Cup-Syndrom

[Siko9]

hallo ihr lieben,

will mich auch mal wieder melden. nachdem es mir gestern
endlich mal wieder etwas besser ging, ist mir heute morgen
schon wieder gar nicht so gut, übelkeit, knochen tun weh,
aber sonst bin ich gesnund . ja ich nehme es noch
mit humor...weil ich mich von der blöden krankheit NICHT
runterziehen lassen will!!!

heute nachmittag gehe ich erst einmal zu meinem hausarzt
und schnacke mit ihm wegen meiner leber und evtl. blutkontrolle
wie die werte aussehen.

am freiteag wieder in die uniklinik wegen der leukos mal sehen
wie es da aussieht ohne diese blöden spritzen?

hallo angelia...wir hatte uns im chat schon kennengelernt und
es freut mich, dass deine behandlung doch anzuschlagen scheint.
bei mir hat man bis heute nichts weiter gefunden, hatte auch keine
chemo. der 9 mm befund auf der lunge wurde auch nicht mehr gesichtet
jetzt waren die leukozyten so sehr abgefallen und da musste
ich mir sprizen geben damit im knochenmark wieder welche gebildet
wurden, mit erfolg. aber ich sage dir ich habe tag und nacht solche
knochenschmerzen gahbt, es war die hölle.
na ja und mit der leber, ohne metas. habe ich auch beschwerden.

gloria...ich hoffe es geht dir auch lagsam wieder besser und das
fieber verdrückt sich, macht so unsagbar schlapp. aber deine jungs
muntern dich hoffentlich wieder etwas auf.

genau silke...wir halten den kopf oben und lassen uns nicht unterkriegen.
für deine untersuchung am 8. 12. drücke ich dir natürlich gaaanz doll
die daumen .

barbara, um euch mache ich mir sorgen. lass dich mal lieb umarmen
und ich wünsche euch ganz viel kraft bin weiterhin in gedanken
bei euch.

[Siko9]

hallo mädels,

es wird immer ruhiger hier im forum

tagsüber geht es mit den knochenschmerzen, da nehme
ich das medikament welches ich noch einnehmen darf,
wegen der leukos meine ich.
aber nachts sind die schmerzne grausam, werde wach
und wandere umher. wenn ich endlich vor kältegefühl
eingeshlafen bin werde ich wieder durch die fürchterlichen
schmerzne wach.

werde doch das neue morphiumpräperat einnehmen, welches
mir mein HA empfohlen hat, es hat nicht die nebenwirkung
der verstopfung wie die üblichen präperate.

morgen muss ich zum onko-doc und der soll dann mal mit meinem
HA telefonieren, ob ich das präperat nehmen kann ohne das die
leukos in den keller gehen.
bin sowieso gespannt, ob die leukos stabil geblieben sind ohne
diese mörderspritzen?

ich hoffe euere beschwerden halten sich in grenzen und ich würde
mich über ein paar zeilen, bezüglich eueres befindens freuen. hoffe
nur positives .

eine gute nacht ohne schmerzne und

ganz liebe grüsse

anna

[Silke_40]

Hallöchen

Annaich sehe dich online....morgen bist du ja wieder in der Uni-Klinik wegen der Leukos. Ich drücke dir die Daumen, dass sie nicht wieder gefallen sind.Wie geht es dir sonst so?

Gloria, was macht das Fieber. Ich hoffe, dass es endlich gesunken ist

Uns allen geht es wahrscheinlich im Moment ein bissel daneben. Deswegen wird hier auch die "Ruhe" sein. Sowas zehrt auch an den Nerven....aber wir stehen da drüber und packen es...

Angie, wie steht es um dich?

Ich wünsche euch eine ruhige Nacht, seid herzlich von Silke gegrüßt

[Silke_40]

Anna, du warst eine Minute schneller mit deinem Beitrag.
Das mit den Knochenschmerzen und gerade ab dem Abend ist wirklich grausam, da kann ich und bestimmt auch Gloria ein Liedchen mitsingen. Ich habe ja auch nur die T-long, die helfen an manchen Tagen gar nix. Bin aber erst nach dem 8.12. wieder beim Onko-Doc. Da werde ich mich nach anderen Schmerz-medis erkundigen. Gegen die Verstopfung nehme ich jetzt auch was, aber so richtig hilft es nicht. Naja....Für morgen toi, toi, toi

[Andega]

Hallo,

ich bin neu hier und habe jetzt schon viel gelesen, aber doch gibt es hier nur ähnliche Fälle wie bei uns. Deshalb möchte ich kurz unsere Geschichte erzählen. Unsere, weil es hier um meine Schwiegermutter geht. Vor ein paar Wochen ging sie - endlich - zum Arzt, weil sie ein steifes Genick hatte. Nach einer Woche Antibiotika, anschließenden Untersuchungen im Krankenhaus und zwei Gewebeproben wurde CUP-Syndrom diagnostiziert. Sie hat eine große OP hinter sich, bei der sie die Mandeln, das Gaumenzäpfchen und viele Metastasen, unteranderem in der Lymphdrüse, entfernt wurden. Tumor ist noch immer unbekannt. Allerdings sind sich die Ärzte ganz und garnicht sicher, daß sie alle Metastasen entfernen konnten, weil sie schon an der Hauptschlagader und an der Schädelbasis angekommen waren und nicht mehr wegnehmen konnten. Im Moment hat sie noch einen Luftröhrenschnitt. Nächste Woche fängt die Strahlen-Chemo-Therapie an. Erste und fünfte Woche stationär mit Chemo und die dazwischen bzw. die sechste Woche nur Strahlen. Der Arzt der sie operiert hat meinte, daß wenn die Metastasen wieder wachsen, diese sich entweder um die Luftröhre oder um die Hauptschlagader wie eine Mauer legt und dann alles abdrückt. Generell sieht bei Ihr die Prognose schlecht aus. Nach der Therapie soll sie in Reha um wieder schlucken zu lernen. Ich muß dazu sagen, daß sie schon locker seit 20 Jahren Alkoholikerin ist und noch dazu starke Raucherin war. Seit der Antibiotikagabe hat sie nicht mehr geraucht.

Kann mir vielleicht jemand von Euch sagen, ob diese Strahlentherapie nur eine Verbesserung der Lebensumstände ist oder ob das wirklich noch etwas bringt. Ich möchte halt nicht, daß sie unnötig gequält wird, obwohl die Ärzte wissen, daß ihr nicht mehr zu helfen ist.

Außerdem habe ich noch ein Problem. Letzte Woche habe ich mich mehr oder weniger verquatscht. Wir kamen auf das Thema Ernährung, weil sie nur noch ca. 45 kg wiegt. In der Apotheke gibt es doch diese Shakes, die - wie die Apothekerin mir sagte - optimal für "Krebspatienten" sind. Das habe ich meiner Schwiegermutter so weitergegeben. Sie reagierte sehr seltsam. Was ist eben gesagt hätte: Krebspatient? Sie hat mich dann aufgeklärt, daß das im Hals eine Entzündung ist und das in der Lymphdrüse ein Abszess war. Ich sagte nur "Achso." und habe mich weiter zurückgehalten. Ist das bei Ihr Verdrängung oder weiß sie wirklich nicht um was es geht. Sie hat wohl gesagt bekommen, daß das Gewebe bösartig war. Aber meine Schwiegermutter ist nicht sehr belesen und ich weiß nicht in wie weit sie im KH aufgeklärt wurde was das heißt.

Ich weiß im Moment nicht richtig wie ich mich verhalten soll. Ich habe Angst vor der nächsten Woche. Wie wird sie die Therapie verkraften?

Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen?

Gruß
Andega

[BarbaraKR]

Hallo Andega,

erst einmal tut es mir leid, daß Deine Schwiegermutter so schwer erkrankt ist. Und für Angehörige ist es immer sehr schwer, damit umzugehen, vor allem, wenn der Kranke nicht weiß oder nicht wissen will, was er wirklich hat.

Zu Deinen Fragen, wenn Du hier ja schon im Forum gestöbert hast, wirst Du gelesen haben, daß die Strahlen- und auch die Chemotherapie absolut kein Zuckerschlecken sind. Durch die Strahlentherapie werden die gesamten Schleimhäute des Mundes und des Rachen "verbrannt". Wenn Du schon einmal Halsschmerzen hattest, so mußt Du Dir diese in 100facher Stärke vorstellen, so hat mein Mann es mir erklärt. Dann kommt hinzu, daß durch die Strahlentherapie die Speicheldrüsen zerstört werden, was zu einer Mundtrockenheit führt. Je nach Bestrahlung ist diese mehr oder weniger ausgeprägt. Dies führt auch zu einer vermehrten Schleimbildung, der sehr zäh ist. Die Chemotherapie hat als Nebenwirkung das sie sehr müde macht und bei der zweiten Serie meistens auch starke Übelkeit mit sich bringt.

Während der Strahlentherapie hat mein Mann 40 Kilo abgenommen (er hatte keine Magensonde) weil er nicht mehr schlucken konnte, durch die Verbrennungen im Rachen.

Ob die Therapien sinnvoll sind, kann letzten Endes nur der Arzt entscheiden und ich denke, man sollte Deine Schwiegermutter auf jeden Fall über das Ausmaß der Nebenwirkungen der Therapien aufklären!

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe, daß ihr einen Weg findet.

Liebe Grüße
BArbara

[BarbaraKR]

Hallo Anna, Hallo Gloria, hallo Elke,

wie geht es euch? Ihr habt euch alle lange nicht mehr gemeldet? Gebt doch mal ein kurze Hallo von euch.

Ganz liebe Grüße
Barbara

[Gloria-Beetle]

Hallo Barbara,

bei mir ist alles so lala.

Ich muss immer wieder an Silke denken, das ging so schnell.

Kennst Du Geli? War lange hier im Cup-Forum und war meine erste liebe Antwort auf meine Frage: Ich habe CUP, wer lebt damit? Ich hatte mir schon Gedanken um sie gemacht, aber sie hat sich bei mir gemeldet und ist z.Zt. in Dänemark in Urlaub.

Viele Grüsse von ihr an Alle.

Wie gehts denn bei Dir?

Liebe Grüsse

Gloria

Ganz liebe Grüsse und alles Gute auch an alle Anderen hier im Forum.

PS: Hallo Elke, wie gehts Dir, wasmacht Jan?

[BarbaraKR]

Hallo Gloria,

ja ich kenne Geli, wir schreiben uns ab und an noch, daher wußte ich, daß sie in DK ist. Und ja, bei Silke ging es wirklich sehr schnell. Aber laß Dich bitte nicht von den traurigen Gedanken und Gefühlen runterziehen.

Bei uns geht es halbwegs. Bei Hartwig ist die Vaskulitis wieder ausgebrochen, nicht so schlimm wie letztes Jahr, da wir ja jetzt die ersten Anzeichen deuten konnten, und so haben wir das Schlimmste verhindern können. CUP-mäßig ist alles in Ordnung. Im Oktober stehen wieder alle Kontrolluntersuchungen an.

Bei mir ist alles in Ordnung, muß nur doch jetzt irgenwann unter das Messer, weil von der Lymphknotenentfernung in der rechten Axel jetzt Narbenverwachsungen um den Nerv des Armes wachsen und auf den Nev drücken, so daß ich häufig "Ausfallserscheinungen" habe. Na ja, mal abwarten. Laß ich aber erst machen, wenn es kalt wird, da ich ja immer noch unter den mistigen Hitewellen leide und wenn es warm ist, ist das noch schlimmer und dann im Krankenhaus..... im Bett...... ne, ne, ne.

Ich drücke Dich einmal ganz feste und schicke Dir einen dicken super goldenen Sonnenstrahl.

Alles Liebe, auch an die anderen im Forum
Barbara

[Andega]

Hallo Barbare,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich wüßte im Moment garnicht wie ich sie über die Nebenwirkungen aufklären sollte, wenn sie nicht einmal weiß, daß sie Krebs hat. Ich habe Angst davor, daß sie Angst bekommt. Die Arzthelferin bei Ihrem Hausarzt meinte, daß wenn sie nichts wissen will, wir auch nichts sagen sollen. Ich habe Angst vor der nächsten Woche, wenn die Therapie los geht. Und wenn sie dann nach Hause kommt, wird das ja alles noch schlimmer als es bisher ist. Wenn sie mit Ihrer Kanüle in dem Luftröhrenschnitt dann auch noch zähen Schleim abhusten soll, dann wird das echt problematisch. Man meint ja schon jetzt, daß sie beinahe erstickt, wenn sie husten muß.

Aber eine Frage hätte ich da noch. Ich habe gelesen, daß die Metastasen beim CUP sehr schnell und agressiv wachsen. Ist das typisch oder nur von Fall zu Fall. Sie hat nämlich öfter das Gefühl, daß sie garkeine Luft mehr bekommt.

Sie steht mit dem Horror noch ganz am Anfang und ich glaube nicht, daß sie es schafft die Therapie durchzuziehen. Wenn sie nichts essen kann, noch so viel abnehmen sollte wie Dein Mann, dann ist sie ja mit ihrem Gewicht im minus. Deshalb verstehe ich nicht, wie die Ärzte denken, daß sie das alles ohne weiteres wegsteckt. Sie hat jetzt schon abgebaut und kann kaum irgendetwas machen. Also für die Therapie sehe ich im Moment schwarz.

Liebe Grüße und nochmals vielen Dank
Andega

[RitaN.42]

Hallo Ihr Lieben!
Bin mal gespannt, ob ich heute mit dem Schreiben erfolgreich bin. Ich habe die ganze Zeit versucht hier zu schreiben, aber entweder war mein PC defekt oder aber ich konnte nicht senden. Eure Beiträge habe ich aber gelesen. Ich bin froh, dass es euch einigermassen gut geht.
Ich hatte seit Mai wenig Zeit. Ich habe meine Ma (65 Jahre) gepflegt, so gut es ging. Leider ist sie am 12.07.08 verstorben. Sie hatte etwas mehr als 1/2 Jahr gekämpft und doch verloren.Es tut unsagbar weh, aber so langsam kann ich auch mal darüber sprechen oder schreiben, was ich die ganze Zeit eigentlich nicht konnte.Sie fehlt mir, aber ich denke, dort wo sie jetzt ist, geht es ihr besser. Bitte verzeiht mir, dass ich euch keine gute Nachricht geschrieben habe, aber ich dachte, ihr wart die ersten, denen ich es mitgeteilt habe und so dachte ich, ihr sollt es auch erfahren. Ich wünsche Euch alles, alles Gute und bis dann.
Gruß Rita

[elk]

hallo ihr lieben

danke für eure guten wünsche für meinen neuen lebensabschnitt

es fing so an das ich unter depressionen litt und dachte das ich eigentlich den tod von meinen lieben papa wohl doch nicht so verkraftet habe,es wurde dann die schilddürse nochmal gescheckt und bekam ein stärkeres mittel,es wurde aber nicht besser daraufhin wurde ein horminspiegel angeordnet es hätte ja auch sein können das ich so langsam in die wechseljahre kommem könnte ,aber der war auch negativ,so mußte doch das problem ein anderes sein und sann fing ich an zu grübeln...

ich fühlte mich nicht mehr sicher in meiner ehe und stellte fest das wir eigentlich nur noch nebeneinander her lebten,ich redete daraufhin mit meinem mann und wollte das ändern,er fand aber das es doch so in ordnung ist das war im april ,dann ging es mit mir bergab,ich knallte so richtig in die depression zog mich zurück und konnte alles nur noch mit mühe erledigen,mir ging es sehr schlecht,mein mann konnte mir nicht helfen und ließ mich mit meiner depression allein,das gab mir dann die bestätigung das da nichts mehr ist zwischen uns,wir stritten sehr oft was mich noch zusätzlich belastete,
ich kapierte das mein mann die auslöser für meine depressionen ist und mirschnürtees die luft ab wenn er bei mir war,daraufhin bat ich ihn auszuziehen was er dann auch tat,mein doc verschrieb mir antidepressiva,
in den darauf folgenden 3 wochen ging es mir noch schlechter ich hatte zwei nervenzusammenbrüche und hatte physchosomatische luftnot ,so stark das nachts sogar der notarzt ins haus kam,meine drei kids haben mir sehr geholfen in dieser zeit..

das ist jetzt fast drei momate her,und ich bin jetzt wieder ein glücklicher mensch,es hat zwar in den ersten 4 wochen noch sehr oft gekracht mit meinem nochehemann,aber nun haben wir einegesunde basis uns zu unterhalten,meine tochter zieht mit mir in eine schöne kleine wohnung mit terasse und garten,und meine söhne bleiben bei meinem mann der wieder hier ins haus zieht wenn ich ausgezogen bin, da unsere kinder ja schon 22,19 und 17 sind haben sie die trennung einigermaßen gut verkraftet,aber sie sehen auch das ich wieder glücklich bin und das ist denen auch wichtiger,

ich habe in meiner firma auch eine vollzeitstelle bekommen wo ich ja vorher schon als aushilfe gearbeitethabe,und von meinem mann bekomme ich unterhalt und habe somit auch finanziell keine probleme,

hoffe das es euch allen weiter so einigermaßen gut geht ,einige sind ja hier schon richtig lange dabei,und das ist auch gut so wenn ich sehe wie anna und barbaras mann schon kämpfen,

das wars fürs erste mal wieder

lg an alle elke

[elkes203]

hallo zusammen

wollte nur mal hallo sagen und euch mitteilen das es mir gut geht,habe am letzten mittwoch mal wieder keine chemo bekommen,weil die blutwerte mal wieder im keller waren,mein arzt will mir jetzt eine leichtere chemo geben!!!
auch ganz liebe grüße von jan!!!

glg elke

[Siko9]

hallo ihr lieben,

melde mich nur mal vom urlaub zurück.
ich habe wunderschöne stunden erlebt und die
rheitour mit gloria war wunderschön, dafür danke ich
ihr von ganzem herzen, war lieb, so spontan zu reagieren.

leider bin ich freitag ganz zusammengeklappt, war doch
wieder zuviel. aber ich habe es in kauf genommen, meine
geburtsort noch einmal zu sehen. heute geht es mir langsam
ein klein wenig besser, bin allerdings noch sehr schwach
auf den füssen.

ich wünsche euch allen einen schönen sonntagabend
ohne kummer und schmerzen

ganz liebe grüße

[elkes203]

hallo ihr lieben

ich möchte euch an diesen schönen tag teil haben!!! ich war heute zur chemo,und hatte ein gespräch mit meinem doc,er sagte die bestrahlung und die chemo haben gut angeschlagen, der krebs rührt sich nicht mehr, aber er kann mir das erst 100%sagen wenn ich das ct hinter mir habe!!!!ich habe erst garnicht so richtig verstanden was er da gesagt hat,ihr glaubt garnicht wie sehr ich mich gefreut habe.ich hoffe das sch....ding bleibt in seiner ecke und läßt mich in ruhe!!!!!ich hätte es auch nie geschaft ohne die hilfe von meinen schatz jan und meiner familie und meiner besten freundin die im mai an krebs gestorben ist, denn sie hat mir noch gesagt halt du hier die stellung du machst das schon!!!!Danke Karen!!!! ich weiß das ich noch krebs habe,aber ich freu mich so sehr das es mir so gut geht!!!!

glgelke