Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

[Marilin1]

Liebe Kathi,
es tut mir wirklich unendlich Leid das es bei euch schon so schnell geht :-( Ich bin froh zu hören das ihr im Grunde so schnell und unkompliziert alles zu euren und insbesondere zu deines Vaters wünschen einrichten und Organisieren konntet. Ich hoffe ihr habt noch eine innige Zeit zusammen.
Unsere Söhne haben es ganz unterschiedlich aufgenommen... mein großer sohn (22) hat viel geweint und der kleine (14) war sehr in sich gekehrt. Heute allerdings äußern sie beide ihre Wünsche immer direkt. Sei es ein Ausflug zu einem bestimmten ziel oder ein gemeinsamer Filme-Abend. Ich habe das Gefühl das sie Anfangen Erinnerungen ganz bewusst zu Sammeln. Es kann bei uns letztendlich kein Mensch sagen wie lange mein Mann noch hat oder auch nicht, daher versuchen wir alles ganz bewusst zu erleben.
Fühle Dich gedrückt, Marilin

[Safra]

Liebe Kathi,

Du sprichst von einer Sterbebegleitung für deinen Mann, was muss ich mir denn darunter vorstellen? Wie seid ihr an diese Begleitung gekommen und was konnte sie für euch tun?

Ich denke, es ist genau das, was Ihr dann tut, wenn Dein Vater nach Hause kommt. Ein gutes Team zur Seite, das alles Notwendige veranlasst, vor allem gute Schmerzbehandlung (wenn nötig, bis hin zur palliativen Sedierung (http://www.pflegewiki.de/wiki/Palliative_Sedierung).Die Sicherheit, dass er nicht mehr in fremden Betten und steriler Umgebung leben und sterben muss.
Auch die Einstellung der Ärztin finde ich gut, ist leider zu selten. Oft wird Chemo bis zum letzten Atemzug durchgeführt, und nicht selten sterben die Patienten dadurch sogar eher (NW) mit noch schlechterer Lebensqualität.
Wenn die künstliche Ernährung von Deinem Vater gewünscht wird und er es verträgt, ist es sicher so in Ordnung. Im Prinzip wird das Sterben vermutlich um ein paar Tage nach hinten verschoben, aber er hat eben dadurch die Chance, noch eine Zeit mit Euch zu erleben, zu sprechen und sich an der Enkeltochter zu erfreuen. Ich denke, Ihr macht das alles richtig.

Viel Kraft wünscht Dir

Safra

[Kaffeetrinkerin]

Hallo Kathi,
das klingt gut, was bei euch in die Wege geleitet wurde.
Genauso war es bei meinem Mann. Er wollte nie wieder in eine Klinik müssen. Und das hat das ambulante Palliativteam geschafft, auch wenn die Unionkologin das eine oder andere Mal Palaver und Alarm gemacht hat. Obwohl er da schon keine Therapie mehr bekommen hat, hatte sie mich angerufen und mir von lebensbedrohlichen Zustand erzählt und das er JETZT sofort in die Klinik müsse. Da aber klar war, das sowieso nichts mehr an der Erkrankung zu tun wäre, habe ich gelernt, die Panikmache (naja es war ja lebensbedrohlich) auszuhalten und das Palliativteam hat mich immer bestätigt und bestärkt und unterstützt.
Sterbebegleitung hat dann angefangen, als klar war, dass er in den nächsten Tagen versterben wird und sein Zustand sich dramatisch verschlechtert hat. Nach dem Panikanruf der Onkologin hatten wir noch voeinjge schöne Zeit zusammen. Nur mal so am Rande.
Als Sterbebegleitung kam ein Team aus Trauerbegleitung für Umsicht als Angehörige, eine Krankenschwester und ein Arzt/ Ärztin nach Hause. Also im Wechsel. Und die Trauerbegleitung hat unsere Gefühle aufgefangen und uns Rat gegeben, wie wir es leichter machen können für ihn, was wir für uns tun können (meine Schwiegereltern waren auch da die letzten Tage). Das tat sehr gut und ich bezweifele dass das im Krankenhaus üblich ist. Die Krankenschwester hat uns genau erklärt was passiert und uns Ängste genommen. Sie hat uns erklärt woran wir erkennen können, wenn er Schmerzen hätte oder leiden müsste. Das war sehr gut, weil wir dann die Parameter kannten. Die Ärztin hat mit der Krankenschwester geguckt, ob sie was tun kann, um etwas für den Sterbenden zu erleichtern. So ist er tatsächlich ganz friedlich rübergegangen und das mit Anghörigen, die bis zuletzt gut aufgefangen waren und keine Angst hatten.

Ich hoffe, ich konnte dir helfen?

[Kathi79]

Liebe Marilin,
danke für deinen Beitrag und für die Beschreibung von eurer Zeit. Wie du mir so wünsche ich dir ebenfalls noch viele schöne gemeinsame Tage!

Liebe Safra,
danke für deine Zeilen und deine Wünsche. Genau wie du zum Thema künstliche Ernährung schreibst, so hoffe ich, dass sie uns noch ein paar schöne ruhige gemeinsame Tage verschafft, auch wenn der Tod kommen wird. Wenn es mein Vater möchte und es ihm auch guttut, dann bekommt er die Ernährung auch für zuhause. Das Brückenteam könne dann in Abstimmung mit ihm auch individuell neu entscheiden, z.B. um einen Tag versetzen oder eben auch ganz absetzen, wenn sich die genannten Unverträglichkeiten einstellen.

Danke für den Link zur palliativen Sedierung. Es tut wirklich gut zu lesen, dass es eine solche Möglichkeit gibt.

Liebe Kaffeetrinkerin,
eure Sterbebegleitung klingt wie unser Brückenteam. Ich bin gespannt auf deren ersten Termin bei uns, da wird sich sicherlich zeigen, ob auch eine Betreuung der Angehörigen dabei sein kann.

Es tut mir sehr leid, dass dein Mann schon sterben musste. Bei allem Schmerz klingst du für mich schon sehr gefasst und euer Abschied hört sich sehr friedlich an. Ja, wenn der Tod denn dann wirklich kommt, dann bitte nicht im Krankenhaus in fremder Umgebung, sondern zuhause.

Ich hoffe, all unsere Pläne werden nicht sabotiert, denn heute rief die Palli an: Bei meinem Vater wurde ein Darmkeim gefunden.

[Clea]

Liebe Kathi,
ich ziehe meinen Hut vor dir, dass du das durchziehst und ihn nach Hause Holst.
Mein Papa hat sich das nicht zugetraut und ich konnte nicht 24Stunden da sein.
So ist meine Ma auf der Palliativ Station gestorben.
Auch sie war bestens betreut und auch wir Angehörigen gut aufgefangen.
Ganz anders als auf der Onkologie.
Ich kann mich wirklich nur verneigen vor der wertvollen Arbeit,
die Palliativleute machen. Diesen Enthusiasmus lassen normale Pflegende leider oft vermissen. Und ich darf das sagen, ich gehöre auch in diese Zunft.
Ihr macht das gut und richtig und wenn es soweit ist, werdet gr das schaffen, weil es nämlich genau das war, was dein Vater wollte.

[Kathi79]

Ich möchte heute mal ein Lebenszeichen abgeben und über die aktuelle Lage berichten.

Heute ist mein Papa seit einer Woche zu Hause. Das Organisatorische hat dank des Engagements der Ärztin der Palliativstation und des Sozialdienstes des Krankenhauses reibungslos geklappt. Er kam Donnerstag um die Mittagszeit mit dem Krankentransport nach Hause. Gegen 14 Uhr kam die Schwester, welche alle 7 Tage die Portnadel wechselt. Gegen 16 Uhr kam die Chefin vom Pflegedienst (auf palliative Patienten spezialisiert) und um etwa 20 Uhr kam das erste Mal die ausführende Pflegerin vom Pflegedienst. Am folgenden Tag um 10 Uhr kam das Brückenteam zu uns. Neben einer Untersuchung des Patienten wurde auch der Hilfsmittelbedarf abgefragt. Ein Rollstuhl wäre schön, damit mein Papa auch mal den Raum wechseln kann; er kann nicht mehr alleine aufstehen, geschweige denn laufen. Der Rollstuhl wurde übrigens am gleichen Tag noch geliefert! Dazu ganz viel Gespräch und die Versicherung, im Notfall per Telefon erreichbar zu sein und auch einen Hausbesuch zu machen. Tatsächlich gab es auch ein erstes Notfallmedikament, 5mg(?) Morphin gegen Schmerzen und/oder Luftnot. Das ganze Drumherum hat wirklich ganz toll geklappt; wir als Angehörige mussten uns um nichts kümmern. Das hilft ungemein, man hat ja den Kopf voll mit anderen Sachen.

Ja, und nun durchleben wir die Tage mit unserem schwerkranken und schwachen Papa. Er kann nicht alleine aufstehen, kann sich nihct alleine aufsetzen und so weiter. Mit viel Mühe und unter Anleitung durch den Pflegedienst schaffe ich es, ihn 1x bis 2x am Tag in den Rollstuhl umzusetzen. Da sitzt er dann etwa eine Stunde und wir frühstücken, dann sitzt er am Fenster und schaut raus, zwischendurch möchte er den Rollstuhl selbst bewegen und müht sich damit ab. Aber es tut ihm gut, über etwas bestimmen zu können. Er kann ja sonst nichts mehr bestimmen.

Seit gestern schläft er mehr als vorher. Nach der vormittäglichen Stunde im Rollstuhl hat er bis in den frühen Abend geschlafen. Heute ähnlich; er ist schnell ermüdet und schläft dann. Einerseits bin ich froh, wenn er mal ruhig schläft, denn wenn er wach ist bewegt er ständig die Beine und zittert auch leicht, dazu hustet er viel Schleim ab. Andererseits befürchte ich ein nahendes Ende. Es heißt doch, dass es ein Zeichen für den nahenden Tod ist, wenn der Kranke immer mehr vom Tag schläft.

Aber ich habe auch Fragen:
Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Rutschbrett? Das soll beim Wechsel vom Bett zum Rollstuhl helfen. Ich tue mich schwer damit, meinen 1,87 großen und nicht mehr selbst mitarbeitenden Papa herumzuhieven. Ich habe Sorge, dass wir gemeinsam umfallen.
Hat auch jemand Erfahrung mit einem Rollstuhl mit Kopfstütze? Meinem Papa sinkt nach ca. 30 Minuten der Kopf, weil die Muskulatur zu schwach geworden ist. Könnte eine Kopfstütze helfen? Im Moment endet die Lehne des Rollstuhls (eine flexible gespannte Bahn) etwa unter den Schultern.

[Clea]

Liebe Kathi,
sprich Mal mit denen, von denen der Rolli kommt.
Hilfsmittelfirmen haben viel Material.
Das kann ein gerades Rutschbrett sein, eins in Bananenform ( für viele Laien einfacher zu handhaben), oder diverse Tücher zum Rutschen, auch festere mit Griffen.
Am besten ist Ausprobieren. Wo wohnst du?

[Kathi79]

Hallo Clea, d

danke für deine Tipps. Ich habe mit dem Brückenteam über den Rolli gesprochen. Die haben die Erweiterung um eine Kopfstütze weitergegeben. Leider geht es nicht so super schnell wie ich es gerne hätte. Es muss jemand vom Sanitätshaus kommen und den Rolli und den Vati ausmessen. Ich verstehe ja, dass das sinnvoll ist, aber ich habe aktuell das Gefühl, uns rinnt die Zeit wie Sand durch die Finger