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#1
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Auf ein neues... der cd34 von vor drei Wochen lag bei nur noch 66%... Rezidiv lässt grüßen.
Bisher dachte ich immer, ich habe ja noch zwei DLI Spritzen, die mir in Summe noch vier Monate + x Zeit verschaffen. Wie ich heute erfahren habe will bzw. kann man die mir nicht geben, da eine deutliche Verstärkung der GvHD zu erwarten ist und die Ärzte das nicht riskieren wollen. Ebenso will man unter den aktuellen Umständen noch nicht an die zweite Transplantation ran. Die Ärzte meinten heute, die zweite Transplantation würden sie unter den Umständen einer GvHD nur machen, wenn man mit dem Rücken an der Wand steht... wenn also gar nichts mehr geht. So kam heute für mich überraschend der Plan die Vidaza Chemo erneut anzuwenden. Nach der letzten Anwendung über zwei Jahre ist jedoch klar, die hält das Rezidiv in Schach, das bricht jedoch sofort wieder aus wenn das Vidaza ausläuft. Aber wie auch immer, es wären max. zwei Jahre Zeit und mal schauen was dann kommt. Aber klar ist auch, die Aussage der Ärzte, dass ihnen die Optionen ausgehen, zeigt sich immer deutlicher. Also startet in zwei Wochen die ambulante Chemo, 7Tage Chemo/3 Wochen Pause, erneut. Nicht schön und auch nicht easy, aber alternativlos.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#2
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Mensch Alex,
da hättest du aber bessere Nachrichten verdient. Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause? Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo gut wirkt und die Wirkung länger anhält. Viele Grüße |
#3
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?
mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird? ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute. |
#4
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Zitat:
Zitat:
Gerade weil die zweite Transplantation die letzte Chance ist aber auch ein Risiko darstellt, schiebt man sie so weit wie möglich raus. Denn sie kann auch schief gehen und dann steht man ohne jegliche Option da. Im jetzigen Fall ist es zusätzlich wohl noch so, dass meine GvHD das Risiko der Transplantation erhöht. Daher sucht man jetzt weiterhin nach Wegen wie man Zeit gewinnt. Zitat:
Den Hut ziehe ich auch, vor dir - du hast ja ebenso Probleme, aber auch vor allen anderen Patienten. Es ist für alle Betroffenen nicht einfach.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax Geändert von anjin_san (30.11.2018 um 13:15 Uhr) |
#5
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Wieder neue Infos...
Die Vidaza Chemo wirkt nicht mehr gut genug, was bei der langen Anwendung auch kein Wunder ist. Ich hatte auf 1,5 Jahre gehofft, es wurden 7 Monate. Jetzt bekomme ich zusätzlich ein neues Medikament. Es heißt Venetoclax und wird bereits bei Patienten, die eine Tumorerkrankung haben im Anfangsstadium gegeben. z.B. in den USA bereits (Kassen) zugelassen, ist bei und für Patienten unter 65 Jahren, einer AML, einer längeren Vorgeschichte die Anwendung in Deutschland nur mit Absprache mit der Kasse möglich. (Kostenfaktor) Bei Patienten ohne Vorerkrankung sind die bisherigen Ergebnisse sehr gut. Patienten mit Vorgeschichte, so wie bei mir, sind Neuland. Man erhofft sich von diesem Medikament, dass es irgendwann, wie auch schon heute bei CML oder CLL (ich weiß es nicht genau), eine Transplantation überflüssig macht. Man nimmt zwar dann ständig Tabletten, aber es entfällt die stationäre Chemo und die Transplantation. Ich finde es klasse, dass meine Kasse da klaglos mitspielt. Erste Ergebnisse sind nicht vor Ende November zu erwarten. Die Nebenwirkungen sind beachtlich. Von Neutropenie und dessen Folgen bis Thrombozytopenie, Durchfall, Übelkeit, Verstopfung, Fieber, Lungen- und Blasenentzündung ist alles dabei. Ich hoffe, ich nehme möglichst wenig Nebenwirkungen mit. Heute startet die Venetoclax Behandlung. Falls die nicht wirkt bleibt als nächste Option die zweite Transplantation.
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#6
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Hi @All,
kommt gut über die Feiertage und gut ins neue Jahr. Das Venetoclax wirkt soweit. Der cd34 ist wieder bei 92%. Allerdings gehen die Leukos so langsam in die Knie. Neutropenie ist ja eine der Nebenwirkungen. Meine Kondition ist durch das Venetoclax auf null gesunken. Sport hat sich damit erledigt. Auch hoffe ich, dass die Kasse die Kosten auch in 2020 übernimmt - da es eine freiwillige Leistung ist. Also alles in allem ist 2019 ganz gut gelaufen. Mal schauen was 2020 bringt.
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#7
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
dir auch schöne feiertage, ich hoffe 2020 geht für dich zumindest stabil auf gleichem niveau weiter. alles gute.
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