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  #1  
Alt 22.01.2019, 00:58
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

habt alle vielen Dank für's Daumendrücken und das Mitfühlen in dieser Situation.

Gestern war der Termin mit meiner Onkologin zu einem Gespräch über die CT-Ergebnisse festgesetzt.

Sie sagte mir:
Im CT wurde überhaupt nichts Negatives festgestellt.

Da fiel mir dann erst mal ein Stein vom Herzen, weil ich die Unsicherheit, die im Nabelbereich bzgl. dessen bestand, was da evtl. erneut los sein könnte, als bedrohlicher empfunden hatte als den LK im Oberschenkel.

Damit meine ich:
Wenn's pressiert, kann man ja so einen LK auch komplett aus dem Oberschenkel herausschnipseln, was qualitativ aber etwas ganz anderes ist als im Bauchraum herumzuoperieren.
Ganz abgesehen davon, daß ich ohnehin nicht so schnell dazu bereit bin, ohne Not irgendwas von meinem Lymphsystem zu "opfern".

Weil ich dessen Zuverlässigkeit noch brauche bis ich irgendwann an sonstwas "abkratzen" muß.

Ich sagte dann zur Onkologin:
Das kann doch gar nicht sein, daß per CT gar nichts festgestellt wurde.
Denn immerhin habe ich ja zweifelsfrei einen völlig neuen LK im Oberschenkel.

Es ist ja sehr erfreulich, daß im Nabelbereich nichts auffällig ist.
Aber was ist mit dem LK im Oberschenkel, wegen dem ich mich zwischenzeitlich meldete?
Gibt es dazu keine Aussage vom CT her oder ist da vielleicht etwas "schief gelaufen"?

Sie meinte dazu:
Kann man nicht ausschließen.
Wir machen das jetzt ganz einfach.
Sie gehen jetzt zum US-Arzt (mitsamt Ihrem Ordner) und sagen ihm, daß ich Sie schickte, und er Sie einschieben soll, um sich das nochmal anzusehen.

Danach entscheiden wir dann, was bzgl. LK zu tun ist.
Machte ich und wurde eingeschoben.

Zum US-Arzt sagte ich, daß ich eine CD von der CT bekommen habe, deren Bilder ich aber nicht interpretieren kann.
Er sagte:
Die Bilder sah ich mir in Ihren Unterlagen an, und daß zum LK keine Aussage getroffen wurde, liegt einfach daran, daß beim CT nicht so weit heruntergefahren wurde, daß der hätte erfaßt werden können.

Macht nichts - gut ist schon mal, daß im Bauchraum nichts los ist.
Und angesichts der Einbeziehung der Blutwerte auch sonst nichts Besonderes los zu sein scheint.

Ich sehe mir das aber nochmal alles genau per US an.
Machte er dann auch.
Besonders ausgiebig im Nabelbereich, wozu er meinte:
Könnte auch einfach nur der Darm sein.
In sich irgendwie verschlungen.

Anschließend Nachkontrolle im Leistenbereich, wo das LK-Wrack "versenkt" ist:
Mehrere kleine LK - völlig normale.

Dann auch noch beim neuen LK im Oberschenkel:
Unverändert.

Nachdem ich mich wieder angezogen hatte, sagte ich ihm:
Ich lebe wegen so einem LK nicht gerade in Angst und Schrecken, weil es für mich lebenslang völlig normal ist, LK zu haben.
Hatte ich immer und auch heute noch.

Was halten Sie davon, bei dem LK gar keine Biopsie zu machen, sondern erst mal w&w zu betreiben?

Denn, seit ich den LK wahrnahm, ist er auch nicht besonders schnell gewachsen.
Jedenfalls nicht so schnell wie der seinerzeitige (bösartige) LK, der mir ratzfatz aus der Leiste herauswuchs.

Dazu meinte er:
Nach einer erfolgreichen Lymphom-Therapie ist man bei jedem neu auftretenden LK natürlich besonders argwöhnisch bzgl. eines möglicherweise erneut aufflammenden Krebses.

Aber ein angeschwollener LK kann auch ganz andere Ursachen haben, die wir so genau jeweils gar nicht kennen.
Nicht jeder erneut auftretender LK muß zwangsläufig auf ein Rezidiv hindeuten.

Danach versuchte er, meine Onkologin tel. erreichen zu können.
Was aber nicht möglich war.
Dann nahm er mich "unter seine Fittiche":
Wir gehen jetzt mal zu ihr und klären das.

Sie war aber nicht da:
Ihr Zimmer war offen und sie sonstwo.

Er verfrachtete mich in's Wartezimmer:
Sie warten hier, bis ich das geklärt habe.

Dauerte auch nicht lange bis er zurückkam:
Mit den Worten:
Wenn Sie mit Ihrer Onkologin nicht unbedingt darüber nochmal sprechen wollen, machen wir w&w.

Lassen Sie sich in 6 Wochen beim Empfang einen Termin geben.
Für eine nochmal zwischengeschobene US-Untersuchung bis zur sowieso eingeplanten Routine-Kontroll-Untersuchung (Mitte Mai).

Sollte sich bis dahin - wider Erwarten - wieder etwas verändern, melden Sie sich bitte wieder.

Bedeutet für mich:
Mindestens 50% Entwarnung.

Tolle Organisation mit tollen Ärzten und tollem Personal!
Die ihre Patienten alle miteinander bestens betreuen.
Auch das kann man ja ruhig mal beim Namen nennen.

V.a. auch deshalb, weil man bisweilen hier im Forum liest, wie "zäh" so Manches auch laufen kann.

Zwischen Ärzten und Patienten gibt es m.E. im Extremfall nur eine einzige gemeinsame Interessenslage:
Alles so schnell wie nur irgendmöglich klären zu können.
Damit keine möglicherweise "todbringende" Zeit verstreichen kann.
Bei Lymphomen scheint mir dieser Zeitraum recht "dehnbar" zu sein:
Da wird gar nichts so heiß "gegessen" wie es "gekocht" wurde.

Denke, wir Patienten können dazu schon auch einen konstruktiven Beitrag leisten.

Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #2  
Alt 22.01.2019, 13:45
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo Lotol

Das tönt doch schon mal super 👍👍👌👌.
Ich wünscge Dir weiterhin gute Gesundheit und dass sich der Knubbel im Bein weiterhin schön ruhig verhält oder wieder ganz verschwindet so wie er gekommen ist.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #3  
Alt 22.01.2019, 16:59
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Lieber Lotol,
Du hast ja wunderbare ÄrztInnen und gute Nachrichten!
So kann es erst mal bleiben.
Und bis Mai (und darüberhinaus)soll sich auch nichts mehr rühren.
Übrigens: wenn wir bemerken, dass wir die Welt verändern können, haben wir auf einmal sooooooooo viel zu tun.
Also: schreib hier bitte weiter und sei gegrüßt
anna 05
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  #4  
Alt 24.01.2019, 04:51
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Lieber Lotol!
Da hast Du aber wirklich ein paar super Aerzte erwischt. Das macht schon ne Menge aus. Und da da im Bauchraum nix ist , ist doch einfach nur toll. Und ich denke auch der LK im Bein wird nix sein, denke ne Entzuendung oder so, freue mich sehr fuer Dich!!
Petra
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  #5  
Alt 26.01.2019, 01:10
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

so ganz bin ich hier nicht mehr auf dem Laufenden.


Liebe anna05,

danke für Deine Wünsche, daß es so bleiben möge, was ich natürlich auch hoffe.
War bei Dir nicht auch etwas mit Nachuntersuchung Anfang 2019 oder kommt die nächste erst später?


Lieber Ben47,

ja, das klingt nun alles schon viel besser.
Danke auch Dir für den Wunsch, daß sich der LK nicht weiter entwickelt.
Wenn er so bleibt, kann ich auch damit "leben".
Habe halt dann einen LK mehr in meiner LK-Sammlung.

Allerdings frage ich mich schon was der eigentlich herausfiltert.
Könnte mit meinem Knie zusammenhängen oder mit einer Verwundung am Unterschenkel, bei der ordentlich Blut floß und auch heute noch ein Grind dran ist.

Denke, irgendwas muß der ja "abarbeiten", weil er auch etwas größer ist:
D ca. 2cm und L ca. 2,5cm.

Im Parallelthema (MZL) las ich von Deinem Spritzenplan.
Geht der jetzt so allmählich dem Ende entgegen?
Wenn ich das alles richtig verstanden habe, soll (auch) damit Dein Immunsystem wieder "hochgepäppelt" werden.
Ich hoffe, das kann/wird wieder erreicht werden.


Liebe Pet 1968,

der Wunsch nach einem Pickel o.ä. hat sich nicht erfüllt.
Wäre ja optimal gewesen.

Mit meinen Ärzten hatte/habe ich wirklich Glück, was auch daran liegen mag, daß sie routiniert und erfahren sind.
Was zu klären ist, wird schnellstmöglich geklärt.

Um dann ohne Zeitdruck überlegen/entscheiden zu können, was weiter zu tun ist.

Schön und danke, daß auch Du Dich mit mir freust. +

Las auch bei Dir mal ein wenig nach.
Hast ja seit ca. 2016 auch schon einiges hinter Dich gebracht.
Ich hoffe, es geht auch Dir derzeit ganz gut.


Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #6  
Alt 26.01.2019, 08:19
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Ja Danke, Lotol, mir geht's prima bin erst mal Krebsfrei...kanns noch gar nicht glauben!!!

Und werde auch weiter Daumen fuer Dich druecken!!

Petra
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  #7  
Alt 03.02.2019, 02:20
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

Danke Dir für's Daumendrücken, und ich freue mich mit Dir, daß auch Du krebsfrei bist.

Mir geht es auch nicht recht viel anders als Dir:
Einerseits habe ich es nicht anders erwartet (wenn auch nur erhofft) als daß ich dem Krebs "entrinnen" könnte, andererseits grenzt es jedoch fast an ein Wunder, daß dies überhaupt möglich war.

Nachdem ich aber an Wunder nicht zu glauben vermag:
Bleibt nur übrig, daß wir in unseren Einzelfällen schlicht und einfach Dusel hatten.

Wir konnten m.E. unserem Krebs nur deshalb entrinnen, weil:
1) entspr. Kampfmittel (erprobte) gegen ihn zur Verfügung standen. Und diese:

2) bei uns auch "anschlugen". Weil:

3) unsere individuelle Konstitution (physisch + psychisch) das insgesamt begünstigte.

Denke auch, daß wir 1) bis 3) als nahezu selbstverständlich voraussetzten, obwohl es das keineswegs ist.

Mag auch sein, daß wir dabei von einem "Ur-Vertrauen" in die Kräfte der Natur "getragen" wurden.
Bei mir verhält sich das jedenfalls so.

Jüngst stieß ich auf ganz Phänomenales, was die Natur so alles "auf der Pfanne" hat:
https://www.arte.tv/de/videos/079394...z-die-medizin/

Bärenstark sind wir Menschen ja nun nicht gerade.
Aber die Natur hat auch für uns Säugetiere ein adäquates "Überlebens-Paket" zusammengestrickt.

Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von gitti2002 (03.02.2019 um 18:35 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #8  
Alt 03.02.2019, 06:12
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Ach lotol ich glaube auch das es damit zu tun hat positiv zu denken.
Ich habe einfach mein Leben weitergelebt so wie es moeglich war.

Na dann mal auf uns!!!

Petra
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  #9  
Alt 03.02.2019, 14:38
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Nachdem ich aber an Wunder nicht zu glauben vermag:
Bleibt nur übrig, daß wir in unseren Einzelfällen schlicht und einfach Dusel hatten.

Lieber Lotol,
an Wunder glaube ich auch nicht, muss mich aber oft wundern. so auch bei
Kontrolle im w&w eben im Januar - du erinnerst Dich gut -. War wieder nichts zusätzlich, eher im Gegenteil: die Lymphknoten sind fast gar nicht mehr zu spüren. Da könnte ich doch auch mit Euch beiden

- Einfach so weiterleben, positiv nach Vorne - ja gut, aber trotz alledem und bei guter Resilienz: die graue Wolke schwebt da so über mir.Mal mehr und mal vergesse ich sie auch für Tage.
Wir Leute mit dem K-Wort haben schon so was Besonderes, um mit dem ganzen Krempel fertig zu werden und das ist wohl unser Lebensmut. Feiglinge waren wir wohl sonst auch nicht. Oder?
Herzlichst anna 05
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