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#1
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AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
Hallo joggerin -
Lieben Dank, das hoffen wir auch! Und ich wünsche wirklich allen Betroffenen und ihren Angehörigen, dass sie die Hoffnung ebenfalls nicht aufgeben. Es hat sich so unglaublich viel getan in der Behandlung des Nierenzellkarzinoms und ich bin mir sicher, dass man auch noch herausfinden wird, welches Medikament am Besten bei jedem Einzelnen wirken wird. Liebe Grüße, Claudia |
#2
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AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
Hallo, Danke erstmal für die Rückmeldungen. Ich hatte bisher nur negative Infos zu dieser Histologie recherchieren können. In der Regel ist mit dieser Histologie von einem Überleben von unter einem Jahr nach Diagnose die Rede. Vermutlich stammen die Infos aus der Vor TKI Zeit. Ich bin auch nur auf wenige Infos dazu gestoßen. Eine Therapie hat bei mir noch nicht begonnen. Bisher nur die. Nephrektomie und eine Biopsie einer Lungenmeta.
Nun habe ich Heute den Befund des CT aus der letzten Woche bekommen und die Metas sind nicht weiter gewachsen und einige sogar geschrumpft. Ich bin gespannt wie sich das auf die weitere Therapieplanung auswirkt. Sven P.S. Ich konnte mich nicht mit meinem Mobiltelefon (Android) anmelden. Gibt‘s dazu einen Hinweis ? |
#3
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AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
Hallo Sven,
es werden (jedoch sehr selten), spontane Rückgänge von Metastasen nach der Nephrektomie beobachtet. Das ist doch super!!!! Halte uns bitte auf den Laufenden, wie es weitergeht! Interessant ist auch, was die Biopsie der Lungenmetastase sagt. Manchmal haben Metastasen eine andere Pathologie als der Primärtumor. Liebe Grüße joggerin |
#4
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AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
Hallo Sven,
Statistiken sind immer ein Abbild der Vergangenheit. Ich bin auch darauf "hereingefallen". Das Ergebnis war, ich hatte ausschließlich Metastasen psychischer Natur, in meinem Kopf. Außerdem ist jeder Krankheitsverlauf individuell anders. Gruß André |
#5
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AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
Hallo Joggerin,
ja da ist eine gute Nachricht und bringt Bewegung in das Therapiegeschehen. Neben OP und immun check point inhibitoren steht jetzt auch die Option wait and watch im Raum. Letztere möchte ich aber eher nicht, damit würde ich mich nicht gut fühlen. Der Stand ist z.Z. dass das Tumorgewebe nun auf PD L 1 untersucht wird und das neue CT mit der Thoraxchirurgie besprochen wird. Der Pathologie Befund zur Metastasen Biopsie sagt leider nur aus das diese zu einem bekannten ncc passt. übernächste Woche wird noch ein Kopf MRT gemacht und in der Folgewoche ist dann wieder Date in der MHH zur Evaluierung der weiteren Schritte. Es wird nicht langweilig damit. Sven |
#6
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AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
Hallo Sven,
das ist ein guter Plan! Du weisst aber, dass wenn der Tumor keine PD L1 "expession" hat, heißt es noch lange nicht, dass die Immuntherapie nicht funktionieren könnte. Anhand der Spontanremission würde ich, wenn Therapie, auf jeden Fall eine Immuntherapie machen. In der MHH bist du in super Händen. Einer der Oberärzte der Onkologie, Prof. Dr. V. G. ist ein Experte für den Nierenzellkarzinom ein wunderbarer Arzt! Ich drück dir die Daumen weiterhin! LG joggerin |
#7
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AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
Therapieentscheidung ist jetzt getroffen. Letzte Woche war MRT Kopf. Zum Glück nix gefunden. Gestern war ein Termin in der Thoraxchirurgie. Von den 9 Metas ließen sich 8 gut entfernen, leider sitzt die 9. dicht am Hilus und ist nicht operabel. Im anschließenden Termin in der Onkologie ging die Empfehlung eindeutig in Richtung Immuntherapie mit Nivolumab und iplimumab.
Zumal der Tumor von der Pathologie auf PD L 1 getestet wurde und der Anteil über 50 % liegt. Ich werde jetzt umgehend mit der Immuntherapie beginnen. Ich hoffe auf wenig Nebenwirkungen. Die derzeitige Lebensqualität die ich ohne Therapie und OP habe wird es wohl nicht mehr sein. Sven |
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