wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[erlangen]

wir waren auch erschrocken und haben auch auf die leber getipt.das hätte uns auch noch gefehlt...
auch die ärzte waren etwas ratlos.erst als ich von dem gelben innhalt erzählt haben waren sie auch der meinung es kommt davon.das problem ist das die kinderonkologen mit dem krankheitsbild überhaupt keine erfahrung haben.weil es extrem selten ist.aber sie informieren sich sehr gut.unsere "ideen" sind auch immer willkommen das finde ich auch sehr schön.viele ärzte sind davon nicht begeistert,denn sie sind ja der arzt....
die sind auch gnadenlos ehrlich.manche finden das vieleicht nicht gut.aber was will man sich das schön reden.ich denke immer:mit dem schlimmsten rechnen und das beste hoffen.aber das ist echt schwer....
die ist doch noch so klein,...und süß.wir müssen so viel über sie lachen,da kann man garnicht immer traurig sein.

ich wünsche dir von ganzen herzen das alles gut bleibt bei dir.
mit dieser ständigen angst zu leben das es wieder kommt ist doch bestimmt auch schrecklich?!kann man sich überhaupt so richtig freuen das man "gesund"ist?

liebe grüße,erlangen