la follia della realtà

[Ylva]

Gestern doch noch ein wenig zuversichtlich gewesen das es langsam aber sich bergauf geht ist meine stimmung heute wieder gleich null.
Es gibt nichtmal einen bestimmten grund,es ist diese schwermut die sich wie ein dunkler schleier um mich legt.
ich habe keine lust wieder wegzufahren. will bei meiner mutter sein und in meiner eigenen welt. will traeumen duerfen und in der vergangenheit leben.
manchmal frage ich mich,ob es nicht bessere waere alles hinzuschmeissen. vielleicht bin ich zu sensibel fuer den beruf? gerade jetzt. mir gehen einige patienten nicht aus dem kopf und das obwohl ich doch abschalten sollte.
wird mama auch so enden?
Ich darf mich das nicht fragen.
ich muss weiter machen koste es was es wolle.
ich darf nicht schwach sein.
mein leben ist momentan eine einzige katastrophe.unstrukturiert undaufgeraeumt und durcheinander.genauso fuehle ich mich auch.
und im mittelpunkt die angst.
der einzigste halt in meinem leben sind derzeit die worte.sie sind gefuegig und lassen alles mitsich machen.

wenn ich wiedergeboren werde, dann moechte ich ein stein sein oder ein wassertropfen - oder ein wort. wenn das geht. ich moechte geduldig sein und jahre als sekunden empfinden, ein teil der welt sein, der sich fuegt, immer im kreis und dabei wissen, dass es gut ist. Oder ich moechte macht haben, schoene macht. als wort koennte man so vieles tun, schoenes und weniger schoenes, aber man haette leider keine kontrolle, weil die menschen einem noch eine betonung hinzufuegen, ironie vielleicht, das macht die worte wahnsinnig. ich glaube, ich werde alles. die welt hat tausend augen und ich moechte durch alle sehen koennen. aus den augen des weges, der den schuh nur von unten sieht und aus denen des adlers, für den die welt ein flickenteppich ist, auch aus den ewigen augen des wassers oder der luft. Ich moechte erleben, was es ist, eingeatmet zu werden und ausgesprochen, ich moechte getraeumt werden und beruehrt, ich waere gerne alles.

[Ylva]

habe mir heute noch einen schoenen tag mit meinem pferd gemacht und muss jetzt langsam meine sachen packen und richtung fremde fahren.
das ich unmotiviert bin und keine lust habe,habe ich sicherlich schoen oefters erwaehnt.wenn es ohne konsequenz waere wuerde ich alles hinschmeissen.
die zeit im wohnheim ist bedrueckend und ich weiß nicht,wann ich das naechste mal heimfahren kann.
das schreiben wird mir fehlen (denn dort kann ich nicht schreiben,die atmosphaere ist die falsche)
ich hoffe das ich nicht voellig untergehe und man mir meine schwaeche nicht anmerkt. das wuerde mir gerade noch fehlen.
mir graut es schon jetzt vor dem autofahren.
dir liebe mutti wuensch ich alles,alles gute fuer morgen und ich weiß das esjetzt bergauf geht. wenn es jemand verdient hat dann du.
sei stark.

[Ylva]

es kommt mir wie eine halbe ewigkeit vor,seit ich das letzte mal geschrieben habe und doch gingen die tage quaelend langsam rum.
ich war im wohnheim,habe gerabeitet,gelernt und gearbeitet. es kommt mir vor als bestuende mein leben nur noch aus arbeit und lernen. ich bin unmotiviert und unausgeglichen. ich habe dauerhaft schlechte laune und lasse sie an den menschen aus die mir nahe stehen. ich versuche schon allen aus dem weg zu gehen,damit sie meine laune nicht abbekommen - aber wie geht man sich selber aus dem weg?
Am Montag & Dienstag sind die schriftl. Pruefungen. Ich habe gelernt (niocht soviel wie ich haette lernen muessen aber ich habe gelernt) und dennoch habe ich das gefuehl nichts,wirklich nichts zu koennen,staendig schweifen meine gedanken ab,staendig vergesse ich wichtige schluesselwoerter.
eigentlich wollte ich nicht nach hause fahren,weil ich da kaum zum lernen komme (computer,pferd,family ) aber ich habe es im wohnheim nicht mehr ausgehalten. die leute dort sind lieb und nett aber tageintagaus die selben gesichter...das war zuviel.
aber es ist wie befuerchtet,in die buecher habe ich bis jetzt noch nicht geguckt und die zeit rennt.
manchmal moechte ich gerne alles hinschmeissen,weil es mir zuviel wird, weil die krankheiten mein leben bestimmten, weil es auf station nicht immer einfach ist, weil die lernerei mir zuviel wird. aber es ist der beruf den ich machen moechte,ich liebe es und ich gehe darin auf. und ich fuehle mich meiner mutter sehr nahe dadurch...
ich hoffe es geht bald wieder bergauf. die naechsten monate habe ich viel nachtdienst - ich freue mich drauf.

noch ein grund warum ich heute heimgefahren bin,ist die untersuchung meiner mutter.
und wieder warten. und wieder angst. und wieder kommen die alten gefuehle zum vorschein.
ich war noch immer nicht bei der pflegedienstleitung. warum kann ich nicht mal ueber meinen eigenen schatten springen? Mehr als nein sagen kann selbst er nicht.
meine mutter moechte doch so gerne wieder im krankenhaus arbeiten,als aushilfe. ich muss mich endlich ueberwinden. diese verdammte schuechternheit,die mir schon so manche chancen genommen hat.

[Ylva]

Ich muss einfach nochmal schreiben,ich habe es so vermisst. Worte zu Papier bringen hat auch seinen Reiz aber irgendwie bin ich dazu nicht in der Lage. Warum faellt tippen mir leichter? Frueher habe ich viel und gerne in Tagebuecher geschrieben. Richtig schoene dicke,mit schoenem Einband.

Zwischen Wahnsinn und Vernunft - das ist der Zustand in dem ich mich gerade befinde, mal naeher an dem Wahnsinn, mal naeher an der Vernunft. Und seitdem ich Kind bin, fuerchte ich mich davor, eines Tages die Grenze zu überschreiten und mich in der Macht des Wahnsinns zu verlieren, mir darueber bewusst zu sein, und den steinigen Weg in das Licht nie mehr zu finden, weil ich gefesselt an Gitterstaeben in der Einsamkeit gefangen gehalten werde. Gefangen von mir selber, beherrscht von meinen Gedanken, die meinen Koerper gesprengt haben und nicht mehr zu fassen sind, weil sie fluechten wollen und es doch nicht koennen, sind sie doch an mir gebunden.

ich hasse das mitleid der menschen gepaart mit ihrem allgegenwaertigen unverstaendnis, ich kann das nicht mehr. wie soll ich mit euch umgehen wenn ich weiss das ihr es sowiso falsch auffassen werdet? wie soll ich mit der gewissheit leben dass ich euch verletzen werde? weil es numal immer so ist.
ein lieber mensch hat mir heute gesagt ich solle nicht zu streng zu mir sein - aber woher weiss ich was richtig und was falsch ? Woher weiss ich,welchen Weg ich gehen soll?

Lange nicht mehr so lange unter der Dusche gestanden... einfach dagestanden... die Augen nicht mehr aufgekriegt und das Wasser über das Gesicht laufen lassen... immer Weiter und weiter...
Die Realitaet tut weh, wenn man die Augen wieder aufmacht... sie sticht, brennt, man will wieder zurück...
Aber wisst ihr was ? Ich werde nicht aufgeben..
Ich nicht. Nicht heute.Nicht hier. Und nicht jetzt.

Ich werde auch nicht aufgeben meine Mutter aufzumuntern - auch wenn sie momentan nichts davon wissen will, so weiss ich dann doch wenigstens das ich es versucht habe. Sie ist ziemlich fertig,weil sie sich morgen die Brustprothese abholen muss. Wir haben nur einmal darueber geredet aber ich glaube ueber einen Wiederaufbau denkt sie nicht nach. Ich hoffe das sie die prothese akzeptieren kann.
Ich sollte auch langsam mal zum Gynaekologen gehen...aber die Angst laesst es nicht zu,ich schiebe es beiseite und sage mir...irgendwann..

Ich darf nicht immer nur grau sehen, ich muss auch die Farben durchlassen.
Ich werde mich auch auf den Sommer freuen und auf alles was sonst nocht kommt.
Trotz fehlender Motivation und eher schlechter Laune will ich das beste daraus machen und meine Worte klingen doch schon ganz zuversichtlich oder ?
Wenn ich das jetzt noch umsetzen kann, kann ich wirklich zufrieden sein.
Ich moechte mir ein Beispiel nehmen,an all den Menschen hier im KK die weitaus mit schlimmeren Schicksalen leben muessen als ich und die trotz all dem noch Hoffnung verbreiten und liebe Worte finden.

Ja,ich denke mit diesem Gedanken werde ich ins Bett gehen.

[Ylva]

Heute fuehl ich mich nicht in der Lage meine Gedanken zu ordnen und aufzuschreiben.
Nur soviel,meine Mutter hat den Zuschuss fuer eine neue Prothese bekommen und die Rente wird sehr warscheinlich auch bewilligt.
Das waere wirklich eine große Erleichterung.

Diese "Elfechen" habe ich August 04 geschrieben

Tränen
schmecken salzig
und erinnern mich
ans meer
tränenmeer

glück einatmen
tief in sich verschliessen
nicht mehr rauslassen
stopft das loch

Gleich muss ich los, Lerrntreff

Ylva

[Ylva]

Liebe Mami,

Im Juni werden es zwei Jahre Jahre seit du die Diagnose Brustkrebs bekommen hast.Vielleicht werde ich dir diesen Brief dann geben,vielleicht auch nicht.
Aber Mami ich moechte dir sagen das ich stolz bin deine Tochter zu sein und das du eine wunderbare Mutter warst,bist und immer sein wirst.
Natuerlich frage ich mich,warum es ausgerechnet dich treffen musste - warum der Mensch der mir am naehsten steht und warum der Mensch der nie grosse Ansprueche hatte. Ich weiss das ich es nicht hinterfragen sollte und ich versuche auch den Gedanken beiseite zu schieben aber das geklingt mir nicht immer.
Du hast immer alles so hingekommen wie es kam und das beste daraus gemacht. Du hast deine Oma jahrelang gepflegt und dich fuer sie aufgeopfert,du hast mir versichtert das es nicht meine Schuld war das sie den Schlaganfall bekommen hat. Du hast dich um alles gekuemmert was mir zuviel wurde. Du hast mich so genommen wie ich bin (das kann ich von sonst niemandem sagen)
Ja,es gab viel Streit und ich war,glaube ich,nicht wirklich einfach und ich wuensche mir manchmal ich haette einige Dinge nicht gesagt und nicht getan.
Aber du warst immer fuer mich da.
Du hast mir mein Pferd ermoeglicht, meinen Hund und mich auf den richtigen Weg geschubst auch wenn ich das damals nicht geglaubt habe.
Ich bin so stolz auf dich Mama.
Leider fing der ganze Mist dann an.
Ich hatte furchtbare Angst um dich als du an GBS erkrankt bist.
Als ich dich auf der Intensivstation besuchen kam war ich so erschrocken,ich hatte panische Angst um Dich. Du warst voellig hilflos weil du dich nicht mehr bewegen konntest. Es war wie ein kleines Wunder,dass du so gute Fortschritte gemacht hast und sich alles zurueckgebildet hat. Ich war so unheimlich gluecklich und lernte endlich zu schaetzen was mir nie bewusst war.
Nach endlos langen Krankenhausaufentahlten und Rehas warst du endlich wieder zu Hause. Du wolltest dich langsam wieder auf das Arbeiten vorbereiten und hattest Plaene. Du warst wieder lebensfroh.
Und dann kam der Krebs. Du wolltest aufgeben Mama.
Du hast dann doch die Chemo gemacht und es oftmals wegen den Nebenwirkungen bereuht. Tagelang lagst du im Bett und konntest nicht aufstehen. Dann fielen dir die Haare aus. Es war ganz schoen komisch,meine Mama ohne Haare aber man gewoehnt sich an alles und es war mal was anderes . Ich weiss noch wie die ploetzlich ganz viele Muetzen geschenkt bekommen hast - aber du hast nur unsre aufgezogen. Die du und ich zusammen gehaegelt haben. Wir waren auch zusammen die Perruecke aussuchen,sie war schoen aber du mochtest sie nicht gerne. Jetzt liegt sie ganz hinten in deinem Schrank und wir hoffen alle das du sie nie,nie wieder brauchst.Waehrend deiner Chemo bin ich geflohen,weil ich von alldem erdrueckt worden bin. ich weiss nicht ob du es feige fandest oder ob du das gefuehlt hattest das ich dich im stich gelassen habe - du hast es dir jedenfalls nicht anmerken lassen und mich darin bestaerkt. Die Zeit in Island hat mir sehr gut getan und ich konnte neue Kraft tanken. Gerne haette ich dich mitgenommen - ja ich glaube du waerst auch von diesem Land faszieniert und verzaubert gewesen. Du weisst ja,dass wir irgendwann gemeinsam hinfliegen werden
Nach vielen tiefen und wenigen hoehen der chemo, da du wegen den niedrigen leukos oft stationaer bleiben musstest,hattest du auch das endlich hinter dir.
Aber es gab keine Verschnaufspause. Wieder ein Krankenhausaufenthalt. Zuerst war nicht klar ob brusterhaltend operiert werden kann - aber wie sich schnell rausstellte konnte es das nicht. Wieder ein schwerer Schlag fuer Dich.
Waehrend der OP musste ich arbeiten - ich war ein Roboter,tat alles mechanisch. Und dann der Anruf von Papa "Es ist alles gut".
Ich habe vor Glueck geweint Mama. Endlich konnte ich auch mit dir sprechen. War das schoen deine Stimme zu hoeren.
Rueckblickend weiss ich,dass ich dich viel zu selten im Kh besucht habe. Es tut mir so leid...,aber ich habe es nicht ertragen koennen...
Dann warst du endlich wieder zu Hause. Als die Bestrahlung rum war - waren wir alle sehr erleichtert. Du warst dann zur Reha und ich habe dich wahnsinnig vermisst. Aber ich glaube die Zeit hat dir sehr gut getan!
Und dann flog die Zeit nur so dahin und schon war die erste Nachsorgeuntersuchung...
Ich weiss wie gross meine Angst war,wie muss es dir wohl ergangen sein?
Als deine sms kam "Alles gut,Papa und ich gehen jetzt noch shoppen "
Musste ich wieder weinen.

Liebe Mama wir werden weiter kaempfen. Egal was noch kommt.
Ich hoffe ich kann dir eine kleine Stuetze sein,denn das ist dass was ich moechte. Du sollst auch grund haben auf mich stolz zu sein.

Ylva

[Ylva]

Es tut so gut zu schreiben.Endlich mal alle Gedanken und Gefuehle in Worte formen,endlich mal das sagen bzw. schreiben was in mir brodelt.
Im reden war und bin ich nicht gut. Leider,oft wuensche ich mir mehr wortgewandheit und mehr Ausdruck..

Mama hatte heute gute Laune und ich konnte mich endlich mal wieder laenger mit ihr unterhalten. Sie unterstuetzt mich wirklich wo sie nur kann und eigentlich sollte ich diejenige sein die ihr Kraft gibt und nicht andersrum.
ich hab momentan das gefuehl,dass die zeit davon rennt und ich genau darin meine zeit verschwende was eigentlich nicht wichtig ist.

morgen muss ich wieder ins wohnheim und das schreiben wird mir fehlen.und die naehe zu meiner mutter und den tieren. ich spuere wie gut mir das tut und wieviel kraft sie mir geben mit ihrer blossen anwesenheit.
ich aergere mich oft darueber das ich das nicht auchmal so sagen kann.
ich glaube meine mutter weiss gar nicht wieviel sie mir bedeutet...

ylva

[Ylva]

14.12.03
manchmal habe ich das gefuehl,dass leben meint es ganz besonders boese mit mir.

kaum bin ich mal gluecklich,denkt sich wohl irgendwer das ich das nicht verdient habe und es passiert etwas unheimlich schlimmes.so ging es mir schon oft und mittlerweile fuerchte ich mich vor dem gluecklich sein.

es war vor ca. 2 wochen,zuvor hatte ich einige vorstellungsgespraeche und habe einen ausbildungsplatz bekommen.ploetzlich erschien alles so einfach und schoen und ich war gluecklich.mama hat vor glueck geweint.

einige tage spaeter passierte das unfassbare.meine mutter spuerte ihre haende nicht mehr.mein vater fuhr sie ins krankenhaus.
diagnose: Guillain-Barré Syndrom
Alles brach zusammen.
tage und naechte verbrachte ich im internet und versuchte alles moegliche ueber diese krankheit herrauszufinden.

"Statistisch gesehen gibt es weltweit ca. 1-2 Fälle pro Jahr auf 100 000 Einwohner

Warum meine Mutter?

Mama lag einige Tage auf der Intensivstation,weil das Immunsystem sehr geschwaecht war. Sie bekam viele Behandlungen mit Immunglobulin und auch eine Plasmaaustauschbehandlung wurde vorgenommen.

24.1.04
Nach einigen Wochen Krankenhaus wurde sie in die Reah verlegt.
Wir waren erleichtert. Auch hatte sie wieder Gefuehl in Arm und Beinen.
Nur meine Freunde distanzieren sich von mir.
Aber sie haben es ja auch verdammt einfach. Es scheint als "liefe bei ihnen nie etwas schief". Deren Weg ist geebenet meiner irgendwie voller Steine.
Aber ich kann mich momentan nicht auch noch damit beschaefftigen,dafuer reicht die Kraft nicht. Immerhin geht es ja auch auf die Abschlusspruefungen in der Schule zu.

Das wichtigste ist - das Mama wieder gesund wird.Sie ist so verzweifelt,es tut so weh sie so zu sehen.
Und ich kann ihr nicht helfen.

27.1.04
Mama hat die Reha nochmal verlaengert bekommen - sie fehlt mir so.

22.2.04
Mama ist endlich wieder zu Hause.
Sie hat sich ganz gut erholt und ich denke und hoffe das es jetzt wieder aufwaerts geht und ein bisschen Normalitaet in unser Leben kehrt.

All das habe ich damals in mein Tagebuch geschrieben.
Ich habe nie mit jemandem darueber geredet - wuerde es gerne tun,es verarbeiten. Es ist noch so praesent.

27.6.04
Heute hat Mama mir erzaehlt das sie beim Gyn war und dieser einen Knoten gefunden hat.

Ich fuehle mich leer.
Was mache ich wenn,sie Brustkrebs hat?
Dann kann ich nicht mehr,dann moechte ich aufgeben.
Jetzt wo sich doch alles zum Guten gewendet hatte,wo sie doch endlich Abstand zu ihrer letzten krankheit bekommen hat.

30.6.04
Meine Mama hat Brustkrebs.
Sie hat sich aufgeben,will nicht mehr leben.
Und ich?

14.7.04
Ich kann nicht mehr,
Seit wir wissen das Mama BK hat ist nichts mehr wie es mal war.
Es ist einfach alles nur leer.
Warum Mama?
Sie war doch erst so krank. Und wir waren so gluecklich als sie alles geschafft hatte und die Krankenhausodysee vorbei waren..
Mama weint nur,Papa auch.
Mein Bruder verschliesst sich und ich bin stark.

15.7.05
Die ersten Chemos hat sie hinter sich und heute ist sie ins Krankenhaus gekommen.
Sie hat Fieber. Die Leukos sind viel zu niedrig
Ich hoere viel Groenemeyer.

19.7.05
Heute ist Mama wieder nach Hause gekommen.
Natuerlich freue ich mich das sie wieder da ist,aber es ist auch sehr schwierig.
Sie zu sehen,ihr blasses,eingefallenes Gesicht,die Haare fallen jetzt langsam aus. Wir haekeln zusammen Muetzen.
Ich hab ein schlechtes Gewissen,wenn ich reiten bin und sie liegt alleine in ihrem Zimmer. Sie verlaesst ihr Zimmer kaum noch.
Sie ist so verbittet,will sterben.
Wie gerne wuerde ich sie mal wieder herzhaft lachen hoeren.

22.07.04
Mama hat alle Nebenwirkungen die man bei einer Chemo nur haben kann.
Es ist schwer.

31.08.04
Mein Geburtstag,den ich nicht feiern will.
Endlich 18,wie habe ich darauf gewartet inzwischen zaehlt das nichts mehr.

18.09.04
Heute war es furchtbar.
Ich musste Mama zu Hause einschliessen.
Sie hat sich die Autoschluessel geschnappt und wollte mit den Worten "Ich bring mich um" wegfahren. Sie hat geschrien,ich hab geschrien.
Inzwischen hat sie sich etwas beruhigt,ich zitter am ganzen koerper und es ist niemand da dem ich mich anvertrauen kann.

27.9.04
Mamas Tumor ist von 8cm auf 4 zurueckgegangen und noch zwei Chemos dann wird operiert.
Mama hat geweint vor Glueck.
Ich auch.