Klatskin

Hallo liebe Mimi, ich schaue hier sporadisch 'vorbei' und freue mich, von Dir zu lesen. Gib nicht auf!Ich habe mich im letzten Jahr so gefreut, daß du Deinem Partner zuliebe sogar Golf spielen gelernt hast. Ich glaube, Du bist niemand, der in der Ecke sitzt und abwartet. Hab Geduld, manchmal ist auch ein Stillstand ein Erfolg.Aber es wird einem bei dieser Krankheit sehr viel abverlangt - vor allen Dingen Geduld.
Ich denke an Dich und wünsche Dir bei der weiteren Behandlung viel Erfolg.LG
P.S. es gibt so chice Seidentücher, die man ganz geschickt drapieren kann. Du weisst doch, einen schönen Menschen entstellt nichts - auch nicht ein paar fehlende Haare, die ja wieder nachwachsen. Alles Liebe für Dich!

hallo sivi und alle anderen!
habt ihr auch alle so viel sonnenschein heute gehabt? das tut gut! zu deiner frage silvi. der arzt hat sich für 5 fu entschieden, weil auch schon die lymphknoten befallen sind. diese woche hat meine mutter erst mal pause, die sie auch gut gebrauchen kann. danke auch für den buchvorschlag, ich werde es bestellen.
seid alle ganz lieb gedrückt!stefan

hallo,
ich wende mich speziell an mimi und luci, da ich auch einer der selber betroffenen und auch noch relativ jung bin (40).
bei mir wurde letzten november alles für eine transplantation mit lebend-leber-spende von meinem bruder vorbereitet, die aber wegen eines bereits befallenen lymphknotens bei mir nicht durchgeführt werden konnte. anschliessend chemo mit gemzar, die aber nicht angeschlagen hat, d.h. der tumor metastasiert laut ct-befund in die leber.
jetzt stehe ich so ziemlich in der wüste und weiss im moment nicht was ich weiter unternehmen soll.
körperlich geht es mir gut; schlafe viel (10-12 stunden pro tag), sonst merke ich wenig vom krebs.
misteltherapie mache ich seit dezember, gallengangs-stent gibt's ca. alle 2 monate einen neuen.

habt ihr vielleicht noch andere ideen? wie kommt ihr psychisch mit der situation klar? bin dankbar für jeden tipp, vielleicht können wir uns auch kurzschliessen.

lg christoph

Hallo Mimi,

ich weiß, daß Du jetzt schon in der Klinik bist zum 3. Zyklus, komme aber leider erst jetzt um Antworten.

Ich denke, bis jetzt einen Stopp erreicht zu haben, ist auch ermutigend. Daran kann sich ja immer außerdem noch eine Besserung anschließen.
Ich drücke Dir jedenfalls ganz ehrlich die Daumen - für mein Gefühl hast Du die Kämpfernatur, die es braucht, um der Krankheit schlußendlich erfolgreich die Stirn zu bieten. Ehrlich!

Ich kann verstehen, daß Dir eine Besserung logischerweise viel lieber wäre, als vermeintlich "nur" ein Stopp. Tatsächlich ist der aber auch ein Etappensieg!

Ich würde mich sehr freuen, wieder von Dir zu hören / lesen, wenn Du aus der Klinik raus bist.

Allen Angehörigen und selbst Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft und eine große Portion Glück
und Dir Mimi schicke ich dasselbe und ganz liebe Grüsse

Uschi

P.S.
Im Leben kommt's oft anders, als man denkt:
Als ich noch ganz traurig und weit unten war, hat mir das Schicksal eine schöne Überraschung geschenkt: ich bin auf meine "alten Tage" *grins* nochmal schwanger geworden - jetzt sind wir auf der Suche nach Jungsvornamen.

Mein Vater (75) leidet ebenfalls an einem Klatskin Tumor. Die Krankeit wurde vor 5 Monaten festgestellt. Nachdem der Tumor nicht operabel ist, wurde ihm eine PDT (photodynamische Therapie) vorgeschlagen. Diese wird im Krankenhaus Salzburg durchgeführt. Hat jemand Erfahrung mit dieser Art von Therapie.

Hallo Stefan und alle ihr anderen lieben Leute!
Es gibt nichts Neues, meine Mutter kriegt morgen wieder ihre Chemo, zum ersten Mal mit "Port", ansonsten geht's ihr gut. Über PDT wüsste ich auch gern mehr, habe davon noch nichts weiter gehört. Ich denke an euch und gucke immer mal wieder auf die Seite, auch wenn ich nicht jedes Mal schreibe.
Liebe Grüße
Silvi

Hallo Gabriela, Mimi, Christoph und alle anderen.
Entschuldige das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber ich habe meine Mutter in den Niederlanden besucht und anschliessend meine Chemo wieder angefangen, wo ich mich jetzt erst mal wieder dran gewöhnen musste. Mimi wenn du mit Mito Mitomycin meinst bekommen wir die gleiche Chemo. Ich gehe dafür aber nicht ins Krankenhaus, sonern zu meine Onkologin in die Praxis. Da bekomme ich das Mitomycin in Form einer Spritze verabreicht anschliessend wird eine 2-Stunden-Pumpe mit eine andere Substanz anschlossen und danach eine 24-Stunden-Pumpe mit dem ich dann nach Hause gehe, wo ich die den nächsten Tag selber abkoppeln kann. Diese Chemo bekomme ich sechs Wochen lang jeden Mittwoch. Dann gibts eine Woche Pause, dann wieder sechs Wochen etc. Ich habe die Chemo vorige Woche zum ersten mal bekommen und sie ziemlich gut vertragen: Habe mich nur einmal kurz übergeben müssen und hatte am Donnerstag einen Kater (ziemlich blöd ohne Alkohol) und habe mich slapp gefühlt. Ich hoffe mal das das so bleibt denn die Chemo mit Oxaliplatin habe ich gar nicht gut vertragen und so krank wie ich mich da gefühlt habe, dass möchte ich nicht gerne nochmal so erleben. Es ist ja immer so blöd das man nicht weisst ob es überhaupt wirkt. Wenn ich sicher wüsste das die Metastasen dadurch kleiner werden, würde ich fast mit Freuden ein paar Wochen, Monate über die Kloschlüssel hängen. Aber so ist das nunmal: du weisst es nie und bleibt immer ein rumprobieren.
Christoph du sagst das du nicht genau weisst wo du stehst. Das ist auch schwierig. Ich weiss oft wo ich heute stehe aber nicht wo nächste Woche oder nächsten Monat. Ich freue mich über jeden Tag den ich habe. Ich versuche jeden Tag bewusst zu leben, mich an viele Sachen zu erfreuen, vieles was immer so normal war mal wieder richtig zu sehen. Eigentlich müsste jeder Mensch, krank oder nicht, sich davon bewusst sein dass sein/ihr Leben irgendwann zu Ende geht, aber so ist das meistens nicht. Oft verfluche ich meine Krankheit, aber ab und zu sehe ich auch die Möglichkeiten die mir der Scheiss-Klatskin gibt: Den Kontakt zu meiner Geschwister ist viel enger und schöner geworden, im Freundeskreis merke ich unterschiede, jeder ist sich auf einmal bewusst das dieses Leben ein Ende hat, und geht mit vieles anders um. Ich sehe die Welt anders, intensiver. Und jeden Tag ist ein Geschenk. Verstehe mich nicht falsch: ich habe auch meine Heulstunden, wo ich nicht verstehe warum gerade ich, alles nur gemein finde, Übelkeit nicht vertrage. Und auch einfach Angst habe. Obwohl ich hoffe noch ein paar Jahren leben zu dürfen, finde ich es sehr wichtig mich mit die Endichkeit meines Lebens auseinander zu setzen und auch dafür gibt mir diese Krankheit Zeit. Und die will ich nutzen und nicht nur in die Ecke sitzen und verzweifeln. Und Hoffnung und Wunder gibt es immer.
Gabriela, ich hoffe es geht dir und deine Mutter besser. Melde dich mal.
Ganz liebe Grüße an allen von Luci

An Alle!!!
Ich habe gerade meinen Text nochmal durchgelesen und festgestellt das ich mich outen muss: Nein, ich bin keine Deutsche!! Ja, ich bin Niederländerin. Ja, die deutsche Grammatik ist nicht meine. Habt viel Spass damit.
Lieve groetjes van Luci

Hallo!

Bei meiner von mir sehr geliebten Mama erhielten wir heut die Diagnose: Klatskin. Inoperabel. Und auf meiner Suche nach Infos im Internet bin ich auf eurer Site gelandet. Und hier wurde mir von Luci die Frage beantwortet, die ich an die Ärzte gerichtet habe: Wie lange noch? Jeder Tag ist ein Geschenk, schreibt Luci. Und so werden wir jeden Tag annehmen als ein wunderschönes Geschenk.

Es ist immer gut zu wissen, man ist nicht allein.

Vielleicht werde ich die Site öfter aufsuchen, mit Sicherheit kommen in der nahen Zukunft viele Fragen. Und vielleicht kann mir die der eine oder andere beantworten.

Euch allen, ob Betroffener oder Angehöriger wünsche ich Gottes Segen.

Liebe Grüße

Conni

hALLO!!! Ich bin die Lebensgefährtin von Luci und ich verstehe nicht, warum niemand mehr schreibt. Warum? Was ist passiert? Luci geht es zur Zeit nicht so gut, sie hat ihre letze Chemo abgesagt, da ihre Kräfte immer weniger wurden. Sie Hätte die Chemo 1mal wöchentlich sechs Wochen lang bekommen sollen, doch nach dem vierten Mal ging es nicht mehr. Ja es ist so schwer Chemo ja, Chemo nein.Und es tut so weh mit zu bekommen, das
es auf einmal so viel schlechter wird, was die körperliche Befindlichkeit betrifft. Wie geht es euch ??? Liebe Grüsse Claudia
name@domain.de

Meine Mutter hat die Chemo abgelehnt. Ohne Chemo geben ihr die Ärzte nur noch wenige Wochen. Aber sie ist 78 und zur Zeit fühlt sie sich, als wäre nichts. Und so will sie die Zeit, die ihr bleibt geniessen. Ich habe ihre Entscheidung akzeptiert und respektiert. Meine Schwester und ich haben nun gemeinsam mit Mama Urlaub gemacht. Es war sehr schön und sie fühlte sich gut. Der Arzt sagt, sie darf alles essen und alles trinken. Sie haben ihr endoskopisch einen Stent gelegt, aber weitere Behandlungen lehnt meine Mutter kategorisch ab, hat sogar beim Notar ein notarielles Patiententestament gemacht.

Nun ist sie gestürzt, hat sich das Knie verdreht und das lenkt sie völlig von der Klatskin-Diagnose ab.

Liebe Lebensgefährtin von Luci: Ist die körperliche Befindlichkeit aufgrund des Klatskin so schlecht geworden, oder aufgrund der Chemo? Kannst du mir das sagen?

Liebe Grüße und alles gute für Luci

Hallo Mimi,

bist Du schon wieder aus der Klinik heraus? Melde Dich doch bitte ganz kurz.

Ich war selbst in der Klinik und habe dabei oft an Dich gedacht.

Ich hoffe, Dir geht's gut, und ich höre bald von Dir.

Dir und allen anderen Betroffenen oder Angehörigen alles Gute, eine große Portion Glück
und
Liebe Grüsse
Uschi

Hallo Mimi,

bist Du schon wieder aus der Klinik heraus? Melde Dich doch bitte ganz kurz.

Ich war selbst in der Klinik und habe dabei oft an Dich gedacht.

Ich hoffe, Dir geht's gut, und ich höre bald von Dir.

Dir und allen anderen Betroffenen oder Angehörigen alles Gute, eine große Portion Glück
und
Liebe Grüsse
Uschi

Hallo an alle!
Ja, stimmt, Claudia: Es war eine lange Funkstille hier auf der Seite, aber ich denke, viele haben - wie ich - immer mal wieder reingeschaut, nur gibt es halt nicht jedes Mal was zu berichten. Ich denke jedenfalls oft an euch, egal ob "Kinder" (wie ich) oder direkt von der gemeinen Krankheit betroffen. Ich fühle mich euch allen sehr verbunden und ich wünsche und hoffe, dass uns der Kontakt hier hilft und Kraft gibt. Ich möchte das Forum nicht mehr missen. Es ist gut zu wissen, dass man sich hier austauschen und Mut machen kann. In diesem Sinn wünsche ich uns allen für die kommende Woche, für jeden einzelnen Tag und jede schlaflose Stunde in der Nacht Liebe und Zuversicht. Wie Stefan mal geschrieben hat: Ich möcht euch alle drücken!
Silvi

Hallo Leute auf dieser Seite,
hiermit möchte ich mich an euch wenden, die mich un eher meine Mutter (52) betrifft. Sie war im Urlaub, als sie anfing Gelb zu werden und sich stark zu Jucken. Daraufhin habe ich sie nach Deutschland bestellt und wir sind direkt ins Krankenhaus gefahren. Man hat bei ihr ein Klatskin-Tumor IV festgestellt. Bei mir ist alles zusammengebrochen, da mein Vater auch nicht mehr lebt. Man hat ihr zwei Stents gelegt und wollten anschliessend eine Chemotherapie machen. Ich habe für sie entschieden und abgelehnt. Der Arzt meinte die Dranaigen würden nur 30 Prozent funktionieren und sie könnte es nicht auf Dauer aushalten mit dem Jucken. Man verschrieb ihr 5 Medikamente. Als ich zu Hause war, schmiss ich die Medikamente fort und stellte ihre Ernährung komplett um. Sie bekam nur noch Rohkost. Ich gab ihr zur Entlastung der Leber und als Vitamine Löwenzahnblätter und Brennesselspitzen (roh). Sie hat von mir auch noch Heilerde vom Naturkostladen bekommen. Sie hat natürlich innerhalb von 4 Monaten 34 kg abgenommen und wiegt jetzt bei 1,60 cm 68 kg.Allerdings liegt es an der Nahrung denn ihr Appetit ist sehr gut. Ihr Juckreiz ist heute nicht mehr da und der Bilirubinwert ist auf 4,9. Die Stents, die sie im Januar bekommen hat, sind immer noch drin und wir haben Ende April. Die Leberwerte sind runtergegangen. Im Mai kommt sie in eine Spezialklinik, wo sie eine Amygdalininfusion und anschliessender Therapie bekommt, die hier in Deutschland nicht erlaubt ist. Es gibt in Mexiko eine Klinik, die damit behandelt, Krebspatienten werden komplett geheilt.Leider ist in Deutschland durch die Pharmaindustrie einiges nicht gestattet. Ich gebe weiterhin meiner Mutter noch Aprikosenkerne, was bewirkt, dass der Tumor nicht wächst eher verkleinert und bis jetzt ist noch nichts gewachsen, allerdings nicht verkleinert, weil ich noch nicht lange die Aprikosenkerne gebe. Ich hoffe so einen Weg gefunden zu haben, denn meine Mutter hat keinerlei Schmerzen und ist voll dabei. Wer gerne Fragen hat, kann mir ruhig mailen.
Gruus bilik