Wie soll es weiter gehen?

[Doris Elena]

Hallo meine Lieben,

@Inez: Du sagst es. Hin und wieder lesen geht noch aber schreiben ist dann doch oft schwierig weil man zwischendrin immer wieder unterbrochen wird..aber Du musst Dir keine Sorgen machen. Ich habe mom einfach viel zu tun und das wird sich nicht ändern. Bin vielleicht auch nächste Woche ne ganze Weile ohne Zugriff aufs Internet...mal sehen.

Schön, dass Deine Mutter sich gut fühlt und Sie momentan sehr positiv gestimmt ist. Das ist doch ein gutes Zeichen. Ich denke mir immer, dass bei guter Laune auch Endorphine ausgeschüttet werden und die sind immerhin auch schmerzlindern und irgendwie vielleicht auch gesundend für den Körper. Ich freue mich auf jeden Fall immer wenn meine Mutter mal lächelt. Deine Terrassen-Laptop Kombination gefällt mir, obwohl heute ja leider nicht das richtige Wetter ist.. aber vielleicht setze ich mich am WE auch auf meinen Balkon aber davor muss ich Großeinkauf für Mama machen und bei Ihr ein wenig aufräumen und putzen. Das fällt ihr nach der Chemo sonst zu schwer. Noch dazu wo ihr der Arm mit dem Port zur Zeit so weh tut.

Danke fürs Daumen drücken - wird nötig sein- denn sie war schon sehr nervös heute vor der Chemo aber sie wird es schon schaffen. Ich kann leider nicht da sein..immer diese Arbeit als Zeitdieb. Aber ich nehme an sie werden heute Blut abnehmen und dann demnächst mal wieder ein CT ansetzen, dann wissen wir vielleicht mehr.

@Holger
Danke Dir auch für die guten Wünsche, das hat mich wirklich sehr gefreut. Es beruhigt mich doch ein wenig und ich versuche einfach positiv zu denken.

Herzensgrüße
Doris

[ruthra]

Liebe Doris,

wie waren denn Eure letzten Tage, hat Deine Mutter die Chemo und das Avastin gut vertragen ? Ich hoffe alles in Ordnung bei Euch und Ihr habt ein schönes gemeinsames langes Wochenende, das Wetter soll ja leider nich tso super sein... Was ist denn mit Deinem Computer, eine Woche ohne Internetanschluß, kann ich mir gar nicht vorstellen , außer im Urlaub.......

Sei lieb gegrüßt

Inez

[ruthra]

Liebst Doris,

ach so ein SCh....Chemo am Geburtstag, aber Du hast Recht,es bleibt Euch wohl nichts anderes übrig als das bester daraus zu machen.......wahrscheinlich müssen wir uns über jedes Fest, in welcher Form auch immer ,das wir noch miteinander feiern, freuen.........ich weiß, ein schwacher Trost.
Danke für die Baskettballsmileys , ich soll Dich unbedingt von meinem Sohn fragen, der mir gerade über die SChulter geschaut hat, wo Du die her hast ?( Arbeite nämlich heute in meinem home-office, da Vorladungsgespräch wegen anderem Sohn in der Schule anstand, die hier in Oberhaching ist.)
Bei meiner mutter sit eigentlich soweit alles in Ordnung, bin allerdings jetz doch mal wieder dabei mich mit dem Thema Hyperthermie auseinander zu setzen. Habe irgendwie das völlig unbegründete Gefühl, dass das mit der Chemo nich tmehr lange gut geht. In meinem tread hat mir jemand geschreiben, dass es ohne Studie Hyperthermie auch in Harlaching im Krankenhaus für Naturheilweisen gäbe...habe dda gestern mal angerufen , die haben das bestätigt, da muß man einfach nur hingehen bzw. sich von seinem HAusarzt einweisen lassen.....dann könnte man Ganzkörper oder locale Hyperthermie bekommen......konnte ich fast gar nicht fassen nach dem Zirkus in Großhadern..." nur wenn die Chemo nicht mehr greift, nur zusammen mit Oxyplatin usw"...Die nette Dame am Telfon hat mir erklärt, die Chemo würde ganz normal weiterlaufen un ddie Hyperthermie würde zusätzlich gemacht. Wenn mir doch irgendwer sagen könnte, ob das alles "koscher" ist.....bespreche da aber morgen mal mit meiner Ma.
So jetz muß ich aber noch schnell ein Drucksache freigeben, wollte mich vor halb 6 beim Grafiker gemeldet haben, oh je..............

Alle Liebe und gib an Deine M , ganz leibe Geburtstagswünsche weiter

Inez

[Doris Elena]

Liebe Inez,

Geburtstagsgrüße habe ich ausgerichtet. Vielen Dank hierfür. Es war ein ganz schöner Abend und meine Mama war richtig gerührt. Natürlich kam dann auch mal wieder der Gedanke auf, dass es der letzte Geburtstag ist und auch gestern der letzte Muttertag und dann kommen die Tränen, die ich ihr so wahnsinnig gerne ersparen würde. Dabei kann ich das nicht. Mir steht mom das Wasser zum Hals. Habe ziemlich viel sonstigen Stress und Problemchen und dann kommen natürlich solche schlechteren Tag von meiner Mom auch noch dazu. Diese Woche ist CT Termin wohl am Mittwoch und am Donnerstag ist glaube ich die Besprechung demzufolge wird Daumen gedrückt.

Das mit Hyperthermie hört sich doch gut an. Bleib da mal auf jeden Fall dran. Hoffe Deiner Mutter geht es soweit gut. Die Smilies habe ich von Manuela empfohlen bekommen. Meine ganze Agentur ist schon Feuer und Flamme hierfür. Danke an der Stelle nochmals an Dich, Manuela, war echt nett. Also Inez, die Smilies findest Du unter www.cosgan.de. ICh hoffe es ist in Manuelas Sinne Deinem Sohn das so weiterzugeben.


Herzensgrüße an Deine Mom und family.

Doris

[ruthra]

Liebe Doris,

das geht mir ganz genauso wie Dir.....immer schwebt über allem was man tut, plant, vorhat........ so ein dunkler Schatten...in jeder Farbe ist ein grauer Fleck.........bei jedem Thema denke ich"....wie geht es dann meiner Ma, kann ich überhaupt zusagen, ist sie da noch dabei, war es der letzte geminesame Theaterbsuch, der letzte Muttertag...wird es im August noch dazu kommen, dass sie meinem Sohn da lang ersehnte Sopransaxophon schenkt ?" Es reicht schon, wenn er nur "Sopransaxophon" ausspricht dass meine Gedanken in diese Richtung laufen......und das alles obwohl ich im Moment gar keinen Grund hätte so pessimistisch zu sein...das Wochenende war super schon alleine wegen eines Anrufes meiner Mutter in dem sie plötzlich sagte,"weißt Du mir geht es eigentlich zu 95% so gut wie vor der Diagnose......!!!!!!!
Ich kann Dich gut verstehen wie es Dir dann geht, wo sowieso schon alles nicht so super läuft....Lasse Dich mal fest von mir drücken.
HAbe gerade so ein zickige Kundin ungefähr in Deinem Alter, hat dauernd das Gefühl wegen nichts und wieder nichts ihre Wünsche würden nicht genug beachtet und man würde Sie nicht wichtig genug nehmen. Sie ruft mich im Moment einmal täglich mindestens 90 Minuten an in denen sie mir auch noch Englisch die Ohren voll jammmert. Ich muß mich jedes Mal beherrschen, um ihr nicht zu erzählen, was wirkliche Probleme im Leben sind.................Tja wahrscheinlich war ich vor einem halben Jahr auch nicht besser.... Ärgere mich jeden Tag über mich, dass ich nicht einfach jeden Tag, besonders wenn es ein guter ist so nehmen kann wie er ist und nicht immer denke, was noch Schlimmes kommt.....?!
Wünsche Euch wirklich von genzem Herzen, dass das Ct zeigt, dass die neue Therapie so richtig gut angeschlagen hat !
Halte jedenfalls auch für Euch alle Dauemn, da ja auch Niels und Holgers Ma große Untersuchung haben !

Sie ganz lieb gegrüßt und gedrückt

Inez

P.S Danke für den Tip mit der Webseite, das wird morgen große Freude bereiten. Du kannst Manuela beruhigen, werde sie nicht im Forum einsetzen !

[Manuela08]

Hallo Doris !
ich drücke für euren Bespechungstag beide Daumen und das es sich einwenig bessert . Soweit seit ihr schon gekommen und ihr kommt auch noch mit etwas mühe auf den Berg.Ich wünsch euch zwei alles gute weiter.
bis bald seit lieb gegrüßt von Manuela

[ruthra]

Liebste Doris,

ihr tut mir soo leid......aber bitte, gebt nicht auf, und passe auf dass Deine Ma das mit der Lunge nicht erfährt, vor allem nicht in der derzeitigen Lage, wo sie sowieso schon so mutlos ist. Also Du hast Recht, Erbitux ist Antikörper und auch Avastin...... also beides irgendwie das Gleiche..... was es in Großhadern noch gibt und das hat ja dort Prof. Heinemann als gute Option, wenn Gemzar bei meiner Mutter nicht mehr wirkt aufgezigt, ist die locoregionale Chemo, weswegen soviele nach Hammelburg oder zu irgendsoeinem Scharlatan für viel Geld gehen....das wäre sicher auch für deine Mutter noch eine Option...( scheint mir persönlich irgendwie eine sehr sinnvolle Sache) Vielleciht machen die das auch im rechts der Isar.
Außerdem gibt es ja auch noch die Hyperthermie.In Großhadern wird das aber nur gemacht, wenn vorher nur Gemzar gegeben wurde. Habe aber inzwischen mit einem Tip hier durchs Forum herausgefunden, dass es lokoregionale Hyperthermie hier in München auch im Krankenhaus für Naturheilweisen ( neben Klinik Harlaching) gibt, einfach so...( ohne Studie usw. ) Wenn man normal versichert ist braucht man nur eine Einweisung vom HAusarzt, dann wird das stationär gemacht, wenn man privatversichert ist braucht man einfach nur einen Termin zu machen. T 089_62505-437 www.kfn-muc.de. Der Chefarzt dort ist Dr. Benno Ostermayer
Vielleicht sind das ja noch Möglichkeiten für Euch. Bitte kläre das doch nochmal ab, und laß Dir nichts ausreden nur weil Rechts der Isar irgendwas davon nicht hat.....jeder will immer nur das " verkaufen" was er selber auch hat.........

Kopf wieder hoch und weitekämpfen,auch wenn ich sehr gut verstehn kann, dass Dir danach vielleicht gerade gar nicht so zu Mute ist.

DIr und Deiner Ma alles alles Liebe

Inez

[maus]

Hallo Doris,
mein Mann bekommt auch Erbitux.
Uns sagten die Ärzte man gibt es nur wenn keine Metas da sind und auch keine Entzündungen.
Bei meinem Mann hat man auch Schatten auf der Lunge gesehen und sich lange überlegt ob er Erbitux bekommt.
Mann nimmt aber an das es Altlasten sind(Beruf Erkältungen Rauchen).

Habe unseren Arzt von der Studie auch mal angesprochen wegen Hyperthermie.

Er findet es nicht schlecht,sollte aber in einem guten Zentrum angewant
werden.
Ihr könnt Euch mal über das Krönemayer Institut informieren und dann mit München vergleichen.

Wünsche Euch das ,das mit der Lunge auch von früher ist,dann gibt es auch wieder einen Lichtblick.
Liebe Grüsse Anita

[ruthra]

Liebste Doris,

jetzt hast Du hier solange schon icht merh geschreiben , dass ich mir doch ein wenig Sorgen mache, hoffenlich unbegründet.....Vielleicht bist Du ja einfach beruflich schwer beschäftigt.....Wollte Dir auch nur kurz schreiben, dass ich an Euch denke udn Euch ganz schöne Pfingsttage wünschen, vielleicht seid ihr ja auch wieder in Österreich zum renovieren...


Ganz liebe Grüße

Inez

[Doris Elena]

Hallo meinen Lieben,

tut mir leid, wenn ich Euch durch mein längeres Nichtschreiben verunsichert habe. im Büro wars so stressig, dass ich immer anfing zu schreiben und dann doch wieder keine Zeit hatte. Zudem war ich etwas erkältet - ich glaube die Kräfte sind einfach ausgegangen - und habe zu Hause ja kein Internet. Da ich jetzt aber wieder im Büro sitze schreibe ich Euch gleich mal.

Und wie ich mich gefreut habe von Euch zu lesen

Tja. was gibt es Neues. Ich war ausnahmsweise eben mal nicht in Österreich am We. Weil ich eben kränkelnd auf der Couch lag..deswegen konnte ich auch zunächst nur mit Mama telefonieren, da dann aber ein alter Bekannter aus USA zu Besuch war haben wir es uns in einem typisch bayerischen Gasthaus gemütlich gemacht. Seine Frau hatte Brustkrebs, hat es aber soweit überstanden.

Ich würde mich schon freuen wenn es "nur" Brustkrebs wäre, denn das schaffen so viele diesen zu überwinden.

Auf jeden Fall ist meine Mutter psychisch immer noch labil. Sie war bei mir zum Essen und hatte aber starke Rückenschmerzen. Zudem hat sie das Gefühl, dass es ihr den Magen immer mehr zuschnürt. Nach dem Essen geht es ihr immer nicht so gut. Jetzt ist sie meist nur halbe Portionen. Weil sie einfach nicht mehr reinkriegt. Seit sie von der Verdichtung um die Bauchnarbe rum gehört hat ist sie total verunsichert. Es hat ja keiner was genaues gesagt. Sie wissen eben nicht ob es Metas sind, wohl aber schon. Ich versuche meine Mutter zu beruhigen, und ihr logisch aufzuschlüsseln, dass sie die Magenprobleme in Zusammenhang mit dem Essen eigentlich ja direkt seit der OP hat, seit eben die Narbe da war, aber dass das nicht zwingend heißt, dass der Tumor auf den Magen drückt oder gewachsen ist.. Was es natürlich eigentlich schon heißen kann.

Sie hat davon gesprochen, dass eine Bekannte Schlaftabletten genommen hat und ob man das nicht auch mal andenken sollte. Was sagt man darauf?! Was würdet ihr sagen?! Das ist doch einfach nur Mist. Ich muss mit meiner eigenen Mutter darüber reden, ob wir ihr irgendwann mal Schlaftabletten geben, dann wenn sie vor lauter Schmerzen nicht mehr kann.. Ich fass es nicht.. diese Krankheit macht mich wahnsinnig. Warum fliegen wir denn auf den Mond, verpflanzen Organe, klonen Schafe usw.. Warum kann man dagegen nichts tun..

Nächste Woche ist wieder Chemo; Avastin, Oxaliplatin, Gemzar....was soll man sonst machen, wenn das nicht hilft, dann fahren wir vielleicht doch nochmal nach Heidelberg aber mal ehrlich, der Streick bei den Ärzten wirkt sich nicht wirklich positiv auf die Betreuung der Patienten aus...

Mein Freund muss ab diesem We für 3 Wochen nach Italien, davor habe ich auch schon Angst, da er mir bisher immer wieder versucht hat ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern und das mit Erfolg.

Das sind also die latest news..unserem Hund gehts da noch am Besten, doch selbst die weicht meiner Mutter nicht mehr von der Seite...Ich werde demnächst im KH fragen, was man mit dem Magen tun kann oder muss.

Es grüßt Euch von ganzen Herzen
Doris

[Manuela08]

Liebe Doris !

Ach her je das liest sich nicht gut .Das letzte Teil einer hoffnung ist nu auch dahin ,las dich mal drücken .Aber vieleicht wendet sich auch das Blatt mit der guten Oxaliplatin Keule ist schon soviel gutes erzielt worden .Bei mir waren die Blutwerte die 3fach erhöht waren auf den normal Bereich wieder runter dadurch.Nur gebt die Hoffnung nicht auf .Liebe Doris verlier bitte nicht Kraft die deine Ma jetzt braucht.Für euch 2

ich schicke viel energie und Kraft zu euch .#
es grüßt ganz lieb Manuela

[Doris Elena]

Liebste Inez,

vielen Dank für Deine ausführlichen Tips. Ich werde mich bei Gelegenheit mal dazu schlau machen. Ich habe bei Holger gelesen, dass es Deiner Mutter sehr gut geht. Das freut mich total. Wie schön das ist, wenn es auch mal gute Nachrichten gibt. Ich hoffe ihr macht was Nettes am We auch wenn das Wetter nicht so schön ist. Weiter so, das ist der richtige Weg. Ich bemühe mich auch wieder aufzustehen und zu kämpfen. Es ist eben nicht leicht, wenn man für seine Mühen nicht belohnt wird...

Liebste Anita,
Danke für Deine Erklärung zu Erbitux. Ich dachte das wäre eine Idee aber scheinbar doch nicht ganz. Ich hoffe einfach, dass der Schatten in der Lunge vielleicht auch von den Altlasten ist. Meine Mutter hat damals in der chemischen/medizinischen Forschung auch bestimmt einige schädliche Substanzen abbekommen. Ich lasse das vielleicht mal bei den Ärzten anmerken.

Liebste Manuela,

das lässt meinen Kopf ein wenig nach oben ragen, wenn Du erzählst, dass das Oxaliplatin Dir geholfen hat. Eigentlich erinnere ich mich, dass damals der Tumor stagnierte als wir Oxaliplatin genommen hatten, ich hoffe es bildet so eine Art Turbo für das Avastin und macht sich stark gegen die Mistdinger. Aber es hat schon auch harte Nebenwirkungen...aber da kann ich meiner Mutter auch gar nicht helfen. Ausser eben für Sie da sein. Geht es Dir denn einigermaßen gut? Danke für den super süßen Schutzengel. Drucke ihn aus und werde ihn meiner Mama in die Tasche legen.


Auf jeden Fall Danke nochmals Euch allen für Eure Unterstützung.

Es ist schon schwierig dabei zu bleiben, wenn die Ärzte oft zweideutige Sachen von sich geben. Ich komme da gar nicht mehr mit. Metas an der Blinddarmnarbe, dann irgendwie Herd in der Lunge, dann irgendwie eine Verdichtung bei der OP Narbe...was soll man denn davon alles halten. Ich will nicht aufgeben, ich will meine Mutter jetzt noch nicht hergeben und ich hoffe, dass das Oxaliplatin wirkt. Ihr Gesicht war gestern ganz arg geschwollen und der Bauch tut auch weh. Wir sind ein wenig mit dem Hund spazieren gegangen und dann war es besser mit der Schwellung. Ansonsten weint sie viel, psychisch ist sie immer noch nicht wieder hoch zu bringen. Sie wollte auf eine Hundefreizeit aber das ist ihr nun zu anstrengend. Mein Bruder und ich versuchen einen kleinen Urlaub mit Ihr in Italien so Mitte Juli zu planen. Das wäre bestimmt schön. Aber sie ist dennoch weiterhin tapfer und versucht sich wieder zu fangen. Vielleicht haben wir ja noch eine Chance mit dem Oxaliplatin ansonsten...weiß ich auch nicht mehr weiter. Es gibt ja eigentlich nicht wirklich etwas, das sie wieder gesund machen könnte. Und was ist schon ein Jahr.. warum nur ein Jahr..andere Leben noch 5 Jahre... das ist einfach so unfair, dass ich mich niemals damit abfinden werde...


Lasst Euch drücken, sammelt alle Kraft und seid schön stark..ich versuche nicht allzu viele Tränen zu vergießen und versuche tapfer zu sein.... aber wie gesagt,,,es wird ein Versuch sein..

Es grüßt Euch von Herzen
Doris



Danke

[maus]

Hallo Doris
Danke für Deine Nachricht, bei meinem Sohn wird gehämert und gebohrt,da bleibt mir der Laptop.

Es sieht bestimmt nicht so schwarz aus,wie man sich manchmal fühlt.

Bei meinem Mann wurde das letzte mal auch nochmals direkt im Bauchraum nach dem Ct nochmal geschaut.
Es stellte sich dann heraus das es seine Blinddarmnarbe ist.

Mit der Lunge das ist von früheren Erkältungen, Beruf ,Umwelt,er wurde jedes Jahr an der Lunge untersucht immer hat es geheissen kann man vernachlässigen.
Wir sind festen Glauben das es keine Metas sind.

Man kann dies doch auch sehen wenn sie auf voherigen Ct schon waren und sich nicht vergrössert haben.

Mein Mann hat vergangene Woche dann mal das PET-CT angesprochen
wird beim nächsten Staging gemacht.

Vieleicht auch etwas für deine Mutter!

Auch mit der Überlebensdauer bekommen wir auch immer gesagt,gebt nich soviel darauf.

Habe mal mit Prof....... alleine gesprochen,als er dies zu mir sagte,antwortete
antwortete ich Ihm jedes Jahr zähllt und es gibt neue Medikamente(erforscht)
er sagte ich soll mir keine Hoffnungen machen auch wenn operiert wird.

Aber wir werden den anderen im Thread folgen ,die es geschafft haben.

So geht es auch Euch-Ihr müsst es nur fest wollen.

Viele Grüsse aus Schwabing
Anita