Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

[Niesschen]

Frohes neues und vor allem gesundes neues Jahr wünsche ich euch!


Honigtopf, es freut mich sehr, dass es bei einem Vater endlich bergauf geht. Ich habe auch noch die Sonde. Bis Weihnachten habe ich mir täglich noch 750 Kalorien damit genommen. Seit Weihnachten nicht mehr, da ich ganz gut esse und mein Gewicht halten kann. Aber Wasser spritze ich mir noch täglich, da ich dann nicht den Stress habe ständig zu trinken. Auf die richtige Trinkmenge schaffe ich es nämlich nicht. Dafür finde ich die Sonde ganz praktisch.

Marek, in welcher Klinik wirst du denn behandelt? Vielleicht macht es Sinn dich nochmals woanders in einem sehr erfahrenen Zentrum vorzustellen?
Beim Patiententag für SRK der Uniklinik Köln wurde gesagt, dass Patienten nach magenhochzug ihr Leben lang Magenschutz nehmen müssten.
Ist die Frage, was da wichtiger ist. Schutz vor Magensäure oder Nebenwirkungen. Ich habe nur nachts Reflux wenn ich abends nasche oder noch 2 Stunden vorm Schlafen etwas esse. Naschen mach ich dann jetzt einfach tagsüber.

Armin, Nüsse kann ich nicht gut essen. Da geht Schokolade und Fruchtgummi schon besser, hihi!
Mein Geschmackssinn ist jetzt 6 Wochen nach der Chemo wieder komplett da, zum Glück.
Alkohol habe ich noch gar nicht probiert, ich bin froh, wenn das Essen klappt. Aber nächstes Silvester werde ich bestimmt wieder mit einem Sekt anstoßen.

So, gleich geht es für uns los in die Niederlande! Ich freue mich!
LG Niesschen

[Niesschen]

Hallo!

Wir sind zurück aus den Niederlanden. Schön war's!

Mir geht es in der Zwischenzeit ganz gut. Essen wird immer besser, ich übergebe mich nicht mehr. Die Sonde habe ich seit Weihnachten nicht mehr benutzt, ich schaffe es das Gewicht zu halten.

Letzte Woche war ich bei der Selbsthilfegruppe für Speiseröhrenerkrankte in der Uniklinik Köln. Das war wirklich gut. Kann ich nur empfehlen!
Ich konnte sehr viel mitnehmen. Ein Arzt und eine erfahrene Krankenschwester waren dabei, die man mit Fragen löchern konnte. Das war super, denn es kommen ja doch oft Fragen, die der Hausarzt nicht beantworten kann. Außerdem war es schön sich mit Menschen auszutauschen, die die gleichen Probleme haben. Speiseröhrenkrebskranke trifft man ja eher selten. Da werde ich auf jeden Fall wieder hin gehen.
Ansonsten warte ich noch immer auf die Zusage zur Reha, der Antrag wird geprüft, dauert leider schon einige Zeit.

Ich bin recht fit und schaffe den Alltag, was mir sehr viel Freude macht. Fast als wäre ich ganz gesund. Nächster Nachsorgetermin steht auch schon für Februar an

Wie geht es euch?

LG Niesschen

[Armin_md]

Hallo Niesschen,
Schön, dass sich deine Situation normalisiert und es dir besser geht.

Ich selbst bin seit Mittwoch bei der Reha und es ist klasse.
1. Habe um ein Refluxbett gebeten und auch ein höhenverstellbare Bett bekommen.
2. Vormittags gibt es eine Zwischenmahlzeit und zu den anderen Mahlzeiten bekomme ich ohne Nachfragen etwas zum Essen aufs Zimmer.
3. Die Beratungen sind gut (z.B. Ernährung), da ich schon recht fit bin, habe ich auch ein tolles Sportprogramm inclusive. gutem Training gegen die Neuropathie.
Na und dann hat sich eine tolle Truppe gefunden, auch wenn niemand mit SPK zu tun hat, ist der Austausch und die tolle Einstellung der Damen (Jungs fehlen uns noch ) wichtig. Wir lachen viel, organisieren spontan Wein uvm. was uns alle positiv stimmt.

@Honigtopf: ich weiß nicht, wie die Therapie bei deinem Vater weitergeht. Falls Chemo, würde ich vorher eine AHB empfehlen wg. vielfältiger Beratung, Ernährung, körperlicher Aufbau usw. Das bekommt man zuhause nie so gut hin.

Dann erst einmal schöne Grüße aus Bad Kreuznach.
Armin

[monika.f]

Hallo Niesschen,

das klingt doch alles ganz gut bei Dir! So schnell war ich nicht wieder so aktiv.

Ich hoffe, dass ich es dieses Jahr auch mal nach Köln zu einem Termin der Selbsthilfegruppe schaffe. Mein Zweitwohnsitz ist ja nicht so weit entfernt, aber zurzeit muss mein Mann mindestens jedes 2. Wochenende zu seiner Mutter nach Zweibrücken, weil sie inzwischen verstärkt Hilfe braucht.

Eventuell beantrage ich eine zweite Reha, das wurde mir schon letztes Jahr von der Onkologin vorgeschlagen. Beim nächsten Termin im Februar werde ich das mal aufgreifen.

Alles Gute Dir,

Monika

[Niesschen]

Hallo zusammen,

Wie geht es euch bzw. Euren Angehörigen?

Armin, bist du noch in der Reha? Was hast du denn alles an Sport dort? Machst du auch psychologische Gespräche oder derartige Therapien?
Meine Reha startet leider erst am 18.3. Ich wäre lieber schon früher hin, klappt aber leider nicht. Naja, dann kann ich wenigstens noch Karneval feiern und meine Nachsorge planmäßig im Februar machen.
Davor habe ich ein wenig Angst. Ich habe seit einer Woche wieder viel Sodbrennen, häufiges Aufstoßen und mir kommen die Mahlzeiten oft so komisch hoch, dass ich so einen merkwürdigen Druck im Hals spüre. Ich bin sonst eigentlich immer sehr relaxed aber manchmal kreisen Abends die Gedanken. Gut dass bald CT und Magenspiegelung ist.
Ich war heute seit Ewigkeiten Mal wieder beim Hausarzt, der hat mir Mal MCP verschrieben und Kreon. Das versuche ich nun einmal.
Ich habe seit Weihnachten eigentlich mein Gewicht gehalten. Wenn die Nachsorge ohne Befund bleibt, lass ich mir die Sonde endlich ziehen. Sie stört mich langsam und ich möchte ja auch mal wieder mit den Kids und Schwimmbad.
Schafft ihr es ausreichend zu trinken? Ich trinke viel zu wenig. Mein Magen ist oft vom Essen so ewig voll dass ich das Trinken oft vernachlässige.

Honigtopf, wie geht es deinem Vater nun? Macht er weiterhin sein Walking?
Ich gehe jetzt einmal wöchentlich zum Onkosport vom Haus Lebenswert in Köln. Das tut mir gut. Ist eine ganz kleine Gruppe, Mischung aus bisschen Kräftigung, Ausdauer und am Schluss ist noch Entspannung dabei. Auch der Austausch mit den anderen Frauen tut gut.

Monika, wie geht es dir?

Im Alltag bin ich noch häufig Mal ganz plötzlich müde. Geht euch das auch so?

LG Niesschen

[monika.f]

Auch von mir ein Hallo zusammen!

@ Niesschen,

das Haus Lebenswert in Köln hat wirklich gute Angebote, ich hab's mir angesehen. Was Vergleichbares habe ich hier in Mannheim leider nicht.

Der Druck im Hals, bei mir ist es eher das Gefühl, einen Stein verschluckt zu haben, das waren bei mir immer Entzündungen vom Reflux. Habe ich vermehrt, wenn ich Stress habe, dann muss ich mehr Pantoprazol nehmen. Vielleicht ist es so was bei Dir auch.

MCP wurde mir schon nach der OP verordnet, alternativ Domperidom. Das soll ja die Magenentleerung beschleunigen, es wirkt auch, aber ich werde hundemüde danach. (Zurzeit nehme ich eine halbe Tablette beim Mittagessen, mache dann aber auch einen kleinen Mittagsschlaf.) Was mir auch hilft bei der Verdauung, zumindest kommt es mir so vor, ist Oligase. Das soll die Verdauung von Gemüse unterstützen.

Kreon nehme ich nicht. Das wurde in der Reha vorgeschlagen, aber ich esse fettarm. Und ich habe ja noch genug Magen. So wie ich das verstanden habe, ist es nötig, die Enzyme zu nehmen, wenn der Körper die Verdauungssäfte aus der Bauchspeicheldrüse zur Fettverdauung nicht früh genug bereit stellt und das Fett damit unverdaut 'durchrutscht'. (Bei einem Vortrag in der Reha wurden auch Berechnungsmodelle vorgestellt.) Aber bei mir rutscht offenbar kein Fett durch.

Aber probieren kannst Du es ja mal! Jeder reagiert anders.

Mit dem Trinken hatte ich nie Probleme. Vor der OP hatte ich schon gelesen, dass man essen und trinken trennen soll, was ich für mich gefürchtet habe. (Weil ich als Kind schon sogar bei Suppe noch was trinken wollte.) Gut, es geht nicht mehr in den Mengen wie vorher, aber ich trenne nicht. (Eine große Tasse Tee und ca. 300 ml aufgelöste Magnesium-Brausetablette zum Frühstück zum Beispiel.) Ich habe das Gefühl, das Flüssige rutscht einfach so durch (anders als das Fett). Aber, wie gesagt, es ist bei jedem anders und ich will Dir jetzt nicht empfehlen, zum Essen zu trinken.

Das mit der Müdigkeit kann viele Ursachen haben, ist das jetzt neu? Ich bin ja um einiges älter als Du, aber es stört mich auch. Meine Hausärztin hat mal Vitamin B12 getestet, als ich ihr das gesagt habe, aber das war es in meinem Fall nicht.

Ansonsten habe ich am 06.02. wieder eine Spiegelung, nun, mal sehen, was dabei rauskommt. (Ich hoffe nichts, aber ich kann nicht ignorieren, dass Anfang Dezember Krebszellen gefunden wurden.)

@Honigtopf,

das ist doch eine gute Entwicklung bei Deinem Vater! Wo es doch vor Weihnachten so kritisch war! Wie Armin schon geschrieben hat, ist eine Reha durchaus empfehlenswert. Und wie ich oben geschrieben habe, ist es mit dem essen und trinken unterschiedlich. Das Buch von Mestrom habe ich ja auch, aber setze vieles nicht um, was er empfiehlt, und anderes, was er empfiehlt, könnte ich nie essen (Hering!). Aber es sind ja auch noch persönliche Vorlieben, die eine Rolle spielen. Und man muss ausprobieren.

@Armin,

Dein Aufenthalt in Bad Kreuznach ist wahrscheinlich bald zu Ende! Alles Gute für zuhause!

[Armin_md]

Hallo ihr Lieben,
Ja, der Alltag hat mich wieder. Die Reha war sehr gut, viel Sport (Walking, Krankengymnastik, Aqua-Fitness), Polyneuropathie-Training, Atemtraining, Qigong usw. Die Ernährungsberatung war auch sehr gut, hatte oft Blähungen und immer mal wieder Durchfall, nehme jetzt regelmäßig Kreon und es ist deutlich besser. Habe in der vergangenen Woche mit der Arbeit angefangen, 3h pro Tag, die Wiedereingliederung läuft über 6 Wochen. Danach arbeite ich voll, muss aber meinen alten Urlaub abbummeln, werde also immer lange Wochenenden nehmen. Ab Sommer werde ich dann wohl reduziert arbeiten, 40h müssen es nicht mehr sein.
Die Reha war eigentlich eine AHB, ob ich innerhalb eines Jahres dann nochmal zur Reha gehe, weiß ich noch nicht.
Wenn ihr noch Fragen zur Reha habt, ich kann gern von meinen Erfahrungen berichten.
Bis dahin wünsche ich euch alles Gute.
Armin