Follikuläres Lymphom

Hallo Fedi,

dass sind ja gute Nachrichten, ich drücke Dir die Daumen, dass es noch lange so bleibt. Bei jedem Menschen ist der Krankheitsverlauf individuell und niemand kann ihn vorhersagen,
es ist also alles möglich, auch das Unmögliche wenn man dran glaubt.

Weiterhin alles Gute und viele Grüße von Rio.

An alle

Hallo!

Nachdem ich im Januar 2004 transplantiert worden bin, geht es mir heute wieder richtig gut. Leider verlässt mein behandlnder Arzt Anfang August das Benjamin Franklin Klinikum in Berlin und geht an den Bodensee. Wenn jemand in dieser Gegend wohnt, kann ich Dr. Fietz nur wärmstens empfehlen. Von allen Ärzten, mit denen ich es zu tun hatte, ist er mit Abstand der beste und engagierteste. Auf Wunsch kann ich euch gern die Adresse besorgen.

Alles gute für euch und liebe Grüße aus Berlin
Gabi

Hallo!

Ein Freund von mir hat am 15.05. eine ganz dicke, Faustgroße Schwellung am Hals endeckt.
Daraufhin ist er direkt zu seinem Hausarzt, der ihn sofort nach Hamm ins Evangelische Krankenhaus überwiesen hat.
Darauf hin hat man ihm ein Lymphknoten entnommen um diesen zu untersuchen. Nach 1 Woche hatten Sie angeblich immer noch kein Ergebnis. Ich habe mir den Arzt gepackt, da mir das alles sehr spanisch vor kam und er sagte, dass er an eine Chemo nicht vorbei käme. (Also mußten die doch schon etwas wissen!!!?) Dann hat man bei Ihm die üblichen Untersuchungen gemacht: Ultraschall, 3x CT, Knochenmark entnommen.
Die Diagnose hieß: Lymphom. Da er eine so große Beule hatte, gingen die Ärzte davon aus, das es ein Hoch maligne ist. Lt. Untersuchung unter dem Mikroskop ist es aber ein Niedrig Maligne. Er hat am 30.05. direkt seine erste Chemo bekommen. Hat auch überhaupt keine Probleme. Ihm geht es noch richtig super. Ist das nur bei der ersten so oder kann es sein, dass er alle so gut verträgt? Jetzt meine Frage: Ich verstehe das nicht so ganz, will aber auch nicht so nachboren. Es heißt Lymphon III A. Jetzt möchte ich aber wissen, ob es wohl Stadium 3 ist oder Grad 3 ?! Man hat ihm auch noch gesagt, dass es B-Zell ist. Ich habe schon so viele Listen durch geschaut und ich blicke langsam nicht mehr durch. Fackt ist. Lymphon III a, B-Zell und follikulär. Es ist aber noch nicht klar ob hoch oder niedrig. Kann mir jemand weiterhelfen??? Ich wäre Euch wirklich dankbar. Viele Grüße an ALLE von Euch. Forum ist echt klasse und ich wünsche Euch alle beste Genesungswünsche.

Hallo Mari,
Da dein Freund ein foll. B Zell Lymphom hat, nehme ich an das er im Stadium IIIa ist. Ob es hoch- oder nidrigmaligne ist, kann
erst die histologische Untersuchung des entnommenen Lymphknoten zeigen. Das kann schon 2-3 Wochen dauern, da er auch noch von
einem pat. Referenzinstitut untersucht wird, welches auf Lymphome spezialisiert ist (zb. Würzburg). Da aber sofort mit
der Chemo begonnen wurde, könnte es sein das er Grad 2 u. 3 hat, Grad 3 wird wie ein hochmalignes Lymphom behandelt. Aber erst wenn der entgültige Befund vorliegt weiß man mehr.
Das aber ein Lymphknoten so schnell wächst, habe ich noch nicht gehört. Könnte die Schwellung auch eine andere Ursache haben?
Ich würde auf alle Fälle noch eine Zweitmeinung von einem Spezialisten einholen. Ansonsten kann ich dir im Moment nicht viel mehr sagen, da der entgültige Befund noch fehlt.
Selber bin ich an einem follikulärem Lymphom Stad. IVa Grad 1 erkrankt (Erstdiagnose 12/03). Im Feb. 04 habe ich mit der
Therapie angefangen, &x Chemo, 5x Antikörper (Feb-Juli 04) danach im Nov./Dez. 04 noch Bestrahlung 22x.
Ich habe alles von Anfang an sehr gut vertragen, ohne Nebenwirkungen, ich glaube nicht das dein Freund noch größere
Probleme gekommt, wenn die erste Chemo gut verlaufen ist, kann aber bei jedem anders sein. Ich wünsche ihm jedenfalls das er sie so gut verträgt wie ich.
Wenn du noch Fragen hast,kannst du jederzeit mailen, ich werde sie gerne beantworten, wenn ich kann.
Viele liebe Grüße für euch beide und alles Gute
Peter. Email: Peter.Wunderlich@corusgroup.com

Hallo Hanna,
ich freue mich total mit dir, über dein nun amtlich bestätigtes Ergebnis. Solche Berichte helfen jedem von uns den Glauben an Wunder nicht aufzugeben und machen alles ein kleines bisschen erträglicher. Bei mir steht nächste Woche wieder eine Untersuchung an, entsprechend sind die vergangenen und wahrscheinlich auch die kommenden Tage stimmungsmäßig durchwachsen. Die Angst, die in den vergangenen Wochen sich zurückgehalten hat ist nun wieder da. War ich mir so sicher wie es weitergeht, habe ich nun Angst davor, dass der Arzt eine völlig andere Einschätzung hat als ich. Ich werde wieder berichten. Ich wünsche dir alles Gute und freue mich mit dir über das Wunder und Glück das du hast. Liebe Grüße Rosa

Hallo Rio,
danke für die Rückmeldung. Hat mir Mut gemacht. Vor zwei Wochen war ich dann auch das erste Mal am Baggersee, was ich total genossen habe. Und ich hab es sogar geschafft mir nicht allzuviele Gedanken über meine L., die "man ja sehen könnte" zu machen. Ich wünsche dir alles Gute, lieber Gruss rosa

Hallo Peter,

danke für deine Info.
Wir waren heute beim Artz zur Blutabnahme.
Er war letzten Freitag schon da und die weissen Blutkörperchen sind auf 900 gesunken.
Jetzt mußte er heute nochmal hin. Die Schwester war zuversichtlich, dass sie wieder angestiegen sind. Leider hat er auch ein wenig schnupfen, aber noch kein Fieber. Ich hatte gedacht es wäre vielleicht besser wenn er in der Klinik bleibt, aber sie meinten es wäre nicht nötig.... Die Ärztin haben wir wieder nicht zu packen bekommen. Das kann echt nicht wahr sein. Wir wollen doch auch wissen was jetzt los ist. Immer nur ja ja, ich frage nach.
Die ersten 2 Wochen hat er jetzt super gut verkraftet mit der Chemo, aber jetzt wird er ganz schön schlappig und die Haare fallen rapiede aus. Hoffe er bekrabbelt sich bald wieder und es bleibt nicht so.
Kannst du mir sagen ob follikulär niedrig maligne sind?? Ich verstehe das nicht so ganz in den Tabellen. Da steht nur das Grad 1 und 2 niedrig sind und Grad 3 wie hoch behandelt werden.... Das ist alles so viel und wenn mein keine genaue Info vom Doc bekommt, ist es schwierig sich Informationen zu holen. Aber vielleicht bin ich ja bei Euch richtig und Ihr könnt mir helfen.
So lieber Peter, Dir wünsche ich natürlich auch alles alles gute. Hast ja schon einiges mitgemacht. Hoffe Dir geht es auch jetzt noch gut. Ist bei Dir eine völlige Heilung in Sicht ? Hast Du denn niedrig oder hoch maligne.

Viele Grüße
Mari

Hallo zusammen,

kann mir einer sagen was "Raiding" 2 (so wird es denke ich geschrieben") heißt!

Gruß
Mari

Meinst Du vielleicht "Staging" ?

kann auch sein, hab die ärtzin nicht richtig verstanden am Telefon. Muß irgendwas mit follikulär sein. Denke mal Sie mein Grad oder das Stadium wg. der 2 dahinter....???
Was würde das denn heißen ??

Hallo Mari

Bei den follokulären Lymphomem wird zw.Grad 1 bis 3 unterschieden:

Grad I - kleinzellig
Grad II - mischzellig (klein- und großzellig)
Grad III - großzellig

Die follikulären Lymphome lassen sich meistens gut zurückdrängen.

Gruss
Sam

Hallo Mari,

also ich habe follikulär Grad 1, d.h. niedrigmaligne NHL. Soweit ich weiß wird Grad 1 und 2 zu den niedrigmalignen und
Grad 3 zu den hochmalignen gerechnet. Das foll. Lymphom läßt sich eigentlich gut behandeln. Zu Raiding hab ich nichts gefunden,
jedenfalls nicht im Zusammenhang mit NHL. Das ihr von den Ärzten keine Informationen bekommt ist schon ein starkes Stück.
Ihr solltet drauf bestehen, schließlich sind die Ärzte für euch da und nicht umgekehrt, immer weiterbohren. Was für eine Chemo
bekommt dein Freund, bekommt er auch den Antikörper (Rituximab)?
Die Therapiemöglichkeiten haben sich ja in den letzten paar Jahren verbessert, es gibt mehr Optionen. Man kann mit der Krankheit über Jahre gut leben.
Es ist aber schon belastend wenn die Ärzte nicht so mitspielen und keine, oder nur spärliche Info´s geben. Ich hatte am Anfang auch viele Fragen und keine Antworten, habe aber dann im WWW
den Krebskompass gefunden und das hat mir sehr geholfen.
Die Nebenwirkungen der Chemo können schon heftig sein, aber es kann auch sein das sich das nach dem zweiten Zyklus stabilisiert, war bei einem Bekannten von mir so.
Da er auf hochmaligne behandelt wird, bekommt er sicher auch eine stärkere Chemo als ich sie hatte. Bei mir sind nicht mal
Haare ausgefallen. Eine völlige Heilung ist bei mir nicht in Sicht, niedr.mal. foll. Lymphome im Stadium IV, wie bei mir,
gelten als nicht heilbar und bei der Therapie die ich erhalten habe ist noch zu wenig Zeit vergangen um was zu sagen.
Soweit mir bekannt, ist eine allogene Stammzelltransplantation die einzige Therapie mit kurativen Ansatz.
Sonst geht es mir gut, Ende des Monats habe ich die zweite Verlaufskontrolle, Remission seit Dez./04. Bei mir sind jetzt
auch schon 1 1/2 Jahre seit Diagnosestellung vergangen und mein Leben verläuft eigentlich ganz normal.
Viele liebe Grüße
Peter
P.S. Wenn du Fragen hast, oder reden willst...mailen.

Guten morgen Peter,

also, jetzt wissen wir schonmal das es Grad 2 ist.
Schade, habe mit Grad 3 gerechnet.
Ja, er bekommt Rituxim.
Das erste mal nächsten Mittwoch und dann danach 3 Tage Chemo.
Wie die heißt weiß ich auch noch nicht wirklich. Wir lassen und jetzt die Berichte vom Hausarzt geben. Eine Kopie müssen die einem ja aushändigen. Da können wir bestimmt mehr raus endnehmen! Was ich einfach nicht kapiere ist, dass er auf Hoch terapiert wird aber Grad 2 hat ?! Dann wird das bestimmt umgestellt nächste Woche! Oder was meinst Du ?
Aber follikulär heißt doch definitiv niedrig maligne richtig ??
Freut mich das es Dir gut geht und dass Du Dein Leben gut im Griff hast. Remission heißt jetzt bei Dir, dass seid Dez. 04 alles i.0. ist nicht war?
Lieben Gruß
Mari
PS: Danke :-), bin froh dass es diese Seite gibt!

Hallo Mari,

mein Mann hat auch ein follikuläres Lymphom, aber da dieses sich wie ein hochmalignes verhalten hat, also schnell gewachsen ist, wurde es behandelt, wie ein hochmalignes.

Liebe Grüße
Juliana

Hallo Mari,

mein Mann hat auch ein follikuläres Lymphom, aber da dieses sich wie ein hochmalignes verhalten hat, also schnell gewachsen ist, wurde es behandelt, wie ein hochmalignes.

Liebe Grüße
Juliana

Hallo Mari,
also Grad 2 ist schon mal besser wie Grad 3.
Ob die Chemo umgestellt wird kann ich dir nicht sagen, aber Grad 2 zählt zu den niedrigmalignen. Ich habe den Verdacht das
etwas zu schnell gehandelt wurde. Die große Schwellung könnte auch was anderes gewesen sein (z.B. ein Lymphstau). Aber um
das rauszukriegen müßte man Akteneinsicht haben und eine
Zweitmeinug einzuholen wäre auch nicht verkehrt, da ihr ja bei der Therapie so eure Zweifel habt.
Ja, bei mir ist z.Z. alles im Lot.
Liebe Grüße Peter