Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

[kruelue]

Hallo biene70, Katharina und Heribert!
@biene70: es ist bewundernswert was ihr an Kraft und „Kampf“ erlebt habt!

Zitat von biene70

Weil wir der Sache nicht mehr trauten haben wir Anfang Dezember eine Zweitmeinung in einer Uniklinik eingeholt und diese Ärzte rieten zur Biopsie um gezielter zu behandeln. Leider reichten beim ersten Mal die Proben, obwohl 7x gestanzt wurde nicht aus, und er muss nochmal ran. Und dann heißt es wieder abwarten.

Eine Zweitmeinung finde ich sehr hilfreich. Diese werde ich mir auch Anfang Februar einholen. In „meinen“ 5 1/2 Jahren habe ich feststellen müssen, dass ich mich nicht 100%-ig auf die Ärzte verlassen kann. Ich musste immer wieder aktiv werden und auf verschiedene Untersuchungen „beharren“.
Ich hoffe, dass die nächste Biopsie bei deinem Mann erfolgreicher ist und dein Mann bald gezielter therapiert werden kann...und dir wünsche ich weiterhin viel Kraft!!!!

@Katharina: vielen Dank für die Publikationsquelle.
Bisher konnte ich allerdings „nur“ den Abstract durchlesen. Es klingt sehr interessant. Beim genauen Durchlesen der dazugehörigen Studie
musste ich allerdings aussteigen. Es sind leider zu viele unbekannte Begriffe und ich finde kein populärwissenschaftliches Pendant dazu! Leider bin ich keine Medizinerin Hast du die Publikation gelesen?
Aber ich werde bei meiner Zweitmeinung diese Studie und die dazugehörigen Publikationen ansprechen.
Wegen meinen Lungenmetastasen: ich weiß nicht, warum mir nicht zu einer OP geraten wurde, außer, dass der Onkologe mir sagte, mein Problem wäre nicht mehr lokal sondern systemisch. Hätte ich damals nicht darauf gedrängt eine von den 3 Metastasen herauszunehmen, wäre bis jetzt nichts dergleichen passiert. Als ich ihn jetzt darauf ansprach, sagte er mir, es wären jetzt zu viele (mein CT vom Dezember beschreibt jetzt 8 neue metastasensuspekte Läsionen und eine neue Metastase an der Nebennierenrinde). Auch das ist ein Punkt worüber ich mit Heidelberg diskutieren möchte.
Wie geht es deinem Mann?

@Heribert: natürlich ist die Raumforderung der Metastasen nicht zu unterschätzen. Doch mein Onkologe ist der Ansicht: solange sie keinen Schaden (Nervenstränge, Blutzufuhr stören oder, oder,oder) fügen, solange können sie mit den gängigen Therapien (Chemotherapie, Antikörper, Antiangiogenese) behandelt werden.
Allerdings bin ich die ganze Zeit davon ausgegangen, dass Metastasen keine Darmkrebszellen senden können.

Euch allen wünsche ich einen schönen Wochenanfang!!!

Bis bald

Kruelue

[peregrina]

Hallo Kruelue,

zu Deiner Frage im Beitrag #8 (ob Darmkrebsmetastasen streuen) habe ich gestern folgende Auskunft bekommen (Achtung: ich bin keine Medizinerin, ich gebe hier nur wieder, was und wie ich es verstanden habe!):
In erster Linie entstehen Metastasen aus Zellen des Primärtumors, die in die Blutbahn geraten, bevor der Primärtumor chirugisch entfernt wurde. Das ist, denke ich, uns allen hier klar.
Viele Hinweise sprechen dafür, dass solche Metastasen nur aus Tumorstammzellen entstehen können, also nur aus ganz bestimmten Zellen des Primärtumors, und auch nur unter bestimmten Bedingungen.
ABER: Ganz ausschließen kann man offenbar nicht, dass eine erneute Metastasierung von einer vorhandenen Metastase (einem sogenannten sekundären Tumor) ausgeht. Es wird dazu geforscht und es gibt offenbar Fachveröffentlichungen dazu (@Katharina: Danke für den Link!).
Leider kann man bei einem Patienten offenbar nicht erkennen, ob eine entdeckte Metastase noch aus einer schlafenden Tumorzelle des Primärtumors stammt oder eben von einer bereits vorher vorhandenen Metastase; das macht die Entscheidung dieser Frage so schwierig.
Es ist also nicht verwunderlich, dass hier mehrere Betroffene unterschiedliche Auskünfte bekommen haben. Im Endeffekt müssen wir in Rücksprache mit den behandelnden Ärzten selbst entscheiden. Es wäre ja auch zu schön gewesen, ein eindeutiges Forschungsergebnis zu haben …

In meinem Fall hat das Tumorboard übrigens eine engmaschige Überwachung (sechs Wochen) empfohlen. Dem konnte ich mich gut anschließen.

@Luisel: Danke für Dein Feedback und das Mitdenken!

Allen Betroffenen hier wünsche ich viel Gelassenheit und guten Mut, die richtigen Entscheidungen zu treffen!
peregrina

[kruelue]

Hallo Peregrina!
Vielen Dank für deine Antwort.
Habe ich es bei dir richtig verstanden, dass du nach der entfernten Lebermetastase jetzt im sog. „Palliativ Modus“ bist? Das erstaunt mich doch sehr, denn als ich an der Leber operiert wurde, sagte mir der Chirurg ich wäre geheilt! Nur mein Onkologe glaubte -mit Recht- nicht so ganz daran. Aber er hatte das Wort „Palliativ“ nicht ausgesprochen. Erhältst du auch eine Therapie?Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, dass du keinen Rezidiv mehr bekommst.

Anfang des Monats war ich in Heidelberg gewappnet mit einem Fragekatalog. Die Antworten waren sehr ernüchternd.
Zu meiner Frage bzgl. streuende Metastasen: sie glauben daran, dass diese streuen können, da die „Eiweiß-Zusammensetzung“ (bin auch kein Mediziner, daher ohne Gewähr...hoffe es richtig verstanden zu haben ) sowohl des Primärtumors als auch des Rezidiv vergleichbar sind.
Die letzte Therapiemaßnahme mit Oxaliplatin, Avastin und Capecitabin erhalte ich jetzt ...danach gibt es nichts mehr besonderes
Ich hoffe sehr, das diese Medikation einige meiner Metas verkleinert oder zerstört, um sie entfernen zu können.

Hat irgendjemand Erfahrungen mit Cyberknife?

Allen hier wünsche ich viel Kraft und noch einen wunderschönen „Restsonntag“

kruelue

[peregrina]

Hallo Kruelue,
vielen Dank für Deinen Bericht aus Heidelberg. Besser, man sieht klar, auch wenn die Auskünfte wenig ermutigend sind.
Zu Deiner Frage: Nach Entfernung von drei Lebermetas (R0) und anschließender adjuvanter Chemo war bei mir erst mal alles OK, für knapp ein Jahr. Jetzt ist erneut eine Lebermetastase da und offenbar rechnet man nun nicht mehr mit einer Heilung (ich nerve die Ärzte allerdings immer mit der konkreten Frage, ob wir uns im palliativen oder im kurativen Bereich bewegen - dann muss ich halt auch die Antwort ertragen). Wie es weiter gehen soll, wird sich wohl nach erneuten bildgebenden Untersuchungen nächste Woche entscheiden. (Anders als bei Dir liegt bei mir der KRAS Wildtyp vor.)
Verträgst Du die Chemo einigermaßen?
Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Medikamente gut anschlagen und die Metastasen zurückdrängen. Ist die Anzahl der Zyklen für Dich festgelegt worden?
Dir und allen anderen Betroffenen guten Mut und erfolgreiche Behandlungen mit erträglichen Nebenwirkungen!
peregrina

[kruelue]

Hallo peregrina!
Hast du schon ein Resultat aus deiner bildgebenden Untersuchung erhalten? Ich hoffe, alles noch im „grünen Bereich“!! Welchen Weg wirst du einschlagen?

Gestern erhielt ich meine 4. Chemo und ich ertrage sie erstaunlich gut. Ich nehme jetzt zusätzlich Dexamethrason, so dass ich gestern Abend bereits Appetit hatte und nicht mehr Erbrechen musste!!
Ich sagte meiner Tochter, ich fühle mich wie eine „Killermaschine gegen Krebszellen“
Nächsten Monat werde ich wieder eine CT Untersuchung erhalten und hoffe doch sehr, dass meine Killermaschine aktiv wurde.

Es ist schön sich immer wieder auszutauschen!
In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen einen super Start bei sonnenklarem Himmel.

Kruelue

P.S. Falls ihr unterwegs jemandem absolut Vermummten trifft, nicht erschrecken!
Bei der Kälteempfindlichkeit muss ich aber auch alles an meinem Körper vor der Kälte schützen

[peregrina]

Hallo Kruelue,

sie sind sich auch jetzt wieder nicht sicher, ob "es" was ist oder nicht. Also in vier Wochen wieder in die Röhre gucken. Das zerrt mittlerweile ganz schön an den Nerven, da die Unklarheit schon seit November besteht. Aber diese Achterbahnfahrten kennen ja alle hier. Da die Tumormarker bei mir noch nie erhöht waren, haben wir keine Hinweise aus den Blutuntersuchungen.

Wie gut, dass Du die Chemo einigermaßen verträgst. Hoffentlich bleibt es so und Du kommst schnell darüber hinweg. Und natürlich: Hoffentlich schlagen die Medikamente auch an und killen die Krebsis.
Liebe Grüße an die Killermaschine. Gib dem Krebs eins auf den Deckel.

Alles Gute für Dich und alle anderen Betroffenen hier!
peregrina

[kruelue]

Hallo an alle Mitstreiter!
Ich hoffe, ihr hattet genauso schöne Ostertage! Wir, also mein Mann und meine erwachsene Kinder, verbrachten ein verlängertes Wochenende in den Niederlanden. Es war einfach wunderschön: einen Tag waren wir in einem Wellnessbereich mit Sauna, Massage, Klangschalenstunde, usw. und sonst sind wir viel spazieren, essen gegangen und Spiele gespielt. Wir haben soviel gelacht, dass ich jetzt beim Schreiben noch lächeln muss
Jetzt ist der Alltag wieder zurück!
Am 14.03. hatte ich wieder ein Kontroll-CT. Leider sind einige Metastasen in der Lunge und an der Nebennierenrinde gewachsen. Da ich die Infusionen aus psychischen Gründen überhaupt nicht mehr vertrage, war dieser Befund ein „Schlag ins Gesicht“. Sobald ich diese Beutel mit meinem Namen sehe, muss ich mich übergeben oder bekomme Durchfall oder beides auf einmal. Ein Tag danach - mein sog. Wellnesstag - liege ich im Bett und lasse mich mit Tee verwöhnen.
So! Und jetzt habe ich das Problem der Raumforderung! Mein Onkologe und auch mein üblicher Radiologe sagten mir, man könnte die Metastasen nicht entfernen, da sie zu viele sind. Als ich dem Radiologen darauf hinwies, es gäbe doch eine Radiochirurgische Möglichkeit, sagte er doch tatsächlich, ich solle an die Nebenwirkung wie „Schnappatmung“ denken. Er musste mir doch recht geben bei meiner Antwort: lieber 2 Jahre mit Schnappatmung als ohne unter der Erde zu sein.
Also machte ich mich auf die Suche nach einem Experten, bei dem ich gestern war. Siehe da: es ist doch tatsächlich möglich die Metastasen zu entfernen. Im Gegenteil, er riet mir dazu, da die an der Nebennierenrinde bald Schmerzen verursachen wird und eine in der Lunge auf dem Bronchus drückt, so dass bereits jetzt ein luftleerer Raum entstanden ist. Keiner zuvor machte mich darauf aufmerksam.
Was lerne ich daraus: immer in allen Richtungen ermitteln....wie ein Kriminalkomissar!!!! und ja nicht demotivieren lassen!!!!

Ich würde mich doch riesig freuen wieder etwas von euch zu hören, besonders @Rach, @zebra01, @peregrina, @biene70, @Luisel, @Heribert, @Maxim, und natürlich von allen anderen!

Bis demnächst wieder

Kruelue