Klatskin

Hi Patricia,

thanx a lot for your quick reply!! Perhaps you would like to send me an email to my mailaddy orcasfin@lycos.de...but only if you like to do it, okay?!

I`m a 27-year old student from Frankfurt and live together with a cute little monster (it`s a hamster called brainie.."gg").

I`m looking forward to hearing from you!! :-) Get well soon,
yours Sandra

sandra, back from the reception, sorry you email address is not clear to me : mine is : patricia.borgers@pandora.be
Please send me yours clearly.
The reception was OK, now I am babysitting.The kid is not really simple to handle, i think i have to go to bed and be with her.
thanks very much for your reaction, we will talk to eachother tomorrow or so. You' re nice, kisses, sleepwell P.

An Stefan und alle, die es sonst angeht: Scheinbar ist das hier ein Treff für Kinder krebskranker Eltern ... auch meine Mutter hat Klatskin. Diagnose Anfang April 2003. Inoperabel wg. Metastasen im Bauchfell. Chemo mit Gemzar seit Mai 2003. Tumormarker sind konstant zurückgegangen. Meiner Mutter geht es viel besser als zur Zeit der Diagnosestellung! Sie macht Spaziergänge und isst mit Appetit. Also bitte nicht so eine Skepsis. Chemo kann helfen. Zumindest gewinnt man Zeit. Die Nebenwirkungen sind nicht so extrem.
Leider sind jetzt nach sechs Wochen Chemo-Pause die Tumormarker wieder angestiegen. Das macht uns natürlich Sorge. Was tun?

liebe silvi, vielen dank für deine positiv stimmenden worte.meine ma macht jetzt seit 2 wochen diese chemo. der behandelnde arzt hat jetzt aber zum dritten mal klargestellt, dass es keine hoffnung gibt. das zieht natürlich runter.sie wollen die chemo ca. 6-7 wochen machen und aufhören, wenn sich keine besserung zeigt. war das bei deiner mutter auch so? warum hat deine mama 6 wochen pause gemacht? bei meiner mutter soll die chemo bei erfolg " für immer " durchgeführt werden.
sie ist sehr stark, die schmerzen werden aber langsam unerträglich. der erfolg bei deiner ma wird sie sicherlich freuen und ermutigen. alles gute und liebe grüsse, stefan

Hallo, Stefan, schön, dass du meine Antwort gelesen hast. Das mit den Ärzten ist wirklich sehr unterschiedlich, manche sind einfach nur bescheuert, menschliche Gefühle scheinen ihnen fremd zu sein. Zum Glück haben wir auch andere kennengelernt. Hoffnung auf Heilung hat uns im April allerdings auch niemand gemacht, und Heilung gibt es wohl auch nicht, aber zumindest kann man den Krankheitsverlauf aufhalten oder bremsen oder ein bisschen was zurückbilden. Der behandelnde Arzt und der Onkologe haben uns aber auch nie allen Mut genommen, sondern Möglichkeiten aufgezeigt - und die Chemo war die (einzige) Möglichkeit. Es hieß: Vielleicht (!) bringt die Chemotherapie etwas. Und dieses "Vielleicht" wollten wir nicht unversucht lassen. Obwohl ich anfangs skeptisch war.
Ich habe heute auch was geschrieben über den Verlauf bei meiner Mutter, allerdings unter "Gallengangskrebs", guck auch mal da.
Sorry, muss jetzt weg. Melde mich wieder. Bis dann alles Gute!
"Wer nicht an Wunder glaubt, der ist keine Realist."

Hallo Stefan, jetzt habe ich mehr Zeit und will dir noch ein paar Infos geben.
Was die Diagnose angeht, war es bei meiner Mutter das gleiche Chaos wie offenbar bei deiner. Schon im Januar 2003 ging es ihr schlecht. Einweisung ins Kreiskrankenhaus. Zwei Wochen diverse Untersuchungen, Leberwerte mit der Zeit ein bisschen besser, aber die Ärzte ratlos. Entlassung. Nach wenigen Wochen das gleiche Spiel. Ganz schlechte Werte, weitere Untersuchungen, Punktion. Und der Hinweis: Fettleber. Sie solle Diät halten, dann gäbe sich das wieder. Zu dem Druckgefühl, das meine Mutter seit Januar 2003 im rechten Oberbauch hatte, hieß es nur: "Da wissen wir auch nicht, woher das kommt, vielleicht sind es Verwachsungen von einer Gallenblasen-Operation vor 20 Jahren." Wieder Entlassung. Dann während einer Reise (meine Eltern waren hier in der Nähe von München im Urlaub) extreme Schmerzen, Noteinweisung in eine Klinik, wieder Untersuchungen, Flüssigkeit im Bauchraum – und nach vier Tagen war mehr oder weniger klar, dass sie Krebs hat. Ich habe so geflucht über die Ärzte in dem Kreiskrankenhaus und die verlorene Zeit – denn die Diagnose hätte man sicher auch schon im Januar stellen können, nicht erst im April. Aber wir haben es als Glück im Unglück gesehen, denn sie wurde dann in die Uni-Klinik München-Großhadern verlegt und da hat sie sich in besten Händen gefühlt. Der Onkologe dort hat auch das Mittel für die Chemo vorgeschlagen, die nun seit Mai 2003 ambulant nahe ihrem Wohnort gemacht wird.
Zu deiner Frage betreffend der Pause. Ganz verstanden habe ich den Grund auch nicht, aber sie sollte sich wohl mal länger zwischen den Infusionen erholen können, außerdem war in der Zeit Weihnachten, vielleicht wollte der Arzt aber auch sehen, wie’s ohne Chemo geht. (Leider bin ich nicht in ihrer Nähe und kriege nicht alles mit, wir telefonieren halt viel.) Dass nach der Pause die Tumormarker angestiegen sind, hatte ich fast erwartet, fand ich logisch. Aber jetzt hat sie wieder eine Runde Chemo hinter sich und die Werte sind nicht zurückgegangen, sondern weiter gestiegen. Das beunruhigt mich natürlich. Übermorgen hat sie ein Gespräch mit dem Arzt, nun sind wir sehr gespannt, was er vorschlägt. Womöglich ein anderes Mittel?
Auf jeden Fall hoffen wir weiter. Der Chirurg in Großhadern hat mir letztes Jahr da auch ein bisschen Mut gemacht. Er sagte, wenn die Lebensqualität der Patienten einigermaßen gut sei und sie die Hoffnung nicht aufgäben, würde das verschiedenen Studien zufolge die Lebenserwartung eindeutig verlängern. Wobei ich das aber irgendwie immer auch ganz furchtbar finde, wenn man in Büchern oder im Internet nachschaut und man dann von durchschnittlicher Lebenserwartung nach Diagnosestellung liest, die sich in Monaten bemisst ... So gesehen, empfinde ich jeden guten Tag als ein Geschenk für meine Mutter und für uns alle. Immerhin liegt die abgebrochene Operation zehn Monate zurück. Ich bin mir sicher, dass meine Mutter ohne Chemo schon nicht mehr leben würde.
(Angst vor ihrem Leiden und Sterben habe ich ganz entsetzlich, wie wir wohl alle hier im Forum, aber so lange es gut geht, will ich dankbar sein ...)
Liebe Grüße an dich, Stefan, und alle anderen – wie gut zu wissen, dass man sich hier austauschen kann.

liebe silvi, vielen dank für deine antworten.ich bin ebenfalls dankbar für jeden tag, den ich mit meiner ma verbringen kann. am liebsten würde ich noch mal mit ihr in den urlaub fahren, am besten irgendwo hin, wo sie keine angst vor fliegenden kakarlaken haben muss.
es ist so zum kotzen. ihr ganzes leben hat sie für ihre kinder geopfert. hat therapien ohne ende gemacht wegen ihrer kindheit und dann kam der stress auf der arbeit, depressionen. ich habe ihr immer gesagt, hör auf, kündige, ist doch egal, wenn du weniger bekommst, hauptsache, du fühlst dich wohl, aber diese generation ist da wohl anders. als sie sich dann nach bestimmt 10 jahren quälerei endlich entschieden hatte aufzuhören und es ihr letzten sommer richtig gut ging, kam das. so unfair ist das leben. ich wohne glücklicherweise ganz in der nähe und bin sehr oft bei ihr. ich hoffe, dass ich ihr noch viel viel zurückgeben kann.
silvi, ich drücke dir ganz fest die daumen, dass es wieder aufwärts geht. ich wünsche uns allen kraft und glück.
alles liebe, stefan

Hallo liebe Freunde(n),
Meine Muttie ist schon 4 und eine halbe Monate vorher gestorben. Ich kann glauben dass sie immer noch vertrauen in eine "Heltung" haben, aber das gibt es nicht. Abschied nehmen ist das einzige was sie tun mussen. Es ist schwer, aber glauben sie mir, ich habe zeit 5 Monate meine Muttie abgeben mussen. Ich will gar nicht pessimistisch sein, aber meine Muttie hat alles durchgemacht. Klatskin ist nicht zu helfen. Es sei so,
meine Deutsche Sprache ist fast einfach, aber ich denke, jeder kann mich verstehen und mehr noch begreifen, es geht um gefühlen und nicht um Wörter.
Türlich, wenn man weiter gehen wollte, sehr gut, aber, ich hab meine Muttie nicht mehr, so ich bin pessimistisch.
Meine Entschuldigunen dafur.

Was man verloren hat, ist vorbei und wirkllich verloren.
Ich hätte meine Muttie so lieb, und noch, aber ich kann meine Muttie nicht mehr fühlen... und das ist was man sagt : der Tod.
Liebe Grüsse, x

hallo X
Du hast recht. Klatzkin ist nicht zu heilen. Es ist sehr schwer das zu glauben, aber je früher man anfängt Abschied zu nehmen und die bleibende Zeit zu genießen, desto einfacher ist es auch für den Betroffenen. Mein Vater war erst 62 Jahre alt; Hatte 7 Monate Klatzkin und ist nach den Chemos an Nierenversagen gestorben. Die schmerzen wurden immer schlimmer und er mußte immer mehr Medikamente einnehmen, die dann aber auch nicht mehr halfen. Er ist im letzten Juli gestorben. Es war sehr schwer für uns. Wir alle bei Ihm und wir wissen das Ihm noch viel schlimmeres ersapart blieb.

Allen viel Glück

Lieber Stefan, auch dir und deiner Mama viel Kraft und Zuversicht! Deine Liebe und dein Beistand helfen ihr auf jeden Fall. Ich denke an euch. Lass uns auf dieser Seite in Verbindung bleiben, wenn du willst. Ich schreibe wieder, wenn es etwas Neues gibt. Bis dann ganz liebe Grüße. Silvi

Hallo Stefan,

meine Mutter war auch an dem leidigen Tumor erkrankt und leider hat sie den eisernen Kampf verloren. Trotzdem denke ich, dass ihr Leiden nicht umsonst war. Mit Sicherheit wurden Erkenntnisse erlangt, welche anderen Patienten zugute kommen werden.

Bitte lasse keine Zweifel über Deine Hoffnungen aufkommen. Vermittle Deiner Mutter viel Lebenskraft und auch Lebensfreude. Stehe ihr zur Seite und verbringe viel Zeit mit ihr. Sie wird es Dir danken!

Falls ich Dir irgendwelche Hilfe anbieten kann, melde Dich ruhig bei mir.


Stefan

Hallo Stefan,

meine Mutter war auch an dem leidigen Tumor erkrankt und leider hat sie den eisernen Kampf verloren. Trotzdem denke ich, dass ihr Leiden nicht umsonst war. Mit Sicherheit wurden Erkenntnisse erlangt, welche anderen Patienten zugute kommen werden.

Bitte lasse keine Zweifel über Deine Hoffnungen aufkommen. Vermittle Deiner Mutter viel Lebenskraft und auch Lebensfreude. Stehe ihr zur Seite und verbringe viel Zeit mit ihr. Sie wird es Dir danken!

Falls ich Dir irgendwelche Hilfe anbieten kann, melde Dich ruhig bei mir.


Stefan

Hallo, ich habe zwar schon vor ungefähr einem Jahr hier da Gleiche geschrieben, denke aber, dass es gut ist, dies immer weider allen Betroffenen mitzuteilen:
Ich habe die gleichen Erfahrungen wie viele von euch. Bei meiner Mutter wurde 2000 die Diagnose Klatskin und inoperabel gestellt. Die Stents in mehreren Varianten, das Gelbwerden,Chemo mit Gemzar,....habe ich auch alles miterlebt.Auch ihr wurde eine schlechte Prognose gestellt. Es hieß, mit Glück noch ein Jahr,...wenn überhaupt. Aus diesem maximalen Jahr hat sie 3 Jahre gemacht. Sie ist im letzten Frühling (2003) mit 54 Jahren verstorben. Die ersten zwei Jahre nach der Diagnose hat sie ohne größere Einschränkungen und Schmerzen gelebt. Sie hatte kein besonders gesundheitsförderliches Umfeld (viel Stress mit meinem Vater, war aber eine sehr taffe und tapfere Frau !!!

Habt bei den Prognosen immer im Hinterkopf, dass es auch andere Verläufe geben kann. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer!

sorry, wenn ich dieses alles lese, ich habe keine Mutie mehr, tod...ich kann nichts mehr sagen. Tod, tod, tod.
Aber, no regret, stay cool and forget about my feelings.
Take care, no more, no less.
Lots of love, Patricia

TERRIBLE.

depressed... A LIFE WITHHOUT MY MOTHER.LOVE YOU ALL,AND ME...I DO NOT KNOW...
DO NOT WORRY. MY BELIEVE IN MOTHER.. KEEPS ME ALIVE.




HAVE A NICE SLEEP? MAYBE I TALK TO YOU TOMORROW....XXX

Danke, Tanja, dass du uns Mut machst. Das tut so gut! Ich sehe alles ähnlich wie du. (Hatte dir gerade etwas länger geschrieben, aber den Text aus Versehen gelöscht...)

Dear Partricia, we do not forget about your feelings. But let us hope as long as our mums are still with us. And please: Do not give up. I'm sure your mum wouldn't want to see you weaping all the time.

Stefan, ich denke viel an deine Mama.