Für mich war das ziemlich klar dann, dass ich damit weniger Risiko für schlimme Folgen später habe im Vergleich zur vollen Chemo oder Bestrahlung. Klar, ich gehe vielleicht das Risiko ein, dass ich einen Rückfall kriege, weil die Studienbehandlung vielleicht nicht so sicher ist wie die Standardtherapie. Aber mein Onkologe meinte, dass bislang die Studie sehr gut liefe. Das muss jeder für sich wissen. Alles gute!
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Geschafft ... hoffentlich! |
#2
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AW: Frische Diagnose
Hi,
ich kann mich hier nur wiederholen: 1) wenn ich nicht weiß, ob der LK bösartig ist, kann ich keine 2x Carboplatin empfehlen. Diese helfen - wenn überhaupt! - nur im Stadium 1. 2) Wenn Du nicht warten willst, kann man logischerweise nur die Therapien anbieten, die im Stadium 2a zur Verfügung stehen. 3) Ob Du im Stadium 2 3x PEB machst oder alleinige Bestrahlung oder Studie ist letztlich Dir überlassen. Auch hier kann Dir keiner richtig helfen, weil es Vor- und Nachteile bei allen drei Therapien gibt. Bei 3x PEB bist Du zu 99,9 % geheilt, musst aber mit den Langfristfolgen einer Chemo leben, bei Bestrahlung bist Du zu 95 % geheilt und die Langfristfolgen sind ggf. sogar höher als bei Chemo, bei Studie bist zu zu 95-97 % geheilt, hast - so die Hoffnung - aber kaum Langfristfolgen. Die Studie kann logischerweise noch keine verlässliche Daten liefern. 4) Vorteil der ganzen Sache ist, dass egal wie Du Dich entscheidest, Du in aller Regel geheilt werden wirst, weil selbst nach Fehlschlagen der Bestrahlung oder Studie Du mit 3x PEB geheilt werden kannst. 5) Ich persönlich - rein private Meinung - würde erst abwarten wie sich der LK verhält. |
#3
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AW: Frische Diagnose
Moin Moin,
erstmal vorab ganz lieben DANK für all eure aufbauenden Worte und eure Tipps sowie euer NowHow. Also es wird eine Bestrahlung, auch die eingeholte Zweitmeinung rät mir dazu und sagt auch ich solle nicht großartig abwarten. Ich hatte mich selbst am Wochenende schon für die Kombie oder die Bestrahlung entschieden. Hat irgenwer erfahrung mit der Bestrahlung ? MFG hoffe es geht allen GUT P.s und soeben kam die Mail von Dr.Schrader, der zu Sakk oder 3x Peb rät.... jetzt bin ich ein wenig verunsichert Geändert von jftk (08.08.2017 um 22:11 Uhr) |
#4
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AW: Frische Diagnose
Lieber jftk
Bestrahlung ist sicherlich eine gute Therapie im Stadium IIA. Du würdest es vermutlich gut vertragen. Längerfristig kann aber die Bestrahlung schon zu Probleme führen. Daher hatte ich mir für die Studie entschieden. Kannst du überhaupt an der Studie teilnehmen bzw. wohnst du in der Nähe von einem der Krankenhäuser, die da mitmachen? Dann würde ich an deiner Stelle mich dort vorstellen und das mit den Ärzten dort besprechen.
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Geschafft ... hoffentlich! |
#5
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AW: Frische Diagnose
Moin Moin,
also bei mir geht die Bestrahlung nächste Woche Donnerstag los. Ich habe einen tollen Radiologen gefunden, der wirklich alles super erklärt und aufgeklärt hat. Von der Op habe ich mittlerweile erholt und mir geht es körperlich super. @Geschafft Nein Leider konnte ich nichts finden, hätte es aber nach der SAAK -Studien Methode machen können da mein Urologe die Chemo macht und er Radiologe diese Studie kennt.. Ich bin gespannt und werde berichten |
#6
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AW: Frische Diagnose
Alles Gute, wünsche ich dir!
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Geschafft ... hoffentlich! |
#7
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AW: Frische Diagnose
Hi,
nach dem Durchlesen ist mir das jetzt nicht ganz klar. Du bekommst eine Bestrahlung für was? Die TIN (da gibt es keine andere 100% Möglichkeit) oder den Lymphknoten? Bestrahlung außerhalb der TIN wird außer in der SAKK Studie nicht mehr empfohlen. Zu hohes Risiko an Zweitmalignomen! In deinem Stadium wäre nach Leitlinien eigentlich Abwarten (engmaschige max. 6 wöchige Kontrolle) und dann ggf. 3xPEB oder SAKK Studie angesagt. So wie Schrader das auch empfohlen hat. Ganz ehrlich: die reine Bestrahlung des pot. zu großen Lymphknoten würde ich auf keinen Fall machen lassen, da ist die Rate an langfristigen Nebenwirkungen viel zu hoch. Nicht umsonst wurden die Leitlinien hier geändert. Gruß Oli |
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