Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

[plaspoo]

Ich danke euch, für eure lieben Worte... heute nacht hab ich geträumt, es wäre alles vorbei, ich hab mich so glücklich und frei gefühlt... heute früh hatte ich dann ein total schlechtes Gewissen

Bevor wir jetzt weitere Schritte gehen, warten wir mal ab, was beim CT rauskam... am Dienstag müsste der Befund fertig sein.

In der Zwischenzeit konnte eine Dame vom Maltesischen Kinderhospizdienst, die ich über eine Arbeitskollegin kennengelernt habe, mit der KK regeln, dass wir (wahrscheinlich) Hilfe von HomeInstead erhalten. 25h pro Woche, davon 12,5 Kinderbetreuung und 12,5 Haushalt. Das ab Anfang August und für 26 Wochen. Das wäre schon eine wahnsinnige Erleichterung! Wenn das wenigstens klappt, sitze ich hier zuhause nichtmehr wie auf heißen Kohlen und versuche (unter Berücksichtigung des CT-Befundes) dann Palliativteam und Pflegegrad in Gang zu bringen...

Wenn ihr möchtet, halte ich euch gerne auf dem Laufenden, ich bin so froh, dass es hier Menschen gibt, die scheinbar genauso denken, wie ich.

[sanne2]

Liebe Plaspoo,
ich würde sehr gerne euren weiteren Werdegang weiterlesen.
Glaube mir, ich kann mir ganz sicher vorstellen, wie du dich fühlst. Hoffnung, Bangen und Angst haben. Angst um den Partner und Angst vor einer Zukunft, ohne Partner.

Eigentlich brauchst du das CT-Ergebnis nicht abzuwarten, denn ab Metastasenbildung gilt man immer als palliativer "Patient".
Sollte es dir zeitlich möglich sein, würde ich wirklich rechtzeitig alle Vorsorgungen treffen, auch wenn es sich extrem hart anfühlt.

Schön aber auf jeden Fall ist, das du jetzt Hilfe für deine Kinder und den Haushalt organisieren konntest. In der "Aktivphase" kann man noch alles regeln, damit meine ich dich! Aber auch du bist nur ein Mensch und wirst irgendwann selber Hilfe benötigen, um das alles verarbeiten zu können.
Nehme sie dann auch bitte in Anspruch.
Ich spreche wirklich aus Erfahrung.

Ganz liebe Grüße,

Sanne

[plaspoo]

Also, heute Nachmittag hat sein Onkologe angerufen, er will ihn morgen früh sehen... Natürlich ohne dazu zu sagen, warum. Für uns ist das immer ein Zeichen, dass der Befund der Radiologen schon dort ist.

Die Metastasen in der Lunge sind gewachsen und mehr geworden, die Metastasen im Musculus Iliacus sind minimalst kleiner geworden, dafür sind die im Knochen sehr viel mehr geworden und er hat jetzt auch welche in der Wirbelsäule, LWK und BWK. Außerdem auch im Hüftgelenk im Knochen vom Oberschenkel.

Ich werde morgen mit zum Onkologen gehen, meine Mama kann zum Glück auf die Kinder aufpassen. Palliativteam will ich jetzt unbedingt, schon zwecks ordentlicher Schmerztherapie. Und auch das Thema Port und Pflegegrad werde ich nochmal ansprechen.

Habt ihr noch Tipps, was wichtig wäre?

[Beccamaus]

Ach das tut mir sehr leid. Das wird für deinen Mann natürlich ein Schlag in die Magengrube werden, ich hoffe aber das er aufwacht und nun die nötige Hilfe zulässt und so eine intensive Zeit wie möglich mit den Kindern und dir verbringt. Halt uns mal auf den laufenden... ich denke diese Themen sind die wichtigsten.

[plaspoo]

Er ist austherapiert.

[Beccamaus]

Ja :-( Bei der Zunahme an Metastasen :-( Wie geht es euch? Wie geht es deinem Mann?

[sanne2]

Es tut mir unglaublich leid, für dich, deinen Mann und euren Kindern!
Wir haben dieses Wort "austherapiert" damals leider auch hören müssen und "man" kann es selber trotz allem nicht fassen, nicht wahr?

Bitte suche dir selber psychologsche Hilfe. Es wird dir und damit später auch deinen Kindern enorm helfen.

Schreibe gerne, was dir so durch den Kopf geht, was du so empfindest. Es bringt meistens zumindest etwas Erleichterung.

Ich grüße dich ganz lieb,

Sanne

[plaspoo]

So, da ich vorhin arbeiten musste, hol ich jetzt nochmal ein bisschen aus... das tut mir gut, so kann ich meine Gedanken ordnen.

Also, wir waren um 9 beim Onkologen, mein Mann ist zuerst rein, ich musste noch so ca 20min draußen warten (wegen Coronahygienemaßnahmen), dann wurde auch ich reingerufen und wir sind zum Arzt ins Besprechungszimmer.

Zuerst wurden die üblichen Begrüßungsfloskeln ausgetauscht, er hat meinen Mann gefragt, wie es ihm geht ("beschissen"), hat nach Schmerzen und Durchfall gefragt.
Dann hat er gemeint, dass wir bei der 7-Linien-Therapie sind und dass es definitiv keine Daten für ein weiteres Vorgehen gibt, deswegen würde er ab sofort die Therapie einstellen. Wir haben alle Therapie-Gruppen durch, es gibt nichts mehr, was er noch versuchen würde. Er möchte uns vorschlagen, dass er sich jetzt eher der Familie zuwendet und sich beginnt, verabzuschieden. Das einzige, was noch nicht versucht wurde, ist Interferon, aber das ist geplant als Erstlinientherapie und wird heutzutage eh eher nichtmehr benutzt. Er möchte uns das Palliativteam ans Herz legen.

Mein Mann hat dann gefragt, ob man evtl nochmal einen MTOR-Inhibitor probieren könnte, er hatte Anfang des Jahres Everolimus/Afinitor, aber dadurch extreme Nebenwirkungen. Der Onkologe meinte, man könnte für 8 Wochen Temsirolimus versuchen und dann in einem CT schauen, was sich tut. Aber da das eine wöchentliche Infusion wäre, die mit unserem Urlaub in 3 Wochen und der Reha danach korrelieren würde, hat sich mein Mann dann doch dagegen entschieden, auch weil sich der Onkologe nicht sehr viel davon verspricht.

Zeitlich hat er es nicht eingegrenzt, er hat gesagt, es wird jetzt seinen Gang gehen, was auch immer das bedeutet... Er meinte, die Knochenmetastasen würden nur bzgl der Stabilität und der Lebensqualität ein Problem werden, die Lungenmetastasen könnten aber tatsächlich lebensbedrohlich werden.

Wir haben endlich die SAPV Verordnung bekommen, aber im Palliativteam hat man mir dann nachmittags gesagt, dass das irgendwie erst über die Praxis an das Team weitergegeben werden muss? Die wollen das mit der Praxis klären und rufen mich dann zurück.
Auch eine Überweisung für eine Portanlage haben wir bekommen, die wird nächste Woche Mittwoch gelegt werden.
Außerdem neue Rezepte für Fresubin, Novalgin, Loperamid und L-Thyroxin, weil TSH ein bisschen komisch ist und er ja die ganze Zeit schon recht müde ist. Dann sind wir gegangen.

Am Donnerstag kommt die Dame vom Maltesischen Hilfsdienst wieder vorbei und bringt eine ehrenamtliche Dame mit, die sich mit den Kindern regelmäßig beschäftigen will.

Der Onkologe hat noch gemeint, mein Mann soll überlegen, ob die Reha wirklich das ist, was er jetzt braucht. Wir sind aber der Meinung, dass es ihm, falls er dann noch relativ fit ist, helfen könnte, wieder mehr zu Kräften zu kommen, dass er die Zeit ohne Kinder und mich nutzen kann, um evtl auch zu sich selbst zu finden und sich über seine letzten Wünsche klar zu werden. Den Familienurlaub hält er für extrem wichtig, den wollen wir auch gar nicht absagen oder ohne meinen Mann durchziehen, ich hoffe, dass sein Abbau nicht zu schnell geht...


Ich weiß noch nicht, wie ich mich fühle, irgendwie komisch, ich ahne es ja schon seit April, dass es nicht mehr gut wird, aber es dann doch so direkt gesagt zu bekommen, ist seltsam. Auf der einen Seite bin ich irgendwie erleichtert, dass ich mich auf mein Bauchgefühl verlassen konnte, und ich nicht die "Böse" bin, die ihm nur das Schlechteste wünscht. Auf der anderen Seite will ich noch gar nicht weiter in die Zukunft denken, was alles auf mich zukommen wird. Gar nicht mal die "großen" Sachen, wie sein Sterben und die Beerdigung, sondern eher die Banalitäten, wie Reparaturen, die er noch machen wollte, oder Sachen von ihm, die er noch sortieren wollte, das, was dann wahrscheinlich alles zu meiner Aufgabe wird. Deswegen "genieße" ich noch die Blase, in der ich mich gerade befinde, solange bis sie platzt und alles auf mich einprasseln wird. Bis dahin versuche ich eins nach dem anderen zu erledigen, was ich kann.