Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!

[andrea87]

Halli Hallo!

Von einer Selbsthilfegruppe weiss ich auch nichts hier in der Nähe.
Von wo genau kommst du den?
Ich komme aus der Schweiz in der Nähe von Basel.
Das mit dem Fuss tranieren geht bei mir nicht, weil der Arzt während der Op im Gehirn etwas verletzt haben muss.
Denn die ganzen Gefässe waren durch den Tumor hindurch gewachsen,weil er ja seit Geburt mitwuchs.
So musste der Arzt den Tumor abschälen und hat dabei sehr wahrscheinlich etwas beschädigt.
Das mit dem mehr benutzen hat bei mir mit dem arm geklappt.
Da ich linkshänderin bin, und die Lähmung ja links war oder ist, konnte ich nach der op nicht mehr mit links schreiben.
doch das liess ich mir nicht auch noch nehmen!! ich wollte unbedingt wieder mit links schreiben!
und so übte ich und heute klappts wieder!
Aber im Fuss und Bein ist eben auch noch diese erhöhte Spannung ( Spastik ). Das finde ich fast am unerträglichsten.
Denn wenn ich wie jetzt im Sommer, mich mehr bewege mit Schwimmen und mehr gehen, dann spüre ich das sofort im Fuss.
Dann krampft er sich nachts zusammen und ich bekomme den Krampf fast nicht mehr weg.
Etwas dagegen machen kann man nicht hat die Physiotherapeutin gemeint.
Es gibt zwar Medikamente, aber die machen einem total schlapp!!
Und das bringts auch nicht!
Wenn du so schreibst, dann fühle ich mich total verstanden.
Das ist schön!!!!!

Also bis bald.

Liebe Grüsse

Andrea

[KHK]

Liebe Andrea,

Hast Du mal hier geguckt, ob es Selbsthilfegruppen in der Schweiz in Deiner Nähe? Es gibt hier ja so eine Rubrik.

Ich lebe im Moment hauptsächlich in Paris, komme aber aus der Gegend von Paderborn. Das ist leider nicht in der Gegend von Basel. Sonst fände ich es echt gut, wenn wir uns mal persönlich treffen würden. Ich fühle mich auch von Dir verstanden und sowas ist mir sehr, sehr wichtig!

Bist Du eventuell bei MSN? Dann könnten wir eventuel mal chatten oder uns sprechen mit Kopfhöhrer und Micro, da wir ja doch recht weit auseinander wohnen... Fänd ich gut.

Ich finde, Du solltest Deinen Fuss nicht so einfach aufgeben. Manchmal ist es ja so, dass andere unbeschädigte Teile des Gehirn bestimmte Funktionen übernehmen können. Natürlich weiss ich nicht, ob dass bei Deinem Fuss möglich ist. Ich hab auch manchmal vor allem beim Schwimmen irgendwie Spannungen im Arm oder Bein, die aber meist nicht zu Krampfanfällen führen. Hast Du dann "normale" Krampfe oder regelrechte Epi-Anfälle?

Ich weiss, das ich das mit Antiepileptikas vermindern kann. Schläfst Du denn gut? Bei mir hat es einen klaren Einfluss auf die Spannungen in Arm und Bein und die Anfallshäufigkeit, ob ich gut schlafe oder nicht. Ich habe zeitweise abends ein bischen Temesta (in Deutschland heisst das Tavor) genommen. Das macht schläfrig und ich schlafe dann sehr gut und mir gehts am nächsten Tag echt besser. Kurz vor dem Insbettgehen macht das schläfrig werden ja nichts. Nur tagsüber darfste sowas nicht nehmen. Du musst einfach verschiedene Medikamente ausprobieren, da jeder/ jede etwas anders drauf reagiert... Kann Dir vorher kein Neurologe sagen... Hilft nur ausprobieren...

Ich find echt gut, dass wir uns gegenseitig echt gut verstehen!!!

Wir werden das mit einem Neufang schon hinkriegen (ich möchts ja auch), wenn wir es wirklich wollen und dafür kämpfen. Auch wenn es schwer ist. Also machen wir uns gegenseitig Mut.

Ich drück Dich mal virtuell gaaanz lieb und fest!

Bis bald und ganz liebe Grüsse,

Kai

[andrea87]

Hallo Kai!

Klar habe ich eine MSN adresse. und auch eine Webcam.
Meine Adresse heisst andreaoehl@gmx.ch. und deine?
Das mit dem Uebernehmen im Gehirn habe ich mit der Feldenkrais Therapie versucht.
Dann ging es auch ein wenig besser, aber mit der Zeit hatte ich wieder einen totalen Stillstand.
Die Krämpfe sind in Form von Wadenkrämpfen. Mit dem Schlafen habe ich einfach starke einschlafprobleme aber das ist vorallem, weil ich zu viel nachdenke.
Die Spannung ist bei mir einfach viel höher, wenn ich mich viel bewege mit schwimmen etc oder wenn es draussen sehr kalt ist.
Dann kommen nachts auch diese Krämpfe.
Mit Medikamenten habe ich nur Sirdalud auspropiert.
War heute wieder in der Physio und habe sie gefragt, wie das über lange Zeit gehen soll.
Aber meine Therapeutin hält überhaupt nichts von Medikamenten.
Sie meint, ich müsse einfach lernen, dass richtige Mass zwischen Bewegung und Ruhe zu finden, dann wird das mit der Spannung auch besser oder weniger.
Ich finde es auch super, dass wir uns so gut verstehen und über solche dinge "sprechen" können.
Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine, weil ich ja weiss, dass es nicht nur mir so geht.

Ganz liebe Grüsse

Andrea

[Majura]

Hallo Kai und Andrea,
bei mir ist die OP ja schon 7 Jahre her und am Anfang habe ich versucht alles zu verdrängen und da es mir "gut ging" den Umständen entsprechend , habe ich immer alles gegeben um mir vor den Kindern nichts anmerken zu lassen, damit sie den Schock der Wochen vorher wo es um mein Leben ging, besser zu verdauen. Das ging gut bis vor zwei Jahren, da wurde ich so krank, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Schwere Depression. Der Arzt sagte, ich wäre traumatisiert von dieser Zeit und sollte zu einer nervenärztin, die half mir überhaupt nicht, nur mit Tropfen, da wurde es zwar besser aber sie meinte, ich bräuchte keine Therapie. Nun falle ich zeitweise immer in ein schwarzes Loch und könnte nur noch weinen, reden kann ich über diese Zeit gar nicht mehr, da kommen mir sofort die Tränen. Ich kann nur, wie jetzt schreiben, da seht ihr ja nicht wie ich weine.
Ich hätte gerne nach der OP mit Leuten gesprochen, aber jeder wollte nichts davon wissen, ich wäre ja wieder gesund und würde gut aussehen, das waren die Kommentare. Das schlimmste war mein Mann, er hat mich total allein gelassen in den schweren Momenten. Vor der OP wurde eine Angiographie gemacht und eine künstliche Embolie gesetzt, damit der Tumor von den Gefäßen getrennt wurde, mit denen er verwachsen war. Davor wurde mir gesagt, es könne sein, dass ich das nicht überlebe. Ich bin zwar hart im Nehmen aber diesmal sagte ich ich könne das nicht alleine durchstehen und er solle ins KH kommen wenn ich das gemacht bekomme, ich brauche Unterstützung. Er meinte es geht nicht, er muss arbeiten und im Betrieb sagt er nichts davon was ich habe. Das hat mich so verletzt und ich konnte ab diesem Zeitpunkt nichts mehr für ihn empfinden. Auch als ich wieder zuhause war hat er mich weder im Haushalt, noch mit den Kindern unterstützt und reden konnte ich auch nicht mit ihm. Ich bin nun wieder fast Vollzeit berufstätig, habe drei Jugendliche und ein haus zu versorgen und bin ja nicht mehr so belastbar wie vor der OP. Ausenstehende sagen immer zu mir, sie würden mich bewundern wie ich das alles schaffe, aber von Familienseite null.
Ausser einer meiner Söhne, der hilft mir schon im Haushalt(obwohl er aufs Abi zugeht), sorgt für Ordnung und kocht mir Kaffee, der bereitsteht wenn ich von der Arbeit komme.
Was mich wundert, ich habe vor zwei Jahren meine jetzige Stelle angenommen, habe aber nicht gesagt, was ich hatte. Danach habe ich es so nach und nach erzählt und ich muss sagen, alle gehen ganz locker damit um. Ich habe hin und wieder Wortfindungsstörungen und Sprachaussetzer und arbeite im Verkauf. Wenn ich merke ich hänge, greift ganz unbemerkt eine Kollegin ins gespräch ein, so dass es nicht auffällt und auch so haben alle viel verständnis. Warum kann das in der Familie nicht sein.Vor meiner OP habe ich alles gemanagt, vielleicht war das auch mein Fehler.
Manchmal habe ich keine Kraft mehr und habe dennoch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich auf die Couch lege.
Ich verstehe dich auch Kai, dass es schwer ist eine Freundin zu finden, denn man muss ja heute fit sein und alles muss stimmen, ich meine es gibt ja auch Ausnahmen. Sicher sind irgendwo Frauen, die genau dafür Verständnis haben, aber man muss sie ja erst finden.

Ich würde mich euch beiden gerne anschließen zum Reden, denn ich merke, danach geht´s wieder besser.
Also tschüss denn
LG Jutta

[KHK]

Liebe Andrea,

Ist ja schön, dass Du auch ne MSN Adresse hast. Dann versuchen wir es mal über MSN in den nächsten Tagen! Hab Dir meine Adresse über Private Nachrricht geschickt.

Was ist denn genau die Feldenkrais Therapie? Hab den Namen schon mal gehört, weiss aber nicht genau, was die Therapie ist. Ich hab einfach manche Sachen, die ich vorher mit der rechten Hand gemacht habe, mit der linken Hand gemacht... Mehr nicht.

Einschlafprobleme hab ich nie gehabt, aber ich bin z.B. um 3 - 4:00 morgens mit einem Kribbeln im Arm aufgewacht und hatte Schwierigkeiten, wieder einzuschlafen. Hatte aber nie richtige Anfälle. Mit dem Tavor bin ich so eine Stunde nach der Einnahme eingeschlafen und hab durchgeschlafen. Den nächsten Tag war ich immer topfit, weil durchgeschlafen!

Komisch, ich hab auch hab auch mehr Spannungen und/oder Anfälle, wenn ich mich viel bewege und/oder es draussen sehr kalt ist...

An Medikamenten hab ich erst Depakine als Antiepileptikum genommen, war aber irgendwann an der therapeutischen Höchstgrenze. Seitdem nehme ich Trileptal nehme ich nur 1/3 der therapeutischen Höchstgrenze + 1 mg Tavor. Ich möchte auch so wenig Medikamente nehmen, aber leider scheint es in meinem Fall nicht ganz ohne zu gehen. Hab jetzt das Tavor aber wieder abgesetzt.

Das Sirdalud kenne ich nicht, kommt aber auch von Novartis, wie mein Trileptal... Vielleicht ist ja nicht ganz das richtige Medikament. Auf jeden Fall ist durchschlafen und dem Gehirn Erholung zu können offensichtlich sehr wichtig.

Ich kenne Dich natürlich nicht gut genug, um sagen zu können, ob Deine Therapeutin recht hat oder nicht. Denke aber, dass Du Dich soviel bewegen können solltest, wie Du möchtest. Eventuell (vorübergehend) mit einem oder 2 Medikamenten... Hast Du es mal mit einer anderen Therapeutin versucht? Auch da gibt es verschiedene Lehrmeinungen.

Dennächst versuchen wir auch mal über MSN darüber und vielleicht auch anderes richtig zu sprechen, wenn Du magst.

Ich wünsch Dir, dass Du heute wirklich gut schläfst!!!! Du weisst ja jetzt, Du bist ja nicht alleine und ich denk auch an Dich!

Ganz liebe Grüsse,

Kai

[KHK]

Hallo Jutta,

Aus meiner Sicht darfst Du Dich bei uns gerne "einmischen". Was meinst Du mit krank werden vor 2 Jahren? "Nur" Depression oder auch körperliche Spätfolgen Deines Tumors (Rezidiv, hoffe ich natürlich für Dich nicht!)? Es kann ja beides sein. Mit Leuten über sowas zu reden, die nicht selber betroffen sind, bringt nach meinen Erfahrungen meist nicht viel. Die verstehen einen meist eh nicht... Ist ja auch schwer.

Ne Ehefrau oder Familie hab ich nicht gehabt, also nicht die von Dir erwähnten Probleme, aber alleine ist es auch nicht doll.

Was eine neue Freundin angeht, habe ich das Gefühl, dass die meisten Frauen in meinem Alter überwiegend sowas wie "legale Prostitution suchen. Entschuldige für die Worte, aber ich empfinde es so, wenn eine Frau, die Du gerade kennenlernst gleich wissen will, was Du machst und nur nicht wagt, nach Deinem Gehaltszettel oder Steuererklärung zu fragen... Ist mir schon recht oft passiert. Sowas sehe ich nicht als eine gute Basis für eine gleichberechtigte Beziehung an... Ganz gut aussehen soll ich wohl und denke, dass ich eigentlich auch noch recht fit bin, wenn ich eine Atlantiküberquerung auf ner normalen Yacht machen kann... Aber ich hab halt schon mal nen leichten, 2 - 3 Minuten dauernde Anfall im linken Arm.

Liebe Grüsse,

Kai

[andrea87]

Hallo Jutta!

Das wegen deiner Familie finde ich, wenn ich ehrlich sein darf voll scheisse!
In einer solchen schwierigen Zeit brauchht man doch beistand und Hilfe wo es nur geht.
Aber auch bei mir haben sich in dieser Zeit viele Leute zurückgezogen.
Zu meinen Grosseltern habe ich gar keinen Kontakt mehr.
Die meinten nur zu meiner Mutter, wenn du selbst Kinder in die Welt setzt, dann schaue auch, wie du mit ihnen klar kommst!
Aber sonst in der Familie, ich habe noch drei jüngere Geschwister, waren wirklichalle für mich da!!!
Das mit dem Verdrängen kenne ich.
Nach der ersten Op, damals war ich 11, habe ich überhaupt nicht über dieses Thema geredet.
Meine Eltern wurden fast wahnsinnig!
Eigentlich funktionierte dass damals auch recht gut.
Doch dann nach der zweiten op merkte ich, dass diese Methode nicht mehr geht!
Und so musste ich lehrnen, wie ich darüber reden kann!

Ich hoffe, dir geht es gut!
Freue mich mit dir zu schreiben!

liebe Grüsse

Andrea