Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

[anna05]

Oh nee, lieber Lotol, das ist ja echt blöder Mist!! Trotzdem: wenigstens nimmst Du ein wenig zu und es soll auch überhaupt kein Grund da sein zur Nachricht wegen BB.
Junge, du hältstt Dich immer so tapfer und tust andren hier wirklich gut -
Halt uns - halt mich - auf dem Laufenden.
Am liebsten will ich hier nichts zum derzeitigen Thema lesen, weil es nichts zu berichten gibt...Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen
anna o5

[Malta]

Hallo lotol,

das ist ja blöd, so kurz darauf. Wir haben gehofft, dass du jetzt wieder ein paar Jahre Ruhe hast. Hast du inzwischen nichts gehört? Das BB müsste doch fertig sein.

Alles Gute

Malta

[lotol]

Hallo anna05, Clea und Malta,

danke für eure guten Wünsche.

Über mein BB mache ich mir keine Sorgen; denn das war auch während der beiden Therapien und dazwischen mehr oder weniger konstant gut.

Mir geht es auch unverändert gut - was sollte sich an dem BB großartig verändert haben?
Meine Onkologin sagte es vermutlich eher entschuldigend, weil das BB noch nicht vorlag, daß sie sich melden würde, wenn im BB etwas Abartiges auftauchen würde.

Weder sie, noch ich nehmen an, daß im BB etwas abartig sein wird.

Wir unterhielten uns dann auch noch über Chemotherapien, wobei sie sagte, daß ich die beiden ganz gut vertrug und sie auch - wie gewünscht - erfolgreich waren.

Ich sagte ihr dazu:
So, wie ich mich derzeit fühle, kann ich auch noch ein paar weitere Chemos durchstehen; denn die "kratzten" mich bisher relativ wenig.
Außer PNP stellten sich keine nenneswerten Nebenwirkungen von ihnen ein.

Sie betonte nochmal, daß wir nur abwarten können, wie sich das weiter entwickelt.
Und dann weiter sehen können, was ggf. zu tun ist.

So ist das halt nun mal mit meinem Lymphom:
Heilbar war es bisher offensichtlich nicht, obwohl per Chemos jeweils sehr gute Remissionen erreicht werden konnten.
Höchstwahrscheinlich werden sich immer wieder Rezidive breitmachen wollen.


Vielleicht muß ich die "krebsfreie" Zeit zwischen den Therapien auch ganz anders einordnen.
Denn meine beiden Therapien wirkten so phänomenal, daß bereits mit dem jeweils ersten Zyklus der Krebs deutlich erkennbar zurückgedrängt werden konnte.

Ca. vor einem Jahr war das auch bei der zweiten Therapie der Fall.
Bedeutet jedenfalls schon mal "unter dem Strich" 1 Jahr mehr "gewonnene" Lebenszeit.
Hinzu kommt dann noch die "gewonnene" Lebenszeit, bis der Krebs wieder aktiv bekämpft werden muß.

Es wird sich zeigen, wie lange es dauert, bis wieder irgendeine "Keule" gegen das Lymphom eingesetzt werden muß.
So lange es noch möglich ist, das zu tun, kann ich auch damit ganz gut weiterleben.

Vor meinen beiden Therapien wuchs jedes Mal ein großer LK im linken Leisten-Bereich heran - ca. so groß wie ein kleines Hühnerei.
Sowie auch viele weitere kleine LK an anderen Stellen.

Bisher tut sich im Leistenbereich nichts mit LK.
Der nach der 2. Therapie verbliebene Rest des LK in der rechten Achselhöhle veränderte seine Größe bisher nicht.
Was sich aber verändert hat ist die Umgebung dieses LK:
Die fühlt sich schwammig an.

Und in diesem "Schwamm" sitzen die neuen (3 bis 4) LK in ca. 10 bis 15mm Entfernung vom alten.

Die sind alle noch klein, und nur 2 von ihnen kann ich ertasten:
Sie sind ca. 6 bis 8mm groß, was noch kein Durchmesser ist, bei dem Onkologen normalerweise "nervös" werden.

Im Zusammenhang mit meinem Lymphom ist allerdings natürlich der Verdacht vorhanden, daß dies erste Anzeichen dafür sein könnten, daß sich der Krebs erneut ausbreiten will.

Wenn das wieder ungefähr so abläuft wie ich es bisher erlebte, schätze ich das so ein, daß es bis ca. Anfang-Mitte 2021 dauern wird, bis sich wieder irgendwo LK so vergrößern, daß man definitiv sagen kann:
Es ist absehbar, daß eine neue "Keule" erforderlich sein wird.

Bis dann aber tatsächlich erneut zugeschlagen werden muß, kann evtl. nochmal ca. 1/2 Jahr abgewartet werden.

Alles kann aber auch ganz anders und schneller ablaufen:
Niemand kann bei Krebsen genau sagen, wie die sich entwickeln werden.
Weshalb auch nur das Abwarten in Fällen wie meinem übrig bleibt.

Liebe Grüße, bleibt gesund, hütet euch vor Corona und feiert Weihnachten sowie den Jahreswechsel so gut es geht und möglich ist.
lotol

[Ben47]

Hallo Lotol

Habe gerade Deine Zeilen gelesen, unch ich wünsche Dir nur das Beste und vorallem dass das Biest sich still hält, sollte es dann wirklich das Biest sein.

Kriegst Du eigentlich Obinutuzumab Erhaltungstherapie alle xx Wochen oder gibts das nur bei Rituximab?

Alles erdenklich Beste wünsch ich Dir
Grus Ben

[anna05]

Lieber Lotol, das olle. Lymphom soll sich ruhig verhalten. So ein Vergnügen ist die Behandlung ja auch nicht. Ich wurde schon eine Woche verschoben mit Zyklus drei, um mich noch mehr zu erholen. Wann guckt die Onkologien denn wieder nach bei dir..alles beste für dich annaa05

[lotol]

Hallo anna05 und Ben47,

danke für eure guten Wünsche.
Ich wünsche euch auch alles Gute.

Zitat von anna05

So ein Vergnügen ist die Behandlung ja auch nicht. Ich wurde schon eine Woche verschoben mit Zyklus drei, um mich noch mehr zu erholen. Wann guckt die Onkologien denn wieder nach bei dir..

Ich kann mir recht gut vorstellen, liebe anna05, daß es mit einer Therapie bei Dir erheblich beschwerlicher läuft als bei mir.
Denn Du bist ja leider alleine mit MS schon arg belastet.

Um so mehr wünsche ich Dir, daß Du Dich nach den Zyklen jeweils so erholen kannst, daß die Therapie trotz geringfügiger Verschiebungen der Zyklen insgesamt "durchgezogen" werden kann und auch erfolgreich sein wird.

Denke auch, daß Du Dich nach jedem Zyklus wieder "hochrappeln" kannst - ist ja schließlich nicht zuletzt auch eine Frage der inneren Einstellung, die auch bei Dir auf "Kämpfen" eingerichtet ist.

Die 2. Nachkontrolle ist nach ca. 3 Monaten geplant.
Auch die 1. Nachkontrolle war an sich nach 3 Monaten geplant - klappte aber alles nicht so recht.
Wodurch sie erst nach 1/2 Jahr stattfand.

Ich schlug meiner Onkologin deshalb auch vor, daß wir von mir aus die Nachkontrollen doch gleich halbjährig machen könnten, weil ohnehin nicht zu erwarten ist, daß sich bei meinem Lymphom recht schnell etwas gravierend verändern wird.

Dazu meinte sie:
Nein, das machen wir nicht so, sondern kontrollieren zeitlich engmaschiger.
Damit wir im Vergleich zu allen bisherigen "Neu-Entwicklungen" des Lymphoms möglichst viele Anhaltspunkte bekommen können, wie es sich tendenziell entwickeln kann.

Zitat von Ben47

...ich wünsche Dir nur das Beste und vorallem dass das Biest sich still hält, sollte es dann wirklich das Biest sein.

Kriegst Du eigentlich Obinutuzumab Erhaltungstherapie alle xx Wochen oder gibts das nur bei Rituximab?

Ich bin Realist genug, um einschätzen zu können, daß das Biest bei mir immer wieder zurückkommen will.
Nachdem mit der 1. "Hammer"-Therapie (R-CHOP) (trotz sehr guter Remission) keine Heilung erreicht werden konnte, rechnete ich damit, daß mein Lymphom auch mit der 2. Therapie (trotz ebenfalls sehr guter Remission) nicht endgültig plattgemacht werden kann.

Oder anders ausgedrückt:
Mir ist schon lange klar, daß mein Lymphom sich immer wieder ausbreiten will und das auch tun wird.

Der Zeitraum ab Beginn der 1. Therapie bis am großen LK im linken Oberschenkel erkennbar wurde, daß wohl eine 2. Therapie erforderlich sein wird, betrug ca. 3 Jahre.
Nachdem es mir trotz des großen LK unverändert gut ging, wurde abgewartet wie sich das Lymphom weiterentwickelt:
Nach ca. 1/2 Jahr hatte es sich unerträglich weiterentwickelt, weshalb dann auch unverzüglich die 2. Therapie begann.

Nach dem Beginn der 2. Therapie dauerte es ca. 1 Jahr, bis im November 2020 an den kleinen und neuen LK in der rechten Achselhöhle erkennbar wurde, daß wohl auch noch eine 3. Therapie erforderlich sein wird.
Ebenfalls wird nun abgewartet bis sich das Lymphom unerträglich weiterentwickelt hat.

Deshalb ist nur unklar, wann die 3. Therapie beginnt.
Daß sie aber irgendwann beginnen wird und muß, ist mir völlig klar:
Spätestens dann, wenn sich wieder etwas unerträglich entwickelt hat, wird mir mein Körper das auch unmißverständlich signalisieren.
Vermutlich wird er das auch wieder mit Aversion gegen Essen bis hin zu mehr oder weniger kompletter Essens-Verweigerung tun.
Das war rückblickend immer so.


Oder noch ganz anders ausgedrückt:
Ich habe mich schon längst daran gewöhnt, daß ich mit meinem Lymphom weiterleben muß.

Zweifellos gibt es angenehmere "Lebenspartner" als so ein Drecks-Lymphom.
Aber das hilft ja auch nicht weiter.
Wenn man es offensichtlich nicht mehr "abkappen" kann, muß man sich halt mit ihm arrangieren.
Damit habe ich keinerlei Probleme.

Nicht nur deshalb, weil mir gar nichts anderes übrig bleibt, sondern v.a. auch aus drei weiteren Gründen:
1) So lange man das Lymphom immer wieder remittieren kann, bekommt es halt ggf. immer wieder eine "Keule" drübergezogen.

2) Wie es bisher aus eigener Erfahrung aussieht, kann man extrem lange abwarten, wie sich selbst ein bösartiges Lymphom weiterentwickelt.

3) Und sehr beruhigend ist für mich dabei, daß selbst mein bösartiges Lymphom nicht dazu neigt, auf andere Organe "übergriffig" zu werden.
Heißt - man kann es immer wieder im Lymphsystem "erwischen" und erneut zurückdrängen.

Frag mich bitte nicht, wie lange das gutgehen kann - ich weiß es (bisher) nicht.
Könnte auch so sein:
Falls Zweifel bestehen ob eine Therapie wirklich noch gut gelaufen ist, daß dann auch noch eine Erhaltungstherapie "angesagt" ist.

Bei der ersten Therapie war bei mir die Rede davon, daß evtl. noch Rituximab-Erhaltungszyklen "angehängt" werden könnten.
Sie wurden aber angesichts der sehr guten Remission nicht angehängt.

Es könnte auch so sein, daß meine Onkologin Erhaltungstherapien als das nahezu "letzte Register" einordnet, das sie immer noch "ziehen" kann.
Danke Dir, daß Du danach fragtest - kann das bei der nächsten Nachuntersuchung mal klären.

Ansonsten wissen wir ja, wie das mit Zulassungen von Arzneimitteln (aus guten Gründen) so läuft:
Tests von ihnen können bestenfalls in separaten Studien erfolgen.

Wir wissen auch, daß es viele monoklonale Antikörper, wie z.B. Rituximab, Ofatumumab, Obinutuzumab usw. gibt.
Eine Zulassung für Erhaltungstherapien hat m.W. (bisher) nur Rituximab.
Werde meine Onkologin auch dazu mal befragen, was hierzu aktuell ist bzw. sich am Horizont "abzeichnet" und deshalb kommen könnte.

Liebe Grüße
lotol

[Onkogast]

nein, kann man auch beim Obinutuzumab machen.

Ob ja oder nein, steht auf einem anderem Blatt und muss selbstverständlich individuell besprochen werden.