Klatskin

Hallo Astrid, Claudia und Miriam,

wenn ihr die Email-Adresse hinterlassen hättet, würde ich euch gern die genaue Adresse eines Arztes im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf schicken, der recht erfolgreich Klatskin operiert. Stent ist nur eine schlechte Zwischenlösung. Informiert euch SOFORT...und laßt euch nicht mit Worten wie: Weihnachten.....in aller Ruhe....abspeisen. Jedenfalls nicht, solange noch keine Metastasen da sind und der Tumor noch klein ist und sich auf den Gallengang beschränkt. Bei meiner Mutter war es zu spät und sie wollte auch keine OP und keine Chemo mehr. Trotzdem hatte ich Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt um ihr alles anbieten zu können, aber letztendlich ihren eigenen Willen akzeptiert.

Bei allem was ihr tut......vergeßt nie euren Papa zu fragen, was ER will. Operation und Chemo über sich ergehen zu lassen, erfordert viel Kraft und er muß es wollen. Aber Infos würde ich mir überall einholen.

Liebe Grüße

Conni

Hallo Astrid....das hab ich gefunden und für dich rauskopiert.

Präoperative perkutane vs. endoskopische Gallengangsdrainage bei Klatskin-Tumoren: Ist die Endoskopie noch immer der Gold-Standard?

G Krupski-Berdien1, N Buck1, DC Bröring1, C Hillert1, X Rogiers1, A Koops1, G Adam1

1 = Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Radiologisches Zentrum, Klinik u. Poliklinik f. Diagnostische u. Interventionelle Radiologie, Hamburg



Heute ist es möglich, Klatskin-Tumore durch ausgedehnte Leberresektionen mit oder ohne vorherige Pfortaderembolisation (zur Vergrößerung des prospektiven Restvolumens der Leber) zu heilen. Eine adäquate Gallenwegsdrainage mit Reduktion der Serum-Bilirubinwerte unter 4mg/ml ist dabei essentiell. In einer retrospektive Studie wurden die Ergebnisse der primären Gallenwegsdrainage untersucht. Methode: 25 Patienten konnten eingeschlossen werden. Das Vorliegen sowie die Verteilung und Weite erweiterter Gallenwege nach primärer Drainage wurde anhand von CT-Untersuchungen im Kontext mit Serum-Bilirubinwerten als Kriterium verwendet. Eine insuffiziente Drainage lag vor, wenn periphere (2cm von der Kapsel entfernt) Gallengänge sichtbar waren oder die Gallengänge erster Ordnung intrahepatisch mehr als 10mm weit waren und das Serum-Bilirubin größer als 4 war. Ergebnis: Bei 21/25 Patienten erfolgte eine primäre endoskopische Drainage (12 bds., 6 rechts, 3 links) und je 2 waren undrainiert respektive hatten eine PTD erhalten. Eine Komplette und suffiziente Drainage der Gallenwege fand sich laborchemisch und auf der CT bei 3/21 endoskopisch versorgten Patienten (1 bilateral, 2 rechts) und nach beiden perkutanen Drainagen. Dabei waren bei 10/19 der insuffizient endoskopisch drainierten Patienten mehrere Endoskopien durchgeführt und insgesamt 34 Stents appliziert worden. Als Komplikation kam es bei 3 endoskopisch behandelten Patienten zu einer schweren nekrotisierenden Pankreatitis. Schlussfolgerung: Die Bedeutung der primären endokopischen Drainage bei Klatskin-Tumoren muss hinterfragt werden. Mehr als 50% der Patienten bedürfen wiederholter Eingriffe und in mehr als 10% der Fälle kam es in unserem Kollektiv zu schweren Komplikationen. Vergleichbar zu Japan, sollte die primäre PTC/D bei Klatzkin-Tumoren präoperativ die ERC als Gold-Standard ablösen.

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Wende dich mal an Herrn Prof. Dr. Nib Soehendra vom UKE

Adresse vom Klinikum:

UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Telefon: (040) 42803 - 0
Fax (040) 42803 - 6878

Viel Glück!

Liebe Grüße Conni

Hallo Astrid,

Das mit deinem Vater tut mir leid.

Bei meiner Frau wurde vor zwei Jahren ebenfalls ein Klatskin-Tumor diagnostiziert. Auch hier hatte die Klinik nur von einer Chemo ohne OP geredet. Wir sind aber sofort in die UNI-Klinik Frankfurt und dort wurde nach kurze Diagnosefindung eine erfolgreiche OP durchgeführt(Prof. Marcus).
Auch nach zwei Jahren ist meine Frau ohne weiteren Befund und sieht voller Hoffnung in die Zukunft.

Ich würde nicht lange zögern, da nur eine erfolgreiche OP das Risiko reduziert.

Ich wünsche euch viel Erfolg.

Manfred

Hallo!
Bin völlig erschüttert!
Vorgestern wurde beimeiner Schwester Klatskin diagnstiziert,
sie ist erst 30!!!! Hatt 2 kleine Kinder. Sie wurde bereits gestern, einen Tag nach der Diagnose operiert. Galle und 70% der Leber entfernt.Besteht denn gar keine Chance?
name@domain.de

Hallo Illi,

Bei meiner Frau wurde mit 48 die gleiche OP durchgeführt und bis heute (über zwei Jahre) ist kein weiterer Befund aufgetreten.

Bei Klatskin ist letztendlich die OP die einzige Chance zu den 10% zu gehören die geheilt werden können.

Ich wünsche euch dass deine Schwester dazugehört.

Manfred

Hallo Ihr alle, die ihr euch auch für Klatskin-Tumore interessiert, weil Angehörige oder Freunde daran erkrankt sind. Ich möchte Euren Blick auf folgendes richten: Ein Klatskin-Tumor (insbes.Typ 3 oder 4) endet in fast allen Fällen tödlich - dies ist auf verschiedenen Internet Seiten hinlänglich nachzulesen. Es ist leider wie bei so vielen anderen Krebsarten nur eine Frage der Zeit. Hierüber wird meist weder in den Medien noch in den Krankenhäusern ehrlich berichtet. Und hier genau liegt das Problem. Der Tod wird in unserer Gesellschaft tabuisiert und insbes. im Krankenhaus schafft man sich natürlich "unbequeme" Patienten, wenn man ihnen die Wahrheit sagt. Auf www.onkologie.de ist nachzulesen: "Die Prognose...ist insgesamt schlecht....Bei der Mehrzahl der Patienten wird der Tumor viel zu spät entdeckt: Die 5-Jahresüberlebensraten liegen unter 5%." Dies heißt , dass von allen diagnostizierten Klatskin-Patienten nach 5 Jahren nur noch 5% leben. Danach gibt es keine Statistiken, aber auch die restlichen 5% werden bis auf Einzelfälle, die es bei jeder Krebsart gibt, nicht mehr viel lange leben. Also setzt nicht auf Quantität, sondern Qualität des Lebens. Sprecht mit Euren Angehörigen über den Tod und ihre Ängste. Sucht Euch Rat zum Beispiel bei der Hospizbewegung oder besorgt Euch Literatur bez. Sterben und Umgang mit Sterbenden. (www.hospiz.org , www.kuebler-ross.de ).
Dies soll Euch nicht die Hoffnung nehmen sondern im Gegenteil Hoffnung geben. Bestellt Euch das Video von Elisabeth Kübler-Ross von der og. Homepage, schaut es Euch an und Ihr versteht vielleicht was ich meine. Ich sah den Film letztens im Fernsehen und habe ihn mir als Video bestellt. Meiner Meinung nach erweist man seinen Angehörigen und Freunden keinen guten Dienst, wenn man sie glauben lässt, man müsse sich nur operieren lassen und eine Chemo machen und dann wird’s schon wieder werden. Jeder muss die Gelegenheit haben sich mit seinem nahenden Tod auseinandersetzen zu dürfen. Daraus kann auch etwas sehr positives erwachsen, so dass die noch verbleibende Zeit – sei sie auch noch so kurz- viel intensiver gelebt wird.
Haltet Euch nicht an jedwede alternative Therapien, die manchmal nur quälend sind. Wägt genau ab, was an Therapie sinnvoll ist. Natürlich solltet Ihr jede Möglichkeit nutzen die erfolgbringend erscheint.
Hier meine Ratschläge bei einer Klatskin-Erkrankung:
1. Begebt Euch in ein Krankenhaus, dass große Erfahrungen mit der Leber-Chirurgie hat
2. Eine Kurative Operation (sog. Ro – Resektion) ist nur in den wenigsten Fällen möglich, deshalb erfolgt meist nur eine palliative Therapie. Ziel jeder Behandlung ist immer die Wiederherstellung des Galleabflusses, da es sonst innerhalb kürzester Zeit zu Leberkoma und Tod kommt. Gerade bei jüngeren Patienten sollte hier nicht die Einlage eines sog. Stent (Röhrchen, das die Gallenwege offen hält aus Metall oder Plastik) angestrebt werden, sondern die sog. Biliodigestive Anastomose. Hier wird aus einem Stück Dünndarm eine Art Gallengangsersatz rekonstruiert. Diese Therapie ist dauerhafter, da sich die Stents meist nach ein paar Monaten zusetzen und erneuert werden müssen.
3. Die lokale Wärmetherapie und die lokale Radiotherapie scheinen relativ gute Erfolge bez. der Lebensqualität zu haben, sind aber rein palliative Maßnahmen.
4. Chemotherapien sind relativ aussichtslos, da die Tumore nur sehr schlecht darauf ansprechen. Also überlegt gut, ob Ihr Euren Angehörigen 5FU oder ähnliches antun wollt. (Lebensqualität !)
5. Besprecht mit dem behandelnden Arzt nachfolgende Reha-Maßnahmen. Dies erleichtert den Übergang ins „normale Leben.“ Im Krankenhaus ist der Patient unter seinesgleichen, aber wieder zu Hause ist er damit ganz allein und gerade die Nächte können schlimm sein.
6. Bei evnt. Nachfolgebehandlungen mit Mistelpräparaten sollte dies nur hierauf spezialisierten Ärzten für Naturmedizin vorbehalten sein. Diese setzen meist individuelle Mistelpräparate wie z.B. Helixor ein.
7. Bei allen anderen Alternativmedizinischen Behandlungen sollte immer die Lebensqualität im Vordergrund stehen. Homöopathische Behandlungen, bei denen man in einen engen Therapieplan gequetscht wird, den man kaum zuverlässig einhalten kann, halte ich z.B.für fraglich. Im Zweifelsfall einen Arzt für Homöopathie aufsuchen.
8. Mit Gleichgesinnten und anderen Betroffenen sprechen. Ängste nicht verdrängen sondern am Besten mit Fachleuten (Psychologe, Hospiz, Geistlicher uä) besprechen.
9. Wenn Ihr wirklich genau über Eure Situation Bescheid wissen wollt: Ihr braucht dafür nur 2 Papiere. Erstens den OP-Bericht und zweitens den histologischen Befund. Falls Ihr das Fachlatein nicht versteht, kennt Ihr bestimmt jemanden, der es Euch erklären kann.
10. Den Satz eines Oberen der Hospizbewegung beherzigen (sinngemäß aus Spiegel-Bericht) „Nicht mehr Tage leben sondern mehr Leben am Tage“


T.Schäfer

Hallo Manfred
Danke dir für deine Nachricht
Ja ich hoffe auch das meine Schwester zu den 10% gehört,sie hatt die OP gut überstanden, jetzt warten wir auf den patologischen Befund des umliegenden Gewebes und hoffen das keine Krebszellen mehr zu finden sind. Sorgen mach ich mir vor allem daß bei der Biopsie oder der Drainage die 3 Tage vor der OP gemacht wurde,evt. Krebszellen freigesetzt wurden.
Aber es freut mich sehr zu hören daß eine Chance besteht.
Hoffnung und positives Denken ist alles.
In diesem Sinne, alles Gute für deine Frau, dich und alle anderen in diesem Forum.

Hallo!

Gerade habe ich eine lange Mail hier hinein geschrieben, dann weiter oben was nachgeschaut - und dann war sie weg. Oje, bin ich dämlich.

Gabriela, du fragst wegen meiner Mutter. Nachdem die Tumormarker im September (nach einer Angina und Antibiotika-Behandlung) bei 1.500 lagen, sind sie durch die Chemo dann wieder gesunken auf ca. 500 (im Dezember). Jetzt hatte meine Mutter vier oder fünf Wochen Chemo-Pause und wir sind gespannt, ob der Wert einigermaßen stabil geblieben ist. Aber es gibt ein neues Problem:

extremen Bluthochdruck,

der durch Medikamente bisher nicht richtig in den Griff zu kriegen ist. Vor allem nachts und morgens liegt er oft bei 210 zu 115. Offenbar hat das auch was mit den Nieren zu tun: Am Montag wird ein Kernspin gemacht, weil der Verdacht auf eine Arterienverengung in den Nieren besteht. Hoffentlich sind die Nieren nicht schon zu sehr geschädigt! Ich habe vor ein paar Monaten auch mal irgendwo gelesen, dass Chemo langfristig die Nieren kaputtmacht. Wer weiß dazu was?

Liebe Gabriela, gemeldet habe ich mich lange nicht, weil ich zwischendurch gern mal verdränge. Wenn es meiner Mutter so weit gut geht, freue ich mich einfach darüber und will mich mit der Krankheit nicht so intensiv befassen. Der Horror kommt früh genug. Im Moment geht's ja, sie kann zum Beipiel essen, genießt sogar mal Pralinen, trinkt ein kleines Glas Wein, isst das, was ihr schmeckt und was sie verträgt (in kleinen Portionen). Wie geht's dir so?

Und Mimi?? Ich denke immer wieder an dich, auch wenn ich auf den Seiten hier nicht präsent bin.

Stefan aus Berlin - warum schreibst du nicht mehr? Auch du und deine Mutter haben ihren Platz in meinen Gedanken.

An alle auf diesen Seiten ganz liebe Wünsche! Kraft und Zuversicht für 2005!
Silvi

Hallo,

Meine kleine Schwester ist 30 Jahre alt und weiß seit einer Woche, dass sie einen Klatskin hat.
Bei ihr wurden laut mündlichen Aussagen das Profs (Uni-Klinik Heidelberg) die Gallenblase, der große Leberlappen, Lymphknoten und vermutlich beide Hepaticusgabeln entfernt. Sie hat sicher auch eine Anastomose, darüber weiß ich aber noch nichts genaues. Laut Histologie waren weder in der entnommenen Leber noch in der entnommenen Lymphe Krebszellen vorhanden. Die Histologie der Galle und der Gallengänge folgt erst noch. Sie soll nächste Woche nach Hause entlassen werden.
Hat jemand Erfahrungsberichte bei so jungen Patienten? Was für Therapien kommen evtl in Frage? Alles was ich bisher gelesen habe, hört sich ja nicht sehr rosig an. Wir machen uns alle große Sorgen, sie ist doch noch so jung und hat zwei kleine Kinder.
Liebe Grüße
Bella

Hallo!
Bei meiner Mutter, 71 Jahre alt, trat Anfang Dezember ´04 eine Gelbfärbung der Haut und Juckreiz ein. Nach einem Arztbesuch wurde sie sofort ins Krankenhaus eingeliefert. Dort stellte man recht schnell den Tumor 3-4 fest. Nachdem zunächst erfolglos versucht wurde ein Stent zu legen, wurde eine Drainage nach außen gelegt. Da der behandelnde Arzt Kontakte zur Uni-Klinik Essen hatte, reichte er die Unterlagen dort zur Begutachtung ein. Nach Urlaub,Weihnachten, Silvester, war eine Aussage von Essen da und sie wurde in der 1. Woche ´05 nach Essen transportiert. Dort wurden dann weitere Untersuchungen gemacht und es sollte operiert werden. Nicht nur die Gallengänge waren angegriffen, sondern auch bereits die Leber. Hier sollte ein Teil entfernt und dann bestrahlt werden. In der letzten Woche war ich dann überrascht, als meine Mutter mir mitteilte, dass ein Stent gelegt wurde. Damit war sie dann den Plasikbeutel los. Ich telefonierte mit der Ärztin, ob eine Operation nicht mehr geplant sei. Dieses wurde verneint, es sei weiterhin geplant zu operieren, es waren nur niedrigere Billi-Werte abzuwarten. Die Operation war auf morgen angesetzt. Gestern telefonierte ich mit meiner Mutter und sie teilte mir überraschend mit, dass nun doch nicht operiert werde. Am Wochenende war ich noch bei ihr (wir wohnen über 300km entfernt) und begrüßte den Arzt auf dem Gang, der auch weiter nichts sagte. Von mir aus suchte ich nicht das Gespräch, weil ich davon ausging, dass mit der OP alles geregelt sei. Alles in allem bin ich von Essen sehr enttäuscht. Ich verstehe nicht, warum es drei Wochen dauern muss eine Entscheidung über die OP zu treffen. Wir wussten, dass der Tumor bereits fortgeschritten war. Die weiteren Umstände waren auch nicht akzeptabel. Der Professor besuchte meine Mutter und fragte sie in barschem Ton, was sie denn hier überhaupt wolle und ob sie wüsste was sie habe. Die Patientin im Nebenbett meinte danach, dass man dieses Gespräch auch durchaus anders geführt haben könnte. Zumindest die Stationsärzte und das Pflegepersonal waren nett und aufmerksam.
Es ist jetzt eine leichte Chemotherapie, die neu entwickelt worden sei, vorgeschlagen worden. Diese sollen wir in einem 80 oder 170km entfernten Uni-Krankenhaus durchführen lassen. Davon bin ich aber noch nicht überzeugt. Mal sehen wie es weiter geht.Zum hiesigen Arzt habe ich vertrauen und werde mit ihm reden, ob die OP wiklich aussichtslos ist, oder noch andere Möglichkeiten bestehen.
Viele Grüße an alle Mitbetroffene

Hallo!
Hab einiges nun hier gelesen und bin völlig durcheinander. Also. Bei meinem Vater wurde im Nov.04 der Klatskin Tumor diagnostiziert. Operation unmöglich hieß es. Ein Stent wurde eingelegt. Im Januar musste mein Vater wieder ins Klinikum,weil seine Werte (Billirubin) wieder gestiegen sind. Nun ist es so,dass man den Stent entfernt hat und eine neue Stenteinlage ablehnt, weil technisch nicht sinnvoll lt. dem Arzt. Seit ende Januar ist mein Papa wieder zu Hause und es tut sich fast gar nix. Da mein Papa nun wieder etwas Kraft gesammelt hat, möchte er und wir natürlich auch, eine zweite Meinung hören. Wir wissen nur nicht recht, in welche Klinik wir gehen sollen. In Betracht haben wir die Uniklinik in Essen und Uniklinik in Düsseldorf gezogen. Hat jemand von Euch vielleicht Erfahrungen dort mit Klatskin oder Tipps für andere gute Häuser?? Bitte schreibt mir was dazu. Wir sind völlig verzweifelt und möchten unseren Papa noch bei uns behalten. Vielleicht bleibt ihm mehr Zeit,wenn ein Stent doch eingelegt wird. Über das Gefühl brauche ich hier jawohl nicht zu schreiben, da ihr das alle kennen werdet. Ohnmacht einfach. DOch wollen wir nichts unversucht lassen, solange das Papa`s Wunsch ist.
Viele liebe Grüße an alle Betroffene und viel, viel Kraft!

Hallo Mirka,
als mein Vater an Klatskin erkrankte, wurde er in die Uniklinik Köln überwiesen (Innere Medizin, u. a. Dr. Demoulin). Dort wurden ihm immer wieder Stents gesetzt, weil sonst keine Gallenflüssigkeit aus der Leber abfließen konnte. Auch bei ihm war eine OP unmöglich und man wollte eigentlich eine Photodynamische Theapie durchführen. Durch immer neue Probleme kam es aber gar nicht dazu und mein Vater ist leider nach 15 Monaten gestorben. Vielleicht hat dein vater mehr Glück - ich wünsche dir und deiner Familie das von Herzen.
Alles Gute
Gitte

Hallo Gitte,
schön,dass Du Dich gemeldet hast! Was genau ist eine Photodynamische Therapie? Hab Ihr auch eine zweite Meinung gehört bei deinem Papa?
P.S.Tut mir sehr leid,dass Dein Papa gestorben ist. Ich mag gar nicht dran denken,dass es uns auch trifft. Ich finde es schön,dass Du trotzdem noch hier reinschaust.

Hallo Mirka,
die Photodyn. Therapie habe ich ein Etwa so verstanden: Dem Patienten werden Medikamente gegeben, die sich besonders in den Krebszellen anreichern und sie sehr lichtempfindlich machen. Dann wird der Tumor quasi mit Licht bestrahlt und zerstört. Der Patient muss in der Zeit in verdunkelten Räumen leben, weil er insgesamt lichtempfindlich wird (Haut, Augen...).
Mein Vater war zuerst im Klinikum Leverkusen. Dort hat man ihm auch zu der Therapie geraten, die aber nicht in jedem Krankenhaus gemacht wird, u. a. deshalb wurde er in die Uniklinik Bonn überwiesen. (Ich sehe gerade, ich hatte in der letzten Mail Köln geschrieben, das war Quatsch!) Du kannst dich ja in Bonn mal erkundigen.
Wenn du sonst noch Fragen hast, kannst du dich gern wieder melden.
Alles, alles Gute!
Gitte

Hallo Silvi,und T.Schäfer

es freut mich zu hören das deiner Mutter so einiger Massen geht .

Meine Mutter gehts auch gut sie hat jetzt zwei Monaten Pause von Chemo,sie geniesst das .Ende September sind die Tumor Marker auf 65 gewessen ,jetzt sind sie auf 250 gestiegen und ende März wirds nochmals kontroliert.
Sie freut sich das die Chemo Marker so tief sind macht sich aber sorgen das langsam steigen.
Ich kann mir kaum vorstellen was in ihr vorgeht .Es ist sowieso schwierig nur von meiner Seite her wie ich sehe das sie so kämpft ums leben.
Sie beschäftigt sich mit alles ausser ihre Krankheit .Sie verdrängt alles ,langsam und manchmal ich auch.
Es heisst in den oberste Zeile man soll den Tod als normal betrachten (T.Schäfer)...na ja zuerst wir sind nicht Buddistisch aufgewachsen (kulturelles Problem)und zweitens wenn man einen Angehörige verliert der ihm nähe steht ,vergisst man alles was einmal gelernt hat.
Kommunikation mit der Todkranke über Angste,Tod ...super und toll.Meine Mutter will nicht darüber sprechen .Ich dachte auch wenn wir unsere Angste ausdrücken fehlt uns alles leichter ...es ist leider nicht so .Es erleichtert für paar Stunden und der nächste Tag kommt wieder.
Es beruhigt mich zu wissen das ein leber Komma kommt manchmal schnell und tut nicht weh .Also ich hoffe das meine Mutter nicht schmerzen haben wird bevor sie so weit ist.
Die Statistik habe ich auch gelesen ...immerhin leben die Leute zwei bis fünf Jahren .Wir zählen die Monaten immerhin sind schon 12 Monaten seither sie OPS hatte.
Ich habe immer cool geredet wenn es um krebs kranke ging in Spital.Heute weiss ich es wie es einem gehen kann ob Angehörige oder betroffene.
Die Realität zu sehen und nicht aus den Augen zu verliern ist gut ...manchmal ist aber nicht möglich.Die Leute kämpfen und das ist auch gut ...menschen sind ein kämpfer natur.
Fand ich gut die Auflistung der Möglichkeiten.
Also Silvi ...sei stark .
ich schaue auch noch manchmal rein.